努日亞木·尼亞孜，古麗巴哈爾·卡德爾，祖麗胡瑪爾·艾孜則

（新疆醫(yī)科大學人文社科部醫(yī)學人文教研中心，烏魯木齊 830011）

有數(shù)據(jù)顯示，全球約半數(shù)的艾滋病感染者為女性。在美國每天約有6000名青年人感染HIV，而其中近2／3為女性。2000年，中國新報的艾滋病感染者中，女性感染者的比例為19.4%，2006年上升到了27.8%。在已感染者中，男女比例從20世紀90年代的5∶1上升到2∶1。在艾滋病的傳播過程中，女性感染的機會是男性的2.5倍［1］。女性更容易受到傷害，是典型的脆弱人群。性傳播是艾滋病病毒危害女性的主要途徑［2］。因此，女性群體應當被作為艾滋病感染中的脆弱人群而給予特別地關注。本研究選擇新疆庫車縣維吾爾族女性艾滋病患者的生存狀況作為調(diào)查研究的主要內(nèi)容，分析影響維吾爾族女性艾滋病患者生存狀況的因素，以期為改善生存質(zhì)量提供有價值的數(shù)據(jù)和信息。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取在新疆庫車縣疾病預防控制中心登記并確診的維吾爾族女性艾滋病感染者100例（患病組）與社區(qū)同質(zhì)未患艾滋病維吾爾族女性100例（對照組）作為研究對象。以艾滋病感染者或病人的生存狀況作為主要研究內(nèi)容。

1.2 方法及使用的分析工具 主要使用問卷調(diào)查法和訪談法。調(diào)查內(nèi)容包括：（1）調(diào)查對象的基本信息：包括年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、感染方式、家庭月收入以及醫(yī)療費用支付方式等；（2）個人健康狀況：選用1988年美國波士頓健康研究所研制的SF－36健康狀況評定量表［3］，主要包括軀體功能（PF）、軀體健康問題導致的角色受限（RP）、軀體疼痛（BP）、總體健康感（GH）、生命活力（VT）、社會功能（SF）、情感問題所致的角色受限（RE）、精神健康（MH）8個維度；（3）獲取社會支持的狀況：選用肖水源等［4］編制的社會支持評定量表，主要包括客觀支持、主觀支持和社會支持利用度3個方面；（4）對艾滋病感染者歧視的狀況：選用艾滋病病毒感染者的歧視量表［4－6］，主要包括醫(yī)療機構歧視、侵犯知情同意權、侵犯隱私權、就業(yè)歧視、教育方面排斥、社會利益歧視6個方面進行調(diào)查。

1.3 調(diào)查研究質(zhì)量控制 由于本調(diào)查研究涉及到少數(shù)民族，為確保質(zhì)量調(diào)查問卷是在專業(yè)人員的指導下，將問卷文字翻譯成維吾爾語，回譯率達98%，使維文版量表與中文量表具有等價性。所有問卷均由研究者本人發(fā)放和收集，消除不同觀察者之間的變異。問卷調(diào)查開始之前，研究者在向調(diào)查對象詳細解釋研究的目的、意義以及確保調(diào)查對象完全知道本研究的有關事項，征得調(diào)查對象知情同意并承諾資料保密后發(fā)放問卷，現(xiàn)場收回。調(diào)查結束時立即檢查問卷填寫的完整性，發(fā)現(xiàn)錯填、漏填與不符合邏輯項時，重新詢問以補充或更正。

1.4 統(tǒng)計學處理 對于調(diào)查所得到的數(shù)據(jù)，采用Excel 2003軟件建立數(shù)據(jù)庫和數(shù)據(jù)錄入，運用SPSS17.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學分析。計量資料采用單因素ANOVA分析（F檢驗），計數(shù)資料采用χ2檢驗，檢驗水準為α＝0.05。

2 結果

2.1 患病組與對照組基本信息情況比較 患病組與對照組人群年齡和醫(yī)療費用支付方式差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），文化程度、婚姻狀況、職業(yè)以及家庭月收入差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 艾滋病感染者或患者組與對照組基本信息比較／例（%）

2.2 患病組與對照組生存質(zhì)量狀況比較 患病組與對照組的SF－36各維度單因素ANOVA分析檢驗，精神健康（MH）、活力（VT）及總體健康（GH）評分差異無統(tǒng)計學意義 （P＞0.05），生理功能（PF）、社會功能（SF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）及情感職能（RE）差異均有統(tǒng)計學意義 （P＜0.05），艾滋病患者的生存質(zhì)量均比社區(qū)居民的生存質(zhì)量低，見表2。

表2 患病組與對照組SF－36各維度評分差異的比較（n＝100，分，）

表2 患病組與對照組SF－36各維度評分差異的比較（n＝100，分，）

維度 患病組 對照組 F值 P值PF 23.81±3.2025.55±2.89 －4.0380.000 SF 6.16±0.87 6.46±0.74 －2.6150.000 RP 5.89±1.79 7.04±1.46 －4.9720.000 BP 3.77±1.75 3.13±1.64 2.6650.008 MH 17.39±2.6517.06±2.12 0.9740.331 RE 4.17±1.22 5.06±1.27 －5.0480.000 VT 14.40±2.7713.88±2.30 1.4420.151 GH 14.48±1.9614.44±1.73 0.1530.879總分90.07±5.5192.62±3.65 －3.8570.000

2.3 患病組與對照組社會支持狀況比較 對兩組人群SSRS各維度進行單因素ANOVA分析檢驗，結果顯示各維度的評分差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。艾滋病患者在客觀支持、主觀支持及對支持的利用度方面均較對照組低，艾滋病患者得到的社會支持比正常人群少，見表3。

表3 艾滋病患者與對照組SSRS各維度評分差異的比較（分，）

表3 艾滋病患者與對照組SSRS各維度評分差異的比較（分，）

維度 患病組 對照組 F值 P值客觀支持7.67±2.3110.17±2.13 －7.9530.000主觀支持 20.61±4.4723.29±4.16 －4.3910.000利用度 6.56±2.20 7.43±2.22 －2.7860.006支持總分34.84±6.6040.89±6.71 －6.4280.000

2.4 對艾滋病感染者或患者歧視狀況 在調(diào)查的6個維度中，除侵犯知情同意權不存在歧視外，其余均有歧視的情況存在。認為在醫(yī)療機構存在歧視的占12.83%，其中領取結婚證時和在生育前強制要求（而非自愿）進行艾滋病檢測各占30.00%和32.00%；認為侵犯隱私權的人占2.25%，存在就業(yè)歧視的占2.43%，教育排斥占0.5%；有社會利益歧視占13.67%，其中拒絕或限制感染者和被視為艾滋病高危易感的人群投保（如人生平安保險）占38%，見表4。

表4 艾滋病感染者或患者的歧視狀況調(diào)查數(shù)據(jù)／%

3 討論

3.1 庫車縣女性艾滋病患者與同社區(qū)非艾滋病感染人群基本生存狀況比較 與同社區(qū)女性相比，庫車縣的女性艾滋病患者所受的教育水平偏低，婚姻狀況主要是小學（38%）和初中（47%）文化水平，初中及以下文化水平的人群占了全部受調(diào)查人群的90%以上。而同一地區(qū)未感染艾滋病的女性初中及以上文化水平的則占到全部調(diào)查人群的78%以上；感染艾滋病的受調(diào)查女性其婚姻生活更為不幸，離婚及喪偶的比例為43%，遠高于同社區(qū)未感染女性21%的比例；就業(yè)狀況普遍較差，收入受到嚴重影響，無業(yè)占到本組受調(diào)查人群的64%，而收入在800元以下者占90%以上。由此可見，感染艾滋病的女性與同社區(qū)未感染者女性的社會基本生存狀況確實存在差距。

3.2 庫車縣女性艾滋病患者的生存質(zhì)量普遍較低 本研究發(fā)現(xiàn)庫車縣女性艾滋病患者的生存質(zhì)量在生理功能（PF）、社會功能（SF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）及情感職能（RE）方面均比正常女性差。通過訪談得知大多數(shù)女性的家庭地位都很低，以家庭主婦為主。性別分工構成了男女不平等的權力關系及經(jīng)濟上的不平等地位，將女性定位于照顧家庭的角色，增強了婦女對男性在經(jīng)濟上的依賴性，使女性難以保障安全性行為。此外，社會地位不平等也使得女性在家庭中決策權、受教育權、經(jīng)濟自主權等處于劣勢，從而增加了婦女對疾病的易感性。男性責任意識缺失與女性自我保護意識薄弱是婦女易感AIDS的缺口［7］。

3.3 庫車縣女性艾滋病患者受到的社會支持較少 本調(diào)查顯示感染方式為性傳播的女性當中絕大多數(shù)婚檢時夫妻雙方均未患此病，而均是婚后因為丈夫的嫖娼、吸毒等高危行為感染。從而使大多數(shù)家庭夫妻雙方成為艾滋病病毒感染者或者是艾滋病人，這類人群身體素質(zhì)均比正常人差，缺乏基本勞動能力，均靠國家發(fā)放的最低生活保障金生活，經(jīng)濟條件很差。加之患者情緒普遍低落，不主動與人交流，遇到困難或者不開心時不跟任何人傾訴，靠自己解決。同時由于社區(qū)以及社會對艾滋病病人和感染者的“污名化”，導致家人對艾滋病病人或感染者產(chǎn)生道德譴責，對患者排斥［8］，從家庭或社會上得到的支持遠不如正常人群。而在有些人的意識里，更多地是因為AIDS對經(jīng)濟的影響而去關注它。其實人們應該更多地從人的生命和健康角度去關注艾滋病，應該將艾滋病患者看成一種需要人文關懷的社會特殊弱勢群體和受害者，真正以人為本去關注、關心她們的生存狀況。

3.4 女性艾滋病患者確實受到不同程度的歧視本調(diào)查顯示，對庫車縣維吾爾族女性艾滋病患者的歧視仍不同程度地存在，特別是在婚檢、生育時、就醫(yī)時護理人員會對她們避而遠之，婚前或者生育前強制其進行艾滋病病毒的檢測；女性艾滋病患者在找工作時遭遇就業(yè)體檢，擔心自己的病情被知曉而不能獲得工作的機會；一部分患者在申請國家最低生活保障金時，申請材料上必須注明患有艾滋病，使患者害怕病情被社區(qū)或者村里的人知道而排斥，結果不敢申請而導致經(jīng)濟條件變得更差；也有一部分患者去投保（如人生平安保險）遭到拒絕，理由也是因為她們患有艾滋病。所有這些都說明對艾滋病患者的歧視是主客觀存在的。

國外經(jīng)驗表明，恥辱和歧視是艾滋病防治工作的軟肋，恥辱和歧視越嚴重的國家和地區(qū)，艾滋病防治工作越難做，成效也越差。因此，如何減輕恥辱和歧視就成為防治艾滋病工作的重點。盡管我國已出臺了保護艾滋病感染者和病人權益的相關政策，但是許多地方對艾滋病病毒（HIV）感染者和艾滋病病人的歧視現(xiàn)象還相當嚴重，一部分HIV感染者和艾滋病病人仍面臨著得不到社會的基本尊重、個人隱私得不到保護、公民權益受到限制、就業(yè)機會喪失及無法獲得基本醫(yī)療救治的現(xiàn)象［9］。由于社會、親友、家人的譴責和歧視，使艾滋病患者不但經(jīng)受肉體上的折磨，而且也對精神上帶來巨大的痛苦，感到自己已不屬于這個現(xiàn)實世界；他們對周圍事情不感興趣，對未來不抱任何希望，注意力不集中，伴有失落和絕望感。部分患者在高危行為前并沒有意識到有可能患病，所以當?shù)弥籋IV感染后，有無辜被害的感覺，產(chǎn)生憤怒和失意感、委屈感，因而繼續(xù)原有的高危行為，甚至更加放縱自己或產(chǎn)生逆反心理，恨蒼天不公，仇視社會，想把艾滋病傳染給更多的人，以達到心理平衡。如果艾滋病患者的心理問題得不到疏導，對艾滋病的傳播將會造成更大的威脅，也有可能由此產(chǎn)生厭世或報復社會的情緒，成為一種社會不安定因素［10］。

本調(diào)查通過對庫車縣維吾爾族女性艾滋病患者的生存質(zhì)量、社會支持及歧視等情況進行分析，發(fā)現(xiàn)患者在生存質(zhì)量、社會支持方面均比正常女性差，也存在一定程度的歧視。在目前無有效疫苗的情況下，艾滋病的預防與關懷對HIV流行的控制起著至關重要的作用，同時預防與關懷又相互聯(lián)系，相輔相成。而HIV／AIDS相關的羞辱與歧視的存在則會阻斷這種關系，并最終對AIDS流行的控制起著阻礙的作用［11］。因此，應更加完善關于艾滋病的羞辱與歧視的相關政策，加強人群艾滋病健康教育，提高婦女的社會和法律地位，加強對女性的關愛，為女性提供艾滋病相關預防知識，提高婦女應對艾滋病的能力，減少對艾滋病及艾滋病感染者的社會歧視，以女性的安全與健康為出發(fā)點，改善女性艾滋病患者的生存質(zhì)量，營造一種全社會人人關注艾滋病和關愛女性艾滋病患者的良好社會氛圍。

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