王思萌

抑郁癥患者互助行為研究

王思萌①

與以往涉及患者的社會(huì)支持研究相比，抑郁癥患者互助行為研究更注重患者群體本身的 “內(nèi)在社會(huì)支持”。通過(guò)對(duì)病友互助產(chǎn)生、過(guò)程及其結(jié)果的研究，病友之間的互助，可以成為繼家庭、醫(yī)院、友鄰之后的又一重要社會(huì)支持來(lái)源。它既是聯(lián)結(jié)病態(tài)個(gè)體與常態(tài)社會(huì)的橋梁，更是喚醒患者能動(dòng)性的驅(qū)動(dòng)力。

抑郁癥；病友互助；社會(huì)支持；互惠互利

一、背景與問(wèn)題

本研究主要田野地點(diǎn)，為北京市一家三級(jí)甲等精神病?？漆t(yī)院，所有問(wèn)卷填答者與受訪者均為經(jīng)該院確診的抑郁癥患者。研究資料來(lái)源包括177份收回的匿名調(diào)查問(wèn)卷、64例訪談?dòng)涗?，以及由觀察及網(wǎng)絡(luò)社群追蹤所形成的筆記。以上定量和定性材料構(gòu)成了本文的研究基礎(chǔ)。在門(mén)診和病房里，不少抑郁癥患者將患病經(jīng)歷分享給病友、或?qū)⒂行У尼t(yī)療信息提供給病友、或身體力行地為其他患者提供情感支持，其中不少人還參與到醫(yī)院或患者們自己組織的互助活動(dòng)之中。很多抑郁癥患者也通過(guò)網(wǎng)絡(luò)，以積極的態(tài)度參與病友互助。

“人類(lèi)獨(dú)特的道德情感究竟源于何處？只有在互動(dòng)密切的小群體中，間接互惠才可能是一種比較重要的現(xiàn)象”。①R.Boyd and Richerson P.J.，“The Evolution of Indirect Reciprocity”，Social Networks，vol.11，1989，pp.213～236.人類(lèi)這種大規(guī)模的非親屬間的互助，即病友互助，引發(fā)了筆者的研究興趣?！安∮选币辉~涵蓋的人際關(guān)系提醒我們，患病經(jīng)歷可以作為一個(gè)組建特殊社會(huì)群體的基礎(chǔ)。所以 “病友群體”指經(jīng)常交流患病經(jīng)歷，并互幫互惠的患者群體。病友之間形成友情的根源是治病或住院過(guò)程中人們的患病經(jīng)歷交流和互幫互惠。病友互助形成有組織的方式，其特殊性在于疾病將不同社會(huì)階層的人們連接到一起，構(gòu)成一個(gè)有基本共識(shí)的社會(huì)群體。

應(yīng)該特別指出，“病友群體”一詞有其中國(guó)特色。在筆者所查閱過(guò)的英文和法文文獻(xiàn)中，沒(méi)有發(fā)現(xiàn)可與中文呼應(yīng)的 “病友群體”詞匯。例如，在 《歐洲患者群體名錄》 （European Patient Group Directory）中可以看到，歐洲共140多個(gè)大型 “患者群體” （patient groups）其實(shí)都是“患者組織”（patient organizations）。值得注意的是，“患者群體”或 “患者組織”在英文和法文的詞義表述中，均涵蓋了 “病”的概念，但是沒(méi)有 “友”之含義。這些群體的首要功能是維權(quán)，其次是醫(yī)療信息交流。因而，這類(lèi)患者群體屬于 “繼發(fā)群體” （secondary groups），其成員并不一定面對(duì)面地即時(shí)交流，也難以在日常生活中形成經(jīng)常性的人際互助關(guān)系。筆者所研究的病友群體則屬于 “原生群體” （primary groups），其特點(diǎn)在于，較小的群體規(guī)模和以互惠為原則、面對(duì)面或通過(guò)網(wǎng)絡(luò)形成的即時(shí)性交流群體。

病友互助組織的意義，可以在多重意義上加以討論。首先，我們可以從醫(yī)患關(guān)系出發(fā)討論這個(gè)問(wèn)題，將病友之間的互助視為一種在醫(yī)生和患者之間信息不對(duì)稱的條件下，后者獲得更多主動(dòng)性的現(xiàn)象加以分析。由于醫(yī)生能給患者的時(shí)間有限，有質(zhì)量的咨詢十分難以獲得，因而以信息交換作為內(nèi)容之一的患者互助行為，屬于一種應(yīng)對(duì)看病難問(wèn)題的反應(yīng)，所以可以被視為一種帶病生存的策略。其次，我們也可以從內(nèi)源性社會(huì)支持層面來(lái)探討病友互助。這是本文的研究取向。中國(guó)社會(huì)存在民間和官方兩個(gè)助人系統(tǒng)。民間助人系統(tǒng)指來(lái)自家庭、鄰里、親友的幫助。家庭內(nèi)的幫助實(shí)際上是一種自助，而鄰里、親友間的幫助則是互助。②王思斌：《中國(guó)社會(huì)的求—助關(guān)系——制度與文化的視角》，《社會(huì)學(xué)研究》2001年第4期。在中國(guó)人的現(xiàn)實(shí)生活中，當(dāng)人們生病時(shí)，能夠得到的社會(huì)支持主要來(lái)自核心家庭，也可能來(lái)自擴(kuò)大的親屬網(wǎng)絡(luò)或好友同事，即民間助人系統(tǒng)；同時(shí)有可能來(lái)自慈善組織、工作單位、街道組織或政府制定的特殊政策 （如中國(guó)政府針對(duì)艾滋病制定的免費(fèi)抗病毒政策），即官方助人系統(tǒng)。但就患者群體而言，這些支持均來(lái)自外部，提供方也均屬于無(wú)相同患病經(jīng)歷的人們或機(jī)構(gòu)。因而，內(nèi)源性社會(huì)支持具有其特殊意義，其基礎(chǔ)是共同的患病經(jīng)歷以及同病相憐的體驗(yàn)，其特點(diǎn)是有切身體會(huì)的情感互動(dòng)、有針對(duì)性的信息交流、有以個(gè)體經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)的指導(dǎo)，以及有現(xiàn)身說(shuō)法效果的鼓勵(lì)。病友組織所賦予相關(guān)患者的支持，既具有實(shí)惠的內(nèi)涵，同時(shí)具有調(diào)試心理狀態(tài)的功能，尤其對(duì)抑郁癥患者而言更為如此。

二、既往研究

在中文文獻(xiàn)中，涉及患者的社會(huì)支持研究，大多針對(duì)了來(lái)自患者群體外部的社會(huì)支持。

國(guó)內(nèi)少量直接針對(duì)來(lái)自患者內(nèi)部支持的研究，尚未針對(duì)精神病患者，而是在喉癌切除病友、乙肝病友、乳腺癌病友、艾滋病患者中展開(kāi)。以下研究值得在此簡(jiǎn)單的討論，以形成與本文對(duì)話的基礎(chǔ)。建立乙肝病友俱樂(lè)部可以調(diào)動(dòng)家屬的主觀能動(dòng)性，更好地普及乙肝防治知識(shí)，達(dá)到預(yù)防乙肝的感染。①王鳳卿等：《建立乙肝病友俱樂(lè)部對(duì)慢性乙肝患者生活質(zhì)量的影響》，《齊魯護(hù)理雜志》2008年第11期。乳腺癌康復(fù)互助志愿者能夠提高乳腺癌患者術(shù)后的應(yīng)對(duì)，幫助患者重新定義堅(jiān)強(qiáng)和虛弱。這是專業(yè)支持和家庭支持難以做到的。②裘佳佳等：《乳腺癌康復(fù)互助志愿者病友支持方式的應(yīng)用及效果》，《中華護(hù)理雜志》2008年第8期。病友互助小組中，患者能夠相互交流、相互心理扶持，積極參與治療和護(hù)理，對(duì)患者心理康復(fù)和逐步回歸社會(huì)有積極作用。③鄭淑君等：《建立喉癌全喉切除術(shù)病友互助小組的作用探討》，《解放軍護(hù)理雜志》2004年第3期。

考慮到國(guó)外社會(huì)支持領(lǐng)域研究的前沿性，以及醫(yī)學(xué)社會(huì)工作、互助組織的豐富實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，筆者將 “病友互助”為主題的外文文獻(xiàn)回顧如下。

20世紀(jì)20年代，國(guó)外醫(yī)院中出現(xiàn)小組工作，隨后迅速發(fā)展。但最早的互助小組產(chǎn)生于20世紀(jì)下半葉，針對(duì)各種特殊人群展開(kāi)。不少學(xué)者提出，互助是自助的基礎(chǔ)。④P.Silverman et al.，Mutual Help In The Changing Mental Health Scene，New York：Halstead Press，1976.1977年Medi?cal Care雜志第15期刊登了一篇名為 “Humani?zing Health Care”的文章，這意味著，社會(huì)科學(xué)專業(yè)機(jī)構(gòu)第一次意識(shí)到自助組織既具有社會(huì)組織形式，又是田野研究的理想對(duì)象。⑤A.H.Katz，“Self—Help and Mutual Aid：An Emerging Social Movement？”，Annual Review ofSociology，vol.7，1981，pp.129～155.一項(xiàng)對(duì)法國(guó)肌癥病友組織的觀察研究，提出了互助組織的“合伙模式”，認(rèn)為這一模式不但可以更好地處理醫(yī)患關(guān)系，而且使得病友組織更加活躍。⑥R.Vololona，“The Struggle AgainstNeuromuscular Diseases in France and the Emergence of the‘Partnership Model’of PatientOrganization”，Social Science＆Medicine，vol.57，2003，pp.2127～2136.另一項(xiàng)在英國(guó)針對(duì)互助組織開(kāi)展的大規(guī)模問(wèn)卷調(diào)查表明，154家組織中的71家認(rèn)為自己符合互助的標(biāo)準(zhǔn)，其人數(shù)規(guī)模在19到70 000人之間?；ブM織通常又分為三個(gè)子群：身體的互助組織、精神與情感的互助組織、社會(huì)地位的互助組織。⑦L.Levy，“Mutual Support Groups in Great Britain：A Survey”，Social Science＆Medicine，vol.16，1982，pp.1265～1275.

精神疾病領(lǐng)域的病人互助組織研究并不太多，以下兩項(xiàng)引起了筆者關(guān)注。1979年Lieber?man與Gourash對(duì)老年精神疾病患者進(jìn)行的研究表明，精神疾病患者的參與互助情況與所患疾病種類(lèi)、患者自尊心高度相關(guān)?；颊叩尼t(yī)療行為并沒(méi)有改變，只是對(duì)于生理疼痛的恐懼有了輕度減弱。⑧M.A.Lieberman and N.Gourash， “Evaluating the Effects of Change Groups on the Elderly”，International Journal of Group Psychother，vol.29，1979，pp.283～304.同年Videka對(duì)醫(yī)療互助組織中精神病人發(fā)放的779份問(wèn)卷調(diào)查表明，心臟手術(shù)后心理適應(yīng)的積極影響并不顯著。但該組織中的退休成員認(rèn)為，自己的心理—社會(huì)適應(yīng)變得更好，體痛與失眠都在減少，并且更加自信，壓力明顯減少。⑨L.M.Videka，“Psychosocial Adaptation in a Medical Self－h(huán)elp Group”，in M.Lieberman and L.Borman ed.，Self－h(huán)elp Groups for Coping with Crisis，San Francisco：Jossey－Bass，1979，pp.362～386.

綜上所述，尚沒(méi)有對(duì)精神疾病病友互助組織特征展開(kāi)定量或定性描述的研究。同時(shí)，已有研究也表明，病友互助并不象學(xué)者所假設(shè)的那樣，能夠?qū)癫∪丝祻?fù)產(chǎn)生顯著的積極效果。這一方面可能與精神病人本身的群體特征有關(guān)，另一方面更提示我們，僅用問(wèn)卷調(diào)查的定量方法，恐怕無(wú)法深人細(xì)致的捕獲精神病人的內(nèi)心世界與需求，難以還原并勾勒他們作為精神病人的獨(dú)特的主體性。因此，筆者試圖以定性方法為主、定量方法為輔，選取抑郁癥患者作為研究對(duì)象，對(duì)其互助行為及互助組織展開(kāi)特征研究。

三、分析與討論：病友互助的過(guò)程

在筆者的調(diào)查對(duì)象中，男女比例為4∶6；處于19～28歲、29～38歲、49～58歲年齡組的人合計(jì)占到了84%。至少上過(guò)大學(xué)的人占55%。未婚者、離婚者、喪偶者加起來(lái)的比例為44%。學(xué)生占15.8%，無(wú)業(yè)人員占14.9%，退休人員占10.2%，農(nóng)民僅占0.6%，其余的人均有不同類(lèi)別的工作。從上述信息中可以看到，我們的研究對(duì)象屬于一個(gè)受教育程度較高的患者群體，有大學(xué)或大學(xué)以上學(xué)歷的人占到了55%。但是，我們同時(shí)可以看到，無(wú)業(yè)和退休人員的比例也很大，共占1／4。

在調(diào)查中，筆者發(fā)現(xiàn)64.4%的患者對(duì)病友互助抱有支持態(tài)度，10.2%持否定態(tài)度，其他患者持觀望和有待進(jìn)一步了解的態(tài)度。接近半數(shù)的患者幫助過(guò)病友，略超過(guò)半數(shù)的患者被病友幫助過(guò)，接近三成的患者以上兩種行為皆有，即具有嚴(yán)格意義上的互助行為。在病友互助的最大益處問(wèn)題上，第一位為交流治療信息和經(jīng)驗(yàn) （贊同率42.5%）；第二位是傾訴心理困擾 （贊同率40.8%）；第三位是通過(guò)互助結(jié)交朋友 （贊同率10.9%）。這就是說(shuō)，在研究對(duì)象看來(lái)，病友互助的其最大益處在于交換康復(fù)信息，同時(shí)傾訴各自的心理困擾。圍繞治療或患病經(jīng)歷開(kāi)展的互助，固然是這些患者維持互惠關(guān)系的基礎(chǔ)，大多數(shù)病友的互助行為基于住院經(jīng)歷，即病友住院期間相識(shí)于病房，展開(kāi)互助，其中部分病友還將這種關(guān)系延伸到出院后的日?？祻?fù)中。例如，第25例患者說(shuō)：

我曾住院3個(gè)多月，認(rèn)識(shí)的2個(gè)女孩，我們經(jīng)常打電話，出院后見(jiàn)面一起唱歌，我們恢復(fù)都不錯(cuò)。

又如，第42例患者說(shuō)：

去年住院40多天，認(rèn)識(shí)的病友間相互留了電話，前半個(gè)月還打過(guò)，主要聊病情和心情，他們勸我說(shuō) ‘三百六十行，行行出狀元’，因?yàn)槲抑饕菍W(xué)習(xí)成績(jī)差想不開(kāi)。住院時(shí)我們開(kāi)展了文體活動(dòng)，唱歌、打羽毛球什么的，出院后我們這三四個(gè)人還聚過(guò)。

除去共同的治療或患病經(jīng)歷，信任在雙方互助關(guān)系中也扮演著舉足輕重的作用。一旦基于信任的互助關(guān)系形成，雙方病情的起伏也變得息息相關(guān)，在互惠行為中注人了情感。以筆者調(diào)查的第113例患者為例。在自述中，她特別提到一次聚會(huì)時(shí)遇到了1名中學(xué)時(shí)期的男同學(xué)：

他看到我的狀態(tài)，便開(kāi)導(dǎo)我說(shuō)他曾經(jīng)重度抑郁。每次我哭或者需要求助的時(shí)候，他都是我最信任的人，可以說(shuō)是惟一信任的。他是我的靈魂導(dǎo)師，但是我們的交集僅限于這個(gè)病。我們的聯(lián)系一般是電話和短信，見(jiàn)面較少。

從這位患者的介紹中，我們可以發(fā)現(xiàn)她與她的 “靈魂導(dǎo)師”的互動(dòng)有兩個(gè)基礎(chǔ)，一是老同學(xué)的社會(huì)關(guān)系，二是患病經(jīng)歷的共通性。這兩者共同構(gòu)成了信任的基礎(chǔ)。

病友互助過(guò)程可以分為互助行為與互助組織兩大部分。以上討論屬于互助行為的范疇，它發(fā)生于一人對(duì)一人的互動(dòng)過(guò)程中，是個(gè)人參與互助組織的基礎(chǔ)。如個(gè)人間的互助行為可能并不發(fā)展為小組互助，但參與互助組織必然伴生互助行為。不論是參與現(xiàn)實(shí)生活中由患者自發(fā)組織或醫(yī)院組織的病友小組，還是通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)加人病友互助社區(qū)或病友QQ群，都建立在互助行為的基礎(chǔ)之上。下面筆者將就病友互助組織的產(chǎn)生及形態(tài)進(jìn)行探討。

在筆者問(wèn)卷調(diào)查的研究對(duì)象中，參加固定互助組織的患者占24.3%，主要包括基于真實(shí)空間的組織和基于虛擬空間的組織兩類(lèi)，規(guī)模從幾個(gè)人的小型互助組織到上1 000人的網(wǎng)絡(luò)組織不等，參與時(shí)間從1個(gè)月至3年不等，活動(dòng)次數(shù)從1次至1天1次不等，活動(dòng)形式多為見(jiàn)面聊天或線上聊天。在有組織的互助活動(dòng)中，最常見(jiàn)的人數(shù)規(guī)模是20人左右，其中參與時(shí)間半年至1年的患者最多，共占33.3%。

基于真實(shí)空間的組織，可以按照正式制度資源卷人的程度不同，劃分出以下兩類(lèi)不同的組織形式。第一類(lèi)為院方組織，以病友互助作為正式治療的手段。院方組織的病友互助小組，配有心理咨詢師輔導(dǎo)，所以活動(dòng)需要收費(fèi)，而且活動(dòng)針對(duì)的主要問(wèn)題是認(rèn)識(shí)疾病、提高依從性，讓老患者幫助新患者。這類(lèi)活動(dòng)的工具性，即為了達(dá)到醫(yī)治疾病的目的，十分明顯，也是醫(yī)院參與的根本原因。第二類(lèi)是沒(méi)有院方參與，完全由病友自發(fā)形成的互助組織。這類(lèi)病友群體也針對(duì)患病和治病經(jīng)歷的交流，但更為強(qiáng)調(diào)情感的交流。這類(lèi)病友互助還可能延伸到網(wǎng)絡(luò)虛擬空間中，但多為年紀(jì)較輕、學(xué)歷較高的患者所用。例如，第74例患者 （女，30歲，大學(xué)學(xué)歷）在訪談中說(shuō)：

我自己在網(wǎng)上建了一個(gè)QQ群，專門(mén)提供治療等共享信息，建了2個(gè)多月，現(xiàn)在有10多個(gè)人，基本是在住院期間結(jié)識(shí)的病友。我們準(zhǔn)備4月份組織一次活動(dòng)，出去踏青。平時(shí)的話題主要是聊心理學(xué)問(wèn)題。

作為一種新的社會(huì)場(chǎng)域，網(wǎng)絡(luò)虛擬空間能幫助成員發(fā)展出自我概念，并在群體中獲得身份。對(duì)于那些在現(xiàn)實(shí)生活中不存在交集的病友而言，網(wǎng)絡(luò)社區(qū)和QQ群中的交流顯得較為隨意。除了相互安慰，也有部分自測(cè)為抑郁，但尚未確診的患者來(lái)到社群中尋求幫助，還有各種療法的電子書(shū)資源、民間救治中心的信息，甚至各類(lèi)藥物的價(jià)格可供參考。有些成員會(huì)全盤(pán)托出在現(xiàn)實(shí)中“難以啟齒”的隱私。例如，在網(wǎng)絡(luò)空間 “綠絲帶”中有人提問(wèn)： “我是雙向 （躁狂—抑郁），你們有視物模糊的癥狀嗎？” “熒光藍(lán)”等四五位患者都發(fā)言，表示自己也被重影和模糊困擾著，可是 “之前一直以為是自己的問(wèn)題，都沒(méi)敢開(kāi)口問(wèn)別人”。另一些曾罹患重度抑郁但已康復(fù)的成員，嘗試建立民間救治中心，還將自己的康復(fù)經(jīng)驗(yàn)歸納總結(jié)后與病友們分享。通過(guò)對(duì)病友網(wǎng)絡(luò)聊天記錄的追蹤觀察，筆者發(fā)現(xiàn)，他們?cè)诹奶鞎r(shí)表現(xiàn)出強(qiáng)烈的 “為聊而聊”的意識(shí)，這正反映了他們的自我救助意識(shí)。多次有患者寫(xiě)道：“抑郁就要聊天，但我能一連幾天幾星期一句話都不說(shuō)，對(duì)家里人也不說(shuō)”、 “人際交流對(duì)抑郁的康復(fù)有利”、 “有可能的話，盡量別一個(gè)悶著”。這些對(duì)人際交往的渴望，可以被視為對(duì)現(xiàn)實(shí)生活中人際關(guān)系破碎的補(bǔ)償。但值得注意的是，這種補(bǔ)償行為也存在前提，即不約而同地選擇了只和病友展開(kāi)人際交往，可見(jiàn)病友身份在互助中扮演了基礎(chǔ)性的作用。比如，第158例患者（男，24歲，碩士在讀）說(shuō)，自己1年內(nèi)加人了4～5個(gè)病友QQ群，每個(gè)群都有100人左右。雖然他在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)言不多，但仍然希望不斷瀏覽其他患者的交流內(nèi)容，由此感到自己并不孤立，并有可能獲得他者支持。

四、結(jié)語(yǔ)：病友互助的本質(zhì)與意義

若用一種概括的方式表達(dá)，本研究的主要發(fā)現(xiàn)可以總結(jié)為四點(diǎn)：首先，工具型與情感型的互助行為在抑郁癥患者群體中較為普遍。在現(xiàn)實(shí)空間中，有正式制度依托的病友互助組織更能吸引患者參與；在虛擬空間中，沒(méi)有正式制度依托的自組織十分常見(jiàn)。其次，外在社會(huì)支持弱的患者，更傾向于參與病友互助活動(dòng)；對(duì)這些人而言，病友的相互支持，被其視為社會(huì)支持的重要來(lái)源。而外在社會(huì)支持強(qiáng)的患者，通常對(duì)病友互助持無(wú)所謂的態(tài)度，這是因?yàn)檫@些人可以更多地從家庭、友鄰、醫(yī)院獲得支持。再次，是否參與病友互助，與患者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位高低不存在明顯相關(guān)，而與其需求能否得到外在社會(huì)支持環(huán)境的滿足相關(guān)。病友間互惠行為的基礎(chǔ)并非經(jīng)濟(jì)資本或社會(huì)資本的互利與交換，而是相似的患病經(jīng)歷與共同的疾病體驗(yàn)。最后，內(nèi)在社會(huì)支持有助于外在社會(huì)支持的優(yōu)化與改善。同時(shí)得到兩類(lèi)社會(huì)支持的患者，在康復(fù)過(guò)程中表現(xiàn)得更加主動(dòng)并自信，體現(xiàn)在患者建構(gòu)互惠網(wǎng)絡(luò)的行動(dòng)中。

抑郁癥患者的互助行為是否在治療層面有效果？這是一個(gè)簡(jiǎn)單且非常難以回答的問(wèn)題，原因在于我們無(wú)法區(qū)分，患者康復(fù)情況在多大程度上是由于正式的治療方案 （如服藥和專業(yè)心理輔導(dǎo)）或由于患者之間展開(kāi)了互助。如果一定要區(qū)分的話，我們需要更為深人的研究，而且是臨床的實(shí)驗(yàn)性研究，如將患者分為三個(gè)對(duì)照組，第一組是僅僅接受正式治療的患者，第二組是接受正式治療且參與病友互助的患者，第三組是僅僅參與患者互助的人們。

鑒于筆者的研究限于社會(huì)科學(xué)研究，筆者希望指出的是，患者的自我感覺(jué)，尤其是病友互助對(duì)患者的生活質(zhì)量的改善。筆者尤其應(yīng)該提到，一部分患者非常認(rèn)同互助有助于家庭關(guān)系改善的說(shuō)法。例如，第38例患者 （男，47歲，公司職工）原來(lái)礙于一家之主的權(quán)威形象，拒絕向家人傾訴了內(nèi)心苦惱。在病友的勸導(dǎo)下，他終于打破了 “男子漢有苦不能言”的傳統(tǒng)觀念，獲得了妻子的支持與理解。另以第45例患者 （45，男，31歲，大學(xué)學(xué)歷，從事市場(chǎng)營(yíng)銷(xiāo)）為例。在填答問(wèn)卷時(shí)患者的妻子在場(chǎng)。她介紹說(shuō)，他們夫妻兩人曾一起幫助過(guò)了一位處于精神崩潰邊緣的女孩子。

這個(gè)事情給了我很大觸動(dòng)，過(guò)去每次遇見(jiàn)他毫無(wú)緣由的低落，我還偶爾埋怨他過(guò)于不灑脫，小肚雞腸，不像男人，后來(lái)通過(guò)那個(gè)女孩，我才意識(shí)到自己不僅沒(méi)有幫他，還在把他往火坑里推。所以現(xiàn)在我改變了方式，也知道該怎么勸導(dǎo)他了。

本研究更為重要的意義在于揭示病友互助對(duì)建構(gòu)社會(huì)支持的作用，具體包括患者間的信息交流、情感支持、社會(huì)團(tuán)結(jié)。從本質(zhì)上說(shuō)，病友互助屬于互惠行為，其基礎(chǔ)是患病經(jīng)歷與疾病體驗(yàn)所引發(fā)的感知與共鳴。不論是從病友互助的產(chǎn)生、過(guò)程，還是結(jié)果中，患者均以具有高度能動(dòng)性的面貌出現(xiàn)，他們積極、主動(dòng)，挑戰(zhàn)醫(yī)學(xué)權(quán)威，并通過(guò)自組織的各種交流，不斷完善身體自治與自我實(shí)現(xiàn)。正是通過(guò)這種活躍的互惠行為，他們的主體意識(shí)得到了覺(jué)醒。意即，他們既不再是傳統(tǒng)醫(yī)患關(guān)系中 “被醫(yī)治”的小白鼠，又不僅僅是 “外在社會(huì)支持”的 “被援助方”，而是成為積極為自己營(yíng)造更好康復(fù)環(huán)境的主體。

盡管身體上仍經(jīng)受病痛，但由于病友互助行為的存在，筆者所結(jié)識(shí)的抑郁癥患者一旦參加了有一定質(zhì)量的互助活動(dòng)，他們不再是囿于一己世界封閉自我的病態(tài)個(gè)體，而是逐步走向外部世界與常態(tài)社會(huì)的主體。病友互助凸顯病人的主體性，而且還原人的尊嚴(yán)。這一研究還提醒了我們，互惠行為的基礎(chǔ)能夠超越經(jīng)濟(jì)資本與社會(huì)資本的交換。在病友互助中，個(gè)體社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位等各方面的差異并不重要，而最重要是共同患病經(jīng)歷建構(gòu)的悲憫情懷。

（責(zé)任編輯 陳 斌）

王思萌，法國(guó)巴黎高等師范學(xué)院Maurice Halbwachs中心博士后研究人員、法國(guó)南特大學(xué)社會(huì)學(xué)系講師 （法國(guó) 巴黎，75014）。