董翠紅 林曉莉 李 密

(山東中醫(yī)藥高等?？茖W校，山東 煙臺 264199)

目前全世界大約有2 430萬癡呆患者〔1〕，我國也已超過600萬〔2〕。由于我國醫(yī)療保健措施尚未完善，并且受到傳統(tǒng)文化的影響，超過90%的老年癡呆患者仍在家中由照顧者照料，且主要照顧者多為家庭成員〔3〕。長期的居家照顧護理模式給照顧者們帶來了沉重的心理、生理、經(jīng)濟和社會的負擔〔4～7〕，另一方面，照顧行為也可以產(chǎn)生積極的感受〔8〕，但研究者們很少關注照顧者的積極感受。而照顧者積極感受概念的提出可以更加全面地了解與認識照顧者的心理狀況與情感反應，真實地反映照顧者的行為與感受〔9，10〕。本研究擬分析照顧者的整體感受即照顧負擔與積極感受。

1 對象與方法

1.1對象 2011年3～8月在煙臺市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的老年期癡呆照顧者。入選標準：①老年期癡呆患者的主要照顧者，必須為親屬，每位患者選取1名照顧時間最長的照顧者；②照顧時間至少3個月；③年滿18周歲，意識清楚，愿意參加本次研究。排除標準：①領取報酬的照顧者；②言語表達及交流障礙的照顧者。采用方便抽樣的方法選取71名，按照目的性抽樣的原則從中選取9名作為質(zhì)性訪談對象。男23例，女48例，年齡43～81歲，平均(63.92±9.85)歲，63例有配偶，與患者的關系主要為配偶53例和兒子11例，其次為女兒5例和兒媳2例。63例不在業(yè)，與患者同住69例，一人獨自照顧54例，每天提供照顧時間≥12 h者45例，受教育程度小學及以下者6例，中學47例，大專及以上18例。非結(jié)構(gòu)性訪談男2例、女7例，年齡51～76歲，僅1人在業(yè)，與患者關系主要為配偶4例、女兒4例、兒子1例，全部與患者同住，每日提供照顧時間10～19 h，其中只有3人有他人協(xié)助，受教育程度小學2例、中學2例、大專5例。

1.2研究工具 ①老年期癡呆患者照顧者一般情況問卷由研究者自行編制，包括研究對象人口統(tǒng)計學資料及照顧情況兩部分，主要涉及年齡、性別、與患者關系、是否與患者同住、提供照顧時間等。②中文版照顧者負擔量表(CBI)從多維度測量照顧者的負擔，分別為生理性、情感性、社交性、時間依賴性、發(fā)展受限負擔5個方面，共24個條目，每個條目采用Likert5點計分法，0～4分表示從“非常不同意”到“非常同意”，分數(shù)越高，表示照顧者負擔越重〔11〕。Chou等〔12〕發(fā)展了中文版CBI，量表總Cronbach α系數(shù)0.92，各維度Cronbach α系數(shù)分別為0.93、0.88、0.82、0.92、0.87；量表及各維度2 w重測系數(shù)0.87～0.93；內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)0.95；與照顧者負擔指數(shù)(CCI)相關系數(shù)0.65，因子分析顯示5個因子共解釋了總變異的62.78%，證明中文版CBI是一個適合中國人群的有效測量工具。③照顧積極感受量表(PAC)由美國學者Tarlow于2004年專門為測量老年癡呆患者照顧者積極感受發(fā)展而成，共9個條目，2個維度為“自我肯定”、“生活展望”，其Cronbach α系數(shù)分別為0.86和0.80，整體量表Cronbach α系數(shù)為0.89。PAC采用Likert計分法，從非常不同意(1分)到非常同意(5分)分5個等級，得分越高照顧者積極感受程度越高，是一個簡單有效的測量照顧者積極感受的量表〔13〕。質(zhì)性訪談采用非結(jié)構(gòu)式訪談提綱，主要圍繞“作為一名老年期癡呆患者的照顧者，您的感受是怎樣的？”展開。訪談做到知情同意、全程錄音、時間控制在30～60 min。整個訪談中，研究者只做適時追問，盡量避免任何誘導性提問和追問。訪談結(jié)束后，及時將訪談錄音逐字、逐句地進行轉(zhuǎn)錄，并記錄下受訪者的非語言行為。

1.3統(tǒng)計學處理 采用SPSS16.0軟件進行描述性分析。采用現(xiàn)象學研究方法，按如下步驟分析：①仔細閱讀記錄；②析取重要意義陳述；③對反復出現(xiàn)的觀點編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的備忘錄；⑥總結(jié)、歸納出共性的觀點；⑦返回參與者處求證〔14〕。

2 結(jié) 果

照顧者生理性負擔評分(2.18±1.03)分、社交性負擔(1.65±1.09)分、情感性負擔(1.13±1.17)分、時間依賴負擔(4.12±0.97)分、發(fā)展受限負擔(2.72±1.32)分、總分(53.76±12.41)分。積極感受評分自我肯定(3.95±0.83)分、生活展望(1.89±0.65)分、總分(27.15±5.32)分。質(zhì)性訪談主題：①無法接受現(xiàn)實，身心俱疲；②自我調(diào)整，尋找新的生活平衡；③多方學習，努力照顧好親人；④坦然面對，不離不棄，相伴永遠。

3 討 論

本研究結(jié)果顯示老年期癡呆患者照顧者負擔屬中等程度，與已往的研究結(jié)果相似〔12〕，說明照顧者負擔情況相近，屬于一個普遍存在的情況，需要引起社會相關部門的重視，以對照顧者提供所需的幫助措施。負擔由大到小依次為時間依賴負擔、發(fā)展受限負擔、生理性負擔、社交性負擔及情感性負擔，此結(jié)果與國內(nèi)外眾多研究相似〔12，15～17〕，說明在照料癡呆患者的過程中，照顧者受限最多的方面是對時間的要求。這主要是因為老年期癡呆患者最典型的癥狀是認知功能下降，其自身日常生活能力及社會活動能力嚴重受損，基本全部需要照顧者的協(xié)助與照料，導致照顧者需要時刻關注患者，與患者寸步難離，自身時間受到嚴重限制。照料時間與照顧者負擔密切相關，時間越長，照顧負擔越重〔18，19〕。如果照顧者每天能放松3 h以上，其照顧負擔明顯下降〔20〕。提示可以參照西方發(fā)達國家的社區(qū)服務模式，鼓勵社區(qū)多建立一些日間護理中心、養(yǎng)老院及提供居家服務等措施，對照顧者提供一定的幫助，為其帶來適時休息，減輕一定負擔。此外，照顧者也存在不小的發(fā)展性、生理性負擔，受傳統(tǒng)文化的影響，照顧者覺得全心全意照顧自己的配偶或者父母是一種基本責任感或是有孝心的表現(xiàn)，情感性負擔較小。

本研究照顧者積極感受程度屬于中等水平，說明照顧老年期癡呆患者的過程中，的確存在消極負擔與積極感受兩個方面，是對照顧者行為與狀況更加全面的認識〔21〕。

老年期癡呆患者多數(shù)喪失基本的生活勞動能力，離不開照顧者的照料，因此，可使照顧者產(chǎn)生“自己被需要的感覺”、“覺得自己很重要、很有用”。對于“生活展望”這一維度，大部分照顧者則持有否定態(tài)度。主要是因為目前老年期癡呆病因尚不明確，盡管藥物治療可以延緩病程的發(fā)展，但無法根治，所以，對未來的生活，照顧者們也懷有不少的焦慮與無奈。照顧者們在照料中，的確可以產(chǎn)生積極向上的感受，但是，照顧負擔是不容忽視。需要采取一定的干預措施，來增加照顧者的積極感受。

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