“只有把艾滋病毒感染者的工作做好，全面正視感染者群體，我們才能向‘零’戰(zhàn)略目標(biāo)——零新發(fā)感染、零歧視和零死亡邁進(jìn)，才有實(shí)現(xiàn)的可能！”民間防艾組織——陜西省愛(ài)之家健康支持組織負(fù)責(zé)人長(zhǎng)征說(shuō)。

“愛(ài)之家”是艾滋病毒感染者自發(fā)成立的草根公益組織，成立于2004年，起初叫“艾滋病毒感染者自助組織”，后來(lái)也有一些熱心公益的非感染者加入，于2009年更名為“愛(ài)之家健康支持組織”。

今年32歲的艾滋病毒感染者長(zhǎng)征已經(jīng)在“愛(ài)之家”工作了近7年，頻繁與艾滋病毒感染者接觸的經(jīng)歷，讓他明白一個(gè)道理：面對(duì)命運(yùn)的無(wú)情，人仍然可以創(chuàng)造超于命運(yùn)的內(nèi)容。

活出樣兒來(lái)

“愛(ài)之家”的工作室就在西安市電視塔附近的一個(gè)小區(qū)里，除了每年兩萬(wàn)多元的房租由南都基金會(huì)支付，其他的水、電、暖等費(fèi)用都得靠自籌。“我們得到了陜西婦源匯的社區(qū)服務(wù)創(chuàng)新基金5萬(wàn)元的支持，南都基金屬于國(guó)內(nèi)的非公募基金，就包含在其中。”

平日里，找長(zhǎng)征的人不外乎有兩種：民間NGO組織和艾滋病毒感染者。他的日常工作有接受電話、網(wǎng)絡(luò)咨詢，住院病人探訪，每周六沙龍，每月一次專家講座，新病友掃盲與同伴教育、病友生日聚會(huì)，每周的文體活動(dòng)等。而每年的預(yù)防艾滋病日前后是他最忙的時(shí)候，到大學(xué)義務(wù)宣講、參加防艾活動(dòng)、接待各地的艾滋病患者，這也構(gòu)成了他生活的全部。

他給自己起了一個(gè)代號(hào)叫長(zhǎng)征，“其實(shí)‘愛(ài)之家’從無(wú)到有，到現(xiàn)在，再到以后，就是長(zhǎng)征?！?/p>

長(zhǎng)征畢業(yè)于西安一所大學(xué)園林專業(yè)，大學(xué)畢業(yè)后在西安開(kāi)了一家花店，現(xiàn)在雇人打理。就在畢業(yè)的前夕，2006年元月，他開(kāi)始“特別怕冷，皮膚也變得黝黑”，覺(jué)察到這一變化后，他的第一感覺(jué)是懷疑自己被艾滋病毒感染。結(jié)果，他做了兩次血液檢測(cè)，都是陽(yáng)性。

在陜西省疾病預(yù)防控制中心，當(dāng)醫(yī)生李翔小心翼翼地告訴長(zhǎng)征這個(gè)結(jié)果時(shí)，長(zhǎng)征卻表現(xiàn)出異常的冷靜?！斑@位疾控中心的資深專家很簡(jiǎn)明易懂地，且態(tài)度友好地給我做了說(shuō)明，告知我根據(jù)他們的檢測(cè)我是HIV陽(yáng)性。當(dāng)時(shí)，我覺(jué)得她的眼神、舉止和話語(yǔ)都透露出一種理性，充滿關(guān)懷，這次談話也是我開(kāi)始正面認(rèn)識(shí)艾滋病的良好開(kāi)端。”

那段時(shí)間，長(zhǎng)征只想一個(gè)人待著，但從沒(méi)想過(guò)自殺。當(dāng)這位醫(yī)生第二次見(jiàn)到他時(shí)，長(zhǎng)征說(shuō)：“我會(huì)照顧好自己的健康，積極面對(duì)?！辈⑾蛩儐?wèn)了一個(gè)艾滋病毒感染者需要注意什么，平時(shí)的保健衛(wèi)生有什么不同等。他這種少見(jiàn)的淡定促使這位醫(yī)生介紹他加入了“愛(ài)之家”。

同年8月，這位醫(yī)生邀請(qǐng)長(zhǎng)征參加一個(gè)針對(duì)艾滋病如何報(bào)道的媒體研討會(huì)，長(zhǎng)征有些猶豫，“畢竟會(huì)暴露自己的身份，不焦慮是假的。”“感染者若不見(jiàn)社會(huì)，能活成什么樣兒？”醫(yī)生問(wèn)長(zhǎng)征。

后來(lái)，長(zhǎng)征慶幸自己參加了那次研討會(huì)，因?yàn)榧ぐl(fā)了他“不能懦弱地活著，要活出未被命運(yùn)安排的內(nèi)容來(lái)”的勇氣。

長(zhǎng)征的老家在四川一個(gè)偏遠(yuǎn)的鄉(xiāng)村，父母并不知道他究竟在西安做什么?！拔蚁胫饾u滲透給他們，慢慢地告訴他們的有這種慢性病?！遍L(zhǎng)征的治療狀況還算好的，“我現(xiàn)在CD4 500多（CD4數(shù)值是衡量HIV感染者免疫力情況的一類T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)，正常值在410到1500之間），這也是我能做志愿工作的基礎(chǔ)吧?！?/p>

“救艾”要救心

自從加入“愛(ài)之家”，長(zhǎng)征經(jīng)常跟隨伙伴們到陜南農(nóng)村尋找艾滋病毒感染者，“山陽(yáng)縣和鎮(zhèn)平縣是我們主要的關(guān)愛(ài)地區(qū)。2000年后，因?yàn)檠準(zhǔn)录?，陜西省疾控中心開(kāi)始調(diào)查，發(fā)現(xiàn)山陽(yáng)是一個(gè)賣(mài)血感染HIV比較集中的地區(qū)，他們組織了普查，找到了幾十位感染者，于是離西安最近的感染者聚集區(qū)就在山陽(yáng)了。”

長(zhǎng)征說(shuō)：“很多人當(dāng)被告知是艾滋病毒感染者時(shí)，第一個(gè)念頭就是‘完了’，接著自我孤立，24歲的陜北女孩小堅(jiān)第一次虛報(bào)自己的信息時(shí)就是這樣的心態(tài)。”

2010年12月，在西安城東一家醫(yī)院因結(jié)核住院的小堅(jiān)被查出攜帶艾滋病毒。隔著重病監(jiān)護(hù)室玻璃門(mén)，小堅(jiān)看見(jiàn)醫(yī)生對(duì)父母說(shuō)了幾句話，緊接著，父母便嚎啕大哭。

當(dāng)主治醫(yī)生告訴小堅(jiān)實(shí)情時(shí)，她第一個(gè)念頭就是“死，不活了”。她擰下易拉罐扣割腕，“割了很多下都割不透”，后來(lái)她想從醫(yī)院衛(wèi)生間的窗戶跳下去，“但那種死法太難看了”，更重要的是“大家如果知道我因?yàn)檫@個(gè)原因自殺了，父母會(huì)抬不起頭”。

第四天，小堅(jiān)被醫(yī)院“趕”了出來(lái)，“醫(yī)院聲稱他們不具備治療這種病的醫(yī)療條件。”住第二家醫(yī)院時(shí)，小堅(jiān)隱瞞了病情，“結(jié)果一周后查出病情又被趕了出來(lái)。”

在西安市第八醫(yī)院，小堅(jiān)認(rèn)識(shí)了長(zhǎng)征。但她提供給長(zhǎng)征的個(gè)人信息全都是假的，她覺(jué)得自己不可能再見(jiàn)到長(zhǎng)征。隨著長(zhǎng)征和伙伴們對(duì)她不斷地做心理輔導(dǎo)，幫助她重新站起來(lái)，面對(duì)人生，小堅(jiān)這才放下心理包袱。

“后來(lái)，病情好轉(zhuǎn)的小堅(jiān)回到陜北老家，一個(gè)人住一口大窯洞，從不出門(mén)，但村里人還是要求她盡快離開(kāi)。這次，小堅(jiān)沒(méi)有憤怒。因?yàn)槲覀兏嬖V她，‘愛(ài)之家’是所有艾滋病患者的家，隨時(shí)歡迎她的到來(lái)?！痹诩易×瞬坏揭粋€(gè)月，小堅(jiān)笑著和父母告別，到西安生活。

去年4月起，長(zhǎng)征當(dāng)起了“愛(ài)之家“的負(fù)責(zé)人?！艾F(xiàn)在‘愛(ài)之家’有志愿者10多名，其中全職的就我一個(gè)。我的前任負(fù)責(zé)人是阿文（2009年5月到2012年4月），他的前任是國(guó)亮（2007年到2009年5月），而這個(gè)組織的創(chuàng)始人是賈先生（2004年到2007年）。賈先生是早期因輸?shù)诎艘蜃痈腥綡IV的血友病人之一，得到了政府賠償，想在這個(gè)基礎(chǔ)上幫助更多不幸感染HIV的人，于是成立了這個(gè)民間防艾組織?！?/p>

成為“愛(ài)之家”的負(fù)責(zé)人之后，長(zhǎng)征在結(jié)束山陽(yáng)縣關(guān)懷項(xiàng)目后，將“救艾”工作轉(zhuǎn)向城市。陜西省疾控中心、西安市第八醫(yī)院和唐都醫(yī)院傳染科是長(zhǎng)征和伙伴們經(jīng)常去的地方。每新增一個(gè)被感染者，長(zhǎng)征都會(huì)和他們建立聯(lián)系并進(jìn)行心理輔導(dǎo)。

不容忽視的自助力量

在每年的防艾宣傳活動(dòng)中，陜西省疾病預(yù)防控制中心艾防科主任邢愛(ài)華很欣賞像長(zhǎng)征這樣的“現(xiàn)身說(shuō)法”者到場(chǎng)，“他們不畏世俗的眼光，勇敢面對(duì)自己的命運(yùn)，既穩(wěn)定了感染者的情緒，更能幫助到那些有反社會(huì)想法的感染者，這些是官方機(jī)構(gòu)無(wú)法做到的?！?/p>

阿文是“愛(ài)之家”組織唯一沒(méi)有被“艾”的骨干志愿者之一。每到周末，阿文的家就成了“愛(ài)之家”成員的聚集地，大家在一起吃飯，“從不分碗筷”。有時(shí)，阿文和長(zhǎng)征一起去大學(xué)宣講防艾知識(shí)，他的第一句話便是：“誰(shuí)說(shuō)和被‘艾’的人接觸就會(huì)死人，你們看，我和他們一起工作了五六年，好好的嘛?！?/p>

長(zhǎng)征還發(fā)動(dòng)眾多病友收集自家廢品，用賣(mài)得的錢(qián)成立了雞湯基金?！皬墓ぷ魇业轿靼彩袀魅静≡翰》烤?0分鐘。當(dāng)住院病友有飲食上需要特別照顧，比如有消化道嚴(yán)重感染或長(zhǎng)期感染引起的營(yíng)養(yǎng)不良等問(wèn)題，我們就啟用雞湯基金，買(mǎi)雞、魚(yú)給他們做湯、做粥?！?/p>

“我們很多志愿者都是我們?cè)?jīng)關(guān)懷的病人?！彬狎媸恰皭?ài)之家”在咸陽(yáng)的聯(lián)絡(luò)員，他是2008年長(zhǎng)征去唐都入院探訪發(fā)現(xiàn)的，當(dāng)時(shí)他CD4只有一個(gè)，醫(yī)院給他下了13次病危，醫(yī)生都放棄了，他媽媽唯獨(dú)不愿放棄，要求醫(yī)生盡量治療。“我們?nèi)タ催^(guò)他很多次，鼓勵(lì)他，后來(lái)終于轉(zhuǎn)危為安?，F(xiàn)在，蜥蜴CD4 1000多，健康狀況很好，香港、印度到處跑，還給我們做志愿者?！?/p>

如今，“愛(ài)之家”覆蓋感染者超過(guò)500人，感染者中年齡最小的為初生嬰兒，最大的79歲；每年咨詢、轉(zhuǎn)介超3500人次，入院探訪超過(guò)1000人次。從2006年至今，“愛(ài)之家”覆蓋的病人中，死亡只有兩例。

但是，長(zhǎng)征也提到，志愿者缺乏相關(guān)的專業(yè)培訓(xùn)，缺乏入院歸來(lái)后的心里減壓和疏導(dǎo)，缺乏對(duì)信息的處理和整理的經(jīng)驗(yàn)。此外，“愛(ài)之家”缺少資金支持，志愿者人數(shù)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，當(dāng)?shù)厝狈﹃P(guān)懷感染艾滋病毒的婦女兒童的專業(yè)機(jī)構(gòu)……

“而外科手術(shù)則是我們最嚴(yán)重的問(wèn)題！涉及皮膚、肛腸、性病和普外的手術(shù)，我們都請(qǐng)病友和志愿者去小醫(yī)院試一試，盡量找不做術(shù)前檢查的小醫(yī)院去做。但膽腎結(jié)石、骨科等手術(shù)，本地還是沒(méi)有醫(yī)院和醫(yī)生愿意接?？粗麄儌涫苷勰?，我們無(wú)能為力，我們很惱火，也很傷心。”

去年12月，天津一位攜帶艾滋病毒的肺癌患者屢次被醫(yī)院拒絕手術(shù)，修改病歷后手術(shù)成功。此事引起國(guó)務(wù)院副總理李克強(qiáng)的關(guān)注。

當(dāng)日的新聞，長(zhǎng)征看得特別仔細(xì)，“一個(gè)國(guó)家對(duì)艾滋病的重視程度體現(xiàn)著這個(gè)國(guó)家的國(guó)民整體素質(zhì)。一直以來(lái)，相關(guān)部門(mén)重檢測(cè)，對(duì)已經(jīng)確診的艾滋病毒感染者關(guān)注不夠，我們希望政府更重視感染者有效管理和服務(wù)的問(wèn)題，切實(shí)讓感染者的生活和治療有保障，解除他們的后顧之憂，也能避免二代傳播。我們也希望這個(gè)群體能得到更多的正視和支持，讓艾滋病毒感染者可以得到理解和愛(ài)?！?/p>

（注：文中提到的人名均為化名）