非典十年
2013-12-28 00:00:00吳琦
南方人物周刊 2013年4期
對他們來說，非典是一場飛來橫禍，但不是惟一的傷痛，悲劇的車轍在身上反復碾壓。十年來，他們的長發(fā)剪短，短發(fā)留長，生活卻沒有太大的改變
從北京市區(qū)前往小湯山醫(yī)院的路上并不擁堵，公交車內(nèi)人也不多，路旁散落著各種酒店、別墅、溫泉山莊，沒什么人煙。郊區(qū)的節(jié)奏很慢，慢得就像大城市的一聲嘆息。
2003年非典爆發(fā)，這里是北京市抗擊疫情的根據(jù)地，在醫(yī)院東北邊的圍墻之外，人們用7天7夜蓋起了一座臨時傳染病醫(yī)院。那一年，有672名患者從這里康復出院，8人死亡，全部1383名醫(yī)護人員無一感染。
如今在住院部二層，一些當年的非典病人又住了回來，他們患上了不同程度的后遺癥——肺功能障礙、肝腎功能障礙、骨質(zhì)疏松和股骨頭缺血性壞死以及常見的心理疾病——這是衛(wèi)生部在2003年10月10日頒發(fā)的286號通知中對于非典后遺癥做出的界定。
我們在這里見到了武震，她因在人民醫(yī)院急診科實習而感染非典，現(xiàn)患有多處骨壞死，已經(jīng)置換了左髖關(guān)節(jié)。
像她這樣在小湯山醫(yī)院進行療養(yǎng)的都是當年感染非典并患有后遺癥的醫(yī)護人員，大概有150多位。2003年8月，非典疫情剛剛平息，北京市就開始組織醫(yī)務(wù)人員進行后遺癥篩查。武震說，2006年，市政府出臺了針對醫(yī)護人員的治療方案，將他們的醫(yī)療開銷與工傷保險接軌，還可以報銷工傷保險范圍之外的特殊用藥、輪椅等必要費用，也承諾根據(jù)同級職工的平均水平由各單位發(fā)放工資，在住房、職稱方面都有照顧。
執(zhí)行情況卻因人而異，比如武震自己，一度和單位鬧得不太愉快。以前逢年過節(jié)單位還會派人來慰問，現(xiàn)在就不再那么通融，甚至有老同事冷語相對：“你們不上班還拿錢，多好啊?！?/p>
但她已經(jīng)比其他非因公感染非典的病友幸運了一些。針對后者的官方篩查始于2004年初，據(jù)今年上半年的統(tǒng)計，北京市衛(wèi)生局登記在冊的共有152名患者。他們的醫(yī)療費用也能通過醫(yī)保報銷，但除此之外沒有其他保障。病友們，終于在北京奧運會之前得到了一個答復，市信訪辦承諾給失業(yè)的病患提供每年8000元的生活困難補助，有工作的人每年補助4000元。這被病友們稱為“7。28方案”。
2
我們在望京醫(yī)院探望方渤，他是非因公感染非典的民意代表。
望京醫(yī)院是北京市公費治療非典后遺癥的定點醫(yī)院之一，這里的陳衛(wèi)衡大夫以治療股骨頭壞死見長，主要通過使用中藥來控制病情惡化，延緩置換人工關(guān)節(jié)的時間——這對年輕的患者尤其重要，因為人工關(guān)節(jié)的使用年限一般是15-20年。
時值冬天，病友們紛紛趕來這里報到，他們的病情會在冬天加重，這時住院的人少，床位也比較寬裕。理療、烤燈、牽引、注射、動脈灌注中藥，這些都是家常便飯。
方渤一度非常易怒，連病友都怕他，每次媒體來訪，總是他第一個開口說話。他病床旁的柜子里裝著一大袋材料，里面有他們搜集的各種文件，還有他們寫給總理的信。
2010年之前，他們的上訪只是叫苦，陳述病友們生活的不易。后來他們發(fā)現(xiàn)了84號文件——2003年4月8日，衛(wèi)生部就將非典列入了《中華人民共和國傳染病防治法》的適用范圍，而大部分病友都是在4月中旬因為去醫(yī)院看病或陪護病人而感染，也就是說，當時的醫(yī)院隔離防護措施不到位，并且瞞報疫情，這是造成大面積感染的原因之一。
治療中大劑量使用激素是另一個爭議點，這是引發(fā)后遺癥的直接原因。時任非典后遺癥治療小組副組長的陳衛(wèi)衡解釋，這在當時是保命之舉，“眼看病人的呼吸就沒了”，只能使用這個辦法。尤其，疫情在北京屬于集中爆發(fā)，急重病人較多，盡管與廣州同行使用同樣的救治方案，激素用量的確相對較高。
在陳衛(wèi)衡的病人中，有些人恢復較好，可以正常工作和生活，還有一些人盡管病得不輕，卻不愿加入公費醫(yī)療也不愿去拿補貼，寧可自費來看病，他們想盡可能地回歸正常，遠離非典的標簽。而苦苦上訪的這群人，由于年齡、職業(yè)、收入等原因，是“境況最差的那一部分”。
方渤也知道自己“沒完沒了”，可是多發(fā)性骨壞死、免疫力下降，的確將這些人的生命質(zhì)量拖向了一個黑洞。去年，一家不愿透露名字的企業(yè)終于幫他們建立了一個基金，現(xiàn)在每月捐助3萬塊錢，已經(jīng)持續(xù)了4個月。但他們依然希望政府能夠出面解決他們的生活困難、養(yǎng)老問題和死亡撫恤。
如今只有李桂菊夫妻倆還住在這個院子里，公婆的遺像就放在她家，以前上訪時會帶著，她說公婆病時，她盡心盡力，問心無愧。
非典后遺癥并不是這個家庭唯一的心病。在一份心理健康的體檢報告上，我們看到，李朝東在強迫狀態(tài)、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖和偏執(zhí)等指標上都是重度甚至極重。為了守著房子，兩人現(xiàn)在都不敢去醫(yī)院治療，只能忍著身體上的傷痛，這總好過無家可歸。
她在東直門醫(yī)院找了一位中醫(yī)老大夫調(diào)理身體，效果還不錯，每到看病這一天，她就會盯著表，數(shù)著時間，盼著能夠再健康一點。她說，她最想要的就是“有尊嚴的生活”。
這是張金萍1981年結(jié)婚時的自建房子，在北京海運倉，12平米。非典治愈之后，張金萍開始受各種疾病的困擾，幾乎一直住院——股骨頭壞死、干燥綜合癥（眼睛干疼、視力下降）、高血壓、腦梗、哮喘等。有3年的時間，她幾乎不能下地，一直是丈夫背著她四處看病。2004年，張金萍的女兒又被檢查出腦部有一個良性纖維瘤，可是手術(shù)并不成功，落下了偏癱的后遺癥，只能待業(yè)在家。
張金萍曾經(jīng)試圖自殺，至今保留著100片安眠藥，她說：“我的命會在我自己手里，有一天我瞎了，不會給別人添麻煩?！钡⒉皇且恢背两谶@種悲痛之中，她還是想把眼睛治好，想給女兒找份工作。
2003年，輦秀蘭家里一共有6口人感染非典，父母因病去世。當時她一共住院39天，出院時發(fā)了一張紙，上面寫著：臨床治愈。10年之后，由于股骨頭壞死，她于1月17日剛剛接受了右髖關(guān)節(jié)置換手術(shù)。
現(xiàn)在全家的主要經(jīng)濟來源是丈夫每月1800元的收入和輦秀蘭每年8000元的生活補助。丈夫是司機，平時很難請假，輦秀蘭常常一個人在家，開著電視，換不同的姿勢坐著。她家住在9層，但電梯只能上到8層，所以她盡量不出門，以前每逢周三她會跟大伙兒去上訪，現(xiàn)在不了，這最后的一層樓對她來說，越來越艱難。
3
對于他們來說，非典是一場飛來橫禍，因為長年患病，男朋友離開了女朋友，夫妻不得不為了領(lǐng)取低保而假離婚，年輕的醫(yī)學博士從此告別手術(shù)臺，努力通過專升本考試的護士也難以保住自己的飯碗，已過不惑之年卻還在自學法律的中年女人只能不甘心地接受天命。
10年來，他們的長發(fā)剪短，短發(fā)留長，生活卻沒有太大的改變。
“這么多年也不能老生活在埋怨當中，得盡快適應這個狀態(tài)，給自己找一個新的起點，再找出路吧。”之前學內(nèi)科的武震想過轉(zhuǎn)行，做心理咨詢，或者學中醫(yī)，“最重要的還是趕緊治病，把病治好了，掙自己的錢，花著也舒心?！?/p>
她帶著我們重回非典的戰(zhàn)場。一堵矮墻上打開了一個缺口，當年的非典病人就是沿著這條小道推進去，而當年的病區(qū)里，只剩下雜草和土堆，圍墻北面，一大片歐式別墅拔地而起。
“我特別喜歡這里的蘆葦。”武震說。此時已是北京的嚴冬，湖面上結(jié)著冰，樹都光禿禿的，落葉都埋在雪里，武震覺得特別美，而且安靜，“根本不像有些人說的死氣沉沉?！?/p>
