何明月 趙桂華

慢性皮膚病是嚴重影響人類健康的常見病，該病大多數(shù)病因不明或病因復(fù)雜，缺乏特效治療，少數(shù)嚴重者甚至可以危及生命［1］。慢性皮膚病是以皮損為主要特征，常常伴有疼痛、瘙癢及不同程度的皮膚黏膜損害，患者往往容易出現(xiàn)抑郁、焦慮等心理問題，有的甚至對治療失去信心，從而嚴重影響其生活質(zhì)量。筆者就慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的研究進行綜述。

1 慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的研究工具

慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的測評包括普適性量表和疾病特異性量表兩個方面。常用的普適性量表有健康調(diào)查簡表(SF－36)、世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量評定量表(WHOQOL100)及簡表(WHOQOL－BRIEF)、疾病影響量表(SIP)、歐洲人生活質(zhì)量量表(EUROQOI)、諾丁漢健康量表(NHP)，疾病特異性量表有皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(DLQI)、兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(CQLDI)、皮膚病指數(shù)(Skindex)、銀屑病傷殘指數(shù)(PDI)、痤瘡傷殘指數(shù)(ADI)、皮膚病生活質(zhì)量自身測量法(DQOLS)和皮膚病特異性生活量表(DSQL)等。

2 慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀

研究表明，某些慢性皮膚病使患者的生活質(zhì)量明顯降低［2，3］。袁玲玲等［4］對門診 132 例慢性濕疹、銀屑病、白癜風(fēng)、慢性蕁麻疹、淺表真菌感染、痤瘡等慢性皮膚病患者的生活質(zhì)量進行了調(diào)查評估，DLQI評分從大到小依次為:銀屑病、慢性蕁麻疹、慢性濕疹、淺表真菌感染、痤瘡、白癜風(fēng)和健康對照，慢性皮膚病患者的DLQI評分遠遠高于健康對照，結(jié)果表明，慢性皮膚病嚴重影響了患者的生活質(zhì)量。馬福生等［5］調(diào)查表明，銀屑病對患者的生活質(zhì)量具有明顯的負面影響。Mattoo等［6］曾調(diào)查了113例白癜風(fēng)患者，發(fā)現(xiàn)該人群中精神心理疾病的患病率高達25%。Terrab等［7］研究結(jié)果表明，天皰瘡患者的生活質(zhì)量低于正常人群。

3 影響慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的因素

3.1 社會人口學(xué)對生活質(zhì)量的影響 有些慢性皮膚病表現(xiàn)出高度的年齡差別，如特異性濕疹以兒童最常見;痤瘡在13～19歲期間發(fā)生率最高。Paradisi等［8］的研究發(fā)現(xiàn)，天皰瘡對女性、老人的生活質(zhì)量影響較大。調(diào)查顯示，白癜風(fēng)患者的文化程度與生活質(zhì)量有關(guān)，文化程度越高，對疾病知識的了解越多，自我調(diào)節(jié)能力越強，從而提高了患者的生活質(zhì)量［9］。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的疾病知識水平可以直接影響患者治療的依從性，從而影響患者的生活質(zhì)量水平［10］。經(jīng)濟是影響生活質(zhì)量的重要因素，有關(guān)研究表明，慢性濕疹患者的經(jīng)濟狀況與生活質(zhì)量有關(guān)［11］，自費患者的生活質(zhì)量明顯差于公費患者。

3.2 疾病相關(guān)因素對生活質(zhì)量的影響 慢性皮膚病需要長期采用激素治療，由于大多數(shù)患者對疾病相關(guān)知識的缺乏，擔(dān)心藥物的副作用會影響容貌而隨意減量或停藥，從而使病情越來越嚴重。Thomson等［12］研究表明慢性濕疹患者的病情與生活質(zhì)量有關(guān)，病情越嚴重，對生活質(zhì)量的影響越大。Chambers等［13］對315例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的服藥依從性調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患者沒有按醫(yī)囑規(guī)律服藥，從而加重病情，使患者產(chǎn)生恐慌而影響生活質(zhì)量。對于皮損發(fā)生于暴露部位的患者而言，如痤瘡會使人感到尷尬，影響社交娛樂。

3.3 心理因素對生活質(zhì)量的影響 Brzoza等［14］研究認為慢性疾病是情緒異常和急性焦慮癥的危險因素，他們可以影響疾病的病程和治療效果。國外有關(guān)研究結(jié)果顯示，神經(jīng)性皮炎、銀屑病和慢性蕁麻疹等十余種皮膚病與心理因素密切相關(guān)，一方面心理因素會引起皮膚生理的變化而發(fā)生皮膚疾患，并影響某些皮膚病的預(yù)后。Wittkowski［15］和 Cvetkovski等［11］研究表明抑郁和生活質(zhì)量有關(guān)，抑郁者生活質(zhì)量較差。吳潔等［16］對124名濕疹患者進行研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)66.1%的患者存在抑郁心理，67.7%的患者存在焦慮心理，尤其以暴露皮膚損傷者更為明顯，造成其拒絕參加社會活動。研究顯示，銀屑病皮損出現(xiàn)于患者情緒焦慮時，且病情在焦慮時加重［17］。

3.4 社會支持對生活質(zhì)量的影響 有關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，社會支持作為社會因素的重要方面與患者生活質(zhì)量密切相關(guān)，它具有減輕應(yīng)激反應(yīng)的作用，能明顯改善患者的社會心理狀況［18］。對于社會支持和某些慢性病的研究也表明，社會支持可以提高治療效果和患者的生活質(zhì)量［19］。有關(guān)研究表明，銀屑病患者的社會支持與患者產(chǎn)生抑郁呈負相關(guān)，社會支持越少，患者情緒越低落，從而影響生活質(zhì)量［20］。

4 對慢性皮膚病患者生活質(zhì)量的干預(yù)措施

4.1 加強健康教育力度，提高患者對疾病的正確認識 健康教育是指通過教學(xué)途徑幫助患者獲得疾病相關(guān)知識，消除或減輕影響健康的危險因素，預(yù)防疾病，促進健康，提高生活質(zhì)量，并對教育效果作出評價［21］。大多數(shù)患者認為慢性皮膚病是小毛病，不至于影響生命，往往未等疾病治愈就終止用藥。因此，護士一方面應(yīng)幫助他們扭轉(zhuǎn)對輕型皮膚病持無所謂的態(tài)度，而對重型皮膚病持恐懼心理的錯誤傾向，另一方面應(yīng)告知患者慢性皮膚病大多治療期間不影響正常工作，傳染性小，從而減輕患者的心理壓力，提高日常生活質(zhì)量。此外，醫(yī)院以及社區(qū)要多組織相關(guān)知識的講座，提高患者對疾病的正確認識。

4.2 實施心理護理，提高患者戰(zhàn)勝疾病的信心 由于慢性皮膚病病程較長，遷延不愈，患者往往會有焦慮、抑郁等心理問題，有的甚至對治療失去信心。因此，護士不僅要具有系統(tǒng)的專業(yè)知識和熟練的護理技術(shù)，還要掌握必要的心理學(xué)知識，學(xué)會分析患者心理的技能;當(dāng)患者在悲哀、孤獨甚至恐懼時，護士態(tài)度要溫和，不歧視，不厭惡，有利于增強患者的心理健康意識，減輕思想壓力，從而增強他們戰(zhàn)勝疾病的信心。

4.3 優(yōu)化治療方法，減輕患者疾病的進展 Katugampola等［22］研究發(fā)現(xiàn)，臨床治療方案的選擇影響患者的生活質(zhì)量。準確及時給藥是治療的關(guān)鍵，醫(yī)師一方面應(yīng)根據(jù)患者皮損的不同時期選擇不同的藥物劑量，并告知患者外用藥的用法以及注意事項等。肖文等［23］對106例濕疹患者在常規(guī)藥物治療的基礎(chǔ)上采用生物反饋、自我放松訓(xùn)練等綜合性的心理治療，結(jié)果濕疹癥狀明顯改善，生活質(zhì)量也明顯提高。因此，在治療方面，更應(yīng)積極采用心理分析、催眠療法、音樂療法等心理治療方法，并給予老年患者精神安慰和支持，幫助患者消除顧慮，減輕精神壓力，保持良好心態(tài)，從而提高患者的生活質(zhì)量。

4.4 加大社會支持力度，堅持隨訪的重要性 慢性皮膚病患者往往承受著巨大的社會心理壓力，如高額醫(yī)藥費用，生活方式的改變和社會角色的轉(zhuǎn)變等，所有這一切都需要良好的社會支持。家庭成員除了給患者提供經(jīng)濟支持和持續(xù)有效的督導(dǎo)外，還應(yīng)給予情感上的慰籍，使患者感受到家庭的溫暖，以積極的心態(tài)配合治療;同時政府要加大力度進一步完善社會醫(yī)療保健制度，使人人都能享受到基本的醫(yī)療保險，減輕患者個人及家庭的經(jīng)濟負擔(dān)。此外，門診護士應(yīng)制定護患聯(lián)系卡，經(jīng)常隨訪患者，對其健康狀況、健康行為、療效監(jiān)測和家庭功能進行評估，發(fā)現(xiàn)存在的不良因素，并根據(jù)病情需要與個體差異提供不同的護理。

5 小結(jié)

慢性皮膚病患者的生活質(zhì)量受多種因素的相互影響，雖然某些慢性皮膚病的治療已獲得進展，但病因治療仍未取得突破，當(dāng)前治療的主要目的仍是最大限度地提高患者的生活質(zhì)量。隨著人們對生活質(zhì)量的要求日益提高，相對于正常人，慢性皮膚病患者的生活質(zhì)量仍然較低。因此，研究慢性皮膚病患者的生活質(zhì)量有利于采取有針對性的防治措施，以促進患者疾病的恢復(fù)、提高生活質(zhì)量。

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