辛小林 張 雷 田建麗 何彩云 (承德醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河北 承德 067000)

1975年，加拿大醫(yī)生Balfour首次提出了姑息照護(hù)。姑息照護(hù)作為一種支持性照護(hù)途徑，主要通過(guò)早期的鑒定、準(zhǔn)確無(wú)誤的評(píng)估、控制疼痛和緩解其他癥狀的治療，包括身體、精神、社會(huì)等方面，以預(yù)防和減輕痛苦。從而提高經(jīng)受著威脅生命疾病的患者及其家人的生活質(zhì)量〔1〕。在姑息照護(hù)中增強(qiáng)患者及其家人的希望水平是一種常見(jiàn)的心理和精神支持措施，希望是人類對(duì)美好未來(lái)的樂(lè)觀期盼與愿望，作為最有價(jià)值且獨(dú)特的內(nèi)在資源〔2〕，在護(hù)理領(lǐng)域得到廣泛的應(yīng)用，國(guó)外在護(hù)理領(lǐng)域中對(duì)希望的研究主要集中在重癥病人、姑息照護(hù)、精神疾病、患者家屬等諸方面。本文就國(guó)外的希望理論在姑息照護(hù)中的研究進(jìn)展綜述如下。

1 希望護(hù)理概述

1.1 希望的概念 最早在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域引入希望概念的是奧地利精神分析學(xué)家西格蒙德·弗洛伊德(1905)，他提到所有治療中，希望占有相當(dāng)重要的地位〔3〕。2004年，黃錫美〔4〕在綜合多處文獻(xiàn)中希望的概念之后將其定義為:個(gè)人面對(duì)外在刺激時(shí)，具有理性的正向期待;有一特定的目標(biāo);是一種內(nèi)在的能量、渴望的感覺(jué)，伴隨著期望;以未來(lái)外導(dǎo)向，可創(chuàng)造無(wú)限的生命及有自信的進(jìn)入未來(lái)。

1.2 希望在護(hù)理領(lǐng)域的內(nèi)涵 1984年美國(guó)護(hù)理學(xué)家Mcgee〔5〕提出希望是人的一種正常反應(yīng)，這種反應(yīng)是在人接收到刺激如患病時(shí)產(chǎn)生的，是一種表達(dá)愿意及需求的一種期待，此反應(yīng)的選擇并非隨機(jī)發(fā)生的，而基于個(gè)人知覺(jué)到目標(biāo)的重要性、問(wèn)題解決及行動(dòng)成功的可能性。Groopman〔6〕更側(cè)重從心理角度解釋姑息照護(hù)患者的希望，他認(rèn)為希望是患者體驗(yàn)的一種不斷上升的感受，在他們心里，希望是他們步入美好未來(lái)的路，這個(gè)未來(lái)是在現(xiàn)實(shí)打好堅(jiān)實(shí)地基的，而且這條希望的路是充滿很多意想不到的障礙和困難的。Eliott等〔7〕認(rèn)為護(hù)理人員應(yīng)該意識(shí)到希望對(duì)于不同的患者都有著不同的含義，應(yīng)該立足于具體的時(shí)期和情景下考慮病人的希望，而不是總拘泥于泛泛的定義。有關(guān)希望在護(hù)理領(lǐng)域中的含義，不同學(xué)者利用不同的研究方法得出很多種解釋，很多結(jié)論都有重合的部分，但也些結(jié)論有著自己獨(dú)到的見(jiàn)解，至今希望在護(hù)理領(lǐng)域的確切定義還遠(yuǎn)沒(méi)有達(dá)成一致。

2 希望在姑息照護(hù)中的評(píng)估

評(píng)估作為護(hù)士工作程序的第一步是整個(gè)護(hù)理程序的基礎(chǔ)和進(jìn)一步工作的依據(jù)，在姑息照護(hù)中評(píng)估患者的希望一般采用兩種方法:①記錄人生活經(jīng)驗(yàn)的抽象表現(xiàn):例如觀察、交談;通過(guò)錄音錄像資料等方法了解研究對(duì)象的情況。②使用量表對(duì)研究對(duì)象的希望進(jìn)行評(píng)估:由于希望概念的多維性和復(fù)雜性，評(píng)估希望的量表也有很多種，應(yīng)用比較廣泛的有:Miller Hope Scale(MHS)，Herth Hope Scale(HHS)，Nowotny Hope Scale(NHS)，Hope Index Scale等。在姑息照護(hù)中評(píng)估患者的希望一般采用Herth希望指數(shù)(HHI)量表:該量表為HHS的簡(jiǎn)化版，包含 3 個(gè)維度、12 個(gè)項(xiàng)目、4 級(jí)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)(1 ～4 分)。Herth〔8〕的研究中證實(shí)HHI和HHS兩者的相關(guān)系數(shù)r為0.92，HHI在保留原HHS量表良好的信度和效度的基礎(chǔ)上，在題目設(shè)計(jì)方面做了很大的簡(jiǎn)化，縮短了答題的時(shí)間，更有利于姑息照護(hù)患者使用此量表。

Scioli等〔9〕結(jié)合先前大量的研究成果設(shè)計(jì)了一個(gè)整體、全面的希望量表:Comprehensive Hope Scale(CHS)，這是一個(gè)綜合性的希望量表，包含2個(gè)子量表，The state hope scale(CHT-S)和The trait hope section(CHT-T)，其中CHT-S是測(cè)量成人的希望水平，包含4個(gè)維度，20個(gè)項(xiàng)目，在Scioli等〔9〕的研究中CHTS量表的Cronbachα系數(shù)為0.89，具有較高的信度，并且量表的項(xiàng)目較少，在需要姑息照護(hù)的患者中推廣比較適合。對(duì)于姑息照護(hù)中患者家人的希望評(píng)價(jià)主要通過(guò)會(huì)談法收集資料的〔10，11〕。

3 影響姑息照護(hù)中希望的因素

3.1 影響姑息照護(hù)中患者希望的因素 長(zhǎng)期以來(lái)，希望作為處于困境中個(gè)體的一個(gè)非常重要的激勵(lì)因素，在姑息照護(hù)中尤其是對(duì)晚期癌癥患者姑息照護(hù)中被醫(yī)務(wù)工作者所重視〔12〕，在護(hù)理領(lǐng)域有很多學(xué)者對(duì)影響姑息照護(hù)中患者希望的因素做了大量的研究。Herth〔13〕是最早研究影響姑息照護(hù)中患者希望的影響因素的學(xué)者，1990年她研究了30個(gè)姑息照護(hù)患者的希望，發(fā)現(xiàn)對(duì)于姑息照護(hù)患者來(lái)說(shuō)促進(jìn)希望的因素有:融洽的人際交往、放松的心情、積極的人格特征、可達(dá)到的目標(biāo)、精神的寄托、愉快的回憶、自我價(jià)值的肯定有關(guān)系;相反，不可控制的疼痛、孤獨(dú)、個(gè)人尊嚴(yán)受損是希望的抑制因素。Herth〔13〕追蹤了10個(gè)姑息照護(hù)患者直到他們?nèi)ナ?，發(fā)現(xiàn)越瀕臨死亡，融洽的人際交往、可達(dá)到的目標(biāo)、精神的寄托就越能影響他們的希望。在以后的研究中Herth的研究結(jié)論不斷地支持和拓展〔14～16〕，成為護(hù)理領(lǐng)域研究希望，尤其是研究姑息照護(hù)患者(如晚期癌癥病人)希望的典范〔17〕。

Chen〔18〕隨機(jī)抽取了226例晚期癌癥患者，評(píng)估患者對(duì)疼痛的看法與希望水平的相關(guān)性。結(jié)果顯示患者希望水平和疼痛本身不存在關(guān)系，而與對(duì)疼痛的理解有關(guān)，把疼痛理解為挑戰(zhàn)的病人的希望水平明顯高于把它看做喪失或威脅的病人。Brown〔16〕對(duì)在安養(yǎng)院中31例姑息照護(hù)患者進(jìn)行測(cè)試也發(fā)現(xiàn)疼痛的強(qiáng)度與希望水平?jīng)]有太強(qiáng)的相關(guān)性，這與Chen〔18〕的研究結(jié)果一致。Brown〔16〕還指出有效地緩解疼痛可以影響希望水平，這與Hsu等〔19〕以及 Clayton等〔20〕的研究結(jié)果類似。Davison〔21〕從晚期腎病的患者的23份面談資料中發(fā)現(xiàn)在，在疾病過(guò)程中，盡早提供一些信息，讓患者了解疾病將如何影響日常生活，并允許患者參與治療方案的制定對(duì)于提高患者的希望水平有很大的幫助，而且過(guò)分相信醫(yī)師比如，等待醫(yī)師找合適的機(jī)會(huì)跟自己討論病情和臨終的問(wèn)題，以及關(guān)注日常的臨床護(hù)理是抑制希望的因素。臺(tái)灣學(xué)者Lin等〔22〕的研究也顯示如果試圖對(duì)癌癥患者隱瞞他的病情，不會(huì)推起希望水平起到促進(jìn)作用，相反如果告之他們病情的真相，反而對(duì)他們的希望水平有促進(jìn)作用。Mok等〔23〕在香港調(diào)查了姑息照護(hù)階段患者對(duì)于希望的看法，發(fā)現(xiàn)希望有5個(gè)組成部分:正常的生活狀態(tài)、社會(huì)支持、主動(dòng)放開(kāi)治療、生和死的問(wèn)題、親人的情況。希望和晚期癌癥患者的生活狀態(tài)密切相關(guān)的，因此認(rèn)識(shí)到姑息照護(hù)階段希望的重要性以及每個(gè)患者的文化差異對(duì)希望的影響是提供成功奏效的姑息照護(hù)的關(guān)鍵。

3.2 影響姑息照護(hù)中患者家人希望的因素 Kylma等〔10〕調(diào)查了癌癥青少年父母的希望，通過(guò)會(huì)談法發(fā)現(xiàn)父母的希望主要圍繞著生活、未來(lái)、信任、患難與共及祈禱。影響父母希望的因素主要有:患者的病情、患者受到的照顧、醫(yī)務(wù)人員、配偶、經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)、自身的信念。在護(hù)理工作中如何減少抑制希望的因素，加強(qiáng)促進(jìn)希望的因素對(duì)于提升癌癥青少年父母的希望是非常重要的。

Holtslander等〔24〕運(yùn)用扎根理論法對(duì)10例臨終患者的照顧者研究發(fā)現(xiàn)，維持和提高照顧者希望的因素有4個(gè)方面:①做你應(yīng)該做的;②接受現(xiàn)實(shí);③保持積極樂(lè)觀;④回憶從前的事情。家人、朋友以及醫(yī)護(hù)人員的支持也起著非常重要的作用。Holtslander指出醫(yī)務(wù)人員需要提高對(duì)臨終患者照顧者希望的重視程度。

4 提升姑息照護(hù)中希望的措施

希望作為一種抽象、多維的心理現(xiàn)象，可以維系生命，可以增強(qiáng)應(yīng)對(duì)困難生活的能力，甚至對(duì)治療和康復(fù)都能起到積極的作用。提高和維持姑息照護(hù)中希望的措施主要有以下幾個(gè)方面:

4.1 提高患者社會(huì)支持，鼓勵(lì)人際交往 Caplan將社會(huì)支持定義為家人、朋友、鄰居或其他人提供的多種形式的支持和幫助。Herth〔13〕，Brown等〔16〕研究發(fā)現(xiàn)患者的社會(huì)支持與希望水平有顯著的正相關(guān)。在患者的社會(huì)支持體系中家人與患者接觸最多，是為病人提供社會(huì)支持的最重要部分，家庭成員關(guān)系的融洽、家庭的經(jīng)濟(jì)水平以及家庭人員對(duì)于疾病的看法等會(huì)直接影響病人的希望水平。另外鼓勵(lì)患者及其家人進(jìn)行有益的人際交往對(duì)其希望水平的維持和提升有很大的幫助〔13〕。醫(yī)護(hù)人員要盡可能地為他們提供一些機(jī)會(huì)，比如定期組織患者及其家人的交流座談會(huì)，向其介紹成功的病例，觀看影視資料等等。

4.2 做好心理護(hù)理，滿足精神寄托 心理護(hù)理在姑息照護(hù)占有重要地位，對(duì)于身處生命末期的患者和關(guān)愛(ài)他們的親人來(lái)說(shuō)心理的痛苦比肉體的折磨更可怕〔25〕。人類在即將面臨死亡的時(shí)刻，大多數(shù)的心理表現(xiàn)是焦慮和恐懼，維持和提升患者以及患者家人的希望對(duì)于患者平和、安寧地走完最后的人生道路以及患者家人縮短悲傷過(guò)程及早接受現(xiàn)實(shí)有著非常重要的意義。護(hù)士言語(yǔ)的鼓勵(lì)、耐心的傾聽(tīng)、溫柔的撫觸都會(huì)對(duì)患者及其家人的希望水平起到促進(jìn)作用。Herth〔13〕研究發(fā)現(xiàn)患者越瀕臨死亡精神寄托越會(huì)對(duì)其希望的水平起到促進(jìn)作用。因此護(hù)理人員還應(yīng)充分尊重患者及其家人的精神寄托，比如宗教信仰、風(fēng)俗習(xí)慣、對(duì)死亡以及來(lái)世的想象等等。最終使逝者死而無(wú)憾，生者問(wèn)心無(wú)愧。

4.3 有效地緩解患者疼痛 疼痛是姑息照護(hù)的患者尤其是晚期癌癥患者的主要癥狀之一，作為患者最為恐懼和最難忍受的癥狀從心理、生理、精神等方面嚴(yán)重干擾和破壞患者的生存質(zhì)量。姑息照護(hù)作為一種支持性照護(hù)方法，控制疼痛，讓患者平靜、安然、有尊嚴(yán)地離開(kāi)人世是其核心宗旨。Brown〔16〕，Hsu等〔19〕，Clayton等〔20〕的研究都指出有效地緩解疼痛可以提升患者的希望水平。目前臨床上有效地緩解疼痛的方法最主要應(yīng)用WHO推薦的疼痛三階梯止痛方法，大部分患者的癌痛都可以通過(guò)這種方法得到緩解。

4.4 尊重患者權(quán)利，履行告知義務(wù) 是否告知姑息照護(hù)患者尤其是癌癥患者病情一直是社會(huì)頗為爭(zhēng)議的問(wèn)題，西方社會(huì)的醫(yī)護(hù)人員會(huì)向姑息照護(hù)患者揭示其診斷。Davison〔21〕研究發(fā)現(xiàn)盡早提供給患者一些有關(guān)病情的信息，可以有效提高病人的希望水平。然而，在亞洲是否告之患者病情常常受到患者家人的影響?；颊呒胰藶榱吮苊饣颊哓?fù)面情緒，常常隱瞞真實(shí)病情。家人還常常要求醫(yī)生不要告訴患者真實(shí)診斷。Lin等〔22〕的研究也顯示如果告訴癌癥患者病情的真相，不但不會(huì)降低他們的希望水平反而對(duì)他們的希望水平有促進(jìn)作用。近年來(lái)，我國(guó)關(guān)于對(duì)姑息照護(hù)患者尤其是癌癥患者告知的觀念也發(fā)生著悄然的變化，由“是否告知”的“原則性”問(wèn)題逐步轉(zhuǎn)變?yōu)椤叭绾胃嬷钡摹凹夹g(shù)性”問(wèn)題〔26〕。醫(yī)護(hù)人員在告之患者病情時(shí)應(yīng)當(dāng)選擇適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)，并通過(guò)一些成功的病例鼓勵(lì)患者增強(qiáng)戰(zhàn)勝困難的信心。

4.5 帶著希望生活計(jì)劃 Duggleby等〔27〕給病人監(jiān)護(hù)人設(shè)計(jì)了“帶著希望生活計(jì)劃”，這個(gè)計(jì)劃要求監(jiān)護(hù)人寫(xiě)日志記錄作為監(jiān)護(hù)人的挑戰(zhàn)以及希望的來(lái)源，這個(gè)計(jì)劃還包括觀看名為“帶著希望生活”的錄像。寫(xiě)日志可以幫助了解他們的現(xiàn)狀及其希望的來(lái)源，觀看錄像可以讓監(jiān)護(hù)人與錄像中的人產(chǎn)生共鳴，從而讓他們充滿希望堅(jiān)信自己也能承擔(dān)這項(xiàng)特殊的任務(wù)〔27〕。

5 小結(jié)

希望無(wú)論是對(duì)活著的人還是瀕死的人都是非常重要的，在姑息照護(hù)的情境下，國(guó)外對(duì)于希望的研究大多數(shù)都集中在評(píng)估患者的希望水平及其影響因素，姑息照護(hù)患者家人和護(hù)士的希望研究很少，而對(duì)關(guān)于患者家人的希望、進(jìn)行姑息照護(hù)護(hù)理人員的希望以及提高在姑息照護(hù)中患者希望水平的可行性的護(hù)理干預(yù)措施方面的希望研究卻很少〔28〕。近幾年希望理論也逐漸出現(xiàn)在我國(guó)的護(hù)理文獻(xiàn)中，但多局限在癌癥病人領(lǐng)域〔29，30〕，隨著中國(guó)經(jīng)濟(jì)社會(huì)的高速發(fā)展和人口老齡化的進(jìn)程，精神疾病、慢性疾病、老年病病人，重癥病人以及需要臨終關(guān)懷的人群越來(lái)越多，希望作為一種需要，一種應(yīng)對(duì)策略，在護(hù)理領(lǐng)域需要進(jìn)一步研究。

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