張金明,趙悌尊
1.1 殘疾兒童的年齡界定 《聯(lián)合國兒童權(quán)利公約》中的兒童指18歲以下的任何人。中國的有關(guān)法律也將滿18歲作為是否成年的標(biāo)志,而將18歲以下者劃分為兒童。2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查兒童年齡界定為0~18歲。但是,根據(jù)我國兒童生理、心理、社會發(fā)展的特征,我國的理論研究界一般將兒童的年齡界定為0~14歲,相關(guān)的社會調(diào)查、專業(yè)調(diào)查和一些統(tǒng)計也采用這個年齡標(biāo)準(zhǔn)[1]。
1.2 中國殘疾兒童標(biāo)準(zhǔn) 依據(jù)“第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標(biāo)準(zhǔn)”,年齡界定在18周歲以內(nèi)的兒童,經(jīng)專業(yè)人員檢查鑒定,符合某類殘疾最低標(biāo)準(zhǔn)者,可確定其為某類殘疾兒童。
1.2.1 視力殘疾 視力殘疾是指由于各種原因?qū)е码p眼視力低下并且不能矯正或視野縮小,以致影響日常生活與社會參與。
1.2.2 聽力殘疾 聽力殘疾是指由于各種原因?qū)е码p耳不同程度的永久性聽力障礙,聽不到或聽不清周圍環(huán)境聲及言語聲,以致影響日常生活和社會參與。
1.2.3 言語殘疾 言語殘疾是指由于各種原因?qū)е碌牟煌潭鹊难哉Z障礙(經(jīng)治療1年以上不愈或病程超過2年者),不能或難以進行正常的言語交流活動(3歲以下不定殘)。
1.2.4 肢體殘疾 肢體殘疾是指人體運動系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)、功能損傷,造成四肢殘缺或四肢、軀干麻痹、畸形而致人體運動功能不同程度喪失以及活動受限或參與的局限。肢體殘疾按實現(xiàn)日常生活活動狀況分四級,基本上能獨立實現(xiàn)日常生活活動者,即為肢體殘疾。
1.2.5 智力殘疾 智力殘疾是指智力顯著低于一般人水平,并伴有適應(yīng)行為的障礙。此類殘疾是由于神經(jīng)系統(tǒng)結(jié)構(gòu)功能障礙。
1.2.6 精神殘疾 是指各類精神障礙持續(xù)1年以上未痊愈,由于其認(rèn)知、情感和行為障礙,影響其日常生活和社會參與。生活上基本自理,但自理能力比一般人差,有時忽略個人衛(wèi)生。能與人交往,能表達自己的情感,體會他人情感的能力較差,能從事一般的工作,學(xué)習(xí)新事物的能力比一般人稍差;偶爾需要環(huán)境提供支持,一般情況下生活不需要由他人照料者,即為精神殘疾。
1.2.7 多重殘疾 多重殘疾是指存在兩種或兩種以上殘疾為多重殘疾。多重殘疾分級按所屬殘疾中最重類別殘疾分級標(biāo)準(zhǔn)進行分級。
1.3 有關(guān)我國殘疾兒童的幾個數(shù)據(jù)
1.3.1 殘疾兒童人數(shù)及其比例 2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果表明:0~17歲殘疾兒童504.3萬人,占全部殘疾人口的6.08%,其中農(nóng)村殘疾兒童占殘疾兒童總數(shù)的80.13%,0~14歲的殘疾兒童為387萬人。見表1。
表1 0~17歲我國殘疾兒童類別、數(shù)量和比例
1.3.2 0~17歲殘疾兒童現(xiàn)殘率變化 我國在1987年進行第一次全國殘疾人抽樣調(diào)查,其結(jié)果與2006年調(diào)查結(jié)果比較,0~17歲殘疾兒童現(xiàn)殘率發(fā)生了較大變化:2006年視力殘疾上升0.16千分點、聽力殘疾上升1.51‰、肢體殘疾上升0.99‰、智力殘疾下降了9.91‰、精神殘疾上升了0.97‰。見表2。
表2 0~17歲殘疾兒童現(xiàn)殘率變化情況
1.3.3 0~14歲各類殘疾主要致殘原因 2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,0~14歲組各類殘疾主要致殘原因及所占比例。見表3。
表3 0~14歲各類殘疾主要致殘原因
1.3.4 殘疾兒童康復(fù)及教育需求狀況 90%低視力兒童有康復(fù)需求;聽力殘疾人助聽器設(shè)備使用率不足10%;由于康復(fù)體系不完善,康復(fù)服務(wù)能力不足,加之家庭貧困,肢體殘疾和智力殘疾兒童的需求與服務(wù)之間存在很大差距;孤獨癥導(dǎo)致精神殘疾兒童約41萬人,占36.9%,大多數(shù)難以得到規(guī)范有效的康復(fù)訓(xùn)練和服務(wù);全國0~6歲殘疾兒童167.8萬人,每年有80萬~120萬出生缺陷兒童出生,每年新增0~6歲殘疾兒童19.9萬人,兒童殘疾預(yù)防工作是一項搶救性工程。
6~1 4 歲非殘疾兒童在學(xué)率達99.70%,而殘疾兒童在學(xué)率:東部最高為64.81%,相差34.89%;西部61.25%,相差38.45%;中部最低60.66%,相差39.04%[2];殘疾越重,在學(xué)率越低,殘疾四級入學(xué)率80.92%;殘疾三級入學(xué)率72.18%;殘疾二級入學(xué)率58.14%;殘疾一級入學(xué)率35.37%;多重殘疾和智力殘疾兒童在學(xué)率相對低,分別為64.82%和41.12%;殘疾兒童對教育費用補助或減免需求達34.90%;對職業(yè)教育與培訓(xùn)的需求為24.68%。
2.1 兒童福利政策的4個層面 全國人民代表大會通過的法律,如《中華人民共和國憲法》、《婚姻法》、《義務(wù)教育法》、《未成年保護法》、《預(yù)防未成年人犯罪法》、《收養(yǎng)法》等。國務(wù)院出臺和相關(guān)部委頒發(fā)的行政法規(guī),包括兒童養(yǎng)育、救濟、康復(fù)、教育等方面。中國政府簽署的國際公約和國家規(guī)劃綱要,如“世界人權(quán)宣告”、“兒童權(quán)利公約”、“中國兒童發(fā)展綱要(2001—2010年)”等。地方人大和地方政府部門制定、頒布、實施的法規(guī)、政策等[3]。
2.2 我國兒童福利的主要管理部門 我國兒童福利主管部門包括:全國人大內(nèi)務(wù)司法委員會婦女兒童專門小組;國務(wù)院婦女兒童工作委員會;民政部;教育部;衛(wèi)生部;國家人口和計劃生育委員會;中國殘聯(lián)等。
2.3 實施兒童重點福利項目 近年我國實施的兒童重點福利項目包括:婦幼保健項目;醫(yī)療保健與疾病防治項目;營養(yǎng)健康項目;義務(wù)教育項目;彩票公益金項目;希望工程、春蕾計劃、農(nóng)村兒童救助五保護制度、藍天計劃;孤殘兒童救助;流浪兒救助項目;農(nóng)村留守兒童行動及相關(guān)國際合作項目等。
2.4 我國兒童社會福利方面存在的問題 當(dāng)前我國兒童社會福利方面存在的問題主要是:以兒童為本,實現(xiàn)兒童最大利益的普及性的兒童福利觀念尚未形成;兒童福利相關(guān)法律體系尚不完善;兒童福利管理缺乏統(tǒng)一、規(guī)范、統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)機制和計劃;福利水平不高,經(jīng)費不足,政府預(yù)算缺乏兒童福利專項資金科目;預(yù)防措施落后。
3.1 關(guān)注殘疾兒童的特征
3.1.1 殘疾兒童的脆弱性 兒童處在成長發(fā)育階段,其生理系統(tǒng)和心理系統(tǒng)正處在不斷變化和完善之中,與成年人相比,兒童的體質(zhì)和心智比較脆弱,兒童遭遇殘疾會使體質(zhì)或心智更加脆弱。
3.1.2 兒童殘疾的發(fā)展性 由于兒童處在迅速的發(fā)育成長期,殘疾會對兒童的生理、心理的成長有著極大的負(fù)面影響。殘疾兒童病理上的損害會隨著兒童本身的發(fā)育和成長而不斷嚴(yán)重和加劇。
兒童殘疾的發(fā)展性還體現(xiàn)在兒童殘疾對兒童整個人生發(fā)展的影響上。兒童生命中的最初幾年是以后身體健康狀況的基礎(chǔ),而且對形成健康的情感、社交技能以及智力發(fā)展至關(guān)重要。兒童殘疾會造成兒童在人生的起點階段就處于弱勢,進而會影響兒童一生的發(fā)展。
3.2 關(guān)注殘疾兒童的特殊需求 ①兒童的健康成長需要關(guān)懷和愛護,需要他人的鼓勵及引導(dǎo)。②不同類別殘疾的兒童具有不同的需求,需要提供個性化全面康復(fù)服務(wù),如手術(shù)、用藥、認(rèn)知、生活自理、移動、學(xué)習(xí)和得到康復(fù)服務(wù)的機會等。③建立友誼和與同齡兒童游戲、交往、分享快樂的需求。④對輔助器具和環(huán)境無障礙改造的需求。⑤得到接受教育的權(quán)利,學(xué)習(xí)文化和技能的需求。⑥生存和參與的需求。⑦指導(dǎo)和幫助殘疾兒童家長的需求。⑧其他需求。
3.3 遵循兒童康復(fù)的原則
3.3.1 早期發(fā)現(xiàn)的原則 大腦在出生后的前3年發(fā)育最快,年齡越小,大腦的可塑性越大,特別是受損的大腦。及時的干預(yù)可以促進智能的發(fā)育、預(yù)防和減少某些方面的發(fā)育遲緩或造成繼發(fā)性的障礙[4]。早期發(fā)現(xiàn)的含義,首先要由家長和醫(yī)務(wù)人員及時發(fā)現(xiàn)與同齡兒有何不同;第二是早期診斷;第三是早期干預(yù)和訓(xùn)練。抓“早”對兒童的發(fā)育和潛力發(fā)展起著非常重要的作用。
3.3.2 主動參與的原則 任何功能或技能的獲得,都是通過學(xué)習(xí)才能達到的。學(xué)習(xí)就需要主動參與。促進殘疾兒童主動參與的關(guān)鍵是要找出孩子的興趣,將任何活動以游戲的形式進行并融入日常生活之中,兒童自己做的越多,學(xué)到的東西也越多[5]。
3.3.3 全面康復(fù)的原則 殘疾兒童的全面發(fā)展將影響其終生生活發(fā)展。全面康復(fù)就是提供全面發(fā)展的機會,包括生活自理、心理素質(zhì)、接受教育、學(xué)習(xí)技能、積極參與家庭、學(xué)校和社會活動等,即包括醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)、社會康復(fù)[6]。
3.3.4 依據(jù)年齡不同確定康復(fù)重點的原則 不同年齡階段,人體運動功能、認(rèn)知水平、社交能力等表現(xiàn)各不相同,康復(fù)需求也不同,因此需要根據(jù)年齡的不同確定康復(fù)的重點內(nèi)容。年齡階段主要分為嬰兒期、學(xué)齡前期、學(xué)齡期和青春期/成年期。見表4。
表4 不同年齡階段殘疾人康復(fù)原則
3.4 對“十二五”期間加強殘疾兒童康復(fù)工作的建議 將殘疾兒童康復(fù)納入“十二五”殘疾人康復(fù)工作規(guī)劃,納入社區(qū)康復(fù)服務(wù),加強社區(qū)和家庭指導(dǎo)。
繼續(xù)實施殘疾兒童康復(fù)重點工程和搶救性工程。包括低視力兒童驗配助視器及視功能訓(xùn)練、盲童定向行走訓(xùn)練;聽力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練、人工耳蝸手術(shù)及訓(xùn)練;肢體殘疾兒童矯治手術(shù)、康復(fù)訓(xùn)練、假肢矯形器及輔助器具適配;智力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練;孤獨癥兒童康復(fù)。同時加強殘疾兒童康復(fù)機構(gòu)和區(qū)域中心建設(shè);殘疾兒童家長培訓(xùn)及貧困殘疾兒童醫(yī)療和康復(fù)救助等[7]。
開拓兒童殘疾預(yù)防工作領(lǐng)域:采取試點先行,逐步推廣的方法,首先在城市開展殘疾兒童隨報及早期康復(fù)工作試點,探索建立早預(yù)防、早篩查、早轉(zhuǎn)介、早治療、早康復(fù)的機制與流程;開展兒童殘疾預(yù)防和早期康復(fù)宣傳教育活動,不斷提高兒童殘疾預(yù)防與早期康復(fù)知識的知曉率;加強部門協(xié)作,建立兒童殘疾預(yù)防的組織管理網(wǎng)絡(luò)。
各部門主要職責(zé)如下:衛(wèi)生部門:婚前、新婚夫婦及孕產(chǎn)期咨詢、保健、檢查、早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù),0~36個月兒童健康管理,0~6歲兒童健康體檢;民政部門:婚姻登記、貧困殘疾兒童康復(fù)醫(yī)療救助、兒童福利政策及兒童福利機構(gòu);人口計生部門:優(yōu)生優(yōu)育宣傳、減少出生缺陷和殘疾發(fā)生;殘聯(lián):制定標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范各類殘疾兒童機構(gòu)建設(shè)、轉(zhuǎn)介服務(wù)。
加強技術(shù)指導(dǎo)和人員培訓(xùn),建立專家技術(shù)指導(dǎo)組、指導(dǎo)定點醫(yī)療機構(gòu)業(yè)務(wù)。
建立兒童殘疾隨報及早期康復(fù)工作制度。根據(jù)各地實踐經(jīng)驗和我國國情,建議實施流程如下:
家長和接生人員早期發(fā)現(xiàn)→基層衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)早期篩查、隨報疑似殘疾兒童→縣(市、區(qū))婦幼保健機構(gòu)備案→市(地)定點醫(yī)療機構(gòu)確診、建立數(shù)據(jù)庫、轉(zhuǎn)介→醫(yī)療機構(gòu)或殘聯(lián)→轉(zhuǎn)介到康復(fù)機構(gòu)或康復(fù)安置。
加強康復(fù)與教育的銜接。兒童的成長不僅是體格的增長,包括心理、社交、智力、語言和認(rèn)知的發(fā)育,更重要的是要考慮到兒童的終身生涯。由于某些殘疾的存在,殘疾兒童有著與正常兒童的不同之處,也使他們有特殊的需要??祻?fù)的目的是為殘疾孩子提供各種機會,促進殘疾兒童了解環(huán)境、發(fā)展社交能力、發(fā)展智力,為上學(xué)接受教育做準(zhǔn)備。因此要做好康復(fù)與教育的銜接,為殘疾兒童提供適當(dāng)?shù)慕邮芙逃姆绞?,如特殊教育、普通教育、全納教育等。通過教育,使殘疾兒童掌握各種知識和技能,為成年自立生活打下基礎(chǔ)[8]。
隨著我國社會的發(fā)展與進步,我國殘疾兒童的福利事業(yè)和康復(fù)事業(yè)取得顯著成績,然而受多方面條件制約,實現(xiàn)殘疾兒童“人人享有康復(fù)服務(wù)”仍面臨諸多困難和問題。為此,我們需要遵循國際社會的倡導(dǎo),以“兒童優(yōu)先”和“兒童最大利益”為指導(dǎo)思想,在立法、制定政策和規(guī)劃工作時,防止作為脆弱群體的兒童、殘疾兒童“邊緣化”,對兒童特別是殘疾兒童的利益和需求予以優(yōu)先考慮,確保我國殘疾兒童的生存權(quán)、受保護權(quán)、發(fā)展權(quán)和參與權(quán)[9]。
[1]張金明.兒童殘疾的預(yù)防、早期發(fā)展和早期干預(yù)[M].北京:華夏出版社,2010:3.
[2]第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查辦公室,北京大學(xué)人口研究所.第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)分析報告[M].北京:華夏出版社,2008:137.
[3]陸士楨.兒童福利的中國模式及發(fā)展路徑[J].福利中國,2011,1(2):22-25.
[4]Didier D.Mother and Child Health,Handicap International[M].2008:28-31.
[5]趙悌尊.社區(qū)康復(fù)管理者手冊[M].北京:華夏出版社,2009:19.
[6]World Health Organization.Health Component/CBR Guidelines[M].Geneva:WHO,2010:45-56.
[7]中國殘疾人聯(lián)合會.中國殘疾人事業(yè)“十二五”發(fā)展綱要[OL].http://www.cdpf.org.cn/zcfg/content/2011-06/09/content_30341608.htm(2011-6-9)
[8]尤紅,胡向陽.殘疾人康復(fù)咨詢教材[M].北京:華夏出版社,2008:134-138.
[9]趙志航,郭雪萍,田寶.國內(nèi)外智力殘疾狀況與康復(fù)研究[J].中國康復(fù)理論與實踐,2010,16(3):233-235.