吳 瑛，章左艷

(上海交通大學(xué)附屬第六人民醫(yī)院，上海 200233)

我國(guó)外傷死亡病例中，創(chuàng)傷性顱腦損傷占60%。尤其是重癥患者可表現(xiàn)為意識(shí)障礙、癱瘓、多器官功能異常、包括語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)、精神在內(nèi)的不同程度的功能障礙、甚至威脅到生命［1］。由于我國(guó)特有的傳統(tǒng)文化及醫(yī)療資源的相對(duì)缺乏，此類患者在急診救治和治療康復(fù)期間，直系親屬(子女、父母、配偶)成為患者照顧的主體，而患者照顧者的身心健康是為患者提供社會(huì)支持的前提［2］。文獻(xiàn)報(bào)道，患者家屬早期處于緊張、焦慮狀態(tài)，容易發(fā)展成為嚴(yán)重抑郁或急性創(chuàng)傷后應(yīng)激綜合征(post traumatic stress disorder，PTSD)［3］。本研究采用質(zhì)性研究方法探討重癥顱腦外傷患者照顧者早期心理狀態(tài)，以便為他們提供幫助，從而促進(jìn)患者的康復(fù)和提高生命質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 本研究采用了目的抽樣的方法，研究對(duì)象來(lái)自上海市某3級(jí)甲等醫(yī)院2010年10月—2011年12月神經(jīng)外科病區(qū)的重癥顱腦外傷患者照顧者，共有12名照顧者接受了訪談，編號(hào)為A—L。研究對(duì)象納入的標(biāo)準(zhǔn)為:以傷后3 d內(nèi)，患者入院時(shí)格拉斯哥(glasgow，GCS)評(píng)分≤8分，患者經(jīng)歷過(guò)從急診直送手術(shù)室再到監(jiān)護(hù)室的救治過(guò)程，患者照顧者語(yǔ)言表達(dá)清晰，能進(jìn)行良好溝通者的作為研究對(duì)象。12例照顧者中，男4例，女8例;與患者關(guān)系:配偶5例，家長(zhǎng)3例，子女4例;地籍:本地5例，外地7例;文化程度:小學(xué)2例，中等學(xué)歷7例，大專及以上學(xué)歷3例;年齡26～68歲，平均年齡50.3歲;照顧者均有固定收入，5例領(lǐng)取退休金，2例工作起步階段收入一般，2例外地來(lái)滬打工收入較低，2例單位效益一般，1例中層管理人員收入尚可。12例患者中，6例不享受醫(yī)療保險(xiǎn)，3例能享受醫(yī)療保險(xiǎn)但自費(fèi)藥費(fèi)昂貴，對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)也有影響，2例表示目前不擔(dān)心費(fèi)用問(wèn)題。

1.2 研究方法 本研究采用了質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)方法以研究者本人以及自擬的半結(jié)構(gòu)訪談大綱作為研究工具，對(duì)12例重癥顱腦外傷患者照顧者開(kāi)展深入訪談。事先告知被訪者研究的目的，征得被訪者的同意簽署知情同意書，保證對(duì)被訪者信息以編碼標(biāo)注。

1.2.1 資料的收集 每次訪談時(shí)間40～60 min。采用訪談錄音、筆錄和及時(shí)回憶方法對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行記錄，并注意和記錄被訪談?wù)叩谋砬?、語(yǔ)速、語(yǔ)調(diào)等的變化。訪談大綱有以下幾點(diǎn):①被訪談?wù)叩弥录蟮男睦砘顒?dòng);②被訪談?wù)邔?duì)患者的疾病以及病情進(jìn)展的了解情況;③作為患者的直接照顧者，該事件對(duì)被訪談?wù)弑旧淼挠绊?④被訪談?wù)呦Ｍ诨颊咦≡哼^(guò)程中得到哪些幫助;⑤被訪談?wù)邔?duì)醫(yī)院硬件條件的需求;⑥其他家屬給予的關(guān)心和幫助。

1.2.2 資料分析方法 對(duì)訪談后的資料進(jìn)行整理，運(yùn)用Colaizzi的類屬分析法按7個(gè)步驟仔細(xì)閱讀所寫的訪談?dòng)涗洠鋈∮幸饬x的陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的陳述進(jìn)行編碼，將編碼的陳述進(jìn)行記錄并寫出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述，辨別出相似的陳述，升華出主題概念，返回參與者求證。對(duì)資料的編碼、主要陳述的描述由本科2名主管護(hù)師獨(dú)立進(jìn)行，后由研究者進(jìn)行總結(jié)，以避免主觀偏倚，保證訪談資料的信、效度。通過(guò)分析與討論，整理出相關(guān)主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1:巨大的心理打擊

2.1.1 震驚驚慌感和不確定感 重型顱腦外傷患者病情危重，“重癥”、“顱腦外傷”、“意識(shí)不清”等字眼對(duì)照顧者來(lái)說(shuō)均是強(qiáng)烈的刺激，因此，當(dāng)突然被告知家人入院消息后，大部分照顧者都有震驚的體驗(yàn)，表現(xiàn)出高度的緊張和不安，甚至是驚慌失措。另外，照顧者無(wú)法適應(yīng)突然的外來(lái)刺激，短時(shí)間內(nèi)難以作出適時(shí)的心理調(diào)整，表現(xiàn)出對(duì)事件的不確定及否認(rèn)。E說(shuō):“當(dāng)我聽(tīng)到消息時(shí)，我路也走不了了，整整1 d我就只吃了1個(gè)面包，當(dāng)時(shí)我想不會(huì)的，肯定是搞錯(cuò)人了。”C說(shuō):“事發(fā)時(shí)是凌晨3點(diǎn)半，我是7點(diǎn)從交警那里得到消息后趕來(lái)的，來(lái)的時(shí)候已經(jīng)在手術(shù)了，我根本想不到事情會(huì)這樣，這么嚴(yán)重，我原本以為頂多只是個(gè)骨折什么的。”K說(shuō):“我每天看著她去上學(xué)，現(xiàn)在每天到醫(yī)院里來(lái)看她，為什么事情會(huì)發(fā)生在我女兒身上?”

2.1.2 恐懼感、茫然和孤立無(wú)援 由于病情不穩(wěn)定，患者生命垂危，各項(xiàng)治療及護(hù)理措施較多。在接受患者發(fā)生重型顱腦外傷這個(gè)事實(shí)后，照顧者表現(xiàn)為極度的恐懼感，擔(dān)心患者會(huì)有生命的危險(xiǎn)，無(wú)法面對(duì)即將失去患者的場(chǎng)面。重型顱腦外傷患者一般均需急診手術(shù)，術(shù)后直接進(jìn)入監(jiān)護(hù)病房，照顧者無(wú)法在第一時(shí)間親眼見(jiàn)到患者，且醫(yī)護(hù)人員均忙碌于為患者進(jìn)行治療護(hù)理，無(wú)法與照顧者及時(shí)溝通，照顧者表現(xiàn)為茫然和孤立無(wú)援。另一方面，照顧者的慌亂無(wú)措，使其無(wú)法及時(shí)、準(zhǔn)確地找到所需的信息，即“病急亂投醫(yī)”的心態(tài)，如手術(shù)室、監(jiān)護(hù)室的位置，主治醫(yī)師或責(zé)任護(hù)士，如何辦理入院手續(xù)等。C說(shuō):“我趕到醫(yī)院急診時(shí)已經(jīng)在手術(shù)了，都沒(méi)見(jiàn)到面，不知道能不能救活，這么大個(gè)醫(yī)院我也不知道手術(shù)室怎么走，也不知道接下來(lái)要辦什么手續(xù)，一點(diǎn)辦法也沒(méi)有，就在樓梯口那里哭。”A說(shuō):“事情來(lái)得太突然了，感覺(jué)是整個(gè)天都塌下來(lái)了，我腦子內(nèi)一片空白”。G說(shuō):“當(dāng)時(shí)我手腳都冰冰涼，我不敢想萬(wàn)一我媽媽走了可怎么辦?”K說(shuō):“我趕到急診時(shí)，都快崩潰了，不知道找誰(shuí)商量?！?/p>

2.1.3 內(nèi)疚、自責(zé)感 在等待手術(shù)時(shí)，焦急、擔(dān)心喚起了照顧者的補(bǔ)償心態(tài)，產(chǎn)生自責(zé)的心理，通常照顧者的表達(dá)為“假如......就好了”;而在患者出手術(shù)室進(jìn)入監(jiān)護(hù)室時(shí)，短暫的見(jiàn)面使照顧者親眼見(jiàn)證了患者的病痛，此時(shí)患者均為昏迷狀態(tài)，照顧者的呼喊不濟(jì)于事，使其產(chǎn)生強(qiáng)烈的內(nèi)疚感。H說(shuō):“我陪著她一起出門就好了，就不會(huì)碰上車禍了?！盓說(shuō):“被助動(dòng)車撞的時(shí)候他腦子還是清醒的，我以為不要緊的，我怎么那么粗心應(yīng)該直接到醫(yī)院來(lái)看的，醫(yī)師跟我說(shuō)腦子兩邊都有出血，也許早點(diǎn)來(lái)就不會(huì)這么嚴(yán)重了，都怪我?！盝說(shuō):“我爸爸年紀(jì)大了我不該讓他再騎車的，早點(diǎn)勸阻就不會(huì)發(fā)生這種事了。”

2.2 主題2:沉重的心理壓力，身心疲憊，難以應(yīng)對(duì)術(shù)后3 d內(nèi)，患者均在監(jiān)護(hù)病房，屬病情發(fā)展的危險(xiǎn)期，照顧者無(wú)法與患者時(shí)刻接觸，唯一的見(jiàn)面時(shí)間是監(jiān)護(hù)病房的探視時(shí)間，此時(shí)的照顧者承受著巨大的心理壓力，經(jīng)過(guò)之前一系列的心理變化，照顧者已身心疲憊，希望時(shí)刻陪伴在患者身邊、時(shí)刻了解患者病情的變化、希望患者能盡快蘇醒康復(fù);另一方面，照顧者也會(huì)作出負(fù)面的假設(shè)，擔(dān)心患者性命不?；蚴情L(zhǎng)時(shí)間甚至終身昏迷不醒。B說(shuō):“你看我2 d里一半頭發(fā)都白了，家里住得遠(yuǎn)，為了不錯(cuò)過(guò)監(jiān)護(hù)室下午的探視時(shí)間，我中午就出門，結(jié)束了返回家里都6、7點(diǎn)了，現(xiàn)在也沒(méi)心思顧得上吃了?！盓說(shuō):“我們夫妻平時(shí)話也挺多的，一下子住院了我覺(jué)也睡不著，總感覺(jué)到心蕩著，這幾天測(cè)測(cè)血壓又高了。”F說(shuō):“說(shuō)實(shí)話我現(xiàn)在很害怕電話響，就怕是醫(yī)院打的電話說(shuō)情況不好，我也不敢出門，怕醫(yī)院有事要我馬上到，我自己心臟也不好，藥也忘了吃了?！盙說(shuō):“我媽媽在重癥病房，我就在外面呆著，覺(jué)得這樣離得媽媽近點(diǎn)也有個(gè)安慰，我已經(jīng)2 d沒(méi)合眼了，單位里還不知道怎么請(qǐng)假?！?/p>

2.3 主題3:渴求及時(shí)全面的專業(yè)支持 由于對(duì)患者病情的不了解及對(duì)患者預(yù)后的不確定，照顧者對(duì)醫(yī)師告知的醫(yī)療信息難以完全掌握并做出準(zhǔn)確的判斷，易將一些負(fù)面的信息夸大化，而將正面的信息弱化。由于醫(yī)護(hù)人員習(xí)慣于以專業(yè)術(shù)語(yǔ)講述患者病情，照顧者易將自己不明白、不了解的醫(yī)護(hù)信息歸為負(fù)面信息;另一方面，照顧者又非常希望醫(yī)護(hù)人員能盡量詳細(xì)、直白地解釋患者的病情及每一步治療和護(hù)理措施，他們對(duì)患者的細(xì)微變化或是詳細(xì)的治療護(hù)理措施高度關(guān)注，并渴求醫(yī)護(hù)人員能予以詳盡的解釋。J說(shuō):“我平時(shí)身體很好，從來(lái)不上醫(yī)院的，對(duì)這些也不懂，醫(yī)師說(shuō)頭上鼓出來(lái)是腦壓高的關(guān)系，那算嚴(yán)重嗎?”A說(shuō);“在急診的時(shí)候醫(yī)遇告訴我手術(shù)只有10%的希望，同意手術(shù)的話要簽字，我就在猶豫要不要開(kāi)刀，我猶豫了半個(gè)小時(shí)，嘴里就在念100%、10%，現(xiàn)在想想是耽誤了半小時(shí)?！盜說(shuō)“醫(yī)師對(duì)我們說(shuō)要復(fù)查CT，是不是病情嚴(yán)重了?”C說(shuō):“醫(yī)師說(shuō)我家人呼吸不好，要請(qǐng)五官科會(huì)診把喉管切開(kāi)，那喉管切開(kāi)不是要死人的嗎?到底行不行呀。”D說(shuō):“醫(yī)師說(shuō)一側(cè)瞳孔縮小了，這算病情好轉(zhuǎn)了嗎?擔(dān)心死了?！?/p>

2.4 主題4:擔(dān)心預(yù)后，對(duì)未來(lái)不確定 術(shù)后第3 d，患者病情逐步趨于穩(wěn)定，部分患者意識(shí)轉(zhuǎn)清，但其語(yǔ)言表達(dá)能力、活動(dòng)能力或是精神狀態(tài)仍處于非常低迷的狀態(tài)，照顧者了解到及時(shí)患者能出院，也需要很長(zhǎng)時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練和繁重的生活照料，部分家屬產(chǎn)生了對(duì)患者預(yù)后的不確定感，擔(dān)心患者無(wú)法恢復(fù)以前的生活，并需要專人護(hù)理，尤其是作為父母親的照顧者，對(duì)于患者未來(lái)的不確定感更加強(qiáng)烈;另外，隨著病程的推移和醫(yī)療費(fèi)用的增加，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也成為患者擔(dān)心的元素之一，照顧者表現(xiàn)出痛苦和矛盾的心理，若是此時(shí)患者尚未清醒，部分家屬會(huì)產(chǎn)生對(duì)患者的未來(lái)和自己家庭的未來(lái)的不確定感，尤其是經(jīng)濟(jì)困難的外地籍的患者，他們會(huì)產(chǎn)生轉(zhuǎn)院甚至自動(dòng)出院、放棄治療的心態(tài)。A說(shuō):“不知道他以后自己吃喝拉撒能否自理?如果他一直沒(méi)醒過(guò)來(lái)我今后可怎么辦?”B說(shuō):“我兒子還沒(méi)結(jié)婚，他爸爸走得又早，醫(yī)師說(shuō)我兒子救活了右邊也要癱的，我現(xiàn)在還能照顧他，我走了以后誰(shuí)來(lái)管他?”L說(shuō):“我爸爸病情算穩(wěn)定嗎，家里的老人都沒(méi)敢告訴，這次不知他能不能挺過(guò)來(lái)?”C說(shuō):“爸爸沒(méi)有醫(yī)保，我們家也沒(méi)什么錢，我很想替他治下去，但實(shí)在無(wú)法承擔(dān)，希望他盡快好起來(lái)，我們就回老家治了。”有8例被訪者還表示自費(fèi)購(gòu)買了一些重要的搶救用藥，大部分是以借錢的方式解決急需的資金，資金的償還也往往對(duì)患者照顧者造成很大的身心壓力。

3 討論

重型顱腦外傷患者事發(fā)突然、病情危重變化快、預(yù)后差、病死率高，對(duì)患者照顧者產(chǎn)生巨大的心理壓力。而我們醫(yī)護(hù)人員在急救忙碌之時(shí)往往忽略了家屬的感受，特別是在患者從急診—手術(shù)室—監(jiān)護(hù)室是最需要尋求心理幫助的時(shí)候。加強(qiáng)護(hù)理干預(yù)早期介入重癥顱腦損傷患者照顧者的心理指導(dǎo)，有助于減輕照顧者的心理壓力。

3.1 細(xì)心觀察，主動(dòng)交流，無(wú)微不至顯關(guān)愛(ài) 在首次接待患者的家屬時(shí)，要細(xì)心觀察其主要照顧者的心理變化，根據(jù)其心理給予適當(dāng)?shù)幕貞?yīng)。在照顧者感到震驚驚慌時(shí)，及時(shí)確認(rèn)患者信息，簡(jiǎn)略告知其事情的原委及患者目前接受的治療，并強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員會(huì)竭盡所能幫助患者;在照顧者感到迷茫、慌亂無(wú)措時(shí)，可直接、準(zhǔn)確地告知照顧者所需的信息，減輕其恐懼感;而在患者感到自責(zé)內(nèi)疚時(shí)，可予以心理疏導(dǎo)，采用傾聽(tīng)的方法，以排解患者心中的不快。被訪談?wù)弑硎炯覍倥c醫(yī)務(wù)人員首次溝通的方式和內(nèi)容對(duì)日后家屬的情感和態(tài)度有直接影響。醫(yī)務(wù)工作人員必須轉(zhuǎn)變觀念，在整個(gè)急診搶救患者的過(guò)程中不要忽略家屬的感受，在整個(gè)過(guò)程中與家屬做到有效溝通，及時(shí)告知家屬患者的病情變化及醫(yī)護(hù)人員的治療護(hù)理方案。醫(yī)護(hù)人員可適時(shí)采用通俗的語(yǔ)言對(duì)患者病情做到實(shí)事求是的介紹，耐心詳細(xì)的告知搶救治療的大致內(nèi)容，語(yǔ)速不可過(guò)快，語(yǔ)氣語(yǔ)調(diào)輕柔，表情不要過(guò)于輕松與家屬的擔(dān)心憂慮形成過(guò)大的反差，對(duì)家屬的提問(wèn)切忌有不耐煩的表情。對(duì)于病情極其危重的患者，可適當(dāng)予以心理安慰，并在主要照顧者的認(rèn)可下，告知其他家屬，形成對(duì)主要照顧者的支持系統(tǒng)，幫助其克服恐懼和慌亂的心態(tài)。照顧者在趕到醫(yī)院時(shí)，往往帶著陌生、恐慌的心理，對(duì)如何辦理各種手續(xù)茫然不知所措，對(duì)醫(yī)院的布局更是不清楚，在焦慮的狀態(tài)下會(huì)忽略對(duì)各種宣教資料和方向標(biāo)識(shí)，而這時(shí)口頭直接告知效果更好?？稍诩痹\嘗試開(kāi)設(shè)家屬咨詢站，及時(shí)全面提供從醫(yī)院布局、就診流程、手續(xù)辦理等的信息咨詢。在照顧者進(jìn)行咨詢時(shí)，被咨詢者應(yīng)耐心講解。在咨詢站內(nèi)可提供必要的休息設(shè)施，因公共急診等候區(qū)的氣氛會(huì)對(duì)照顧者造成無(wú)形的心理壓力，此時(shí)，若能有一張椅子、一杯熱水、幾句恰當(dāng)?shù)膯?wèn)候，會(huì)給照顧者帶來(lái)莫大的安慰。

3.2 注重探視，及時(shí)告知，醫(yī)護(hù)措施現(xiàn)溫馨 重癥顱腦損傷患者急救手術(shù)后直接送入監(jiān)護(hù)室接受治療，部分照顧者因此無(wú)法與患者面對(duì)面接觸。入監(jiān)護(hù)室后，除了每日半小時(shí)的探視時(shí)間，照顧者無(wú)法時(shí)刻陪伴在患者身邊，照顧者急切希望能了解一切有關(guān)患者的信息;另一方面，監(jiān)護(hù)室醫(yī)護(hù)人員忙于治療工作，無(wú)法及時(shí)將患者所有的治療護(hù)理信息告知患者。因此，在探視時(shí)間時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該熱情接待，主動(dòng)地將患者的疾病信息耐心告知，并盡可能回答照顧者的問(wèn)題。告知的信息可以為:患者的搶救過(guò)程、目前的情況、病情是否穩(wěn)定，患者能否蘇醒、疾病的用藥、治療方案，以及就患者目前情況而言的預(yù)后如何等內(nèi)容。短暫的探視時(shí)間使焦慮等待的照顧者在進(jìn)入監(jiān)護(hù)室后情緒不能控制，往往有情感的宣泄，護(hù)理人員要及時(shí)給予心理安慰疏導(dǎo)而不能硬性的勸阻。另外，有效的病情觀察，及時(shí)的治療措施，切實(shí)落實(shí)好?？坪突A(chǔ)護(hù)理，也可以為照顧者提供情感支持，穩(wěn)定恐慌的情緒。

3.3 健康教育，心理疏導(dǎo)，專心專業(yè)解憂愁 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)以通俗的語(yǔ)言為照顧者提供疾病的相關(guān)信息、解釋不同實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)的意義。手術(shù)前對(duì)照顧者的手術(shù)談話要詳細(xì)，講明手術(shù)的必要性，對(duì)手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)要交代清楚但不宜過(guò)于夸大，造成照顧者過(guò)重的心理壓力。在患者入住監(jiān)護(hù)室后可以講座、同室交流等的形式，通過(guò)對(duì)照顧者進(jìn)行知識(shí)的講解、動(dòng)作示范、印制教育手冊(cè)以及多媒體的播放幫助照顧者掌握相關(guān)知識(shí)。

3.5 完善醫(yī)療保險(xiǎn)制度，提供社會(huì)支持 隨著我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生體制改革的不斷深化，人們開(kāi)始擁有不同類型的醫(yī)療保險(xiǎn)，這為緩解“看病難、看病貴”問(wèn)題起到了積極的作用。對(duì)于部分車禍患者，因其不能享受醫(yī)保，經(jīng)濟(jì)壓力也為患者本人及照顧者帶來(lái)深深的困擾。重癥顱腦外傷患者大多帶有程度不等的后遺癥，后期的康復(fù)訓(xùn)練和生活照料還需要投入大量的人力物力。責(zé)任護(hù)士在患者放棄治療時(shí)，可積極調(diào)動(dòng)患者盡可能多的支持系統(tǒng)，并聯(lián)系當(dāng)?shù)?級(jí)醫(yī)院或社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，為患者進(jìn)行后續(xù)治療，并請(qǐng)醫(yī)師告知對(duì)方醫(yī)護(hù)人員治療護(hù)理的重點(diǎn)。

4 小結(jié)

據(jù)報(bào)道，我國(guó)護(hù)理科研在心理護(hù)理、人文護(hù)理等的研究遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于發(fā)達(dá)國(guó)家，我國(guó)在對(duì)照顧者的護(hù)理方面與國(guó)外相比差距甚遠(yuǎn)［4］。因此，重視患者照顧者的早期心理狀況，盡早介入照顧者的心理干預(yù)，能有效減輕照顧者的身心壓力，有助于促進(jìn)患者的康復(fù)。

［1］吳瑛，陳亞文，章左艷.重癥顱腦傷患者家屬的應(yīng)對(duì)方式及其影響因素［J］.解放軍護(hù)理雜志，2010，27(6B):885-887，917.

［2］Kendall E，Terry D.Predicting emotional well-being following traumatic brain injury:a test of mediated and moderated models［J］.Soc Sic Med，2009，69(6):947-954.

［3］Azoulay E，Pochard F，Kentish-Barnas N，et al.Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients［J］.Am J Respir Crit Care Med，2005，171(9):987-994.

［4］程金蓮，柴永萍.我國(guó)護(hù)理科研發(fā)展現(xiàn)狀與展望［J］.護(hù)理研究，2009，23(10A):2539-2541.