何美朵，胡艷華，張齊放

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院，上海 200025)

骨肉瘤是兒童最常見的原發(fā)性惡性骨腫瘤，常發(fā)生在兒童的生長(zhǎng)高峰期，好發(fā)部位為股骨遠(yuǎn)端、脛骨近端和肱骨近端的干骺端，年發(fā)生率約為6/100萬(wàn)，病死率較高［1］。近年來(lái)，采用根治性切除瘤段、植入假體的保肢手術(shù)或截肢手術(shù)和術(shù)后繼續(xù)大劑量化療，現(xiàn)在兒童骨肉瘤術(shù)后3年生存率達(dá)到70% ～80%，5年生存率達(dá)到66%，10年生存率達(dá)到57%［2］。因此，如何讓這些患兒有質(zhì)量地生活，并能最大程度發(fā)揮自身能力，減少家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)，這些都是作為醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)工作者需要考慮的。為了解骨肉瘤患兒術(shù)后的生活狀況，我們進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選擇2008年1月—2009年8月在我院確診并行手術(shù)的骨肉瘤患兒40例，其中，男30例，女10例;截肢手術(shù)組和保肢手術(shù)組各20例。選擇同期良性骨腫瘤患兒40例，男30例，女10例。所有患兒的年齡10～14歲，平均年齡(11.6±3.2)歲。所有患兒都能理解調(diào)查表內(nèi)容并愿意主動(dòng)合作，符合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)標(biāo)準(zhǔn)。

1.2 方法 采用歐洲癌癥研究與治療組織的癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定量表(EORTC QLQ-C30)。此量表含30個(gè)指標(biāo)，由5個(gè)功能子量表:軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能和社會(huì)功能;3個(gè)癥狀量表:疲乏、疼痛、惡心嘔吐;6個(gè)單項(xiàng)測(cè)量項(xiàng)目(呼吸困難、失眠、食欲差、腹瀉、便秘、經(jīng)濟(jì)困難)和1個(gè)整體生活質(zhì)量表。總體健康狀況分7個(gè)等級(jí):評(píng)分的兩端分別為1分和7分，1分為非常差，7分為非常好。其他條目的評(píng)分分4個(gè)等級(jí):從來(lái)沒(méi)有、有一點(diǎn)、較多至很多。評(píng)分時(shí)直接評(píng)1～4分，將各個(gè)領(lǐng)域所包括的條目得分相加并除以所包括的條目數(shù)即得到該領(lǐng)域的粗分?？傮w健康狀況得分越高，其狀況越好，各個(gè)領(lǐng)域(子量表)得分越高，其狀況越差。QLQ-C30應(yīng)用于不同國(guó)家和不同文化地區(qū)，都有較好的信度和效度，每個(gè)項(xiàng)目與對(duì)應(yīng)的分量表之間的相關(guān)性都較高(0.6以上)［4-5］。

1.3 統(tǒng)計(jì)方法 統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)采用SPSS 11.0軟件進(jìn)行兩兩比較采用t檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況 見表1。

2.2 骨肉瘤組截肢手術(shù)和保肢手術(shù)患兒 EORTC QLQ-C30得分情況 見表2。

表1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

表1 骨肉瘤組與良性骨腫瘤組患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

表2 骨肉瘤組截肢手術(shù)和保肢手術(shù)患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

表2 骨肉瘤組截肢手術(shù)和保肢手術(shù)患兒EORTC QLQ-C30得分情況()

EORTC QLQ-C30 截肢手術(shù) 保肢手術(shù) t值 P值軀體功能(PF) 1.99 ±0.05 1.92 ±0.15 1.65 0.11角色功能(RF) 2.00 ±0.00 2.00 ±0.00 -0.75 0.46情緒功能(EF) 2.43 ±0.48 2.78 ±0.52 -1.93 0.06認(rèn)知功能(CF) 1.97 ±0.74 2.07 ±0.62 -0.4 0.69社會(huì)功能(SF) 2.37 ±0.99 2.10 ±0.87 0.78 0.44疲乏(FA) 2.36 ±0.44 2.53 ±0.63 -0.9 0.37嘔吐(NV) 1.80 ±0.59 2.13 ±0.58 -1.56 0.13疼痛(PA) 2.70 ±0.41 2.60 ±0.69 0.48 0.63呼吸困難(DY) 1.53 ±0.74 1.73 ±0.96 -0.64 0.53失眠(SL) 2.20 ±0.86 1.80 ±0.86 1.27 0.21食欲喪失(AL) 2.27 ±0.80 2.27 ±0.96 0.00 1.00便秘(CO) 1.67 ±0.62 2.00 ±1.20 -0.96 0.35腹瀉(DI) 1.67 ±0.72 1.27 ±0.59 1.66 0.11經(jīng)濟(jì)困難(FD) 2.13 ±1.06 2.13 ±0.99 0.00 1.00總體健康(GH) 4.23 ±1.12 4.43 ±1.62 -0.39 0.69

3 討論

3.1 骨肉瘤患兒術(shù)后的生活狀況 隨著醫(yī)學(xué)模式向生理—心理—社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變與推進(jìn)，以及社會(huì)對(duì)兒童生活質(zhì)量要求的提高和關(guān)注，腫瘤治療的目的不僅僅是滿足于存活率的提高和存活時(shí)間的延長(zhǎng)，而是要求提高生活質(zhì)量［6］。因此，讓患病的兒童有質(zhì)量地生活也越來(lái)越受到醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)工作者的重視。骨肉瘤患兒在許多方面都與良性骨腫瘤患兒存在著差異，他們因?yàn)榛贾匕Y需截肢手術(shù)或保肢手術(shù)、化療以及休學(xué)等原因在軀體功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能和角色功能等方面都有明顯差異。截肢手術(shù)的患兒有肢體缺失等問(wèn)題，而保肢手術(shù)的患兒會(huì)有術(shù)后功能鍛煉和生長(zhǎng)發(fā)育導(dǎo)致肢體不等長(zhǎng)等問(wèn)題。當(dāng)術(shù)后看到自己殘缺的一面，很多患兒很長(zhǎng)一段時(shí)間不能接受這事實(shí)，對(duì)以后的生活充滿不確定性，特別是對(duì)學(xué)業(yè)、回歸社會(huì)等實(shí)際問(wèn)題上更有障礙。本研究對(duì)象基本都讀四五年級(jí)以上，通過(guò)對(duì)父母察言觀色，周邊的相同疾病的患兒相互交流、互聯(lián)網(wǎng)的查詢，亦對(duì)疾病的狀況了解甚多，會(huì)對(duì)自己的疾病充滿恐懼，不知如何面對(duì)以后的生活。患兒處在求學(xué)階段，無(wú)論采取截肢手術(shù)或保肢手術(shù)，都避免不了休學(xué)，再因?yàn)榻邮艽髣┝康幕?，使很多患兒都存在一定程度的心理行為?wèn)題。截肢術(shù)后，患兒常有心理上的損失感或不完整感，這種損失感不僅是肢體的損失，而且包括獨(dú)立生活能力與自我評(píng)介等方面的損失感［7］。此外，兒童的心理行為問(wèn)題又受多方面的影響，除家庭因素、社會(huì)因素外，與其自身疾患、年齡、長(zhǎng)期住院等有一定的關(guān)系［8］。住院時(shí)間越長(zhǎng)，年齡越大，對(duì)學(xué)習(xí)渴望就越強(qiáng)烈，對(duì)未來(lái)的生活就越焦慮和恐懼。大年齡患兒還會(huì)由于肢體的殘缺而產(chǎn)生自卑心理，導(dǎo)致難于融入社會(huì)而出現(xiàn)社交恐懼。所有這些心理問(wèn)題都需要家人和醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)對(duì)這些患兒給予更多的關(guān)愛和心理輔導(dǎo)。

3.2 手術(shù)對(duì)患兒的影響 疼痛是骨肉瘤患兒術(shù)后最為常見的不良體驗(yàn)，不同的治療方法對(duì)疼痛的感受亦不同，如有些患兒截肢后還有“幻肢痛”現(xiàn)象，疼痛又會(huì)使患兒的睡眠質(zhì)量下降甚至失眠而加重對(duì)疼痛的感受。表1顯示，骨肉瘤組患兒的睡眠質(zhì)量明顯低于良性骨腫瘤組患兒，說(shuō)明骨肉瘤組患兒手術(shù)創(chuàng)傷和術(shù)后大劑量化療影響了患兒術(shù)后的睡眠從而降低了生活質(zhì)量，而良性骨腫瘤組患兒手術(shù)創(chuàng)傷小亦無(wú)化療，對(duì)患兒術(shù)后的睡眠質(zhì)量影響小。我科建立了活動(dòng)交流平臺(tái)讓所有患相同疾病的患兒進(jìn)行相互認(rèn)識(shí)，讓患兒及家屬都找到知音。把好的事例相互進(jìn)行介紹，讓大家樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心，把疼痛的所帶來(lái)的苦痛降低到最低。在實(shí)施大劑量化療期間，與良性骨腫瘤組相比，骨肉瘤組的很多患兒都會(huì)出現(xiàn)嘔吐、便秘、食欲下降、渾身無(wú)力、失眠和疼痛等不適，對(duì)患兒的心理落差和承受能力都是一個(gè)極大的考驗(yàn)，甚至有些患兒化療后機(jī)體就像進(jìn)入休眠期，但化療一結(jié)束，患兒又開始活躍起來(lái)了。為減少化療帶來(lái)的一系列不良反應(yīng)，我們采用中心靜脈導(dǎo)管和輸液港，盡量減少由于反復(fù)穿刺而帶來(lái)的許多心理和軀體不適。在經(jīng)濟(jì)方面，骨肉瘤組與良性骨腫瘤組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)，這與其他相關(guān)報(bào)道有差異。我們認(rèn)為，可能原因:①我們收治的是10～14歲還未真正成年的患兒，還感受不到家庭經(jīng)濟(jì)的負(fù)擔(dān);②家長(zhǎng)認(rèn)為患兒還小，也不可能告訴他家庭經(jīng)濟(jì)狀況，只要他安心養(yǎng)病就行;③近幾年由于醫(yī)療體制的改革，絕大多數(shù)患兒家庭都能享受到多層次的醫(yī)療保險(xiǎn)和國(guó)家的大病醫(yī)療保險(xiǎn)。

3.3 骨肉瘤不同的治療方法對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響表2顯示，截肢手術(shù)患兒和保肢手術(shù)患兒的生活質(zhì)量比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)，但兩者的分值均較高，說(shuō)明不管是截肢手術(shù)還是保肢手術(shù)，患兒都面對(duì)著巨大的痛苦，都經(jīng)歷過(guò)手術(shù)和化療，他們所受的煎熬是普通人難以想像的。即使是保肢的患兒，他們也有術(shù)后功能鍛煉所致的疼痛以及鍛煉依從性差的問(wèn)題以及生長(zhǎng)發(fā)育導(dǎo)致肢體不等長(zhǎng)帶來(lái)的行走跛行和內(nèi)心恐懼的痛苦。且又由于患兒年齡還小，對(duì)父母的依賴性較大，在軀體功能、角色功能和社會(huì)功能等方面的差異亦表現(xiàn)不出來(lái)，認(rèn)知功能和心理功能也由于年齡、依賴性的關(guān)系而無(wú)差異。因此，作為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)這些患兒給予更多的關(guān)心和愛護(hù)，通過(guò)調(diào)節(jié)這些患兒的情緒，改善這些患兒心理、健康狀況，加強(qiáng)這些患兒的軀體、認(rèn)知、情緒、社會(huì)等功能，減輕這些患兒的痛苦癥狀，提高他們的術(shù)后生活質(zhì)量［9］。

4 小結(jié)

隨著治療手段的不斷提高，骨肉瘤患兒的術(shù)后生存率越來(lái)越高，術(shù)后的生活質(zhì)量越來(lái)越受到人們的關(guān)注，醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)工作者應(yīng)給予這些患兒更多的愛心和關(guān)注。幫助這些患兒面對(duì)現(xiàn)實(shí)，采取切實(shí)可行的努力目標(biāo)來(lái)應(yīng)對(duì)疾病，加快疾病的康復(fù)。培養(yǎng)患兒參加各種社會(huì)活動(dòng)的興趣，全面提高患兒的生活質(zhì)量。

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