張傳坤 李傳寶 孟祥麗

美國(guó)慢性疾病委員會(huì)指出,慢性病是一組具有永久性病變,會(huì)造成殘障、具有不可逆的病理變化、需要特殊的康復(fù)和長(zhǎng)時(shí)間的治療和護(hù)理的疾病[1]。隨著科技的發(fā)展、人類疾病譜的改變,慢性病發(fā)病率呈上升趨勢(shì),糖尿病、高血壓、冠心病、風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎及跌倒、骨折導(dǎo)致的傷殘等發(fā)病人數(shù)在增加,對(duì)這些慢性病的康復(fù)與護(hù)理是長(zhǎng)期的任務(wù)。但是目前,我國(guó)一方面衛(wèi)生資源仍然短缺,患者不能長(zhǎng)期住院,另一方面大多數(shù)患者無足夠的經(jīng)濟(jì)能力支持長(zhǎng)期住院[2],所以大部分患者不得不在家中繼續(xù)接受治療與照顧,這部分護(hù)理工作的完成主要依賴于家庭中的照顧者。家庭照顧者,簡(jiǎn)而言之就是在家里為特殊對(duì)象提供醫(yī)療服務(wù)和生活幫助的人。但對(duì)慢性病患者的照顧是一項(xiàng)長(zhǎng)期的工作,它不僅僅是某一主要照顧者的責(zé)任,還需要我們每個(gè)家庭乃至整個(gè)社會(huì)為慢性病患者及其照顧者提供必要的幫助與支持。

1 建立支持系統(tǒng)的必要性

1.1 家庭照顧者缺乏相關(guān)疾病知識(shí)和照顧知識(shí)

照顧者中中青年居多,患者配偶和子女多承擔(dān)照顧者的角色,還有一些老年慢性病患者,子女普遍工作繁忙,大部分照顧工作是由無血緣關(guān)系的保姆來完成。這些來自社會(huì)不同階層的照顧者,無論是親屬,還是保姆,普遍未受過專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)。通常認(rèn)為患者親屬對(duì)患者更體貼、耐心、細(xì)致,但僅有親情是不夠的,良好的照護(hù)需要知識(shí)的支持,缺乏護(hù)理常識(shí)的親屬,亦可能適得其反。保姆占照顧人員的很大比例,這些大多來自邊遠(yuǎn)地區(qū)的務(wù)工人員,文化程度往往不高,這就限制了他們對(duì)患者照顧的質(zhì)量。張玲云等[3]對(duì)腦卒中患者主要照顧者護(hù)理知識(shí)掌握情況進(jìn)行調(diào)查分析發(fā)現(xiàn),85.44%的照顧者不知道腦卒中患者的正確臥位,90.29%的照顧者不知道腦卒中患者的正確坐姿,79.61%的照顧者不知道腦卒中患者上下樓梯時(shí)肢體的先后順序,白姣姣等[4]調(diào)查發(fā)現(xiàn)僅有 28.3%的照顧者能協(xié)助患者每天做功能鍛煉。由于照顧者缺乏康復(fù)的知識(shí)及技能,腦卒中患者的康復(fù)護(hù)理帶有盲目性和隨意性。

1.2 慢性病患者生活質(zhì)量差

照顧者承擔(dān)著對(duì)慢性病患者長(zhǎng)期照顧的責(zé)任,他們對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解和掌握直接影響患者的康復(fù)和生活質(zhì)量。慢性病患者常由于護(hù)理不當(dāng),易出現(xiàn)各種并發(fā)癥及危險(xiǎn)狀況,如肺炎、壓瘡、跌倒、誤吸等。張玲云等[3]研究表明,肺炎是腦卒中患者最常見的呼吸并發(fā)癥,導(dǎo)致 34%的患者死亡,這主要是由于誤吸及患者身體抵抗力下降所導(dǎo)致的。護(hù)理不當(dāng)使慢性病患者再入院率增高,大大增加了醫(yī)療費(fèi)用。同時(shí)由于缺乏一定的康復(fù)知識(shí),使得患者康復(fù)過程緩慢。

1.3 家庭照顧者身心健康受到影響

在家庭結(jié)構(gòu)縮小和競(jìng)爭(zhēng)壓力逐漸增加的今天,家庭照顧者除面臨生活、工作、學(xué)習(xí)等各方面的壓力外,還需要花費(fèi)大量的精力來照顧他人,長(zhǎng)期的身心壓力會(huì)導(dǎo)致其自身的身心健康和生活質(zhì)量受到影響。在長(zhǎng)期的照顧中,照顧者發(fā)生抑郁和精神疾病的比例增加,常會(huì)感到焦慮、憤怒、疲乏、內(nèi)疚和無助感,這在老年癡呆的照顧者中更為常見。據(jù)Navaie等[5]對(duì)癡呆患者家庭照顧者的調(diào)查顯示,76%的照顧者出現(xiàn)焦慮,42%的照顧者有抑郁癥狀。此外,家庭照顧者協(xié)會(huì)[6]研究認(rèn)為,癡呆照顧者承受的負(fù)擔(dān)所產(chǎn)生的影響不僅出現(xiàn)在照顧過程中,即使在停止照顧3年后,照顧者的抑郁情緒和不良應(yīng)對(duì)行為仍持續(xù)存在。另外有調(diào)查顯示,由于長(zhǎng)期照顧患者,會(huì)使照顧者的人際交往減少,從而產(chǎn)生孤獨(dú)無助感,而這種感覺給照顧者帶來的負(fù)擔(dān)甚至大于身體上的勞累和心理上的壓力[7]。而照顧者不良的身心狀態(tài)又給慢性病患者帶來一定的影響。鐘月桂等[8]調(diào)查顯示:腦卒中照顧者由于多種原因致身體、心理、社會(huì)負(fù)擔(dān)加重,由于負(fù)擔(dān)的原因?qū)е逻@些人自己的健康狀況、社會(huì)生活水平下降,這種高水平的負(fù)擔(dān)也會(huì)加劇患者的焦慮、抑郁癥狀,導(dǎo)致患者病情惡化,造成再入院率增高,醫(yī)療花費(fèi)增加。

2 支持系統(tǒng)的建立

為了緩解照顧者的壓力,提高照顧者的健康水平,國(guó)外保健行業(yè)、政府和社區(qū)機(jī)構(gòu)已成立了許多機(jī)構(gòu)和組織,如家庭照顧者協(xié)會(huì)、國(guó)家家庭照顧者聯(lián)盟等,為照顧者提供咨詢、教育、培訓(xùn)、法律和財(cái)政等多方面的支持,定期對(duì)家庭照顧者的健康狀況、需求情況進(jìn)行評(píng)估,并提供相關(guān)服務(wù),在一定程度上減輕了照顧者的壓力,提高了照顧者的健康水平[9,10]。近幾年來我國(guó)學(xué)者逐漸認(rèn)識(shí)到家庭照顧者正在成為一些疾病的潛在高發(fā)人群,因此,我們有必要為照顧者提供相應(yīng)的支持性服務(wù),以緩解照顧者的壓力,促進(jìn)其身心健康,進(jìn)而促進(jìn)被照顧者的生活質(zhì)量。

2.1 出院準(zhǔn)備服務(wù)方案的實(shí)施

出院準(zhǔn)備服務(wù)的概念最早源于 1910年持續(xù)性護(hù)理照顧的一些轉(zhuǎn)介系統(tǒng),美國(guó)于 1972年在《社會(huì)安全法案》中將出院準(zhǔn)備服務(wù)正式列為醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須提供的服務(wù)項(xiàng)目。美國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)(AHA)[11]對(duì)出院準(zhǔn)備服務(wù)界定為一種集中性、協(xié)調(diào)性和多專業(yè)整合性的過程,需由醫(yī)護(hù)專業(yè)人員、患者及主要照顧者的合作,使所有的患者在出院后均獲得持續(xù)性的照顧。即患者一入院就有計(jì)劃地指導(dǎo)并解決主要照顧者和患者的問題,使患者能在有準(zhǔn)備的前提下安心的出院。制定一個(gè)比較完備的出院準(zhǔn)備服務(wù)方案,包括以下主要內(nèi)容:對(duì)醫(yī)護(hù)人員(主要是護(hù)士)及科室內(nèi)其他工作人員(如實(shí)習(xí)或進(jìn)修醫(yī)護(hù)人員)進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)(內(nèi)容包括出院計(jì)劃的評(píng)估,如何使用問卷確認(rèn)照顧者需求及后續(xù)照顧);在患者入院 1～2 d即進(jìn)行需求評(píng)估,確定照顧者和患者的需求,與主要照顧者一起制定出院準(zhǔn)備服務(wù)計(jì)劃;在出院前對(duì)患者和照顧者(主要是照顧者)進(jìn)行相關(guān)內(nèi)容的培訓(xùn);出院前給照顧者和患者有關(guān)服用藥物注意事項(xiàng)的資料以及如何去利用社區(qū)資源的詳細(xì)說明書;分別在出院 2周、2個(gè)月后電話采訪、拜訪或舉行座談會(huì)討論有關(guān)照顧的問題[12],通過訪視評(píng)估慢性病患者被照顧情況,發(fā)現(xiàn)問題的所在并及時(shí)給予幫助。

張?jiān)氯A等[13]調(diào)查發(fā)現(xiàn),93.8%的照顧者希望從醫(yī)務(wù)人員處獲得健康知識(shí),而出院準(zhǔn)備服務(wù)方案的實(shí)施為照顧者提供了信息支持,被照顧者相關(guān)護(hù)理知識(shí)大部分來自醫(yī)護(hù)人員。同時(shí)醫(yī)院還應(yīng)有針對(duì)性的發(fā)放圖書和宣傳冊(cè),辦好宣傳欄,盡可能利用多種途徑向患者和主要照顧者傳授相關(guān)知識(shí)。

2.2 大力發(fā)展和完善社區(qū)服務(wù)系統(tǒng)

目前我國(guó)提倡在國(guó)內(nèi)有條件的城鎮(zhèn)加大小區(qū)建設(shè)的力度,同時(shí)逐步建立起比較完善的服務(wù)系統(tǒng),特別是針對(duì)老年人的居家服務(wù)體系。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)部門應(yīng)定期在社區(qū)中開展多發(fā)性慢性疾病的講座,給予家庭照顧者必要的指導(dǎo)與幫助,可以在很大程度上減輕照顧者的生理負(fù)擔(dān),提供心理支持,以提高照顧者的能力,提高其照顧質(zhì)量。同時(shí)社區(qū)定時(shí)的集會(huì),可以使照顧者互相交流經(jīng)驗(yàn),互相幫助鼓勵(lì),緩解心理壓力。

2.3 來自家庭的支持

支持系統(tǒng)的建立不僅局限在疾病知識(shí)和疾病照顧知識(shí)的提供,而且還包括更多的對(duì)照顧者情感的支持。通過培訓(xùn)、教育指導(dǎo)等方式可以提高照顧者的知識(shí)技能,照顧者還可以充分利用社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)資源,但照顧者情感的支持主要來自家庭和周圍的親屬。如果照顧者能將煩惱向周圍人傾訴,得到他人的理解和尊重,得到親人的支持和幫助,覺得自己做的有價(jià)值,這將會(huì)大大減低照顧者的心理負(fù)擔(dān)[14]。照顧家庭中的慢性病患者不僅僅是某一個(gè)人的責(zé)任,家庭中的每一位成員都應(yīng)盡自己最大的可能提供幫助,使主要照顧者能得到充足的休息、心靈的慰藉。張少清等[15]研究表明,每天從照顧癡呆患者的工作中放松 3 h以上的照顧者感到負(fù)擔(dān)明顯下降。

3 有待解決的問題

國(guó)內(nèi)醫(yī)院系統(tǒng)目前對(duì)出院準(zhǔn)備服務(wù)尚未有一個(gè)統(tǒng)一、系統(tǒng)、清晰的界定,對(duì)它的認(rèn)識(shí)僅限于一種模糊的認(rèn)識(shí)和經(jīng)驗(yàn)性嘗試或?qū)嶒?yàn)行為。醫(yī)護(hù)人員雖然在日常工作中加大了健康宣教工作,但這種工作往往缺乏系統(tǒng)性,醫(yī)護(hù)人員更注重對(duì)疾病的治療。另外,醫(yī)療工作缺乏后續(xù)性,患者出院后,由于醫(yī)護(hù)工作的繁忙,很難對(duì)院外患者及照顧者進(jìn)行隨訪與指導(dǎo)。

目前,我國(guó)的社區(qū)醫(yī)療服務(wù)體系還不夠完善,上門指導(dǎo)照顧者照顧患者的方法、解決照顧過程中出現(xiàn)的問題沒有成為常規(guī)社區(qū)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目;社會(huì)上沒有專門的機(jī)構(gòu)或熱線提供患者福利或醫(yī)療信息;照顧者之間相互交換照顧患者經(jīng)驗(yàn)的渠道沒有建立。因此,照顧者得到的信息支持最少,多憑自己的經(jīng)驗(yàn)照顧患者。

針對(duì)以上問題,需要我們整個(gè)社會(huì)醫(yī)療服務(wù)體系采取切實(shí)可行的解決方法,最終讓每一位慢性病患者得到更好的醫(yī)療照顧。

[1] 馮正儀主編.社區(qū)護(hù)理[M].上海:復(fù)旦大學(xué)出版社,2003:274-275.

[2] 劉玉春,趙玉香,庫(kù)紅安,等.陪護(hù)人員對(duì)誤吸認(rèn)知的調(diào)查[J].中華護(hù)理雜志,2003,38(6):479-480.

[3] 張玲云,方 紅.腦卒中主要照顧者護(hù)理知識(shí)掌握情況調(diào)查分析[J].現(xiàn)代護(hù)理,2007,13(19):1803-1805.

[4] 白姣姣,曹文群,張錦玉,等.腦卒中主要居家照顧者照顧需求的調(diào)查研究[J].家庭護(hù)士,2008,6(4上):855-858.

[5] Navaie-Waliser M,Feldman DA,Levine CL,et al.When the caregiver needs care:the plight of vulnerable caregivers[J].Am JPublic Health,2002,92(3):409-413.

[6] Buhr GT,Kuchibhatla M,Clipp E.Caregivers'reasons for nursing home placement:cues for improvingdiscussionswith families prior to the transition[J].Gerontologist,2006,46(1):52-61.

[7] 蘇春燕,李 歡,肖順貞,等.居家腹膜透析患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素分析[J].中華護(hù)理雜志,2008,43(6):566-568.

[8] 鐘月桂,楊 渝,徐桂紅,等.腦卒中病人再次入院與其家庭照顧者負(fù)擔(dān)關(guān)系研究[J].護(hù)理研究,2008,22(8A):1992-1994.

[9] Lyons K,Zarit S.Formal and informal support:the great divide[J].Int JGeriat ric Psychiatry,1999,14(3):183-196.

[10] Zarit S,Gaugler J,Jarrott S.Useful services for fam ilies:research findings and directions[J].Int J Geriatric Psychiatry,1999,14(5):165-181.

[11] Callaghant P,Morrissey J.Social suppot health:a review[J].Journal of Advanced Nursing,1993,18(2):203-210.

[12] Baillie V,Norbeck JS,Barens LEA.Stress,social support and physchological stress of family caregivers in elderly[J].Nursing Research,1998,37(4):217-222.

[13] 張?jiān)氯A,盧少萍,符 霞,等.老年癡呆病人家屬健康教育需求的研究[J].護(hù)理學(xué)雜志,2003,18(7):542-543.

[14] 王志偉,王愛平.血液透析病人家庭照顧者負(fù)擔(dān)及影響因素的研究[J].護(hù)理研究,2008,22(9):2480-2482.

[15] 張少清,黃曉芳.老年維持性血液透析病人的家庭干預(yù)[J].家庭護(hù)士,2007,5(2下):86-87.