劉偉玲 尹娟鵡 譚玲芳
癲癇是一組以癲癇持續(xù)反復(fù)發(fā)作為特征的慢性腦性疾病,發(fā)作時(shí)有或無(wú)意識(shí)喪失,常伴神經(jīng)、精神、認(rèn)知、社會(huì)學(xué)諸方面功能障礙[1]。裴保方等[2]報(bào)道,我國(guó)癲癇患病率 3.5%~5.8%,半數(shù)以上在10歲以內(nèi)起病,且每年新發(fā)癲癇約40余萬(wàn)。其中40%的癲癇患者從未經(jīng)歷過(guò)系統(tǒng)治療,35%的患者接受的是非正規(guī)治療。各國(guó)臨床研究表明,新診斷的癲癇患者,如果接受規(guī)范、合理的抗癲癇藥物治療,70% ~80%的患者發(fā)作可以完全控制,其中70% ~80%的患者經(jīng)3~5年的治療可以停藥[3]。這不僅與診斷、治療方法的改進(jìn)和進(jìn)一步成熟有關(guān),還與有計(jì)劃、有目地、有針對(duì)性的臨床護(hù)理分不開(kāi)?,F(xiàn)對(duì)小兒癲癇的護(hù)理現(xiàn)狀綜述如下。
病室保持安靜、整潔,空氣新鮮,光線柔和,避免異味刺激使患兒產(chǎn)生厭煩情緒。盡量不安排愛(ài)哭鬧的低年齡患兒同居一室,以免誘發(fā)癲癇發(fā)作。同病房不宜收治兩個(gè)以上癲癇患兒,以免發(fā)作時(shí)產(chǎn)生刺激,相互影響。李愛(ài)萍等[4]認(rèn)為,癲癇患兒發(fā)作快且突然,護(hù)士要經(jīng)常巡視病房,注意患兒狀態(tài)及思想情緒的微小變化,發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)處理。
屠麗萍[5]針對(duì)發(fā)作期采取一系列護(hù)理措施:護(hù)理人員要迅速到患兒床旁并及時(shí)通知其他醫(yī)務(wù)人員,應(yīng)盡快移開(kāi)周圍可能對(duì)患兒造成傷害的物品。將患兒放置于安全位置,拉起床欄,防墜床?;純浩脚P,頭偏向一側(cè),使分泌物易從口角流出,及時(shí)清除分泌物,松解衣領(lǐng)扣[6],吸氧,按壓人中、合谷、內(nèi)關(guān)等穴位。保護(hù)抽動(dòng)的肢體,不能將肢體用力按壓或屈曲,防止造成意外傷害。牙關(guān)緊閉者用牙墊或紗布包裹的壓舌板置于上、下臼齒間,防舌咬傷;如有舌后墜,用舌鉗將舌拉出,防止呼吸道堵塞。護(hù)理人員應(yīng)留在患兒發(fā)作現(xiàn)場(chǎng),直到完全恢復(fù),在積極采取搶救措施的同時(shí)觀察并記錄發(fā)作情況。
由于兒童是一個(gè)特殊人群,處于身心發(fā)育、學(xué)習(xí)的關(guān)鍵時(shí)期,加上社會(huì)上對(duì)于癲癇還存在一些偏見(jiàn)和歧視,使癲癇患兒存在許多心理問(wèn)題,常表現(xiàn)為自卑、抑郁、悲觀、孤獨(dú)、焦慮不安等心理障礙[7]。Janice等[8]認(rèn)為對(duì)低智商兒童的心理健康問(wèn)題應(yīng)仔細(xì)評(píng)估,其生活質(zhì)量的風(fēng)險(xiǎn)增加,護(hù)理人員應(yīng)表示同情、理解、關(guān)心、鼓勵(lì)和安慰,并告知負(fù)性情緒對(duì)疾病康復(fù)的影響,多與患兒交流,做好家屬工作,共同配合,解除心理負(fù)擔(dān),增強(qiáng)患兒戰(zhàn)勝疾病的信心和恒心。Shore等[9]研究表明,對(duì)新發(fā)癲癇患兒,護(hù)理人員要對(duì)其父母進(jìn)行早期心理干預(yù),提供持續(xù)的心理護(hù)理需求,以提高他們對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí),從而全面評(píng)估患兒及其父母。
應(yīng)貫徹執(zhí)行金字塔式的天然均衡營(yíng)養(yǎng),少吃油、鹽、糖。適當(dāng)食用魚(yú)、肉、蛋、奶、豆制品,以供應(yīng)足量蛋白質(zhì)。多吃蔬菜、水果,以補(bǔ)充礦物質(zhì)、維生素[1]。注意避免饑餓、過(guò)飽、辛辣、刺激性食物。
癲癇的治療,服藥是關(guān)鍵。目前提倡選擇抗癲癇藥要從最小劑量開(kāi)始,緩慢增量,減少不必要的多藥治療,藥量應(yīng)控制在有效的治療劑量范圍內(nèi),針對(duì)不同癲癇類型用藥個(gè)體化,盡量減少不良反應(yīng)[10,11]。肖志田等[12]根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)指出,護(hù)士首先要對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行服藥指導(dǎo),特別是首次確診的第1~6月[13],要使其充分認(rèn)識(shí)到正確服藥的重要性,嚴(yán)格按醫(yī)囑堅(jiān)持長(zhǎng)期有規(guī)律服藥,不能擅自換藥、增藥、減藥、停藥等。因隨意增減藥物或更換藥物,容易導(dǎo)致腦電活動(dòng)異常,使發(fā)作變得更加頻繁,甚至出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)而危及生命。如有漏服,一般應(yīng)在下一次服藥時(shí)補(bǔ)上,定期檢測(cè)血藥濃度并調(diào)整藥物劑量[14]。服藥期間應(yīng)定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、心肌酶、肝腎功能,如出現(xiàn)嗜睡、頭暈、共濟(jì)失調(diào)不需要特殊處理。若有嚴(yán)重皮疹伴高熱、齒齦出血、小兒佝僂病等,需及時(shí)咨詢醫(yī)師進(jìn)行調(diào)整藥物或換藥。
白麗敏等[15]認(rèn)為,在幫助患兒接受正規(guī)治療的同時(shí),應(yīng)為其安排規(guī)律的生活作息時(shí)間并注意其安全。護(hù)理人員應(yīng)向家長(zhǎng)詳細(xì)交代有關(guān)癲癇的安全知識(shí)、發(fā)作時(shí)的緊急救護(hù)方法,主要目標(biāo)是預(yù)防跌倒、損傷和保持呼吸道通暢。室內(nèi)光線應(yīng)柔和、無(wú)刺激,地方寬敞、無(wú)障礙,墻角設(shè)計(jì)為弧形,墻壁由軟壁布包裝,地面鋪軟膠地毯。床要有護(hù)欄,避免在床上放置太多日常用品,危險(xiǎn)物品應(yīng)遠(yuǎn)離患兒。床旁應(yīng)配有感應(yīng)碰鈴,供患兒就寢突然發(fā)作時(shí)呼救別人之用。床旁抽屜中備有特制牙墊,為防止癲癇發(fā)作時(shí)舌咬傷之用。
由于癲癇發(fā)作常始于兒童時(shí)期,影響的是整個(gè)家庭。大多數(shù)家長(zhǎng)不能正確面對(duì),缺乏疾病相關(guān)知識(shí),主要表現(xiàn)為對(duì)服藥的依從性差,往往在患兒癲癇癥狀消失一段時(shí)間后自行停藥,造成癲癇反復(fù)發(fā)作,而又未采用正確的應(yīng)對(duì)方式,從而不能給患兒提供良好的家庭支持,影響患兒治療效果及其生活質(zhì)量[16]。癲癇治療失敗最主要的原因是不按醫(yī)囑服藥,即不依從治療,而突然停藥、換藥或私自減量將會(huì)導(dǎo)致抗癲癇藥物的血藥濃度下降,引起癲癇發(fā)作,甚至發(fā)生癲癇持續(xù)狀態(tài),最終發(fā)展成難治性癲癇。家長(zhǎng)應(yīng)根據(jù)患兒年齡及理解力告訴其疾病的有關(guān)知識(shí)。同時(shí)讓患兒懂得吃藥是自己的義務(wù)和責(zé)任,了解不規(guī)律服藥的危害性,使患兒養(yǎng)成習(xí)慣[17]。在長(zhǎng)期的治療過(guò)程中,患兒按醫(yī)囑規(guī)律服用抗癲癇藥物是治療成敗的重要因素。Jones等[18]提出依從性是癲癇患兒治療情況的一項(xiàng)常規(guī)評(píng)估,應(yīng)該對(duì)癲癇控制差的患兒給予進(jìn)一步的認(rèn)識(shí)和支持,因?yàn)樗麄冇休^多的焦慮,對(duì)疾病治療無(wú)助。黃銀娟等[19]指出小兒癲癇共患病是一種慢性、缺乏理想治療手段的疾病,強(qiáng)調(diào)對(duì)患兒和家長(zhǎng)進(jìn)行長(zhǎng)期的健康教育和督導(dǎo)來(lái)提高治療依從性。以上研究結(jié)果提示,護(hù)理人員應(yīng)重視患兒家庭護(hù)理,采取多種形式的個(gè)體化護(hù)理干預(yù),提高治療依從性,從達(dá)到基本控制甚至完全控制癲癇發(fā)作。
總之,癲癇是兒童時(shí)期最常見(jiàn)的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病,需長(zhǎng)期治療,甚至終身服藥,疾病給患兒造成諸多不便。陳甚愔等[20,21]研究發(fā)現(xiàn),癲癇患兒發(fā)作越頻繁,智能損害越嚴(yán)重。小兒癲癇的預(yù)后與病因、發(fā)作類型、發(fā)作年齡、發(fā)作頻率和治療密切相關(guān),早診斷、早治療有助于改善預(yù)后和預(yù)防難治性癲癇。在現(xiàn)代生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的過(guò)程中,國(guó)內(nèi)外護(hù)理研究者[16,22-25],從心理研究、認(rèn)知問(wèn)題、情緒障礙、社會(huì)適應(yīng)性行為、家庭慢性悲傷、治療依從性等有針對(duì)性、有目的、有計(jì)劃護(hù)理癲癇患兒,收到了較好的效果。目前,尤其是社區(qū)護(hù)士應(yīng)當(dāng)承擔(dān)起小兒癲癇救護(hù)的重要角色,在農(nóng)村和社區(qū)廣泛宣傳癲癇知識(shí),優(yōu)化初級(jí)護(hù)理,給癲癇患兒提供持續(xù)的護(hù)理需求,堅(jiān)持長(zhǎng)期合理用藥的信心和恒心,安排好患兒生活,避免引起發(fā)作的誘因,就能有效治療甚至完全治愈患兒,從而提高患兒生活質(zhì)量。
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