曹衛(wèi)國 桑燕 王培芝 呂桂玲 高靜

帕金森病(Parkinson’s disease，PD)，又稱震顫麻痹，是以肌張力增高、震顫和運(yùn)動障礙為特征的錐體外系病。因其病情遷延難愈，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，長期繁重的日常生活護(hù)理與治療給家庭照料者帶來了沉重的負(fù)擔(dān)，使家庭照料者的生活質(zhì)量受到影響。有學(xué)者認(rèn)為，慢性病人照料者的生活質(zhì)量應(yīng)作為社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)效益的重要指標(biāo)之一［1］。針對這一問題，我們對PD家庭照料者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，體會到護(hù)理干預(yù)對PD患者家庭照料者生活質(zhì)量有積極影響，能緩解照料者的疲勞，減少其煩惱與焦慮，提高照料者的生活質(zhì)量，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1．1 一般資料 2007年1月至2009年12月在河北醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院住院的PD患者家庭照料者共60例。選擇標(biāo)準(zhǔn):在知情同意的基礎(chǔ)上，一位患者選擇一位家庭主要照料者，年齡≥18歲;性別不限，照料時(shí)間≥6個(gè)月，為非專聘護(hù)理人員。將60例照料者隨機(jī)分成試驗(yàn)組和對照組，每組30例。2組照料者在年齡、性別比、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、職業(yè)等方面比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0．05)，具有可比性。

1．2 方法 2組照料者在患者入院第1天均運(yùn)用美國Andorson研制的簡短疲勞評估表［2］和生活質(zhì)量綜合評定問卷(Generic Quality of life inventory-74，GQOLI-74)［3］對各項(xiàng)指標(biāo)計(jì)分方法評分。試驗(yàn)組入院24 h后即根據(jù)照料者評分結(jié)果由高年資護(hù)師制定出針對性的干預(yù)計(jì)劃，進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，對照組不給予護(hù)理干預(yù)。28 d后2組再次運(yùn)用簡短疲勞評估表和GQOLI-74對各項(xiàng)指標(biāo)計(jì)分方法進(jìn)行評定。

1．3 簡短疲勞評估表評分標(biāo)準(zhǔn) 0分表示沒有疲勞，1～3分表示輕度疲勞，4～6分表示中度疲勞，≥7分為重度疲勞。

1．4 生活質(zhì)量的測定 采用生活質(zhì)量綜合評定問卷(本問卷包括基本情況及涉及生活質(zhì)量兩個(gè)方面的內(nèi)容)，基本情況包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、腫瘤遺傳家族史、家庭是否有其他慢性病患者等。生活質(zhì)量包括物質(zhì)生活條件、軀體健康、心理狀況、社會功能4個(gè)維度，其中有16個(gè)因子共64個(gè)條目，每個(gè)因子包括客觀指標(biāo)與主觀指標(biāo)?？陀^指標(biāo)是對自身客觀狀態(tài)的評價(jià)，如軀體運(yùn)動功能從“穿衣、進(jìn)食、上廁困難”到“能自如地進(jìn)行各項(xiàng)活動”(分別計(jì)1～5分);主觀指標(biāo)是對相應(yīng)客觀狀態(tài)的滿意程度，如對自己的經(jīng)濟(jì)狀況從“非常不滿意”到“非常滿意”(分別計(jì)1～5分)，每個(gè)因子的主客觀指標(biāo)以累積得分法計(jì)分，因子的最高粗分為20分，評分越高，生活質(zhì)量越好，每一維度的最高分為80分，生活質(zhì)量表的總分320分。共發(fā)放調(diào)查表60份，由被調(diào)查者自行填寫(或由他人代筆)30 min后由發(fā)放者回收問卷，收回60份，回收率100%。

1．5 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析應(yīng)用SPSS 10．0統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)量資料以ˉx±s表示，組間比較采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)，P＜0．05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 干預(yù)措施

2．1 培訓(xùn) 對經(jīng)治醫(yī)生，責(zé)任護(hù)士進(jìn)行培訓(xùn)。量表有專業(yè)的量表測評師來進(jìn)行測評。

2．2 編制干預(yù)材料 包括常見心理問題的表現(xiàn)和應(yīng)對方法;與PD有關(guān)的診斷;病情發(fā)展過程中常見問題;藥物治療的主要作用;常見不良反應(yīng)及患者日常注意事項(xiàng)等編制成冊。發(fā)放給家庭照料者，采取自我學(xué)習(xí)，針對性解釋與輔導(dǎo)等辦法，使其熟悉材料。

2．3 定期對患者進(jìn)行隨訪，指導(dǎo)照料者進(jìn)行護(hù)理 照料者有問題時(shí)，及時(shí)與干預(yù)人員進(jìn)行溝通，解答疑惑。必要時(shí)現(xiàn)場指導(dǎo)。

2．4 根據(jù)照料者不同的心理和情緒反應(yīng)進(jìn)行相應(yīng)的心理護(hù)理和心理治療 我們通過定期組織PD病友會，鼓勵患者及家屬參加，由醫(yī)生、護(hù)師、康復(fù)師和心理咨詢師講解有關(guān)疾病的治療、護(hù)理和家庭照顧等方面的知識，教會患者一些心理調(diào)適的技巧，如重視自己的優(yōu)點(diǎn)和成就，積極參加文體活動，尋找業(yè)余愛好。幫助照料者適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變，如耐心傾聽，讓患者表達(dá)自己的意愿，鼓勵患者與外界交流;指導(dǎo)照料者正確對待消極、悲觀、抑郁、不安情緒，促進(jìn)照料者對現(xiàn)實(shí)情況的適應(yīng)，鼓勵和增強(qiáng)、維護(hù)照料者的自尊心和自我的社會價(jià)值，給照料者提供疏泄情緒的機(jī)會。條件允許時(shí)建議提供常規(guī)的白天看護(hù)和假日看護(hù)，使照料者有屬于自己的活動時(shí)間和喘息的機(jī)會。尊重患者的人格，理解患者的行為問題，學(xué)會不爭辯，避免和患者沖突的發(fā)生。

3 結(jié)果

3．1 2 組疲勞程度比較 2組照料者入院第1天疲勞程度比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0．05)，護(hù)理干預(yù)28 d后試驗(yàn)組照料者疲勞程度減輕，與對照組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0．01)。見表 1。

表1 2組護(hù)理干預(yù)前后疲勞程度比較 n=30，例(%)

3．2 2 組生活質(zhì)量評分比較 2組照料者入院第1天生活質(zhì)量評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0．05)，護(hù)理干預(yù)28 d后試驗(yàn)組照料者總體生活質(zhì)量評分明顯提高，與對照組比較改善更明顯，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P ＜0．01)。見表2。

表2 2組家庭照料者生活質(zhì)量評分比較n=30，分，ˉx±s

4 討論

PD是一種慢性、進(jìn)展性疾病，目前的治療方法無一能逆轉(zhuǎn)或阻止疾病進(jìn)展，致殘率高。在臨床治療護(hù)理過程中，發(fā)現(xiàn)PD患者有較高抑郁發(fā)生率。家庭是人類社會最基本、最重要的生活單位，家庭的價(jià)值、期望轉(zhuǎn)變、危機(jī)的發(fā)生都會影響家庭成員的健康狀態(tài)，而每個(gè)人的健康也會影響家庭的功能，甚至使其他成員產(chǎn)生健康問題。我們調(diào)查發(fā)現(xiàn)PD患者家庭照料者生活質(zhì)量諸多方面受到影響，具體表現(xiàn)為進(jìn)食差，睡眠時(shí)間減少，睡眠質(zhì)量差，白天精力差，精神過度緊張，娛樂與休閑時(shí)間減少，不能進(jìn)行正常的社交活動，焦慮抑郁負(fù)性情緒增加。

本研究結(jié)果顯示，經(jīng)過28 d護(hù)理干預(yù)后，試驗(yàn)組照料者疲勞程度減輕，生活質(zhì)量評分2組除物質(zhì)生活無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義外(P＞0．05)，在軀體健康、心理健康和社會功能等3方面試驗(yàn)組均顯著優(yōu)于對照組 (P＜0．01)，說明護(hù)理干預(yù)確實(shí)能提高PD患者家庭照料者的生活質(zhì)量。

為了提高照料者的生活質(zhì)量，我們認(rèn)為，除了給PD患者以最適當(dāng)?shù)乃幬镏委煷龠M(jìn)患者康復(fù)以外，同時(shí)對照料者進(jìn)行心理干預(yù)，加強(qiáng)心理健康教育，恢復(fù)照料者對生活的信心，合理安排照料者時(shí)間，減輕其經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)也是非常重要的。讓照料者充分理解患者病情及預(yù)后，教會其照料患者的方法，遇到問題及時(shí)與指導(dǎo)護(hù)士電話聯(lián)系以獲得具體指導(dǎo)，從而改善其生活質(zhì)量。同時(shí)我們也希望照料者的生活質(zhì)量狀況能引起全社會的廣泛關(guān)注，通過社區(qū)保健醫(yī)療或志愿者等方式，適當(dāng)減輕其經(jīng)濟(jì)及精神負(fù)擔(dān)，改善照料者的生活質(zhì)量。

1 Canam C，Acorn S．Quality of life for family caregivers of people with chronic health problems．Rehabil Nurs，1999，24:192-196．

2 Mendoza TR，Wang XS，Cleeland CS，et al．The rapid assessment of fatigue severity in cancer patients:Use of the fatigue inventory．JCancer，1999，85:1186-1196．

3 Li LJ，Derson Y，HaoW，etal．The relationship between objective life status and subjective life satisfaction with quality of life．Behavioral Medicine，1998，23:149-159．