【摘 要】目的:探討生活希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù)對(duì)宮頸癌患者主要照顧者照顧負(fù)荷的影響。方法:選取2020年3月1日~2023年3月31日接受治療的90名宮頸癌患者的主要照顧者作為研究對(duì)象,根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和研究組各45名,對(duì)照組行常規(guī)護(hù)理干預(yù),研究組行生活希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù);比較兩組主要照顧者入院次日、干預(yù)3個(gè)月時(shí)心理彈性[采用成人心理彈性量表(RSA)]、家庭堅(jiān)韌度(采用中文版家庭堅(jiān)韌性量表)、照顧負(fù)擔(dān)[采用中文版照顧者負(fù)擔(dān)量表(CBI)]。結(jié)果:干預(yù)3個(gè)月時(shí),兩組照顧者RSA各維度評(píng)分及總評(píng)分均高于入院次日(Plt;0.05),且研究組高于對(duì)照組(Plt;0.05,Plt;0.01);干預(yù)3個(gè)月時(shí),兩組照顧者中文版家庭堅(jiān)韌性量表各維度評(píng)分及總評(píng)分均高于入院次日(Plt;0.05),且研究組高于對(duì)照組(Plt;0.05,Plt;0.01);干預(yù)3個(gè)月時(shí),兩組CBI各維度評(píng)分及總評(píng)分均低于入院次日(Plt;0.05),且研究組低于對(duì)照組(Plt;0.05,Plt;0.01)。結(jié)論:生活希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù)可有效提升宮頸癌患者主要照顧者心理彈性,提升家庭堅(jiān)韌性,降低照顧者負(fù)擔(dān)。
【關(guān)鍵詞】生活希望計(jì)劃護(hù)理;宮頸癌;主要照顧者;照顧負(fù)荷
中圖分類號(hào):R473.73" 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A" DOI:10.3969/j.issn.1006-7256.2024.21.025" 文章編號(hào):1006-7256(2024)21-0086-05
宮頸癌是原發(fā)于子宮頸部位的惡性腫瘤,其主要治療手段包括手術(shù)治療、化療、放療等,其發(fā)病率居女性生殖系統(tǒng)惡性腫瘤第1位[1],患者通常需接受多種治療,這種治療過程需照顧者協(xié)同監(jiān)督及陪同,疾病對(duì)患者身體、心理帶來較大挑戰(zhàn),同時(shí)也對(duì)其照顧者增加較重照顧負(fù)荷,故對(duì)宮頸癌患者照顧者家庭負(fù)擔(dān)的研究顯得尤為重要[2]。在疾病抗?fàn)幹校疹櫿呱硇慕】导罢疹欂?fù)荷的承受程度至關(guān)重要,為更好支持宮頸癌患者照顧者,提升其心理幸福感,應(yīng)對(duì)其開展護(hù)理,照顧者的照顧任務(wù)增多導(dǎo)致社交時(shí)間減少,缺乏與外界發(fā)泄交流的空間,因此生理、心理壓力均增加[3]。常規(guī)護(hù)理關(guān)注患者的醫(yī)療任務(wù)、用藥及醫(yī)療信息等方面,較少關(guān)注照顧者情感需求,忽視照顧者可能面臨的心理壓力及情感困擾。目前,惡性腫瘤患者的照顧任務(wù)主要由其家屬承擔(dān),照顧者既承擔(dān)照顧患者的繁重任務(wù),又面臨著嚴(yán)重的精神負(fù)擔(dān),成為亟待關(guān)注的群體[4]。希望是促進(jìn)目標(biāo)實(shí)現(xiàn)的積極信念,與心理、生理健康密切相關(guān)。照顧者不僅要照顧患者,還要面臨經(jīng)濟(jì)壓力,這些都會(huì)加重他們自我感受負(fù)擔(dān),而照顧者的態(tài)度和行為也會(huì)反過來影響到患者的心理狀況[5]。生活希望計(jì)劃(LWHP)視頻是加拿大護(hù)理學(xué)院團(tuán)隊(duì)拍攝的視頻,主要采訪對(duì)象為晚期癌癥主要照顧者,視頻中照顧者講述什么是希望,怎樣維持希望水平等。生活希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù)包括觀看LWHP視頻、填寫希望日志等內(nèi)容,目前在腦腫瘤手術(shù)患者[6]中應(yīng)用取得良好效果。本研究將生活希望計(jì)劃干預(yù)應(yīng)用于宮頸癌照顧者中,并對(duì)其應(yīng)用效果進(jìn)行分析。現(xiàn)報(bào)告如下。
1 資料與方法
1.1 臨床資料 研究對(duì)象為2020年3月1日~2023年3月31日接受治療的90名宮頸癌患者的主要照顧者。主要照顧者知曉研究內(nèi)容,同意參與并簽署知情同意書。納入標(biāo)準(zhǔn):①患者符合《宮頸癌診斷與治療指南(第四版)》[7]中對(duì)宮頸癌的診斷標(biāo)準(zhǔn);②患者年齡≥18歲;③患者家庭成員為患者提供日常照顧,每日≥4 h,多名照顧者共同照顧的情況下家庭指定1名照顧者作為研究對(duì)象;④照顧者認(rèn)知理解能力正常,具有清晰語言表達(dá)能力;⑤照顧者年齡≥18歲。排除標(biāo)準(zhǔn):①研究近6個(gè)月家庭內(nèi)發(fā)生重大應(yīng)激事件;②照顧者有精神疾病和或有精神疾病家族史;③照顧者本身合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病。剔除標(biāo)準(zhǔn):①失訪或問卷填寫有誤;②自動(dòng)退出。采用隨機(jī)數(shù)字表法將主要照顧者分為對(duì)照組和研究組各45名?;颊撸簩?duì)照組年齡(48.97±5.23)歲,生育史:無生育史7例(15.56%)、1次生育史29例(64.44%)、≥2次生育史9例(20.00%),疾病分期:Ⅰ期15例(33.33%)、Ⅱ期22例(48.89%)、Ⅲ期8例(17.78%)。研究組年齡(49.21±5.25)歲,生育史:無生育史6例(13.33%)、1次生育史27例(60.00%)、≥2次生育史12例(26.67%),疾病分期:Ⅰ期14例(31.11%)、Ⅱ期21例(46.67%)、Ⅲ期10例(22.22%)。主要照顧者:對(duì)照組男30名(66.67%)、女15名(33.33%),年齡(49.26±9.21)歲,與患者關(guān)系:配偶30名(66.67%)、子女13名(28.89%)、其他親屬2名(4.44%),職業(yè):在職27名(60.00%)、無業(yè)18名(40.00%),受教育程度:初中及以下15名(33.33%)、高中20名(44.44%)、大專及以上10名(22.22%);研究組男31名(68.89%)、女14名(31.11%),年齡(50.12±9.19)歲,與患者關(guān)系:配偶31名(68.89%)、子女11名(24.44%)、其他親屬3名(6.67%),職業(yè):在職29名(64.44%)、無業(yè)16名(35.56%),受教育程度:初中及以下16名(35.56%)、高中18名(40.00%)、大專及以上11名(24.44%)。兩組患者及主要照顧者一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。
1.2 方法
1.2.1 對(duì)照組 行常規(guī)護(hù)理干預(yù)。住院期間責(zé)任護(hù)士對(duì)患者主要照顧者提供常規(guī)健康教育,內(nèi)容包括患者用藥注意事項(xiàng),保證用藥安全性,日常生活注意事項(xiàng),治療注意事項(xiàng)等。出院前,護(hù)士將紙質(zhì)版出院宣傳單發(fā)放于照顧者,留下聯(lián)系方式,每月電話隨訪,出院3個(gè)月時(shí)來院填寫量表。
1.2.2 研究組 行生活希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù)。①建立生活希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù)小組:護(hù)士長1名,擔(dān)任小組組長,負(fù)責(zé)人員統(tǒng)籌并參與質(zhì)量評(píng)價(jià);心理咨詢師1名,負(fù)責(zé)參與干預(yù)方案的制訂;責(zé)任護(hù)士3名,負(fù)責(zé)實(shí)施具體健康教育。護(hù)士長對(duì)小組成員進(jìn)行培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容包括希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù)理論、資料收集方式及注意事項(xiàng)、與家屬溝通技巧等。培訓(xùn)時(shí)間為1周,培訓(xùn)結(jié)束后以填寫問卷方式對(duì)培訓(xùn)效果進(jìn)行評(píng)價(jià),問卷滿分為100分,≥95分為合格,不合格者繼續(xù)培訓(xùn)至合格。②干預(yù)流程及內(nèi)容:a.獲取LWHP視頻。組成員使用搜索引擎尋找視頻內(nèi)容,將該英文視頻進(jìn)行翻譯,加中文字幕。b.觀看視頻。照顧者入組時(shí),護(hù)士陪同其在科室獨(dú)立室內(nèi)觀看LWHP視頻,播放期間護(hù)士詳細(xì)講解視頻內(nèi)容,解答疑問,幫助患者理解視頻內(nèi)容觀點(diǎn),視頻播放及問題解答在20~30 min。c.了解希望水平。觀看視頻后護(hù)士對(duì)照顧者開展一對(duì)一談話,了解照顧者是否存在照顧困難,是否了解患者現(xiàn)在的治療方案及照顧需求。d.填寫希望日志。住院期間指導(dǎo)照顧者每日填寫希望日志。日志內(nèi)容包括3項(xiàng)問題,問題1:今日遇到什么照顧困難?問題2:當(dāng)遇到困難時(shí)是什么使您重燃生活希望?問題3:什么為以后的日子帶來希望?教會(huì)患者填寫日志,護(hù)士對(duì)照顧者填寫日志進(jìn)行評(píng)估,了解患者照顧需求,結(jié)合視頻內(nèi)容尋找提升希望水平的方式。例如:鼓勵(lì)照顧者尋找未完成的事情,通過填寫日志方式記錄積極狀態(tài)。建立支持系統(tǒng),鼓勵(lì)更多家庭成員參與到患者照顧中。引導(dǎo)照顧者暫?,F(xiàn)有消極情緒,與患者或其他照顧者回憶往事等。e.建立微信交流群。出院前日,護(hù)士通過一對(duì)一交流了解照顧者照護(hù)難題,組成員開設(shè)交流會(huì)總結(jié)照顧者常見照護(hù)難題,針對(duì)性開展健康教育。護(hù)士留取照顧者微信號(hào),每周詢問照顧者照顧難題,推送針對(duì)性的應(yīng)對(duì)內(nèi)容。出院3個(gè)月時(shí)照顧者陪同患者來院復(fù)查時(shí)填寫相關(guān)量表。
1.3 觀察指標(biāo)
1.3.1 心理彈性 使用成人心理彈性量表(RSA)[8],該量表包括社交能力等5個(gè)維度,共33個(gè)條目,采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,評(píng)分與心理彈性呈正相關(guān),量表Cronbach′s α=0.823。
1.3.2 家庭堅(jiān)韌度 采用中文版家庭堅(jiān)韌性量表[9],該量表包括責(zé)任、自信、挑戰(zhàn)、外部調(diào)控、內(nèi)部調(diào)控4個(gè)維度,共20個(gè)條目,量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分,其中1、2、3、8、10、14、16、19、20反向計(jì)分,其余條目正向計(jì)分,評(píng)分與家庭堅(jiān)韌度呈正相關(guān),量表Cronbach′s α=0.820。
1.3.3 照顧負(fù)擔(dān) 使用中文版照顧者負(fù)擔(dān)量表(CBI)[10],該量表包括生理性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)5個(gè)維度,共24條目,每條目從“非常同意”到“非常不同意”依次賦分,量表Cronbach′s α=0.820~0.900。
1.4 資料收集方法 于入院次日、干預(yù)3個(gè)月時(shí)護(hù)師指導(dǎo)主要照顧者在院內(nèi)獨(dú)立室內(nèi)填寫問卷(RSA、中文版家庭堅(jiān)韌性量表、CBI),本研究共發(fā)放90份問卷,無剔除對(duì)象,有效回收90份,有效回收率為100%。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 26.0進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。計(jì)量資料使用x±s表示,經(jīng)Kolmogorov-Smirnov檢驗(yàn)計(jì)量資料符合正態(tài)分布,組間行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),組內(nèi)行配對(duì)樣本t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料使用例數(shù)、百分比表示,進(jìn)行χ2檢驗(yàn)。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2 結(jié)果
2.1 兩組照顧者不同時(shí)間RSA各維度評(píng)分及總評(píng)分比較 見表1。
2.2 兩組照顧者不同時(shí)間家庭堅(jiān)韌度比較 見表2。
2.3 兩組照顧者不同時(shí)間CBI各維度評(píng)分及總評(píng)分比較 見表3。
3 討論
宮頸癌患者照顧者可能經(jīng)歷心理彈性方面的變化,照顧者主要承擔(dān)照顧患者身體及情緒需求,在照顧任務(wù)累積時(shí),照顧者可能感到負(fù)擔(dān)沉重,經(jīng)歷情緒上的波動(dòng),這些情緒可隨患者病情變化而波動(dòng),需要適應(yīng)不斷變化的狀況。配偶患癌癥給家庭帶來重創(chuàng),使其面臨來自各方面的壓力,為了抵抗壓力帶來的各種不良影響[11]。成為照顧者后,照顧角色及生活重心發(fā)生變化,可對(duì)自我認(rèn)同感產(chǎn)生影響,照顧者需適應(yīng)新的生活方式及社會(huì)角色,心理彈性普遍較低。家庭成員間不能進(jìn)行有效的信息交流和情感表達(dá),照顧者在面對(duì)危機(jī)事件時(shí)常采取放棄、自責(zé)等消極應(yīng)對(duì)方式,使照顧者不能很好地適應(yīng)親人患病事件并承擔(dān)照護(hù)任務(wù),影響家庭和諧[12]。表1結(jié)果顯示,干預(yù)3個(gè)月時(shí),研究組照顧者RSA各維度評(píng)分及總評(píng)分均高于對(duì)照組(Plt;0.05,Plt;0.01)。本研究應(yīng)用的生活希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù)中,為宮頸癌主要照顧者播放LWHP視頻,視頻中的家庭照顧者述說什么是希望?是什么帶來希望?怎樣維持希望?照顧者通過視頻看到與自身處境相同的人,得到心理共鳴,面對(duì)同樣困難的處境,會(huì)向視頻中學(xué)習(xí),尋找最適合自己處理問題的方式。照顧者通過視頻了解到自身所處的位置后,小組成員通過鼓勵(lì)照顧者與朋友、家人保持溝通,回憶幸福往事等,及時(shí)宣泄自身情緒。在希望日志的記錄中通過照顧者的回答可知,最能影響希望水平的是患者疾病癥狀的好轉(zhuǎn)及其余家庭照顧者的鼓勵(lì)支持,與楊麗華等[13]研究結(jié)果相似,本研究針對(duì)總結(jié)結(jié)果鼓勵(lì)更多家庭成員參與到支持系統(tǒng)中,減輕照顧負(fù)擔(dān)。定期隨訪時(shí),小組成員通過對(duì)照顧者近期照顧困難進(jìn)行答疑,對(duì)現(xiàn)存的心理問題進(jìn)行疏導(dǎo),有效提升照顧者心理適應(yīng)能力,強(qiáng)化積極態(tài)度。
家庭堅(jiān)韌度是指當(dāng)家庭面臨挑戰(zhàn)及壓力時(shí),通過積極適應(yīng)及支持增強(qiáng)家庭穩(wěn)定性及凝聚力。宮頸癌照顧者家庭在患者照顧過程中需共同面對(duì)壓力及變化,而家庭成員之間的支持及合作可幫助照顧者更好應(yīng)對(duì)困難。表2結(jié)果顯示,干預(yù)3個(gè)月時(shí),研究組照顧者中文版家庭堅(jiān)韌性量表各維度評(píng)分及總評(píng)分高于對(duì)照組(Plt;0.05,Plt;0.01)。分析原因,生活希望計(jì)劃干預(yù)通過播放視頻、填寫希望日志等幫助照顧者對(duì)自身希望水平有良好定位,通過建立家庭支持系統(tǒng)、定期隨訪微信交流、資源共享等提升照顧者對(duì)自身照顧角色的適應(yīng)能力,加強(qiáng)與家庭成員之間的情感支持及溝通,幫助家庭成員更好理解彼此需求及感受,從而增強(qiáng)家庭凝聚力及堅(jiān)韌性。
宮頸癌照顧者因?qū)m頸癌醫(yī)療任務(wù)的復(fù)雜性、日常生活照顧及醫(yī)療角色及信息處理等原因面臨較大的照顧負(fù)擔(dān),尤其是在診斷治療初期,其照顧負(fù)擔(dān)均處于較高水平。隨時(shí)間推移,部分照顧任務(wù)可變化為更加熟悉,照顧者可逐漸適應(yīng)這些照顧任務(wù),但患者疾病狀態(tài)的波動(dòng)可導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)不斷變化,可影響照顧者心理及情緒狀態(tài)。表3結(jié)果顯示,干預(yù)3個(gè)月時(shí),研究組照顧者CBI各維度評(píng)分及總評(píng)分均低于對(duì)照組(Plt;0.05,Plt;0.01)。分析原因:照顧者心理彈性及家庭堅(jiān)韌度可對(duì)照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生重要影響。心理彈性較高的照顧者可采取積極應(yīng)對(duì)策略面對(duì)照顧任務(wù)帶來的挑戰(zhàn),使照顧者更擅長應(yīng)對(duì)壓力調(diào)整情緒,并找到應(yīng)對(duì)問題的有效方式。而家庭堅(jiān)韌度較高可使家庭成員共同制訂并分擔(dān)照顧任務(wù),家庭成員之間的合作支持可減輕個(gè)體照顧者負(fù)擔(dān),創(chuàng)造有利支持的照顧環(huán)境。本研究生活希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù)通過播放LWHP視頻,幫助照顧者了解自身希望水平,后續(xù)的微信支持及家庭支持幫助其提升心理彈性,提升家庭堅(jiān)韌度,進(jìn)而降低照顧者照顧負(fù)擔(dān)。
綜上所述,生活希望計(jì)劃護(hù)理干預(yù)可有效提升宮頸癌照顧者心理彈性,改善家庭堅(jiān)韌度,降低照顧者照顧負(fù)擔(dān)。
參 考 文 獻(xiàn)
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