根據(jù)國家統(tǒng)計局發(fā)布的數(shù)據(jù)，截至2023年，中國殘疾人總?cè)藬?shù)為8591.4萬人，占總?cè)丝诘?.16%。其中，智力殘疾人為1449.9萬人。智力殘疾人作為殘疾人群體的一部分，很容易被忽視，被當(dāng)作隱形人對待，并遭遇生活、就業(yè)、社會交往等方面的社會排斥。而“唐氏癥候群”屬于智力殘疾群體中最具代表性、典型性的一個群體。

“唐氏癥候群”（21-三體癥候群）又名先天愚型，是由于21號染色體異常導(dǎo)致的最常見的染色體病，主要臨床特點是智力障礙、發(fā)育遲緩，并可伴有多發(fā)畸形。唐氏癥候群體因生長發(fā)育障礙，常常會出現(xiàn)一種特殊面容，看上去很可愛，他們微笑常掛臉上，就像折翼的天使。因此也被親切地喚作“唐寶寶”。

近年來，隨著唐氏篩查等科技的不斷進(jìn)步發(fā)展，在源頭上有效控制了“唐寶寶”們的數(shù)量，唐氏患兒概率大幅下降。然而，先天障礙影響、干預(yù)介入遲緩、服務(wù)治療滯后以及社會環(huán)境的障礙，使得包括“唐寶寶”在內(nèi)的智力障礙人士社會適應(yīng)能力低下，無法融入社會，與外界現(xiàn)實社會逐漸脫軌。

針對“唐氏癥候群”，社會工作者可以提供哪些服務(wù)來幫助解決他們在照護(hù)、經(jīng)濟(jì)、教育、康復(fù)、心理、社交等方面困境，以促進(jìn)他們社會適應(yīng)能力提升，保障他們康復(fù)權(quán)、教育權(quán)、勞動權(quán)、社會福利權(quán)、文化生活權(quán)和環(huán)境友好權(quán)等權(quán)益實現(xiàn)呢？筆者根據(jù)開展“唐氏癥候群”服務(wù)多年的經(jīng)驗，歸納總結(jié)出“從搖籃到墳?zāi)?”的五條服務(wù)關(guān)懷路徑。

服務(wù)路徑一：宣傳

從早期康復(fù)治療到長期獨立自主。在服務(wù)中，筆者發(fā)現(xiàn)“唐氏癥候群”普遍存在身體平衡性差，上下臺階不連貫、動作方向不分、害怕身體接觸、眼神交流少等感覺統(tǒng)合失調(diào)問題。長期發(fā)育遲緩、身體障礙易引發(fā)生活照護(hù)和未來照料困境。同時，“唐氏癥候群”家長有的迫于生活、工作壓力，在專業(yè)康復(fù)輔導(dǎo)方面心有余而力不足。因此，開展早期康復(fù)治療、解決生活照護(hù)困境，實現(xiàn)獨立自主、自助自強(qiáng)是社會工作者幫助“唐氏癥候群”的首要任務(wù)。

早期康復(fù)治療是基于殘疾人康復(fù)領(lǐng)域的社區(qū)照顧理論和殘疾融合上的社會網(wǎng)絡(luò)理論，通過整合社區(qū)、社會組織、政府等康復(fù)類正式社會系統(tǒng)資源，發(fā)揮家人、親朋、鄰里、志愿者等非正式社會支持力量，幫助服務(wù)對象解決感覺統(tǒng)合失調(diào)問題，實現(xiàn)最大化的獨立性。社會工作者可以借鑒社區(qū)康復(fù)服務(wù)模式，解決居家生活的“唐氏癥候群”照護(hù)問題。比如，開展321唐氏綜合征日主題宣傳、唐氏綜合征健康教育知識講座，組建家長互助群和唐氏互助協(xié)會，建立家庭支持性小組等，普及早期康復(fù)治療知識。為“唐氏癥候群”鏈接公益類和非公益類康復(fù)機(jī)構(gòu)資源，提高專業(yè)康復(fù)治療技能，以彌補(bǔ)發(fā)育遲緩、智力缺陷等先天不足，減輕殘疾障礙程度。定期探訪和提供上門康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)，為“唐氏癥候群”及家庭賦能。而針對機(jī)構(gòu)供養(yǎng)的“唐氏癥候群”服務(wù)對象，社會工作者建議采用社會康復(fù)模式，加強(qiáng)個案管理。應(yīng)充分發(fā)揮人力資源優(yōu)勢，由機(jī)構(gòu)承擔(dān)“唐氏綜合征兒童”的集中照顧，社會工作者協(xié)助醫(yī)師、康復(fù)師有效診斷治療，聯(lián)合開展以感覺統(tǒng)合訓(xùn)練個案、小組輔導(dǎo)為核心的綜合康復(fù)治療訓(xùn)練服務(wù)。在服務(wù)過程中，社會工作者秉承“助人自助”理念，以游戲為依托，以運(yùn)動為載體，參照大運(yùn)動、精細(xì)動作等運(yùn)動功能評定量表指標(biāo)，開展觸覺按摩、肢體涂鴉等提高身體靈活度的觸覺訓(xùn)練，正走倒走、彈球訓(xùn)練等增強(qiáng)身體平衡性的前庭覺訓(xùn)練，以及律動操、走樓梯等改善身體控制性的本體覺訓(xùn)練。也可綜合采用水療法、推拿按摩等方式，配合改善“唐氏癥候群”運(yùn)動機(jī)能及智力水平。在康復(fù)個案、小組訓(xùn)練過程中，社會工作者應(yīng)尊重服務(wù)對象自決、激發(fā)服務(wù)對象潛能，鼓勵并相信服務(wù)對象。在旁觀察，必要時協(xié)助，發(fā)揮咨詢者、輔導(dǎo)者、支持者等角色，直至“唐氏癥候群”服務(wù)對象逐步可以獨立完成訓(xùn)練。在每a5d2759172f0085ee07551ef7f4abfa30153cf90ed00920c231a00f202358278次服務(wù)結(jié)束后，社會工作者還要根據(jù)實際嘗試個別化服務(wù)，針對“唐氏癥候群”的反應(yīng)和表現(xiàn)安排一對一溝通，關(guān)注個別需求，進(jìn)行跟進(jìn)處理。除了早期的康復(fù)治療，最重要的是社會工作者應(yīng)更加側(cè)重培養(yǎng)“唐氏癥候群”長期獨立自主能力，為服務(wù)對象提供自愿走出家門、院門，參加多種形式的自主生活的機(jī)會和平臺，如自主出行，觀看電影自主娛樂活動等。

服務(wù)路徑二：鏈接

從物質(zhì)經(jīng)濟(jì)援助到精神行動支持。筆者發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前國家對于智力殘疾群體的支持政策較為宏觀，缺乏實際操作性。對此，社會工作者可提供的社會工作專業(yè)服務(wù)：一是幫助他們獲得直接性經(jīng)濟(jì)幫扶。通過對接民政、醫(yī)保、殘聯(lián)等部門，收集整理各項低保政策、醫(yī)保政策、殘疾孤兒手術(shù)康復(fù)明天計劃、困難殘疾人生活補(bǔ)貼資格、重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼等具體殘障福利保障制度，協(xié)助服務(wù)對象申請辦理殘疾證，落實殘疾人補(bǔ)貼待遇，并督促福利政策落實。二是提供間接性物質(zhì)服務(wù)。與社區(qū)、社會組織、慈善類機(jī)構(gòu)、政府等合作開展困難幫扶項目活動，提供包括糧食、衣被、食品等在內(nèi)的實物幫扶，減輕“唐氏癥候群”及家庭生活經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。三是開展能力建設(shè)的支持性服務(wù)。比如，組織時間管理技能輔導(dǎo)、開展“你說我聽”心理疏導(dǎo)服務(wù)等，提供個人及家庭支持性服務(wù)，給予行動性有力支持。

除此之外，社會工作者還可以倡導(dǎo)推動友好社區(qū)建設(shè)，開展“鄰里守望”關(guān)愛志愿服務(wù)活動等，弘揚(yáng)傳統(tǒng)扶殘助殘精神，增強(qiáng)社會大眾對“唐氏癥候群”的認(rèn)識和了解，弱化過去以往群體刻板印象，去標(biāo)簽化和污名化，減少社會歧視和社會排斥，加強(qiáng)人文關(guān)懷和精神關(guān)愛，營造公平公正、和諧友善、殘健共融的社會氛圍，提升殘疾人社會適應(yīng)能力。最后，社會工作者還可倡導(dǎo)建議結(jié)合當(dāng)?shù)鼐唧w情況，制定一套行之有效的殘疾人扶助制度。比如，慈善總會專項救助基金、“殘疾人家庭無障礙工程改造”項目等。

服務(wù)路徑三：服務(wù)

從基礎(chǔ)特殊教育到職業(yè)發(fā)展服務(wù)。筆者認(rèn)為，社會工作者要想全面了解、評估“唐氏癥候群”的教育需求。在方式上，可采用觀察法、訪談法等直接和間接方式，精準(zhǔn)把握資源需求，開展資源鏈接；在內(nèi)容上，可更多地鏈接認(rèn)知障礙治療、語言障礙治療、生活自理能力訓(xùn)練、職業(yè)技能培訓(xùn)等服務(wù)資源。

針對居家生活的適齡“唐氏癥候群”教育需求，社會工作者要做的第一件事是開展咨詢輔導(dǎo)。運(yùn)用同理、尊重等專業(yè)技巧與服務(wù)對象建立良好的專業(yè)關(guān)系，詳細(xì)了解服務(wù)對象的特點及具體情況，共同討論服務(wù)目標(biāo)和介入計劃。在此基礎(chǔ)上，實地了解服務(wù)對象附近相關(guān)特殊教育及特殊教育機(jī)構(gòu)，詢問入學(xué)條件和所需資料，告知并協(xié)助他們?nèi)雽W(xué)接受特殊教育。同時，及時跟進(jìn)入學(xué)后班級、學(xué)校適應(yīng)情況、課后輔導(dǎo)等。針對機(jī)構(gòu)供養(yǎng)的“唐氏癥候群”教育需求，社會工作者應(yīng)注重服務(wù)科學(xué)性與專業(yè)性，關(guān)注點應(yīng)放在資源聯(lián)動和整合上。與特殊教育中心、聾啞學(xué)校、殘疾人康復(fù)就業(yè)中心等機(jī)構(gòu)開展合作，構(gòu)建多元化教育、職業(yè)支持網(wǎng)絡(luò)，在保證教育期內(nèi)送教上門、送課上門輔導(dǎo)等服務(wù)的基礎(chǔ)上，全面介入服務(wù)工作過程，以個案、小組等方式開展差異性功能補(bǔ)償訓(xùn)練，激發(fā)服務(wù)對象主體性和主動性，始終相信并與服務(wù)對象“在一起”，促進(jìn)身心協(xié)調(diào)發(fā)展，實現(xiàn)與社會環(huán)境良性互動。同時，加強(qiáng)殘疾人服務(wù)組織教育和培訓(xùn)，提升服務(wù)殘疾人的能力和水平，開展手工義賣、電商培訓(xùn)等職業(yè)發(fā)展活動。及時給予職業(yè)康復(fù)、就業(yè)指導(dǎo)安置服務(wù)支持。

對于宣傳服務(wù)過程中，涉及服務(wù)對象隱私部分，社會工作者要充分保障服務(wù)對象權(quán)益最大化，保護(hù)合法隱私權(quán)。比如，用向日葵、愛心等貼紙進(jìn)行臉部遮擋等。此外，社會工作者還可以發(fā)揮倡導(dǎo)者的角色，鼓勵有特殊教育等專長的愛心人士組建志愿者支教團(tuán)隊，形成愛心教育資源庫，建立愛心服務(wù)長效機(jī)制，打造由學(xué)校組織、慈善組織、愛心企業(yè)等組成的愛心教育和就業(yè)實踐基地。

服務(wù)路徑四：研究

從加強(qiáng)心理建設(shè)到促進(jìn)完人發(fā)展。對于“唐氏癥候群”存在的不良情緒和反應(yīng)，社會工作者可以借鑒心理康復(fù)的經(jīng)驗，采用小組的工作方法，開設(shè)曼陀羅繪畫療愈、奧爾夫音樂治療、獎懲行為塑造等情緒治療小組，為“唐氏癥候群”營造積極快樂、鼓勵支持的自由環(huán)境，引導(dǎo)自由表達(dá)，疏解不良思想。在曼陀羅繪畫療愈中，社會工作者側(cè)重當(dāng)事人的參與和體驗。在奧爾夫音樂治療中，社會工作者注重五官真實感受。在獎懲行為塑造法中，社會工作者應(yīng)強(qiáng)化規(guī)則意識。制定前期規(guī)則，即遵循規(guī)則獲得相應(yīng)獎勵，不遵守規(guī)則受到相應(yīng)懲罰。其中，獎勵形式可以是小食品等物質(zhì)獎勵，也可以是稱贊、擁抱等精神激勵，通過不斷激勵和重復(fù)動作行為，幫助“唐氏癥候群”建立正確行為，培養(yǎng)抗逆力，加強(qiáng)心理建設(shè)。

在小組治療過程中，當(dāng)組員遇到困難出現(xiàn)消極、畏難、抗拒等表現(xiàn)時，社會工作者應(yīng)積極接納服務(wù)對象的所有情緒，運(yùn)用鼓勵、肯定、同理等專業(yè)技巧，借助微笑、擁抱等表情符號和肢體語言，讓他們感到被真正接納與重視，進(jìn)而引導(dǎo)他們克服困難，取得經(jīng)驗，產(chǎn)生信心。通過持續(xù)的心理建設(shè)，“唐氏癥候群”可以勇敢地適應(yīng)周圍環(huán)境，身體素質(zhì)、思想素質(zhì)、文化素質(zhì)和心理健康等全面協(xié)調(diào)發(fā)展。

服務(wù)路徑五：整合

從家庭關(guān)愛支持到社會適應(yīng)融入。圍繞“唐氏癥候群”社會交往與社會適應(yīng)情況，筆者通過查閱資料、觀察服務(wù)群體、訪談家長老師等方式，總結(jié)出“唐氏癥候群”在社會適應(yīng)性方面普遍存在社交能力弱、參與機(jī)會少、發(fā)展空間窄等問題。這主要源于他們身心障礙、語言表達(dá)能力弱等因素影響。

對此，社會工作者可以為“唐氏癥候群”患者本身開展個別化輔導(dǎo)，使用專業(yè)溝通技巧（包括肢體語言、身體接觸等），借助專業(yè)知識提供情感宣泄、心理疏導(dǎo)支持，幫助“唐氏癥候群”拋棄自卑與敏感標(biāo)簽，鼓勵發(fā)展他們朋輩群體關(guān)系。比如，根據(jù)人本治療模式，社會工作者相信每一個服務(wù)對象都是獨一無二的，具有獨特性。社會工作者在開展服務(wù)時需要準(zhǔn)確把握服務(wù)對象特點和需求，嘗試差別化服務(wù)，給予尊重與接納，增強(qiáng)與同伴交往信心，樂觀心態(tài)應(yīng)對交往中出現(xiàn)的問題。根據(jù)班杜拉的社會學(xué)習(xí)理論，按照學(xué)習(xí)過程四階段，社會工作者還可以開展“破繭成蝶”抗逆力提升小組、社交能力復(fù)建小組、出行能力提升小組等活動。在此基礎(chǔ)上，不斷拓寬社會工作服務(wù)活動形式，滿足“唐氏癥候群”文化生活和社會參與需求。如，戶外郊游、趣味運(yùn)動、種植樹木、志愿服務(wù)等有益于增強(qiáng)與家庭、與社區(qū)、與學(xué)校、與社會關(guān)系的社交能力建設(shè)性項目活動。

家庭系統(tǒng)理論的核心是家庭系統(tǒng)。家庭是由家庭成員構(gòu)成的統(tǒng)一系統(tǒng)，每個家庭成員都有特定的角色和功能。針對“唐氏癥候群”家庭及相關(guān)照護(hù)者，社會工作者可以通過開展家庭教育個案、家庭抗逆力培養(yǎng)小組輔導(dǎo)等，加強(qiáng)家庭教育引導(dǎo)，平衡家庭生活與工作時間，建立正確的殘疾認(rèn)識觀念，避免家庭忽視和溺愛、避免“唐氏癥候群”喪失成長和進(jìn)步機(jī)會，發(fā)揮親戚、朋友、鄰里、同事等非正式社會支持，共同幫助提高“唐氏癥候群”家庭社會適應(yīng)能力。

除此之外，在社區(qū)、學(xué)校、醫(yī)院、政府、社會等正式社會支持網(wǎng)絡(luò)方面，社會工作者可以更多地倡導(dǎo)建設(shè)包容開放、有愛無礙的友好型社區(qū)、無障礙社會，鼓勵社區(qū)、機(jī)構(gòu)等因地制宜、因勢利導(dǎo)、因陋就簡滿足“唐氏癥候群”發(fā)展性需求。同時，宣傳殘疾人社會工作的“獨立生活”理念，發(fā)揮社會組織、愛心企業(yè)等志愿服務(wù)力量。

綜上，在“唐氏癥候群”問題上，筆者認(rèn)為：社會工作者的資源和能力是有限的，僅僅靠社會工作者自身努力是不夠的，還需要“唐氏癥候群”個人及家庭、親朋、鄰里等非正式社會網(wǎng)絡(luò)支持，以及社區(qū)、學(xué)校、政府、社會等正式社會責(zé)任支持，從微觀層面的個案、小組等方法到宏觀層面的社區(qū)工作和社會政策等，層層深入，綜合服務(wù)，為“唐氏癥候群”康復(fù)賦能、教育賦能、物質(zhì)賦能、精神賦能、發(fā)展賦能，促使其回歸社會，正常化發(fā)展，成為一個“健全人”，真正實現(xiàn)“唐氏癥候群”殘疾人社會工作服務(wù)的“最后一公里”。

（作者單位：泰安市社會福利院）