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癌癥晚期,我跟母親及死亡和解

2024-09-25 00:00:00王晴
南風窗 2024年19期

電影《滾蛋吧!腫瘤君》劇照

電影《遺愿清單》中,死亡宣告將美國兩位不同階級的臨終之人捆綁到一起。

在得知自己只剩下一年后,為了養(yǎng)家而在引擎蓋下工作了45年的汽車維修工卡特,選擇暫時離開家人,一項項完成自己在遺愿清單上瘋狂的計劃:笑到流淚、跳傘、開一趟跑車、去喜馬拉雅山感受神跡……而另一位同樣只剩下一年時間的富豪科爾,選擇和這個陌生人一同前行,并在生命最后的日子,重新敲響自己女兒的家門,與這多年未見的親人再度擁抱。

在死亡告知書來臨前,重新思考生命中重要事物的排序,并在死前一項項完成自己的遺愿,與自己、親人和世界互相告別,這也是許多人對死亡的浪漫化想象。抱著這樣的想象,我找到從事安寧療護的工作者,希望他們和我談談,在花樣年華直面死亡的年輕人,他們有什么心愿,又如何度過剩下的日子。

但出乎意料的是,他們告訴我,和電影里的浪漫化想象不同,許多人在臨終前難以接受死亡,更枉論平靜地談遺愿、完成遺愿,“一個人是怎么活的,一般也會這樣死去”。如果非要說心愿,其實是希望減輕家人的痛苦。

這一點也不容易。從事安寧療護工作十余年的紀慈恩說:“我們的前半生所做的努力,都是奔著‘越來越好’或‘維持現(xiàn)狀/穩(wěn)定’,幾乎沒有一個時刻是需要‘接納越來越糟’?!倍谀贻p人身上,這種難以接受的感覺更為強烈。

一個可能的解法是,在最后的寶貴時間里,具體而深入地了解即將發(fā)生什么,還能做什么,坦誠相待、平等對話,與家人一起,跟死亡和解。

讓我們談談死亡

“他可帥了。我忘記了有沒有告訴過他這件事。”劉詩穎回想起學文時,下意識說道。想了想,她又補充:“他可能知道。”

劉詩穎第一次見學文,是他獨自一人前來華西第四醫(yī)院寧養(yǎng)院(簡稱:成都寧養(yǎng)院),申請接受寧養(yǎng)服務。來這里的,多是癌癥晚期患者或其家屬。寧養(yǎng)院會為符合條件的患者開具一定的鎮(zhèn)痛藥,通過藥物和心理疏導,幫助患者在當下盡可能少一點痛苦地正常生活,安寧而有尊嚴地走完人生最后一段路。

劉詩穎是成都寧養(yǎng)院唯一的社工。五年來,她見過許多臨終患者。大部分臨終的年輕人,雖比上一輩更了解自己的身體狀況,清楚地知道自己已至生命末期,但在最后的時間里,他們會呈現(xiàn)出一種“退行狀態(tài)”,將自己退回被父母照顧的階段。面對臨終的種種選擇,諸如要做哪些診療計劃,是否要繼續(xù)治療,他們甚少自己做決定。

但同是“90后”的學文展露了一種冷靜自持。他自己來寧養(yǎng)院問診拿藥,擺出自己經歷過的治療方案,清楚自己處于什么狀態(tài)。因體貼母親在老家,不愿她過多奔波照顧,在臨終前期,學文選擇在工作的城市自行照顧自己。領取許多人會因病恥感而抗拒使用的嗎啡時,他也坦然說,藥物能暫緩疼痛,“生活質量一下提高”。

在劉詩穎的印象里,他對許多事情都有一種實用主義的獨立與樂觀。

但隨著病情加重,學文偶爾也得住院接受姑息治療。這是一間沉默的病房。他所在的六人間內,其他床上躺著連著呼吸機的患者,終日昏迷。有一回劉詩穎經過時,學文獨自清醒,默默地在自己的床上吃零食。見她來,他少見地顯示出焦慮,問道:我會不會也變成這樣?我好像看到了自己的未來。

劉詩穎給出了肯定的回答。臨終者的回避或焦慮,一大原因是對死亡的陌生,以及由此而生的失控感。

但長期從事安寧療護的工作者知道,人們多是在某個瞬間,真實地感受到死的分量。這往往不是在最后期限或病情被告知的那一天,而是在體力逐漸流逝、身體逐漸變差的過程中。

“在你生命最后的時候,你可能陷入昏迷,或者狀況特別不好。這時我們需不需要搶救你?”她進一步細化,要不要心肺復蘇?要不要氣管切開插管?要不要用升壓藥?這些直接而清晰的問題讓學文逐漸平靜下來。

多年從事安寧療護的醫(yī)生凱瑟琳·曼尼克斯曾表示,瀕臨死亡的狀態(tài),擁有著與出生一樣的慣常模式。在這時,人們會感到乏力,陷入睡眠的時間會越來越長,逐漸在睡夢中,陷入無意識狀態(tài)?!吧K結時,不過就是一直處于無意識狀態(tài)……然后輕輕地慢下來,并輕輕地停止?!?/p>

正如伊麗莎白·羅斯曾在死亡科普讀物《你可以更靠近我》中提及的,“不管是5歲還是95歲,沒有一個臨終之人不知道自己的死亡正在逼近”。此時真正的問題不是如何勸說,給予虛假的“積極”,而是“我能不能聽懂他”,聽懂一個臨終者真正的擔憂。

那么面對一個無法變“好”的狀況,我們還能做什么?劉詩穎告訴學文,在清醒的時候,可以做預先關懷計劃,提前決定自己之后的處境。

“在你生命最后的時候,你可能陷入昏迷,或者狀況特別不好。這時我們需不需要搶救你?”她進一步細化,要不要心肺復蘇?要不要氣管切開插管?要不要用升壓藥?

這些直接而清晰的問題讓學文逐漸平靜下來。在一次次選擇中,他似乎重新獲得了對自己生活的一些掌控。他們繼續(xù)談論死亡,談及人死后的狀態(tài)。當問題敞開,在這條只能一個人穿行的孤獨道路上,也能獲得些許陪伴。

和我平等對話

“在寧養(yǎng)院工作,我們見過很多孤獨的病人和家屬,嘗試溝通又害怕溝通。想誠實以待,但不知道誠實之后會發(fā)生什么。”劉詩穎表示,談論臨終計劃,并不常是輕松的。在死亡面前,臨終之人和家屬常常互相試探,選擇給出虛假安慰,而回避內心的真實想法。

劉詩穎曾有一位年輕的照護對象小為,在臨終前,她一遍遍和家人確認,不愿在世上留下什么,因此不希望有墓地,甚至也無需保留骨灰。

小為母親曾一一答應,卻在一次談話時無心提及,在掃墓的時候,我們會念及你的好。

這泄露了母親真實的想法。在心底,她希望以后有一塊女兒的墓地,在思念時可以有個去處。但出于回避沖突的心理,她選擇不對小為直言,暫時用一句句“同意”,換得小為當下的安心。

電影《送你一朵小紅花》劇照

當這一謊言被看穿,在小為看來,其他承諾也變得可疑。這句失言后,小為感受到無法掌控自己的身后事,她情緒激動,和母親大吵。

在劉詩穎安撫雙方情緒的過程中,更深層的問題逐漸浮現(xiàn)。在母親心里,她不知道如何與自己臨終的孩子相處,只能用應允來回避嚴肅的談話。小為亦苦于家人的回避,她清楚,自己在家人心中,更多是一個要被照護的病人,而不是一個可以平等對話的人。

“家人為了安撫答應的很多事,他們是做不到的,病人也知道你做不到?!眲⒃姺f表示,“如果某個要求辦不到,病人更希望家人能和他們聊聊,他們是可以體貼的?!?/p>

開導之下,小為和母親重新確認了彼此的需要。不愿留下墓地的小為,是擔憂身后孤獨。在知曉母親希望有去處寄托思念后,她們重新協(xié)商,留下了墓地選項。

小為亦苦于家人的回避,她清楚,自己在家人心中,更多是一個要被照護的病人,而不是一個可以平等對話的人。

正如凱瑟琳所言,“在偽裝和善意的謊言令我們彼此隔絕、浪費寶貴時間的時候,開誠布公地討論,可以減少迷信與恐懼”。

更深的談話,需要人們更多勇氣。紀慈恩告訴我,在一種普遍回避死亡的氛圍下,終于開始接受安寧療護服務的人們,往往已不剩多少軀體與意識均能自主的時間。盡管安寧療護社工會給病人與家屬提供心理支持及哀傷輔導,但真正的對話,需要人們更早直視病情,接受死亡的現(xiàn)實。

死亡焦慮在不同個體身上各有不同,常常顯現(xiàn)為學文身上的對死亡過程的恐懼,或對親人的擔憂。照護者們留意到,在知曉自己的病情確無好轉可能后,人們最關心的,往往是自己死后,親人的情緒與處境。

要做好對家屬的哀傷輔導,讓其正視親人的死亡,往往更難。和病人知曉自己患病時的情緒一樣,病人親屬也會經歷否認、憤怒、協(xié)商、憂郁和接受幾個階段。在安寧服務中,社工們會在日常引導病人與親屬道謝、道愛、道歉、道別,引導人們重新看見對方,看見對方眼里的自己。理想情況下,當彼此確認愛與存在,遺憾能逐漸被理解替代。

“但在安寧療護的最后時期,讓家屬接受(死亡)和釋懷,他們很多時候沒有這種能力?!奔o慈恩說。若要真正介入,需要與心理咨詢一樣漫長、直接且疼痛的剖析。

她曾服務過一位年輕的臨終女孩蕙心。找到紀慈恩時,蕙心不過27歲。她希望紀慈恩能幫忙說通自己母親,讓母親不再逼迫她化療。當時,蕙心已清楚自己的病況難好,比起在醫(yī)院治療,她更希望用剩下的時間和家人一同出游,最大化利用剩下的時光。

可接受孩子放棄化療,在長輩看來,往往等于放棄孩子生的希望。見到紀慈恩時,這位母親淚流不止,細數(shù)孩子一生受過的委屈,而疾病如同一份最大的委屈,憑空降落在孩子身上。她怪罪自己沒有給孩子一個更好的前半生,更希望用一切手段,讓蕙心如從前般擺脫委屈,繼續(xù)生活。

但在一點點傾訴她與蕙心的過往時,這位母親逐漸發(fā)現(xiàn),她曾偏執(zhí)地用自己的方式指導孩子的人生,面對外部壓力,孩子一直在忍受,并且向內攻擊。

在孩子臨終前,重新剝開彼此忍耐著愈合的傷口,并不容易。但“剖心”之后,蕙心母親似乎重新用孩子的視角,看了一遍彼此的人生。紀慈恩說,母親選擇了尊重女兒的決定,不再強迫她接受化療,按她的意愿一起度過剩下的時光。

蕙心離世前,和紀慈恩說,她原本擔心自己走后,再沒人能像自己一樣了解和包容母親。但在最后的日子里,原本強勢的母親顯示出對許多事情的反思,她相信,以后母親一個人也能過得很好。

重新發(fā)現(xiàn)生活

在成為安寧療護社工前,劉詩穎曾是一名醫(yī)學生。在傳統(tǒng)的“生命不息,搶救不止”的觀念下,她幾乎沒有考慮過“人會死”這一概念。臨床實習時,她目睹了第一位接受搶救的病人,在一次次心肺復蘇后仍無可奈何地離去。死亡粗暴的模樣讓她倍感壓力。“死怎么會是這個樣子?”

恐懼之下,許多詞語被用來委婉地代稱死亡?!白吡恕薄袄狭恕保鎸Σ∧А皯?zhàn)敗了”。死亡似乎是一場終將失敗的戰(zhàn)役,人的生存成為一場唐·吉訶德式的搏斗,向前的每一步都籠罩著無謂與失敗的陰影。

蕙心原本擔心自己走后,再沒人能像自己一樣了解和包容母親。但在最后的日子里,原本強勢的母親顯示出對許多事情的反思,她相信,以后母親一個人也能過得很好。

但陪伴許多人度過生命最后一段時間之后,許多安寧療護的工作者提及,臨終時分,能讓人幸福的事情,往往平淡微小。劉詩穎記得,在生命后期,她定期回訪學文近況時,他會因晚上嘴饞,有能力外出買幾顆雞蛋炒著吃而獲得成就感。曾為安寧療護志愿者的六六表示,在安寧病房,臨終者會因為吃到久沒有吃上一口的肉包子,而感到真摯的滿足。

死亡面前,曾被疏于感受和肯定的生活日常,都會被放大。吃到熟悉的食物、擁有做飯的能力、與親人互相陪伴……這些一度被“更重要的事”所遮蔽的當下,重新向人顯露出生命力。在這面放大鏡前,人們獲得的不是重啟人生的機會,而是珍視每一個當下的可能。

六六告訴我,在20歲以前,她曾有輕生的念頭。因對未來的人生感到焦慮,害怕自己無法被社會認可,變得麻木而平庸,她不想活成讓自己失望的模樣。

她計劃著可以活的日子,讓自己的選擇都盡量不違背本心,而正是如此,她延續(xù)了一個又一個明天。

當死亡的秘密攤開,生命重新顯示出光亮。

今年8月因癌癥離世的中國人民大學哲學教授朱銳曾說,“死亡只是客觀世界的一個現(xiàn)象”。他用化蝶的比喻說,蛹變成蝴蝶,不是蛹死了,蝴蝶生了,兩者之間,是一種“大化”的關系。

存在之間,死生相繼。在這個意義上,死亡無需遮掩。

“死是孤獨的,沒有人可代替的。”朱銳說。但這短暫的一刻終將過去。它如同白日落下,生命當下的存在消散,化為更多。臨走前,朱銳念了美國詩人瑪莉·弗萊的一首詩:“Do not stand at my grave and weep, I am not there, I do not sleep.”

他靜靜地讀著,翻譯:

“不要站在我墓地上哭泣,我不在那,我沒有歇息?!?/p>

“我是萬千逸動的風,是雪片晶瑩的流送。我是太陽,駐留在低垂的谷物……”

(文中學文、小為、蕙心、六六為化名)

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