胡琪汭 陸壯壯 劉立華

1長春中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，長春 130117；2吉林省人民醫(yī)院特診科，長春 130021

全世界每年有超過一千萬人被診斷出患有癌癥〔1〕，與癌癥相關(guān)的疼痛癥狀是一個嚴(yán)重的問題，也是癌癥患者最常見癥狀之一。癌性疼痛及癌痛是指由癌癥、癌癥相關(guān)性病變及抗癌治療所致的疼痛，其中因癌癥直接引起的疼痛占80%以上〔2〕。國際疼痛研究協(xié)會(International Association for the Study Pain，IASP)將疼痛定義為一種與組織損傷或潛在組織損傷相關(guān)的感覺、情感、認(rèn)知和社會維度的痛苦體驗〔3〕。一項Meta分析顯示，44%的癌癥患者報告了疼痛，30.6%的患者在患病期間經(jīng)歷了中度至重度疼痛〔4〕。經(jīng)歷疼痛和疼痛得不到緩解，將嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量和身心健康，限制日?；顒硬⒖s短生存時間。安寧療護(hù)是為無法治愈的患者及家屬提供身體、心理、精神等全方位的照護(hù)，幫助患者減輕痛苦，控制不適癥狀。癌性疼痛的患者早期獲得安寧療護(hù)可以改善疼痛癥狀，提高其生存質(zhì)量，使其感受到尊嚴(yán)與安寧。本文擬綜述對于癌性疼痛患者實施安寧療護(hù)的必要性及應(yīng)用現(xiàn)狀，以期為安寧療護(hù)在癌性疼痛患者中的發(fā)展提供參考。

1 安寧療護(hù)的概述及癌痛患者實施的必要性

世界衛(wèi)生組織(WHO)提出,癌痛是腫瘤姑息治療中需優(yōu)先解決的問題〔5〕,而安寧療護(hù)又是姑息治療的終末期重要組成部分。當(dāng)患者預(yù)存生命期在當(dāng)個月之內(nèi),患者不能再從原發(fā)病治療中獲益或者治療的弊大于利時,即可考慮轉(zhuǎn)診安寧療護(hù)治療〔6〕。在為臨終患者和家庭成員服務(wù)的過程中,安寧療護(hù)側(cè)重于充分尊重患者和家庭成員的意愿,在不刻意縮短患者生存時間的前提下,全力確?；颊咴谂R終過程中的舒適和尊嚴(yán)〔7〕。癌性疼痛是慢性疼痛里級別最高的一類,在癌癥患者中很常見〔8〕。它是由癌癥產(chǎn)生的組織損傷以及與治療相關(guān)的神經(jīng)結(jié)構(gòu)毒性或創(chuàng)傷性損傷引起的,疼痛的癥狀可能在治療后持續(xù)存在,也可以在治療后幾個月甚至幾年出現(xiàn)。國外研究發(fā)現(xiàn),69%的癌癥疼痛患者報告說,疼痛限制了他們的日常生活活動,32%的患者報告說他們感覺很糟糕〔9〕。晚期癌癥患者遭逢難以忍受的疼痛,常常感到生命沒有意義,但其疼痛的癥狀仍然被低估和治療不足。在發(fā)達(dá)國家,安寧療護(hù)已被認(rèn)為是能為癌癥患者提供更好的疼痛管理和癥狀控制的護(hù)理方式,與傳統(tǒng)的疼痛控制方法相比,安寧療護(hù)優(yōu)化了整個癌癥的護(hù)理過程。它側(cè)重于癥狀控制和心理社會支持,不僅考慮生物醫(yī)學(xué)因素,還考慮患者及家庭照護(hù)者的心理社會和精神困擾,幫助其度過哀傷,順利回歸家庭與社會〔10〕。

2 安寧療護(hù)在癌性疼痛患者中的干預(yù)措施

2.1 疼痛管理

2.1.1藥物治療 大部分情況下，鎮(zhèn)痛藥物被認(rèn)為是控制癌性疼痛最簡單有效的方法，阿片類藥物也一直被認(rèn)為是癌癥疼痛管理的基礎(chǔ)。WHO 推行的癌痛三階梯療法作為癌痛治療規(guī)范在國際上廣泛應(yīng)用，是臨床上最基礎(chǔ)、最常用的藥物治療方法之一。新發(fā)或輕度疼痛患者通常從非阿片類藥物開始，疼痛如果沒有被很好控制，可調(diào)整為弱阿片類藥物；嚴(yán)重的癌癥疼痛時，強(qiáng)阿片類藥物是治療的基石。大量研究發(fā)現(xiàn)〔11-12〕，漸進(jìn)式的給藥方式可以降低患者的IPS評分，三階梯的給藥原則可以使患者的疼痛降低57%～81%，其中75%的患者報告疼痛控制良好或極佳〔13〕。根據(jù)患者的情況靈活、合理地使用鎮(zhèn)痛藥物不但可以減輕疼痛癥狀，還能緩解患者焦慮等負(fù)性情緒。但其使用也存在嚴(yán)重挑戰(zhàn)，例如患者害怕成癮而影響其接受阿片類藥物治療的意愿〔8〕，長期使用可能會導(dǎo)致患者出現(xiàn)多種不良反應(yīng)和藥源性疾病〔14〕等。國內(nèi)外針對疼痛管理還存在諸多不足，ASCO指南也強(qiáng)調(diào)目前明顯缺乏指導(dǎo)成人阿片類用藥的臨床實踐研究，使得癌癥患者面臨疼痛不受控制的巨大風(fēng)險〔7〕，未來有必要針對癌癥疼痛患者的藥物疼痛管理開展進(jìn)一步研究。

2.1.2非藥物治療 隨著對于癌痛發(fā)病機(jī)制和疼痛評估認(rèn)知的深入，癌痛治療理念的內(nèi)涵也在不斷發(fā)生變化。感官藝術(shù)療法是針對個體視、嗅、聽等感官的一系列藝術(shù)活動〔15〕，包括音樂療法、繪畫療法等多種形式。聲音可以促進(jìn)鎮(zhèn)痛的皮質(zhì)丘腦回路，有效抑制疼痛〔16〕。音樂療法是通過音樂或音樂元素旋律節(jié)奏刺激自主神經(jīng)發(fā)揮直接的生理作用，情感核心區(qū)域功能或能得以調(diào)節(jié)〔17〕。患者表示在音樂治療過程中身心放松，完全沉浸其中，軀體的疼痛也得到了緩解〔18〕，同時也有助于患者使用更少的鎮(zhèn)痛藥物〔19〕。繪畫療法分為自由繪畫、填充涂色等不同形式，在繪畫過程中自由創(chuàng)作，鼓勵患者表達(dá)自己的內(nèi)心感受和情緒，患者繪畫期間注意力發(fā)生轉(zhuǎn)移，疼痛感顯著降低。癌癥疼痛評估和治療具有挑戰(zhàn)性，為幫助患者緩解疼痛，Perez等〔20〕進(jìn)行跨學(xué)科合作，創(chuàng)建MUHC癌癥疼痛診所，將藥物療法與非藥物療法(介入治療、心理干預(yù)、物理治療、職業(yè)治療等)相結(jié)合，其中最常用的是介入治療和心理治療，對緩解患者的疼痛癥狀發(fā)揮著積極作用。有學(xué)者認(rèn)為應(yīng)將介入方法等納入癌痛階梯治療的第四階梯〔21〕，但也有學(xué)者認(rèn)為應(yīng)將其作為輔助伴隨三階梯的治療〔22〕?，F(xiàn)如今，越來越多的非藥物治療方式在緩解癌痛方面發(fā)揮了重要作用，但治療的方案必須因人而異，與患者及其家屬共同決定。

2.1.3疼痛教育 隨著三階梯止痛原則的普及，疼痛得到明顯的控制，但仍有許多患者未得到最佳的疼痛治療方案，其中主要的因素是患者對疼痛治療的誤解〔23〕。疼痛是患者的主觀感受，患者的主訴是疼痛評估的核心標(biāo)準(zhǔn)，也是疼痛管理的關(guān)鍵。接受安寧療護(hù)治療的癌痛患者，首先要接受疼痛的篩查和評估，但受年齡、疼痛信念等因素的影響可能會降低評估的準(zhǔn)確性〔24〕。因此，首先要告知患者疼痛評估的正確方法及重要性，《北京市癌癥疼痛護(hù)理專家共識》中也強(qiáng)調(diào)疼痛教育應(yīng)貫穿于疼痛治療的全過程〔25〕。以意義為中心的疼痛技能培訓(xùn)是一種認(rèn)知行為干預(yù)，以視頻會議或電話形式進(jìn)行，每周4次，每次60 min〔26〕。Azizoddin等〔27〕開發(fā)了應(yīng)用程序，通過圖形、動畫視頻、測驗和音頻錄制等對患者進(jìn)行全面的癌癥疼痛教育以及藥物和行為的自我管理。醫(yī)護(hù)人員主動與患者溝通，有針對性地對病人及家屬開展多種形式的疼痛教育，樹立無需忍受疼痛的觀念，讓病人了解疼痛自評方法及減輕和避免疼痛的其他方法，消除其用藥的顧慮及錯誤認(rèn)知〔25〕。積極進(jìn)行疼痛教育是安寧療護(hù)患者緩解癌痛行之有效的辦法之一，但要遵循一定的程序，即評估、計劃、實施、評價〔25〕，保證教育措施達(dá)到預(yù)期的效果。

2.2 中醫(yī)技術(shù)

中醫(yī)技術(shù)以陰陽五行為理論基礎(chǔ)，以整體觀念和辨證論治為原則，在控制臨床癥狀上有著不可忽視的作用。近年來，針灸治療癌痛的研究日益深入，鄒赟等〔28〕采取抽簽法對干預(yù)組晚期胃癌患者實施安寧療護(hù)的同時配合針灸、按摩刺激脈絡(luò)，緩解肌肉緊張引起的疼痛。結(jié)果顯示，疼痛狀況指標(biāo)評分值、生命力指標(biāo)評分值等明顯提升。宋靜雨等〔29〕為1例終末期肺癌骶尾部劇烈疼痛的患者及時調(diào)整鎮(zhèn)痛藥物用藥方案，同時選擇了能夠減緩疼痛、舒緩情緒和改善睡眠的植物精油，并教會患者丈夫精油按摩的手法，建議他親自為患者按摩，以促進(jìn)情感交流；配合溫柔的撫觸為患者提供支持，患者的軀體痛苦得到緩解。大量研究證明〔30-32〕，針灸、按摩、穴位貼敷、芳香療法等中醫(yī)技術(shù)聯(lián)合安寧療護(hù)能夠發(fā)揮協(xié)同作用，提高鎮(zhèn)痛藥物作用，但目前多中心、大樣本的臨床實踐研究較少，缺乏客觀指標(biāo)的評價標(biāo)準(zhǔn)。應(yīng)將中醫(yī)護(hù)理之特色進(jìn)行延伸，積極探索安寧療護(hù)患者癌性疼痛的規(guī)范化中醫(yī)護(hù)理流程，構(gòu)建中醫(yī)特色癌痛評價指標(biāo)體系。

2.3 靈性照護(hù)

癌性疼痛的患者到了生命最后階段常常遭受疼痛引起的一系列不適癥狀，又由于疾病預(yù)后和生命軌跡的不確定性，患者又常伴有焦慮、抑郁等負(fù)性情緒?；颊弑硎倦m已接受自己患病的事實，但仍有較強(qiáng)的負(fù)罪感、自卑感，希望能夠在家庭社會中體現(xiàn)自己的價值〔33〕，約78.8%的患者表示他們的精神需求沒有得到滿足〔34〕。生命回顧為臨終病人提供了一個獨特的機(jī)會，讓他們反思和肯定自己過往的經(jīng)歷，有助于幫助他們尋找人生的意義〔35〕。高夢〔36〕采取希望干預(yù)聯(lián)合微信平臺對150例晚期肺癌患者實施干預(yù)，在住院期間與患者共同設(shè)立生活和健康目標(biāo)，定期開展文娛活動，通過觀看影視作品、建立“愿望樹”、與家人回憶人生過程等形式給予患者精神慰藉；出院后利用微信平臺為患者提供延續(xù)性護(hù)理，引導(dǎo)患者意識到健康生活行為對緩解疼痛的積極作用，干預(yù)后患者重燃對生活的希望，增強(qiáng)了其成就感與尊嚴(yán)感。李新寧〔37〕在臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)上應(yīng)用積極的心理關(guān)懷同樣也可以增強(qiáng)患者的自我效能和自我幸福感，干預(yù)的內(nèi)容涵蓋溝通教育、放松訓(xùn)練、正念療法、希望灌輸、感恩訓(xùn)練等方面。對于樂于溝通、渴望得到社會支持的患者可以采取團(tuán)隊心理輔導(dǎo)，團(tuán)體中的互動會使成員提高對自我及他人的覺察力，促進(jìn)團(tuán)隊成員相互接納，減輕自我感受負(fù)擔(dān)〔38〕。癌痛患者的心理狀態(tài)并不是一成不變的，他們往往經(jīng)歷著常人難以想象的心理痛苦和恐懼，只有得到妥善靈性照護(hù)和精神支持的患者才可能實現(xiàn)真正的安寧。

2.4 社會支持

與安寧療護(hù)的其他研究對象不同，癌癥患者患病周期長、經(jīng)濟(jì)壓力大，他們需要面對心理和生理兩方面的巨大痛苦，需要社會情感支持及適當(dāng)?shù)母深A(yù)。對于大部分癌癥病人來說，來自伴侶、家屬及其他朋友的支持在幫助病人抵抗疾病及癥狀帶來的痛苦感受中發(fā)揮著巨大的作用〔39〕。研究發(fā)現(xiàn)，約53.7%的患者渴望與有相同經(jīng)歷的人交談，“路燈計劃”作為一種新型姑息治療的同伴支持計劃，能夠為患者提供積極的體驗、更多社交機(jī)會和有意義的同伴支持〔40〕。不僅如此，曹李耘〔41〕建立了由癌末患者及家屬組成的安寧照護(hù)小組，根據(jù)訪談和調(diào)查結(jié)果確定小組活動主題，包括“相識陪伴路”，“安心茶話屋”、“我的五個心愿”、“愛要及時說”等，每次活動循序漸進(jìn)，由淺入深，逐漸幫助組員對死亡話題進(jìn)行脫敏，直觀面對死亡，思考生命的意義。除此之外還包括上門看望、揭贈物資、對家人進(jìn)行開導(dǎo)慰藉等其他形式〔42〕，幫助患者及家屬擺脫悲傷，積極面對人生與死亡。社會支持主要提供情感和信息支持，對患者的情緒調(diào)整具有緩沖作用〔43〕，充分的社會支持應(yīng)作為癌癥患者全程結(jié)構(gòu)化安寧療護(hù)的一部分。

2.5 居家社區(qū)管理

受我國傳統(tǒng)文化的影響,大多數(shù)患者希望能夠在自己家中和平而有尊嚴(yán)地?zé)o疾而終〔44〕。而社區(qū)或居家的安寧療護(hù)不脫離患者的生活區(qū)域,在自己熟悉的環(huán)境里患者可以減輕壓力和不適感,也能為臨終患者在家人身邊有尊嚴(yán)地度過人生最后一程提供保障。日常照護(hù)由患者親屬而非醫(yī)護(hù)人員承擔(dān)時,安寧療護(hù)團(tuán)隊成員為家庭照護(hù)者提供指引,鼓勵患者和家屬共同決策,參與制訂服務(wù)計劃,引導(dǎo)患者保持順應(yīng)的態(tài)度度過生命終期〔45〕。在照護(hù)者需要休息時代替其提供臨時照護(hù),并為其提供哀傷輔導(dǎo)、喘息服務(wù)等緩解其情緒負(fù)荷〔46〕。國外的居家社區(qū)安寧療護(hù)已成為一種重要趨勢。奧地利的一項研究使用軟件對居家癌癥患者進(jìn)行視頻會議隨訪,當(dāng)患者遇到醫(yī)療問題時可以直接發(fā)送請求;軟件不僅提供可視化的圖像數(shù)據(jù),還能記錄患者的治療變化和當(dāng)前的治療,同時提供癥狀管理、照護(hù)技能等學(xué)習(xí)模塊供患者及照顧者學(xué)習(xí)〔47〕。Jud等〔48〕為乳腺癌患者開發(fā)了“疼痛圖”小程序,當(dāng)患者出現(xiàn)癥狀時填寫疼痛問卷并在人體形象圖上標(biāo)記疼痛區(qū)域,從“ 0”指示黑色(100%痛苦)到“ 255”指示白色(0%痛苦),黑色區(qū)域越大、顏色越深,代表著疼痛程度越重。該方法易于使用,可以幫助生成多種疾病的“疼痛圖”,有助于醫(yī)護(hù)人員監(jiān)測居家癌痛患者的癥狀變化。這些舉措為居家社區(qū)安寧療護(hù)帶來了一系列的益處,減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)作用明顯,值得借鑒。

3 安寧療護(hù)在癌性疼痛患者中的應(yīng)用效果

3.1 患者得到高質(zhì)量的照護(hù)，優(yōu)化部分結(jié)局指標(biāo)

隨著病情的發(fā)展，癌痛患者的需求從治愈疾病到希望控制疼痛癥狀，提高臨終期生活質(zhì)量，實現(xiàn)人生的價值〔49〕。安寧療護(hù)就是將疼痛控制作為提高癌痛患者生命質(zhì)量、達(dá)到舒適狀態(tài)的重要干預(yù)措施。張遙、蔣中陶〔50〕根據(jù)患者需求布置安寧療護(hù)病房，如室內(nèi)擺放適量綠色植物，采用居家式花色的床上用品，使患者感到溫馨舒適。劉愛琴等〔51〕為患者積極控制癥狀，輔助芳香療法等減輕疼痛，結(jié)合患者的情況開展針對性的心理疏導(dǎo)，有意識地開展死亡教育，與家屬一起選擇合適的方式渡過臨終期，干預(yù)后患者的疼痛控制滿意度、正性心境評分、生活質(zhì)量評分明顯提高，而疼痛信念、疼痛對活動的影響、疼痛程度評分、負(fù)性心境評分降低。李彩英等〔52〕的心理護(hù)理可以幫助患者調(diào)整心態(tài)，親情護(hù)理可以幫助患者減輕孤獨感?？梢?，因人而異的安寧療護(hù)不僅能夠有效緩解癌癥患者的疼痛癥狀，還能改善其負(fù)性心理狀態(tài)，使患者真正在人間溫情的照護(hù)下，舒適、安詳、有尊嚴(yán)地度過人生的最后階段。

3.2 減輕照護(hù)者的照護(hù)和心理負(fù)擔(dān)，增強(qiáng)家庭凝聚力

癌痛患者的家庭照護(hù)者面對繁重的照護(hù)任務(wù)、親人因疼痛備受折磨和即將來臨的死亡，無論在身體上還是精神上都面臨著巨大的挑戰(zhàn)。一項系統(tǒng)分析顯示，安寧療護(hù)的患者和家庭照護(hù)者可以通過相互承認(rèn)他們面臨的挑戰(zhàn)、保持積極態(tài)度并共同適應(yīng)他們不斷變化的角色來相互支持〔53〕。Seyedfatemi等〔54〕對癌癥家庭照護(hù)者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，使用尊嚴(yán)干預(yù)聯(lián)合表達(dá)性寫作幫助照護(hù)者更好地了解自己，并提高了他們應(yīng)對照護(hù)困難的能力。Zaider等〔55〕對257名晚期癌癥患者和其家庭成員實施了家庭會議聯(lián)合聚焦悲傷療法，結(jié)果顯示可以增強(qiáng)關(guān)于癌癥病情的溝通以及病人和家屬臨終時的凝聚力，緩解悲傷、抑郁等負(fù)性情緒。家庭照護(hù)者的壓力通常隨著病人病情軌跡的推移而發(fā)生相應(yīng)的變化，安寧療護(hù)能夠促進(jìn)家庭照顧者與患者的情感溝通，減輕其情緒壓力，相互支持共同面對疾病帶來的痛苦和身心折磨。

3.3 減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，節(jié)約社會醫(yī)療資源

我國政府已經(jīng)將發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)上升到國家戰(zhàn)略層面，服務(wù)場所也逐漸從院內(nèi)延展至院外，為患者及家屬提供的服務(wù)內(nèi)容也更加多樣〔56〕。Yadav等〔57〕研究發(fā)現(xiàn)，安寧療護(hù)使患者住院的醫(yī)療保健成本降低了1 285～20 719美元，門診和住院費用合計降低了1 000～5 198美元，家庭治療減少了4 258美元。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，維持生命、緩解疼痛的手段日益增多，即使癌癥患者到了生命末期仍可用機(jī)器延續(xù)生命，但這些支持技術(shù)不僅耗費大量的醫(yī)療資源，還延長了患者不必要的痛苦〔58〕。而安寧療護(hù)通過鎮(zhèn)痛、心理治療等緩解疼痛等不適癥狀，降低醫(yī)院和社會無效醫(yī)療的資源消耗〔59〕。安寧療護(hù)不僅可以幫助癌痛患者選擇最優(yōu)的治療方案，使得患者的醫(yī)療成本下降，減輕患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時還可以合理分配醫(yī)療資源，緩解醫(yī)療資源緊缺的局勢。

4 小結(jié)與展望

安寧療護(hù)在癌性疼痛患者中的應(yīng)用價值確切，能夠有效提高癌癥患者的服務(wù)質(zhì)量，尊重生命價值。建議從患者及家屬有益的角度出發(fā)，今后的相關(guān)研究及實踐可以從以下幾個方面開展：①向公眾開展疼痛相關(guān)教育，完善癌癥患者的安寧療護(hù)指導(dǎo)方法。②暢通培訓(xùn)通道，培養(yǎng)護(hù)理?？迫瞬牛訌?qiáng)與患者家屬、社區(qū)、安寧機(jī)構(gòu)等的合作。③將國際癌性疼痛評價標(biāo)準(zhǔn)與中醫(yī)治療理論相結(jié)合，選用客觀的量化指標(biāo)，建立符合中醫(yī)臨床規(guī)律的療效評價體系。④豐富研究內(nèi)容和類型，對照已有的照護(hù)體系進(jìn)行改革，探索出符合中國國情的癌痛患者多樣化的安寧療護(hù)管理模式。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突