周曉維,任 英,姚玉紅

浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院,浙江杭州 310009

骨肉瘤起源于骨細胞,是一種不常見的骨原發(fā)性惡性腫瘤,好發(fā)于兒童和青少年,預后不佳,易發(fā)生肺轉移。每年發(fā)病率約為0.03/萬人,占惡性腫瘤的0.2%,占原發(fā)骨腫瘤的15%[1],近10年來中國骨肉瘤患者的5年總體生存率和5年無瘤生存率約為64%、56%[2]。隨著骨肉瘤診斷和治療的不斷改進,患者的治愈率和保肢率得到了提高,并且生存期也得以延長。雖然骨肉瘤發(fā)病率相對較低,但其危害性和診療難度較高?；颊咴谥委熯^程中會出現患病困擾和焦慮,不僅影響其生理健康和社會價值,同時也會降低患者的生活質量,進而影響其心理健康[3-4]。骨肉瘤患者需要接受新輔助化學治療,在治療過程中會使用高劑量的化學治療藥物,如甲氨蝶呤、阿霉素等,此類藥物的副作用不僅可能改變患者的形象,還會引起惡心、嘔吐、抑郁、焦慮的情緒以及睡眠問題,手術后,患者可能會出現肢體功能限制甚至殘疾,導致患者面臨各種生物、心理、社會問題的困擾,嚴重影響了骨肉瘤患者的生活質量[5]。生活方式會影響骨肉瘤患者的生活質量,生活質量是患者生存的重要部分,直接影響患者的治療效果、預后和生存時間。因此,改善骨肉瘤患者的生活質量成為了一項亟待解決的任務。本文綜述了評估骨肉瘤患者生活質量的工具和研究現狀,旨在為未來的相關研究提供參考。

1 生活質量概念

1993年,世界衛(wèi)生組織將生活質量定義為:生活質量是不同于個人所處的文化和價值體系背景中,個人對自身的目標、期望、標準和相關事項的關注情況下,產生其在生活中的地位體驗[6]。生活質量是一個廣泛的概念,以個人的身體健康、心理狀態(tài)和精神健康水平為基礎,并受到社會關系以及環(huán)境特征的影響。生活質量是一個多維度的衡量標準,涉及多個領域,如身體、心理、精神健康和功能能力?，F代醫(yī)學模式的轉變過程中,醫(yī)護人員逐漸認識之前醫(yī)學模式的不足,正試圖由單純的生物醫(yī)學模式轉向社會-心理-生物-醫(yī)學多模式,這不僅豐富了現代醫(yī)學模式,也探究人類健康和疾病的哲學本質,提高醫(yī)護人員對疾病與社會、心理、生物等多方面的認識,更加人性化。

2 生活質量的評估工具

目前,國外已經有較多關于癌癥患者生活質量的評估工具。近年來,也逐步出現了適用各種骨腫瘤患者的生活質量評估工具,但至今尚缺乏文獻報道具有骨腫瘤特異性的評估量表。因此,目前生活質量評估仍然使用普適性量表。目前應用于癌癥患者生活質量的評估工具有以下4種。

2.1 癌癥患者生命質量測定量表(Quality of Life Questionaire-Core30,QLQ-C30)

癌癥患者生命質量測定量表中文版是根據歐洲癌癥研究組織開發(fā)的腫瘤患者生命質量評價的核心量表體系,總共有30個項目,15個健康領域。內容包括:5個功能子量表(軀體功能、角色功能、認知功能、情緒功能、社會功能);3個癥狀子量表(乏力、疼痛及惡心嘔吐);6個單項測量子量表(呼吸困難、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉、經濟困難);1個整體健康狀況子量表。問卷指標為比較各領域得分,條目1至條目28采用4級評分法,分數從1分到4分分別對應“無”“有一些”“較多”“很多”,條目29、條目30分為7個等級,根據其回答選項,分數計為1分到7分。將每個領域的條目得分總分除以所包括的條目數即可得到該領域的得分,其中功能子量表的得分與生活質量狀況呈正相關,癥狀子量表得分與生活質量狀況呈負相關。該量表經萬崇華[7]漢化后,具有較好的效度、信度和可行性,各領域的重測信度系數均>0.73,內部一致性信度的Cronbach's α系數>0.5,證明該量表適用于中國癌癥患者的生命質量測定。然而該量表只是一種適用于癌癥患者的普適性量表,沒有對骨肉瘤患者可能存在的特殊問題進行全面評估。

2.2 生存質量量表(Functional Assessment of Cancer Therapy-General,FACT-G)

生存質量量表中文版由萬崇華[8]漢化,該量表是一份用于評估癌癥患者個體生存質量的工具,已經被廣泛用于我國臨床醫(yī)學研究。該量表有27個條目,包含患者的身體狀況、社會/家庭狀況、情緒狀況和功能狀況4個領域。量表采取5級評分法,分數從0分到4分分別對應“一點也不”“有一些”“一般”“較多”“非?！?其中,所有身體狀況領域的條目及情緒狀況的第1、3、4、5、6條目,計分方式相反。根據分數評估患者的生活質量,分數與生活質量呈正比,總分為0～108分,≤60分為生存質量較差,61～70分為中等,7l～80分為良好,81～108分為非常好。該量表的整體重測信度系數是0.907[9]。雖然該量表普適性較好,但是對于骨肉瘤患者疾病特點及發(fā)病年齡較小的特殊情況,該量表的適用性較差。

2.3 兒童生活質量癌癥特異性量表(Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Module,Peds QLTM 3.0)

兒童生活質量癌癥特異性量表被用于對兒童生活質量進行評價,主要體現在疼痛程度、惡心、嘔吐、操作焦慮、治療焦慮、認知情況、外貌評價、交流狀態(tài)等8個維度,總共有27個項目。項目針對近1個月內的某一事情發(fā)生頻率進行調查,采用5級評分法,分數0分、25分、50分、75分、100分分別對應“一直”“經?！薄坝袝r”“幾乎沒有”“從未”,分數與生活質量呈正比,分數越高代表生活質量越好。張潔文[10]漢化了該量表,中文版兒童生活質量癌癥特異性量表的 Cronbach's α為0.84～0.99,結構效度的擬合優(yōu)度為 0.96。綜合考慮疾病種類、年齡等因素,該量表更適用于骨肉瘤患兒的生活質量評估。

2.4 世界衛(wèi)生組織生存質量測定量表(World Health Organization Quality of Life,WHOQOL)

世界衛(wèi)生組織研制了此量表,是用于衡量與健康有關的生存質量的國際性量表。此量表的第一版本總共有100個條目,包含內容廣泛且復雜,填寫時間長,影響患者的耐心和判斷力,從而影響量表的準確性。而短式量表有良好的內部一致性、區(qū)分效度和結構效度,因此世界衛(wèi)生組織在原量表的基礎上研制出世界衛(wèi)生組織生存質量測定簡表(the Brief Version of WHO Quality of Life,WHOQOL-BREF),該簡表更簡單方便,由生理、心理、社會關系和環(huán)境4個領域組成[11]。量表包含26個問題條目,采用5級評分法,分數越高說明該領域的生活質量越好。世界衛(wèi)生組織生存質量測定簡表不僅可以評估不同文化下或者同一文化下不同亞群之間的生活質量的差異,也可以評估生活環(huán)境改變后時間效應對生活質量的影響[12]。目前,該量表在國際上被廣泛應用,已經完成30種語言版本的翻譯,每個版本都檢驗其內容效度和結構效度良好。該量表主要適用于骨肉瘤患者不同組別間的生存質量差異測評,或者是在治療前后進行的生存質量變化評估。

3 骨肉瘤患者生活質量的研究現狀

3.1 骨肉瘤患者生活質量的評估及影響因素研究

3.1.1國外研究現狀

國外相關研究起步早,樣本量大,形式多采用單中心、多中心和國際協作等。1999年Eiser等[13]分析了骨腫瘤患者的生活質量,填補了該研究領域的空白。Holzer等[14]采用標準化問卷對原發(fā)性惡性骨腫瘤患者生活質量、身體形象和自尊心進行評估,結果表明患者的身體形象顯著降低,說明生活質量受身體形象的影響,但是干預組患者的自尊心與對照組相比差異無統計學意義。Weschenfelder等[15]對74例肌肉骨骼系統腫瘤的患者進行調查研究表明,下肢骨肉瘤患者的活動度較差,接受截肢手術的患者焦慮程度較高,因此生活質量較差,保肢手術和術后良好的肢體功能可以改善患者的生活質量,受教育程度高的患者更容易接受疾病并積極面對自身疾病,生活質量較好,另外腫瘤的大小和放射治療不影響患者治療后的生活質量。Solooki等[16]研究得出,原發(fā)性惡性腫瘤保肢手術患者和截肢手術患者的生活質量評分差異無統計學意義。Bekkering[17]通過對20例膝關節(jié)周圍骨肉瘤患者進行長期隨訪研究發(fā)現,不同的手術方式對患者的生活質量有顯著影響,行消融手術的患者在術后功能恢復和美觀方面比保肢手術患者生活質量評分低,而手術后兩年生活質量沒有顯著改善。不同的研究結果表明,是否保肢手術并不是決定生活質量的主要影響因素。Popa-Velea等[18]通過橫斷面研究對178例患者進行問卷調查,結果顯示積極的應對方式和心理彈性能影響癌癥患者的生活質量。

3.1.2國內研究現狀

國內對骨肉瘤患者生活質量的研究起步較晚,但是近幾年隨著腫瘤生存率的提高,也開始越來越重視腫瘤患者的生存質量。侯子偉等[5]對30例骨肉瘤患者進行調研,結果表明,骨肉瘤患者化學治療后生活質量處于較低水平,患者存在焦慮、抑郁等負面情緒及睡眠障礙,化學治療次數、復發(fā)轉移、焦慮及睡眠障礙等情況嚴重影響患者的生活質量,化學治療次數越多、有復發(fā)轉移、睡眠障礙程度越重、焦慮程度越重,總體生活質量越低。侯子偉等[19]對34例行保留關節(jié)的保肢術和行假體關節(jié)置換術的膝關節(jié)周圍骨肉瘤患者與正常對照組進行比較,術后12個月健康調查簡表評分結果顯示,假體關節(jié)置換組生理機能、生理職能、軀體疼痛、社會功能評分均低于正常對照組,健康變化評分高于正常對照組,而保留關節(jié)組健康變化評分高于正常對照組,生理機能、社會功能評分高于假體置換組,差異均有統計學意義。保留關節(jié)的患者術后關節(jié)功能恢復越佳,生活質量越高。Xu等[20]的研究卻發(fā)現股骨遠端骨肉瘤患者不同的保肢重建手術功能評分差異有統計學意義,但生活質量評分差異沒有統計學意義。因此,術后功能恢復情況并不是導致患者生活質量差的根本原因。綜上所述,惡性骨腫瘤患者生活質量的直接影響因素為焦慮和抑郁情緒、睡眠障礙、心理彈性、受教育程度、身體形象等,肢體功能和手術方式是否直接影響患者的生活質量有待進一步的研究證實。因此,臨床護理人員今后可以針對相應影響因素采取干預措施,提高患者的生活質量。

3.2 骨肉瘤患者生活質量的干預方式

3.2.15E康復模式(encouragement,education,exercise,employment,evaluation)

5E康復模式由國際康復學會提出,按5E康復模式指導,給予患者全面的康復護理干預,包括鼓勵(encouragement)、教育(education)、運動(exercise)、工作(employment)和評估(evaluation)5個方面,能有效促進患者的康復[21-24]。李娟等[25]對142例骨肉瘤患者進行了研究和分析,發(fā)現基于放松訓練的心理模式結合5E康復模式可以提高骨肉瘤保肢治療患者術后康復效果,使患者建立信心,并能夠積極主動配合治療和參與術后的康復訓練,通過此干預使患者能夠積極地調整心態(tài),為進一步輔助治療奠定基礎,有利于提高患者生存質量,改善預后。

3.2.2心理干預

經過疾病診斷和漫長的治療期,骨肉瘤患者預后具有不確定性,患者往往出現焦慮和抑郁等負性情緒。給予患者正確的心理引導,提高其心理韌性,樹立其信心,能對患者的生存質量起到良好的促進作用。Liu等[26]研究表明,正念減壓聯合音樂治療干預,可緩解骨肉瘤患者的心理和生理并發(fā)癥,改善睡眠質量,是一種新穎及有效的心理治療方法。楊柳等[27]研究指出,結構式團體心理治療是一種實踐性活動,融合了認知、行為、人本主義等多種心理治療方法,滿足團體成員的需求、促進個體行為的發(fā)展、提出建設性反饋,通過團體互動來實現心理整合。研究通過團體成員間的相互影響,產生了積極影響,與此同時通過預先設計好的治療方案,引導患者參與,使成員由最初的敏感、焦慮、抑郁、緊張逐漸轉變?yōu)樾湃?、開放、相互接納和支持,從而培養(yǎng)共情、利他行為和情緒宣泄能力,有序解決個體心理健康問題。這項研究結果今后可以應用于提高骨肉瘤患者生活質量的研究中,通過對骨肉瘤患者的心理干預,改善其負面情緒,提高生活質量。Gao等[28]研究表示,骨與軟組織腫瘤術后疼痛評估以及放松療法能提高患者術后對疼痛的控制和護理滿意度,從而提高患者的生活質量。

3.2.3行為改變理論護理模式

此模式的核心是患者心身共同護理,在行為轉變的理論指導下,與患者建立合作和互助的關系,一方面通過多個階段的護理來改善患者負面行為和情緒,實現從心理層面向實際行為轉變的目標,另一方面結合心理學、行為學和護理學,進行行為轉變護理,重視患者行為變化的過程,讓患者充分認識到自己行為的變化,提高積極性,促進疾病康復。王中俠等[29]研究了46例骨腫瘤患者,實施行為轉變理論護理模式干預后,有效地緩解了患者的疼痛,提高其疾病治療的信心,改善了生活質量。

3.2.4藝術療法

藝術療法是讓患者通過文藝創(chuàng)作表達內在情感和思緒,維持和恢復精神健康,進而促進生理健康[30]。藝術療法被認為是改善生活質量的一種方式,其是在藝術家或者藝術治療師的指導下參與藝術創(chuàng)作,以緩解焦慮情緒,最終積極影響生活質量。研究[31]顯示,藝術療法可能有助于減輕成年癌癥患者的焦慮和抑郁情緒,改善其生活質量。Bozcuk等[32]對46例癌癥患者進行繪畫療法干預,結果顯示,繪畫療法明顯改善了癌癥患者的生活質量和抑郁狀態(tài)。同樣,藝術療法還可用于兒童患者,Raybin等[33]研究了以創(chuàng)意、音樂或運動為治療手段對兒童癌癥患者的干預效果,發(fā)現可以減輕其痛苦。藝術療法的研究目前多為國外文獻報道,希望未來在我國也能開展相應研究,并根據患者的個人情況進行干預,提高患者的滿意度和生活質量。

3.2.5中醫(yī)療法

近年來,隨著中醫(yī)理論不斷發(fā)展,中醫(yī)技術也開始被應用于癌癥患者,以改善患者的癥狀,提高免疫力和調整身體內環(huán)境。研究[34-35]表明,艾灸可以提高惡性腫瘤患者的免疫功能,調節(jié)T淋巴細胞亞群的免疫反應。周婷等[36]研究證實,艾灸足三里能有效調節(jié)腫瘤晚期患者免疫平衡,改善其臨床癥狀,提高生活質量。還有研究[37-39]總結出,艾灸可以改善腫瘤化學治療患者的不良反應,提高其生活質量。以上研究已經證實了艾灸在癌癥患者中的應用價值,為今后將中醫(yī)治療應用于骨肉瘤患者提供了理論依據,以期有更多的研究證實中醫(yī)對骨肉瘤患者生存質量的干預效果。

4 結語

骨肉瘤患者普遍面臨生活質量較低的問題,影響了其日常生活,進而對患者的預后和生存時間造成不良影響。因此,醫(yī)護人員應重視骨肉瘤患者的生存質量,深入研究影響因素和作用機制,制定相應的干預措施,為提高患者的生活質量奠定理論基礎。目前,國內關于骨肉瘤的生活質量研究處于初步階段,主要集中于對癌癥化學治療患者生存質量的研究?？紤]到骨肉瘤患者需要接受手術治療和化學治療,未來需要針對這一特殊群體制定適宜的評估工具和干預措施,從而提高其生活質量。同時,骨肉瘤患者的年齡偏小,需要進一步研究和確定普適性量表對其的有效性。