張良 張洪波

Status quo of research on symptom groups of primary liver cancer

ZHANG Liang， ZHANG Hongbo

Shanghai University of Traditional Chinese Medicine， Shanghai 201203 China

Corresponding Author ?ZHANG Hongbo， E?mail： yianwaitan@163.com

Keywords??primary liver cancer；?symptom cluster；?nursing；?review

摘要??通過(guò)回顧原發(fā)性肝癌癥狀群的研究現(xiàn)狀，對(duì)癥狀群的評(píng)估工具和原發(fā)性肝癌癥狀群的特異性評(píng)估工具進(jìn)行總結(jié)，并提出進(jìn)一步的研究和思考，為臨床制定科學(xué)、有效的護(hù)理措施提供參考，提高護(hù)理管理的質(zhì)量和效率，從整體上改善病人的不良癥狀體驗(yàn)，提高生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞??原發(fā)性肝癌；癥狀群；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.11.017

原發(fā)性肝癌（primary liver cancer）是一種常見(jiàn)的消化系統(tǒng)惡性腫瘤，在全球常見(jiàn)癌癥類(lèi)型中排名居第6位，在癌癥死亡原因中居第3位^[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，2020年全世界新增肝癌病例數(shù)約90.6萬(wàn)例，新增肝癌死亡例數(shù)83萬(wàn)例，我國(guó)原發(fā)性肝癌病人約占全球的一半^[2]，由于腫瘤具有異質(zhì)性，較容易發(fā)生遠(yuǎn)處傳播，往往導(dǎo)致病人疾病預(yù)后不佳，生存率較低^[3]?；仡櫸墨I(xiàn)發(fā)現(xiàn)，美國(guó)肝癌病人5年生存率約為15%（2002—2008年），歐洲約為12%（2000—2007年）^[4]。原發(fā)性肝癌病人常會(huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、食欲下降等癥狀^[5]，并且這些癥狀不是單獨(dú)存在的，相關(guān)癥狀會(huì)聚集在一起組合成癥狀群^[6?7]，癥狀的數(shù)量、發(fā)生頻率及嚴(yán)重程度均加重病人的負(fù)面情緒，降低病人的機(jī)體功能和生活質(zhì)量^[8]?，F(xiàn)通過(guò)回顧總結(jié)原發(fā)性肝癌病人的癥狀體驗(yàn)，深化和總結(jié)對(duì)原發(fā)性肝癌病人癥狀群的研究，以期正確評(píng)估癥狀，識(shí)別和確立癥狀群，為臨床護(hù)理工作提供參考。

1 ?癥狀群的概念

癥狀群這一概念最早應(yīng)用于精神病學(xué)和心理學(xué)研究領(lǐng)域，2001年，Dodd等^[9]首次探討了癥狀群對(duì)腫瘤病人機(jī)體功能的影響，即至少有3個(gè)彼此相關(guān)聯(lián)的癥狀同時(shí)存在，構(gòu)成一個(gè)集群，并且對(duì)病人的機(jī)體功能產(chǎn)生影響。Kim等^[10]研究顯示，癥狀群由相互關(guān)聯(lián)的2個(gè)癥狀或多個(gè)癥狀組成，且相對(duì)于其他集群獨(dú)立存在。由于癥狀包括疾病自身客觀存在產(chǎn)生的病態(tài)和病人主觀感受到的機(jī)體異常，往往呈現(xiàn)出多樣性和不確定性，再加上疾病本身的復(fù)雜性，癥狀群的定義很難具體化和統(tǒng)一化^[11]，但是癥狀的性質(zhì)、強(qiáng)度和關(guān)系是癥狀聚集在一起組成癥狀群的關(guān)鍵，群內(nèi)癥狀高度關(guān)聯(lián)度，并且隨著疾病的發(fā)展和治療階段的不同而改變^[12]。

2 ?癥狀群的研究工具

與單一癥狀相比，癥狀群關(guān)注的是相關(guān)癥狀的性質(zhì)和關(guān)聯(lián)。研究表明，準(zhǔn)確識(shí)別癥狀群有助于優(yōu)化診斷標(biāo)準(zhǔn)，評(píng)估和確認(rèn)護(hù)理問(wèn)題的優(yōu)先級(jí)^[13]，能夠較好理解疾病的病理生理學(xué)機(jī)制和病人對(duì)經(jīng)歷癥狀的感受，有利于臨床護(hù)士準(zhǔn)確預(yù)測(cè)病人的需求^[14?15]，提供科學(xué)、有效的護(hù)理措施。因此，選擇合適的評(píng)估工具在癥狀群的研究中起著十分重要的作用。目前，腫瘤病人癥狀群的評(píng)估工具依據(jù)癥狀測(cè)量量表的類(lèi)型主要分為視覺(jué)模擬（VAS）類(lèi)、語(yǔ)言評(píng)級(jí)（VRS）類(lèi)和數(shù)字評(píng)級(jí)（NRS）類(lèi)三類(lèi)^[16]。VAS類(lèi)包括埃德蒙頓癥狀評(píng)估量表（ESAS）、ESAS?French、ESAS?Korea、劍橋姑息評(píng)估時(shí)間表（CAMPAS?R）等，VRS類(lèi)包括記憶癥狀評(píng)估簡(jiǎn)表（MSAS）、醫(yī)院焦慮抑郁量表（HADS）、癥狀困擾量（SDS）等，NRS類(lèi)包括M.D.安德森癥狀量表（MDSAI）、MDSAI?Chinese、MDASI?Korea、ESAS?Italy和一般癥狀困擾量表（GSDS），其中，MDSAI和ESAS的心理測(cè)量評(píng)分較高，具有更好的普適性。

2.1 MDASI

MDASI是Cleeland等^[17]于2000年開(kāi)發(fā)的簡(jiǎn)短的多癥狀自我評(píng)估量表，評(píng)估癥狀的嚴(yán)重程度以及對(duì)機(jī)體功能的影響適用于不同診斷類(lèi)別和治療方式的癌癥病人。該量表由癥狀量表和癥狀干擾量表組成，內(nèi)部一致性良好，Cronbach's α系數(shù)為0.82～0.94，被認(rèn)為是評(píng)估癌癥相關(guān)癥狀的有效和可靠工具。主要條目包含13個(gè)嚴(yán)重的核心癥狀項(xiàng)目（疲勞、睡眠障礙、疼痛、嗜睡、食欲缺乏、惡心、嘔吐、呼吸急促、麻木、記憶困難、口干、痛苦和悲傷）和6個(gè)癥狀干擾項(xiàng)目（一般活動(dòng)、情緒、工作、人際關(guān)系、步行和生活享受方面），評(píng)分為0～10分，0分表示“不存在”或“未受干擾”，得分越高表示癥狀越差或癥狀對(duì)機(jī)體功能的影響越大。2004年，Wang等^[18]將MDASI進(jìn)行漢化，中文版MDASI（MDASI?C）包含一般癥狀和胃腸道癥狀2個(gè)部分，信效度良好。

2.2 ESAS

ESAS是由Bruera及其同事于1991年開(kāi)發(fā)，用于評(píng)估和記錄不同姑息治療環(huán)境中晚期腫瘤病人的癥狀^[19]。常用的ESAS包括疼痛、疲勞、惡心、抑郁、焦慮、嗜睡、食欲、幸福感、呼吸急促以及病人認(rèn)為重要的相關(guān)疾病癥狀10個(gè)問(wèn)題，每個(gè)條目評(píng)分0～10分，總分0～100分，得分越高表示疾病負(fù)擔(dān)越大^[20]，每個(gè)條目被劃分為5個(gè)等級(jí)：“沒(méi)有”計(jì)0分，“輕度”計(jì)1～3分，“中度”計(jì)4～6分，“重度”計(jì)7～10分^[21]。ESAS操作簡(jiǎn)單、實(shí)用和快速，但是ESAS的局限性是對(duì)使用環(huán)境的限制^[19]，只有在特定的臨床環(huán)境中才可以更好地對(duì)ESAS進(jìn)行驗(yàn)證并將其轉(zhuǎn)化為干預(yù)措施。

2.3 MSAS

MSAS是由Portnoy等開(kāi)發(fā)的一種評(píng)估癌癥病人綜合癥狀的工具^[22]，該量表用于測(cè)量腫瘤病人在過(guò)去1周內(nèi)經(jīng)歷的身體癥狀、心理癥狀在頻率、嚴(yán)重程度和痛苦程度3個(gè)維度的情況，共32個(gè)評(píng)估癥狀，癥狀評(píng)分為3個(gè)癥狀維度的平均分，評(píng)分越高表示頻率越高、嚴(yán)重程度越高、痛苦程度越嚴(yán)重^[23]，是比較常用的癥狀評(píng)估工具^[24]。記憶癥狀評(píng)估量表簡(jiǎn)表（MSAS?SF）是MSAS的縮寫(xiě)版本^[25]，Zhang等在299例癌癥病人中對(duì)MSAS?SF進(jìn)行了驗(yàn)證，其Cronbach's α系數(shù)為0.76～0.87，MSAS?SF包含全身痛苦指數(shù)（GDI）、身體癥狀困擾評(píng)分（PHYS）、心理癥狀困擾評(píng)分（PSYCH）和總MSAS（TMSAS）4個(gè)部分，其中TMSAS是32種癥狀評(píng)分的均分^[26]。記憶癥狀評(píng)估簡(jiǎn)明量表（CMSAS）是MSAS?SF的精簡(jiǎn)版，其將身體和心理癥狀的評(píng)估簡(jiǎn)化為14個(gè)條目，由身體癥狀、心理癥狀和CMSAS總分3個(gè)子量表組成^[26]。2018年，F(xiàn)u等^[27]將MSAS?SF漢化形成簡(jiǎn)體中文版MSAS?SF?SC，并在我國(guó)癌癥病人中進(jìn)行了驗(yàn)證，Cronbach's α系數(shù)為0.782～0.874，在心理測(cè)量特性上也具有較好的文化適應(yīng)性。

2.4 癥狀檢查量表90（SCL?90）

SCL?90主要關(guān)注“心理與行為”問(wèn)題，是美國(guó)心理學(xué)家Derogatis等于1973年編制的由90個(gè)條目組成的自我評(píng)估量表，涉及廣泛的精神癥狀學(xué)領(lǐng)域，該量表各癥狀的Cronbach's α系數(shù)為0.77～0.99，所有項(xiàng)目的分?jǐn)?shù)除以問(wèn)題總數(shù)的得分為一般癥狀指數(shù)（GSI），GSI>1.0表示存在嚴(yán)重心理問(wèn)題，0.5～1.0表示有中度的心理問(wèn)題，<0.5為不存在心理問(wèn)題^[28?30]。

3 ?原發(fā)性肝癌病人癥狀群研究現(xiàn)狀

Chung等^[31]基于癥狀管理概念模型，對(duì)某醫(yī)療中心的肝癌病人進(jìn)行了橫斷面調(diào)查，使用中文版的MDASI得出8種肝癌癥狀，經(jīng)探索性因子分析歸納出疼痛相關(guān)癥狀群、胃腸道相關(guān)癥狀群和感覺(jué)相關(guān)癥狀群3個(gè)癥狀群，又采用層次聚類(lèi)分析將相似項(xiàng)目劃分聚類(lèi)，最終得出胃腸道癥狀群和感覺(jué)相關(guān)癥狀群2個(gè)癥狀群，進(jìn)一步分析后，指出疲勞和睡眠障礙是原發(fā)性肝癌病人最普遍和最痛苦癥狀，對(duì)病人的情緒和身體功能有較重影響，甚至誘發(fā)肝性腦病，這提示在護(hù)理工作中不能只關(guān)注病人客觀存在的疾病癥狀，還需要重視病人的心理和感覺(jué)反饋，結(jié)合相關(guān)的心理狀態(tài)評(píng)估量表進(jìn)行動(dòng)態(tài)評(píng)估，重視病人描述的主觀感覺(jué)癥狀，以便能夠盡早干預(yù)和改善相互關(guān)聯(lián)的其他癥狀，降低癥狀的嚴(yán)重程度和不良體驗(yàn)。

Wang等^[32]使用MDASI和肝膽腫瘤治療功能評(píng)估問(wèn)卷（FACT?Hep）作為研究工具，并且構(gòu)建了信效度良好的肝癌病人特異性癥狀模塊（TSM?PLC）作為補(bǔ)充工具，對(duì)原發(fā)性肝癌病人的癥狀進(jìn)行探索性因子分析，最終得出虛弱?胃腸道癥狀群、神經(jīng)心理紊亂癥狀群和肝功能紊亂癥狀群3個(gè)癥狀群，進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn)，虛弱?胃腸道癥狀群是主要癥狀群，神經(jīng)心理紊亂癥狀群是貫穿疾病整個(gè)過(guò)程存在的癥狀群，肝功能紊亂癥狀群是原發(fā)性肝癌病人特有的癥狀群。提示護(hù)理人員在臨床工作中，在關(guān)注和護(hù)理病人穩(wěn)定癥狀的同時(shí)，要關(guān)注病人肝功能狀況，給予個(gè)性化和專(zhuān)業(yè)性的護(hù)理措施，并不斷進(jìn)行有針對(duì)性的評(píng)估和改進(jìn)。

Cao等^[33]使用MDASI?C和TSM?PLC進(jìn)行了橫斷面調(diào)查研究，采用探索因子分析確定了心理癥狀群和疾病癥狀群2個(gè)癥狀群，并在病人行肝動(dòng)脈栓塞化療（TACE）治療前后進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)心理癥狀群在病人行TACE前與疾病癥狀水平高度相關(guān)。

Cho等^[34]對(duì)194例肝癌病人進(jìn)行橫斷面調(diào)查，使用FACT?Hep中的20個(gè)癥狀評(píng)估條目、美國(guó)東部腫瘤合作小組指定的活動(dòng)功能評(píng)分簡(jiǎn)表（OCEG）和醫(yī)院焦慮抑郁量表（HADS）作為研究工具，對(duì)選定的癥狀使用主軸因子分析和方差旋轉(zhuǎn)，最終確認(rèn)了疼痛?食欲癥狀群、疲勞癥狀群、瘙癢?便秘癥狀群和胃腸道癥狀群4個(gè)癥狀群，其中疲勞癥狀群是最突出的。Ryu等^[35]也采用FACT?Hep、OCEG和HADS評(píng)估工具識(shí)別180例肝癌病人經(jīng)歷癥狀的嚴(yán)重程度，確定了與Cho等^[34]研究結(jié)果一致的4個(gè)癥狀群，進(jìn)一步通過(guò)聚類(lèi)分析發(fā)現(xiàn)病人的焦慮和抑郁等負(fù)面情緒是高頻率癥狀群。

4 ?原發(fā)性肝癌癥狀群的特異性評(píng)估工具

4.1 肝膽腫瘤治療功能評(píng)估問(wèn)卷（FACT?Hep）

FACT?Hep是Heffernan等^[36]于2002年開(kāi)發(fā)的用于評(píng)價(jià)肝膽腫瘤治療功能的問(wèn)卷，共45個(gè)條目，分為2個(gè)部分，第1部分為癌癥病人生命質(zhì)量測(cè)評(píng)量表（FACT?G），共27個(gè)條目，主要從身體健康（PWB）、社會(huì)/家庭幸福感（SWB）、情緒健康（EWB）和功能健康（FWB）4個(gè)維度評(píng)估病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量；第2部分為肝膽亞量表（HS），共18個(gè)條目，用于評(píng)估疾病的特異性癥狀，這些癥狀由臨床病人提供而確定，包括肝膽癌病人的背痛、胃腸道癥狀、厭食、體重減輕和黃疸等。該問(wèn)卷的內(nèi)部一致性良好，Cronbach's α系數(shù)為0.81～0.94，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法計(jì)分，“完全沒(méi)有”至“非常多”計(jì)0～4分，總分越高表示病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量越高^[37]。

4.2 原發(fā)性肝癌病人生命質(zhì)量評(píng)定量表（EORTC QLQ?HCC 18）

EORTC QLQ?HCC 18是由歐洲癌癥研究和治療組織（EORTC）于2004年開(kāi)發(fā)和驗(yàn)證，與FACT?Hep相比，EORTC QLQ?HCC 18僅用于測(cè)量肝癌病人的特異質(zhì)癥狀和生活質(zhì)量^[38]，是評(píng)估新診斷的肝癌病人總生存期限的重要工具^[39]，共18個(gè)條目，涉及疲勞、身體形象、黃疸、營(yíng)養(yǎng)、疼痛和發(fā)熱以及2個(gè)單一項(xiàng)目性生活和腹部腫脹，總分0～100分，分?jǐn)?shù)越高表示總體癥狀越嚴(yán)重，健康相關(guān)生活質(zhì)量越差。

4.3 肝膽腫瘤治療癥狀指數(shù)量表（FHSI）

FHSI是Yount等^[40]基于FACT?Hep問(wèn)卷的基礎(chǔ)上開(kāi)發(fā)和驗(yàn)證的一份簡(jiǎn)短的用于評(píng)估生活質(zhì)量和肝膽腫瘤特異性癥狀的量表。該量表包括FHSI?3、FHSI?4、FHSI?6、FHSI?7a、FHSI?7b和FHSI?8等版本，這些量表Cronbach's α系數(shù)為0.69～0.83，其中FHSI?8量表的Cronbach's α系數(shù)為0.79，檢驗(yàn)?重測(cè)相關(guān)性為0.86，與FACT?Hep的總分和HS的相關(guān)系數(shù)分別為0.81和0.90，顯示出足夠的可靠性和有效性評(píng)估該人群中最重要的癥狀。2012年，Butt等^[41]對(duì)FHSI?8進(jìn)行了修改，形成了FHSI?18（NFHSI?18），NFHSI?18包含了FHSI?8的內(nèi)容，新增加的條目還包括經(jīng)治療可以改善的癥狀，可作為評(píng)估相關(guān)癥狀藥物療效的標(biāo)準(zhǔn)化工具。

4.4 肝癌病人圍術(shù)期癥狀評(píng)估量表（MDASI?PeriOp?Hep）

2021年，Wang等^[42]基于MDASI，開(kāi)發(fā)了評(píng)估肝癌病人圍術(shù)期癥狀的工具，簡(jiǎn)稱(chēng)MDASI?PeriOp?Hep量表，其將肝切除術(shù)特有的5種癥狀（腹脹、切口緊繃、腹痛、乏力和便秘）作為評(píng)估條目，驗(yàn)證后具有良好的可靠性和有效性（信度為0.898，重測(cè)信度為0.887），能夠更好地全面評(píng)估和識(shí)別同時(shí)發(fā)生的癥狀，被推薦作為MDASI的補(bǔ)充工具^[43]。

5 ?討論

綜上所述，不同研究所得到的癥狀群不盡相同，這可能與地區(qū)、樣本量、樣本特征、評(píng)估工具和分析方法不同，以及針對(duì)疾病在不同的階段表現(xiàn)出的不同癥狀，所采取的護(hù)理優(yōu)先干預(yù)措施不同有關(guān)。在加強(qiáng)癥狀群研究的同時(shí)，必須注意癥狀所處階段，同時(shí)要評(píng)估病人肝功能狀態(tài)，既往的研究中已經(jīng)表明病人肝功能損害程度與癥狀群高度相關(guān)，肝功能損傷越嚴(yán)重，癥狀群越明顯，因此，對(duì)原發(fā)性肝癌病人癥狀群的縱向研究顯得十分有意義，通過(guò)了解疾病不同發(fā)展階段所呈現(xiàn)出來(lái)的癥狀，探究癥狀群隨時(shí)間變化的演變軌跡和特征^[44]，以及內(nèi)在的作用機(jī)制，確定癥狀群的危險(xiǎn)因素和癥狀群之間的關(guān)系，提前對(duì)危險(xiǎn)因素進(jìn)行干預(yù)，為病人提供更加全面和有效的整體護(hù)理措施。

回顧文獻(xiàn)還發(fā)現(xiàn)，焦慮、疲勞等心理感覺(jué)相關(guān)癥狀相對(duì)穩(wěn)定，并且在臨床病例中出現(xiàn)的頻率較高。一方面，可能與疾病自身發(fā)展?fàn)顩r有關(guān)，當(dāng)病人肝功能障礙時(shí)，會(huì)出現(xiàn)肝功能異常，維生素A、D、E、K合成障礙，對(duì)雌激素的滅活作用以及解毒、分泌和排泄膽汁等都會(huì)出現(xiàn)異常，機(jī)體代謝異常，導(dǎo)致病人出現(xiàn)疲乏、焦慮等不適癥狀；另一方面，可能與社會(huì)支持不足和公眾對(duì)肝病相關(guān)知識(shí)的缺乏有關(guān)。Gr?nkj?r等^[45]研究發(fā)現(xiàn)，肝病往往被認(rèn)為是一種低級(jí)疾病，病人會(huì)出現(xiàn)“病恥感”，往往回避社交，人際交往和社會(huì)活動(dòng)參與度低下，促使病人產(chǎn)生孤僻、自卑和焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，進(jìn)一步可導(dǎo)致睡眠障礙和疲乏^[46]，對(duì)整個(gè)機(jī)體形成惡性循環(huán)。因此，要正確評(píng)估和加強(qiáng)關(guān)注病人的健康素養(yǎng)和心理狀態(tài)，在病人入院時(shí)可結(jié)合使用相關(guān)的健康素養(yǎng)評(píng)估問(wèn)卷，如中國(guó)公民健康素養(yǎng)調(diào)查問(wèn)卷（CCHLQ）或最新關(guān)鍵指標(biāo)測(cè)量量表（NVS），了解病人對(duì)疾病相關(guān)信息的了解程度以及獲取和使用健康信息的能力，開(kāi)展關(guān)于肝臟疾病的科普知識(shí)講座，提高病人的疾病認(rèn)知度，及時(shí)減輕病人的不良情緒。

6 ?思考

6.1 進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)原發(fā)性肝癌病人癥狀群的縱向深入研究

回顧文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，對(duì)原發(fā)性肝癌病人癥狀聚集現(xiàn)象的深入調(diào)查比較缺乏，國(guó)外對(duì)原發(fā)性肝癌病人癥狀群的研究鮮有縱向研究，對(duì)癥狀群影響病人生存預(yù)后結(jié)局（如預(yù)后生活質(zhì)量、死亡率）的報(bào)道較少^[47?48]，國(guó)內(nèi)縱向研究也不多，這可能一方面是由于病人在整個(gè)疾病進(jìn)展過(guò)程中，癥狀體驗(yàn)和癥狀群不斷變化，增加了癥狀管理的復(fù)雜性；另一方面，可能與缺乏原發(fā)性肝癌特異質(zhì)癥狀的評(píng)估工具有關(guān)^[49]，未來(lái)希望通過(guò)對(duì)原發(fā)性肝癌癥狀群研究的深入，完善評(píng)估工具，開(kāi)發(fā)原發(fā)性肝癌病人癥狀群整體干預(yù)模型，以找到建立癥狀群的預(yù)測(cè)因素，提高癥狀管理的有效性。

在精準(zhǔn)醫(yī)療和“大數(shù)據(jù)”時(shí)代，機(jī)器學(xué)習(xí)逐漸被引入到癥狀集群的分析研究中，機(jī)器學(xué)習(xí)基于電子健康應(yīng)用程序，監(jiān)測(cè)與健康相關(guān)的生活質(zhì)量和腫瘤特異性癥狀，由病人自我報(bào)告收集癥狀的數(shù)據(jù)，提高病人參與醫(yī)療活動(dòng)的積極性，時(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)和評(píng)估癥狀，不僅有利于及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化，采取有效的治療和護(hù)理措施，節(jié)約時(shí)間，又能有效促進(jìn)醫(yī)患交流和互動(dòng)，而且還對(duì)癥狀集群進(jìn)行更加準(zhǔn)確和精細(xì)地分析，將癥狀群和決定因素聚類(lèi)分析，給病人提供更個(gè)性化和支持性的護(hù)理措施^[50?51]，及時(shí)進(jìn)行最初級(jí)的預(yù)防保健，減輕病人因疾病癥狀帶來(lái)的不適，提高護(hù)理管理的效率和質(zhì)量。

6.2 重視原發(fā)性肝癌病人健康素養(yǎng)對(duì)癥狀群管理的影響

癥狀涉及多個(gè)維度，通常是病人對(duì)癥狀、功能、健康狀況和生活質(zhì)量的主觀評(píng)估，是確立癥狀群的依據(jù)^[13，16]。研究表明，具有較高健康素養(yǎng)的腫瘤病人有可能具有更高水平的自我效能和用藥依從性，更好地理解和利用健康相關(guān)信息來(lái)改善自身疾病狀況，在整個(gè)醫(yī)療過(guò)程中有很好的參與度^[52?53]。因此，評(píng)估病人的健康素養(yǎng)，有利于更好地管理癥狀群。世界衛(wèi)生組織提出，健康素養(yǎng)是人們理解和使用健康相關(guān)信息的動(dòng)機(jī)和能力^[54]，在當(dāng)今數(shù)字化信息廣泛影響醫(yī)療保健服務(wù)系統(tǒng)時(shí)代下，數(shù)字化等智能化工具在提供、傳播和獲取健康信息方面越來(lái)越普遍，豐富了人們獲取健康信息的途徑，媒體技能素養(yǎng)也被納入健康素養(yǎng)的一個(gè)類(lèi)別^[55]，能夠幫助患病人群，尤其是長(zhǎng)期依賴(lài)醫(yī)療保健系統(tǒng)支持的病人獲取和識(shí)別醫(yī)療信息的科學(xué)性和有效性。因此，關(guān)注和評(píng)估原發(fā)性肝癌病人的健康素養(yǎng)，有利于因材施教開(kāi)展健康教育，提升病人理解和使用醫(yī)療信息的能力，能夠充分享用現(xiàn)有醫(yī)療資源，與醫(yī)護(hù)人員之間能夠有效溝通交流，積極參與整個(gè)醫(yī)療活動(dòng)，提升整體健康和生活質(zhì)量。

參考文獻(xiàn)：

[1] ?SUNG H，F(xiàn)ERLAY J，SIEGEL R L，et al.Global cancer statistics 2020：GLOBOCAN estimates of incidence and mortality worldwide for 36 cancers in 185 countries[J].CA，2021，71（3）：209-249.

[2] ?RAOUL J L，EDELINE J.Systemic treatment of hepatocellular carcinoma：standard of care in China and elsewhere[J].The Lancet Oncology，2020，21（4）：479-481.

[3] ?LIU D M，SONG T Q.Changes in and challenges regarding the surgical treatment of hepatocellular carcinoma in China[J].Bioscience Trends，2021，15（3）：142-147.

[4] ?BOSETTI C，TURATI F，VECCHIA C L.Hepatocellular carcinoma epidemiology[J].Best Practice & Research Clinical Gastroenterology，2014，28（5）：753-770.

[5] ?ZOU H M，LI M，LEI Q，et al.Economic burden and quality of life of hepatocellular carcinoma in greater China：a systematic review[J].Frontiers in Public Health，2022，10：801981.

[6] ?CHEN M L，TSENG H C.Symptom clusters in cancer patients[J].Supportive Care in Cancer，2006，14（8）：825-830.

[7] ?BARSEVICK A M.The elusive concept of the symptom cluster[J].Oncology Nursing Forum，2007，34（5）：971-980.

[8] ?XIAO C H.The state of science in the study of cancer symptom clusters[J].European Journal of Oncology Nursing，2010，14（5）：417-434.

[9] ?DODD M J，MIASKOWSKI C，PAUL S M.Symptom clusters and their effect on the functional status of patients with cancer[J].Oncology Nursing Forum，2001，28（3）：465-470.

[10] ?KIM H J，MCGUIRE D B，TULMAN L，et al.Symptom clusters：concept analysis and clinical implications for cancer nursing[J].Cancer Nursing，2005，28（4）：270-284.

[11] ?胡麗，張雅麗，譚紅陽(yáng)，等.肝炎后肝硬化病人癥狀群縱向研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2019，33（6）：992-997.

[12] ?MIASKOWSKI C，AOUIZERAT B E，DODD M，et al.Conceptual issues in symptom clusters research and their implications for quality-of-life assessment in patients with cancer[J].Journal of the National Cancer Institute Monographs，2007（37）：39-46.

[13] ?FAN G，F(xiàn)ILIPCZAK L，CHOW E.Symptom clusters in cancer patients：a review of the literature[J].Current Oncology，2007，14（5）：173-179.

[14] ?KOMATSU H，YAGASAKI K.The power of nursing：guiding patients through a journey of uncertainty[J].European Journal of Oncology Nursing，2014，18（4）：419-424.

[15] ?石丹，李錚.癥狀群研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2018，32（1）：13-17.

[16] ?AKTAS A，WALSH D，KIRKOVA J.The psychometric properties of cancer multisymptom assessment instruments：a clinical review[J].Supportive Care in Cancer，2015，23（7）：2189-2202.

[17] ?CLEELAND C S，MENDOZA T R，WANG X S，et al.Assessing symptom distress in cancer patients：the M.D.Anderson Symptom Inventory[J].Cancer，2000，89（7）：1634-1646.

[18] ?WANG X S，WANG Y，GUO H，et al.Chinese version of the M.D.Anderson Symptom Inventory：validation and application of symptom measurement in cancer patients[J].Cancer，2004，101（8）：1890-1901.

[19] ?RICHARDSON L A，JONES G W.A review of the reliability and validity of the Edmonton Symptom Assessment System[J].Current Oncology，2009，16（1）：55.

[20] ?CHEIFETZ O，PACKHAM T L，MACDERMID J C.Rasch analysis of the Edmonton Symptom Assessment System and research implications[J].Current Oncology，2014，21（2）：e186-e194.

[21] ?HUI D，BRUERA E.The Edmonton Symptom Assessment System 25 years later：past，present，and future developments[J].Journal of Pain and Symptom Management，2017，53（3）：630-643.

[22] ?CHENG K K，WONG E M，LING W M，et al.Measuring the symptom experience of Chinese cancer patients：a validation of the Chinese version of the Memorial Symptom Assessment Scale[J].Journal of Pain and Symptom Management，2009，37（1）：44-57.

[23] ?ABU-SAAD HUIJER H，SAGHERIAN K，TAMIM H.Validation of the Arabic version of the Memorial Symptom Assessment Scale among Lebanese cancer patients[J].Journal of Pain and Symptom Management，2015，50（4）：559-565.

[24] ?張衛(wèi)，耿小平，章新瓊，等.癥狀群管理：癥狀管理的新視角[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)（B），2016，37（1）：5-7;19.

[25] ?CHANG V T，HWANG S S，F(xiàn)EUERMAN M，et al.The Memorial Symptom Assessment Scale-Short Form（MSAS-SF）[J].Cancer，2000，89（5）：1162-1171.

[26] ?LAM W W T，LAW C C，F(xiàn)U Y T，et al.New insights in symptom assessment：the Chinese Versions of the Memorial Symptom Assessment Scale-Short Form（MSAS-SF） and the Condensed MSAS（CMSAS）[J].Journal of Pain and Symptom Management，2008，36（6）：584-595.

[27] ?FU L，HU Y，LU Z Q，et al.Validation of the simplified Chinese version of the Memorial Symptom Assessment Scale-Short Form among cancer patients[J].Journal of Pain and Symptom Management，2018，56（1）：113-121.

[28] ?DANG W M，XU Y J，JI J，et al.Study of the SCL-90 Scale and changes in the Chinese norms[J].Frontiers in Psychiatry，2021，11：524395.

[29] ?HOSSEINZADEH M，KARCIOGLU O，IKIZCELI I，et al.Should we screen patients' relatives for psychological status，signs and symptoms in the emergency department？A cross-sectional survey using the Symptom Check List （SCL-90）[J].Signa Vitae，2021，17（2）：139-144.

[30] ?WEI Y D，LI H Y，WANG H L，et al.Psychological status of volunteers in a phase I clinical trial assessed by Symptom Checklist-90（SCL-90） and Eysenck Personality Questionnaire（EPQ）[J].Medical Science Monitor，2018，24：4968-4973.

[31] ?CHUNG M H，WANG S Y，LIN C C.Symptom clusters and impact of fatigue and sleep disturbance on symptom experiences of hepatoma patients in Taiwan[J].Cancer Nursing，2017，40（5）：403-411.

[32] ?WANG Y X，O'CONNOR M，XU Y，et al.Symptom clusters in Chinese patients with primary liver cancer[J].Oncology Nursing Forum，2012，39（6）：E468-E479.

[33] ?CAO W T，LI J，HU C，et al.Symptom clusters and symptom interference of HCC patients undergoing TACE：a cross-sectional study in China[J].Supportive Care in Cancer，2013，21（2）：475-483.

[34] ?CHO M S，KWON I G，KIM H S，et al.Identification and validation of symptom clusters in patients with hepatocellular carcinoma[J].Journal of Korean Academy of Nursing，2009，39（5）：683-692.

[35] ?RYU E，KIM K，CHO M S，et al.Symptom clusters and quality of life in Korean patients with hepatocellular carcinoma[J].Cancer Nursing，2010，33（1）：3-10.

[36] ?HEFFERNAN N，CELLA D，WEBSTER K，et al.Measuring health-related quality of life in patients with hepatobiliary cancers：the functional assessment of Cancer Therapy-Hepatobiliary Questionnaire[J].Journal of Clinical Oncology，2002，20（9）：2229-2239.

[37] ?CELLA D，BUTT Z，KINDLER H L，et al.Validity of the FACT Hepatobiliary（FACT-Hep） questionnaire for assessing disease-related symptoms and health-related quality of life in patients with metastatic pancreatic cancer[J].Quality of Life Research，2013，22（5）：1105-1112.

[38] ?MIKOSHIBA N，TATEISHI R，TANAKA M，et al.Validation of the Japanese version of the EORTC Hepatocellular Carcinoma-Specific Quality of Life Questionnaire Module（QLQ-HCC18）[J].Health and Quality of Life Outcomes，2012，10：58.

[39] ?LI L，MO F K，CHAN S L，et al.Prognostic values of EORTC QLQ-C30 and QLQ-HCC18 index-scores in patients with hepatocellular carcinoma--clinical application of health-related quality-of-life data[J].BMC Cancer，2017，17（1）：8.

[40] ?YOUNT S，CELLA D，WEBSTER K，et al.Assessment of patient-reported clinical outcome in pancreatic and other hepatobiliary cancers：the FACT Hepatobiliary Symptom Index[J].Journal of Pain and Symptom Management，2002，24（1）：32-44.

[41] ?BUTT Z，PARIKH N D，BEAUMONT J L，et al.Development and validation of a symptom index for advanced hepatobiliary and pancreatic cancers：the National Comprehensive Cancer Network Functional Assessment of Cancer Therapy（NCCN-FACT） Hepatobiliary-?Pancreatic Symptom Index（NFHSI）[J].Cancer，2012，118（23）：5997-6004.

[42] ?WANG X S，SHI Q L，WILLIAMS L A，et al.Development of a patient-reported outcome tool for assessing symptom burden during perioperative care in liver surgery：the MDASI-PeriOp-Hep[J].European Journal of Oncology Nursing，2021，52：101959.

[43] ?胡豆，唐小麗.肝癌特異性病人報(bào)告結(jié)局工具研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2022，36（19）：3450-3454.

[44] ?李楠楠，吳靜，周潔.癌癥病人癥狀群縱向研究現(xiàn)狀綜述[J].中華護(hù)理雜志，2017，52（1）：24-28.

[45] ?GR?NKJ?R L L，LAURIDSEN M M.Quality of life and unmet needs in patients with chronic liver disease：a mixed-method systematic review[J].JHEP Reports：Innovation in Hepatology，2021，3（6）：100370.

[46] ?HUANG T W，LIN C C.The mediating effects of depression on sleep disturbance and fatigue：symptom clusters in patients with hepatocellular carcinoma[J].Cancer Nursing，2009，32（5）：398-403.

[47] ?李慧，路潛，楊萍，等.原發(fā)性肝癌患者的癥狀體驗(yàn)及癥狀群的研究進(jìn)展[J].中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2015，31（14）：1090-1092.

[48] ?MIASKOWSKI C，DODD M，LEE K.Symptom clusters：the new frontier in symptom management research[J].Journal of the National Cancer Institute Monographs，2004（32）：17-21.

[49] ?王毅欣.原發(fā)性肝癌患者自我效能感在其癥狀群與生活質(zhì)量間的作用模型研究[D].上海：第二軍醫(yī)大學(xué)，2012.

[50] ?NEIJENHUIJS K I，PEETERS C F W，VAN WEERT H，et al.Symptom clusters among cancer survivors：what can machine learning techniques tell us？[J].BMC Medical Research Methodology，2021，21（1）：166.

[51] ?VAN DER HOUT A，VAN UDEN-KRAAN C F，HOLTMAAT K，et al.Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors：a randomised，controlled trial[J].The Lancet Oncology，2020，21（1）：80-94.

[52] ?BERKMAN N D，SHERIDAN S L，DONAHUE K E，et al.Health literacy interventions and outcomes：an updated systematic review[J].Evidence Report/Technology Assessment，2011（199）：1-941.

[53] ?RUST C F，DAVIS C，MOORE M R.Medication adherence skills training for African-American breast cancer survivors：the effects on health literacy，medication adherence，and self-efficacy[J].Social Work in Health Care，2015，54（1）：33-46.

[54] ?FRISCH A L，CAMERINI L，DIVIANI N，et al.Defining and measuring health literacy：how can we profit from other literacy domains？[J].Health Promotion International，2012，27（1）：117-126.

[55] ?ZARCADOOLAS C，PLEASANT A，GREER D S.Understanding health literacy：an expanded model[J].Health Promotion International，2005，20（2）：195-203.

（收稿日期：2023-05-22；修回日期：2024-05-20）

（本文編輯?曹妍）