楊秀華

The correlation between decision-making difficulties，self-perceived ?burden，and sense of life significance in ovarian cancer patients

YANG Xiuhua，WU LifengClinical Oncology School of Fujian Medical University，F(xiàn)ujian Cancer Hospital，F(xiàn)ujian 350014 ChinaCorresponding Author YANG Xiuhua，E-mail：181319381@qq.com

Keywords ?ovarian cancer;decision-making difficulties;self-perceived burden;sense of life significance;correlation;nursing

摘要 目的： 調(diào)查卵巢癌病人決策困境現(xiàn)狀，并探討其與自我感受負(fù)擔(dān)及生命意義感的相關(guān)性。 方法： 采用便利抽樣法，2021年1月—2023年6月選取福建省某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院227例卵巢癌病人作為研究對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表、中文版決策困境量表、自我感受負(fù)擔(dān)量表、生命意義感量表進(jìn)行調(diào)查。 結(jié)果： 227例卵巢癌病人決策困境得分為（34.05±9.64）分，自我感受負(fù)擔(dān)得分為 （61.43±14.76） 分，生命意義感得分為（40.64±11.33）分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，卵巢癌病人決策困境水平與自我感受負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)（ r =0.884， P ＜0.05），與生命意義感呈負(fù)相關(guān)（ r =－0.613， P ＜0.05）。自我感受負(fù)擔(dān)、生命意義感、年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入均是影響卵巢癌病人決策困境的獨(dú)立因素。 結(jié)論： 卵巢癌病人決策困境處于中等水平，且受自我感受負(fù)擔(dān)及生命意義感影響。臨床護(hù)理人員應(yīng)采取相應(yīng)對(duì)策降低其決策困境。

關(guān)鍵詞 ?卵巢癌；決策困境；自我感受負(fù)擔(dān)；生命意義感；相關(guān)性；護(hù)理

doi： ?10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.029

卵巢癌在婦科惡性腫瘤中發(fā)病率僅次于宮頸癌，其發(fā)病初期常無(wú)明顯癥狀，超過(guò)75%的病人在確診時(shí)處于晚期，因此病死率也居高不下 ?［1］ 。近年來(lái)，卵巢癌的治療方式也越來(lái)越多樣化，手術(shù)治療、放化療、靶向治療、腹腔灌注治療、免疫治療、激素治療、細(xì)胞誘導(dǎo)分化治療、中醫(yī)中藥治療等逐漸普及 ?［2］ 。隨著醫(yī)學(xué)水平的發(fā)展和社會(huì)的進(jìn)步，病人醫(yī)療參與意愿逐漸增強(qiáng)，其角色由醫(yī)療保健的被動(dòng)接受者轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)參與者 ?［3］ 。由于病人個(gè)體差異性，不同的治療方案獲益和風(fēng)險(xiǎn)也有所不同，病人不僅要考慮主觀意向，也要權(quán)衡治療效果、治療負(fù)擔(dān)及生命質(zhì)量問(wèn)題。諸多因素加重了病人臨床決策困境。有研究顯示，決策困境會(huì)產(chǎn)生一系列不利于病人的后果，如引起病人焦慮、抑郁等消極情緒 ?［4］ ，導(dǎo)致決策延遲，影響治療的及時(shí)性 ?［5］ ，產(chǎn)生決策后悔和醫(yī)療不良事件等 ?［6］ 。目前，國(guó)內(nèi)臨床暫無(wú) 關(guān)于卵巢癌病人決策困境現(xiàn)狀的研究，其與自我感受負(fù)擔(dān)及生命意義感的相關(guān)性研究較為罕見(jiàn)。本研究調(diào)查卵巢癌病人決策困境現(xiàn)狀，并探討其與自我感受負(fù)擔(dān)及生命意義感的相關(guān)性，為制定相關(guān)決策支持提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，在2021年1月—2023年6月選取福建省某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院227例卵巢癌病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合卵巢癌診斷標(biāo)準(zhǔn) ?［7］ ；年齡16～60歲；預(yù)計(jì)生存期≥3個(gè)月；有理解及回答問(wèn)題的能力；自愿并同意參與調(diào)查研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他惡性腫瘤者；合并心、肝、腎等臟器功能衰竭者；重要臨床資料缺失或中途因各種原因退出調(diào)查。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

根據(jù)研究目的，在參考相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，由研究者自行設(shè)計(jì)內(nèi)容，包括年齡、文化程度、婚姻狀況、照護(hù)者、人均月收入、TNM分期、病程、居住地等。

1.2.1.2 中文版決策困境量表（Decisional Conflict Scale，DCS）

該量表最先由加拿大護(hù)理學(xué)者O′Connor ?［8］ 于1995年編制，2017年經(jīng)過(guò)李玉 ?［9］ 漢化，漢化后的量表包括信息提供（3個(gè)條目）、價(jià)值觀（3個(gè)條目）、社會(huì)支持（3個(gè)條目）、不確定性（3個(gè)條目）、決策有效性（4個(gè)條目）5個(gè)維度、共16個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分（0～4分），經(jīng)標(biāo)準(zhǔn)化轉(zhuǎn)化，總分為0～100分， 分?jǐn)?shù)越高，說(shuō)明病人決策困境越嚴(yán)重。得分＜25.0分說(shuō)明決策有效，不存在決策困境；＞25.0分說(shuō)明存在決策困境，25.0～37.5分說(shuō)明決策困境處于中等水平；＞37.5分說(shuō)明決策困境處于高等水平。本研究量表Cronbach′s α系數(shù)為 0.897 ，內(nèi)容效度指數(shù)（CVI）為0.950 ?［9］ 。

1.2.1.3 自我感受負(fù)擔(dān)量表（Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients，SPBS-CP）

采用任延艷等 ?［10］ 編制的癌癥病人自我感受負(fù)擔(dān)量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（7個(gè)條目）、情感負(fù)擔(dān)（6個(gè)條目）、照護(hù)負(fù)擔(dān)（4個(gè)條目）、治療負(fù)擔(dān)（4個(gè)條目）4個(gè)維度，共21個(gè)條目。每個(gè)條目按Likert 5級(jí)評(píng)分，總分為21～105分，總分越高，自我感受負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重?？偡郑?0分為無(wú)明顯負(fù)擔(dān)，30～50分為輕度負(fù)擔(dān)，＞50～70分為中度負(fù)擔(dān)，>70分為重度負(fù)擔(dān)。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.938。

1.2.1.4 ?生命意義感量表（Meaning in Life Questionnaire，MLQ）

采用劉思斯等 ?［11］ 于2010年漢化修訂的MLQ中文版（C-MLQ）進(jìn)行評(píng)價(jià)，用于測(cè)量研究對(duì)象生命意義感水平。量表包括存在生命意義（5個(gè)條目）和尋找生命意義（4個(gè)條目）2個(gè)維度，共9個(gè)條目，采用Likert 7級(jí)計(jì)分法，從“完全不同意”至“完全同意”依次計(jì)1～7分，其中條目2為反向計(jì)分，總分9～63分，得分越高表明生命意義感水平越高，量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.71，2個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.81和0.72。

1.2.2 資料收集方法

研究前征得醫(yī)院及科室同意，組織科研團(tuán)隊(duì)，對(duì)成員統(tǒng)一培訓(xùn)。在對(duì)研究對(duì)象發(fā)放問(wèn)卷前，詳細(xì)說(shuō)明問(wèn)卷調(diào)查目的及問(wèn)卷填寫(xiě)過(guò)程中的注意事項(xiàng)。在研究對(duì)象填寫(xiě)過(guò)程中，有疑問(wèn)或者不理解的條目，調(diào)查者采用相同的語(yǔ)言做出詳細(xì)解釋。問(wèn)卷填寫(xiě)完成后檢查是否有漏填，保證問(wèn)卷有效性，并當(dāng)場(chǎng)收回。本次共發(fā)放問(wèn)卷231份， 回收有效問(wèn)卷227份，有效回收率為98.27%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

原始數(shù)據(jù)由雙人錄入Excel，采用SPSS 25.00軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。服從正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差 （x ±s） 表示；定性資料以例數(shù)、百分比（％）表示。采用Pearson相關(guān)性分析探索自我感受負(fù)擔(dān)、生命意義感與病人決策困境的相關(guān)性。以 P <0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 卵巢癌病人決策困境、自我感受負(fù)擔(dān)及生命意義感得分情況（見(jiàn)表1）

2.2 卵巢癌病人決策困境的單因素分析

本研究結(jié)果顯示，年齡、文化程度 、婚姻狀況、人均月收入是卵巢癌病人決策困境得分的影響因素，見(jiàn)表2。

2.3 卵巢癌病人決策困境與自我感受負(fù)擔(dān)、生命意義感的相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示，卵巢癌 病人決策困境水平與自我感受負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，與生命意義感呈負(fù)相關(guān)，見(jiàn)表3。

2.4 卵巢癌病人決策困境影響因素的多因素分析

在單因素分析的基礎(chǔ)上，以決策困境總分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行線(xiàn)性回歸分析。自變量賦值情況見(jiàn)表4。結(jié)果顯示， F =3.432， P ＜0.001， R ?2=0.224，調(diào)整后 R ?2=0.236；方差膨脹因子（VIF）＜5表明各自變量之間無(wú)共線(xiàn)性，年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入、自我感受負(fù)擔(dān)、生命意義感是卵巢癌病人決策困境的獨(dú)立影響因素，見(jiàn)表5。

3 討論

3.1 卵巢癌病人決策困境處于中等水平

本研究結(jié)果顯示，卵巢癌病人決策困境總分為（34.05±9.64），處于中等水平。與其他慢性病相比，癌癥病人的治療決策過(guò)程具有特性，如病情進(jìn)展快、生存時(shí)間受限等。因此，要求病人盡快結(jié)合對(duì)疾病的認(rèn)知及接受程度，做出決策擬定，時(shí)間、病情進(jìn)展、認(rèn)知能力等個(gè)體差異容易導(dǎo)致病人產(chǎn)生決策困境差異。由于家屬在共同決策中處于主導(dǎo)地位，病人常常被不同程度地隱瞞病情或者“美化”治療效果，導(dǎo)致病人難以獨(dú)立決策，加重決策困境。本研究結(jié)果顯示，年齡、文化程度、婚姻狀況、人均月收入均是卵巢癌病人決策困境的影響因素。1）＞35～50歲卵巢癌病人決策困境最嚴(yán)重，可能由于此階段的卵巢癌病人社會(huì)責(zé)任、壓力重，身為家庭的中堅(jiān)力量，在抗癌治療過(guò)程中，病人及其家庭面臨經(jīng)濟(jì)及情感等多重負(fù)擔(dān)，在進(jìn)行決策時(shí)需要考慮更多的因素，因此造成較嚴(yán)重的決策困境；2）文化程度越高的卵巢癌病人決策困境越低，可能由于文化程度越高，病人獨(dú)立自主意識(shí)強(qiáng)，學(xué)習(xí)接受能力高，更能理解醫(yī)護(hù)人員傳遞的疾病知識(shí)，有利于病人做出合理決策；3）已婚卵巢癌病人較未婚病人決策困境更低，可能由于大多數(shù)病人在做決策時(shí)會(huì)尋求親密人的建議，尤其是配偶，未婚的病人支持多來(lái)源于父母或親友，在溝通時(shí)可能存在隔閡；4）人均月收入越高的病人決策困境越低，可能由于經(jīng)濟(jì)收入水平高的病人家庭在醫(yī)療費(fèi)用方面的顧慮較少，因此在面對(duì)癌癥的診治時(shí)，更容易做出決策。研究表明，決策困境會(huì)造成病人在決策過(guò)程中猶豫不決、搖擺不定，增加其決策難度，從而降低治療意愿 ?［12］ 。因此，臨床工作人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注＞35～50歲、文化程度低、未婚、人均月收入低的卵巢癌病人，加強(qiáng)健康教育的同時(shí)，幫助病人建立及維持社會(huì)支持系統(tǒng)，與病人、家屬組成聯(lián)合陣線(xiàn)，降低病人決策困境，提高其治療參與度。

決策困境5個(gè)維度的條目均分相當(dāng)，為2～3分，位于中等水平，提示卵巢癌病人的決策困境來(lái)源于多方面，也提示可以通過(guò)多維度的干預(yù)降低病人決策困境：1）提高病人對(duì)疾病相關(guān)信息的認(rèn)知。加強(qiáng)與病人之間的交流，了解病人決策相關(guān)的需求，避免造成決策沖突；另外，除了傳統(tǒng)口頭健康宣教，醫(yī)護(hù)人員可利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，將健康教育知識(shí)以短視頻、圖片、講座等形式展現(xiàn)，向病人提供盡可能全面細(xì)致的信息，以提高病人對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知，提高知信行水平。2）幫助病人肯定自身價(jià)值，引導(dǎo)認(rèn)清自我需求，主動(dòng)參與決策行為。有學(xué)者指出，讓病人參與治療決策是必要的，不說(shuō)服病人決策或不替病人決策應(yīng)該成為醫(yī)患決策共識(shí) ?［13］ 。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多地考慮及重視病人的意愿，幫助病人克服依賴(lài)感，根據(jù)自己的意愿決定治療方案。3）幫助病人建立社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)病人親友及社會(huì)人員多給予卵巢癌病人陪伴及關(guān)愛(ài)。病人、親屬、醫(yī)護(hù)人員應(yīng)組成聯(lián)合陣線(xiàn)，避免病人陷入自我心理困擾和盲目的應(yīng)激反應(yīng)，在調(diào)動(dòng)病人正性情緒同時(shí)，建立成熟的心理防御機(jī)制，以獨(dú)立堅(jiān)強(qiáng)的心態(tài)合理做出決策。4）降低病人疾病不確定感。一般來(lái)說(shuō)，不確定感越明顯的病人，對(duì)疾病感知度越高，不適感越重?？梢酝ㄟ^(guò)對(duì)病人進(jìn)行心理評(píng)估，根據(jù)評(píng)估結(jié)果進(jìn)行心理干預(yù)和舒緩。鼓勵(lì)病人培養(yǎng)興趣愛(ài)好，在出現(xiàn)不確定感時(shí)及時(shí)轉(zhuǎn)移注意力，合理宣泄不良情緒。5）提高決策有效性。有研究指出，在腫瘤治療決策時(shí)，病人更關(guān)注當(dāng)下的生命質(zhì)量，而家屬更在意生存時(shí)間 ?［14］ ，他們從不同的角度出發(fā)，進(jìn)而做出不同的決策。這時(shí)候醫(yī)護(hù)人員就需要做好協(xié)調(diào)者角色，以病人的需求為主導(dǎo)，以共同決策者的權(quán)衡為補(bǔ)充，一起制定出最適合且有效的治療方案。

3.2 卵巢癌病人決策困境與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示，卵巢癌病人決策困境各維度及總分與自我感受負(fù)擔(dān)得分均呈正相關(guān)（ P <0.05），表明卵巢癌病人自我感受負(fù)擔(dān)越高，決策困境越嚴(yán)重。多因素分析結(jié)果顯示，控制一般資料影響后，自我感受負(fù)擔(dān)是卵巢癌病人決策困境的獨(dú)立影 響因素。在本研究中，卵巢癌病人自我感受負(fù)擔(dān)得分為（61.43±14.76） 分，處于中等水平，各條目均分由高到低分別是情感負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)。分析原因，抗腫瘤治療對(duì)卵巢癌病人身體及心理都會(huì)產(chǎn)生不同改變，且治療過(guò)程漫長(zhǎng)，容易因負(fù)面情緒、照護(hù)不如意、經(jīng)濟(jì)能力不足及治療效果不佳等引發(fā)諸多問(wèn)題 ?［15］ ，造成自我感受負(fù)擔(dān)較重。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注情感負(fù)擔(dān)較重的病人，在情感負(fù)擔(dān)方面，與病人建立信任關(guān)系，幫助卵巢癌病人適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換，指導(dǎo)病人通過(guò)深呼吸、正念減壓等方式緩解心理壓力，保持情緒平穩(wěn)；在照護(hù)負(fù)擔(dān)方面，提醒照護(hù)者盡量是與病人具有親密關(guān)系的人群，如配偶、父母、子女，鼓勵(lì)病人與病人，家屬與家屬之間進(jìn)行交流，在自我宣泄的同時(shí)得到他人的鼓勵(lì)和認(rèn)同，以降低照護(hù)負(fù)擔(dān)；在治療負(fù)擔(dān)方面，鼓勵(lì)病人學(xué)會(huì)自我調(diào)節(jié)，不要太過(guò)于關(guān)注疾病本身及疾病治療效果，以良好的身心狀態(tài)面對(duì)疾病的治療或治療的結(jié)束，降低病人治療負(fù)擔(dān)；在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面，鼓勵(lì)病人治療間歇期回歸生活、回歸社會(huì)、回歸工作，增加經(jīng)濟(jì)收入，對(duì)于無(wú)穩(wěn)定工作、家庭困難的病人，通過(guò)醫(yī)療救助或進(jìn)行社會(huì)募捐，以降低經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.3 卵巢癌病人決策困境與生命意義感的相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示，卵巢癌病人決策困境各維度及總分與生命意義感得分均呈負(fù)相關(guān)（ P <0.05），表明卵巢癌病人生命意義感越低，決策困境越嚴(yán)重。線(xiàn)性回歸分析結(jié)果顯示，控制一般資料影響后，生命意義感是卵巢癌病人決策困境的獨(dú)立影響因素。在本研究中，卵巢癌病人生命意義感得分為（40.64±11.33）分，處于中等水平。生命意義感是個(gè)體對(duì)人生目標(biāo)和生命意義的一種主觀評(píng)價(jià)，是對(duì)自身存在、目標(biāo)認(rèn)知和目標(biāo)達(dá)成的成就感和滿(mǎn)足感 ?［16］ 。低生命意義感的存在會(huì)逐漸削弱個(gè)人保持積極的態(tài)度及明確的生活目標(biāo)的能力，一方面導(dǎo)致對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知缺乏主動(dòng)行為，另一方面病人容易產(chǎn)生糾結(jié)、內(nèi)疚等情緒困擾，在面臨醫(yī)療決策時(shí)，容易造成決策困境。醫(yī)護(hù)人員可以鼓勵(lì)病人回顧人生成功事例，以增強(qiáng)病人自信心，同時(shí)還可以通過(guò)同伴支持 ?［17］ 、正念減壓療法 ?［18］ 、積極心理療法 ?［19］ ，給予心理疏導(dǎo)及釋壓，引導(dǎo)病人積極調(diào)適身心狀態(tài)，降低決策困境。

4 小結(jié)

卵巢癌病人決策困境處于中等水平，與自我感受負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，與生命意義感呈負(fù)相關(guān)。臨床護(hù)理人員應(yīng)采取相應(yīng)對(duì)策降低卵巢癌病人決策困境。

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［18］ ??梁皖皖，苗慧.宮頸癌同步放化療患者應(yīng)用正念減壓護(hù)理的臨床觀察［J］.護(hù)理實(shí)踐與研究，2023，20（4）：584-588.

［19］ ??何利芳.積極心理干預(yù)對(duì)提升宮頸癌術(shù)后患者生活質(zhì)量及主觀幸福感的作用研究［J］.護(hù)理管理雜志，2018，18（7）：515-518.

（收稿日期：2023-09-02；修回日期：2024-03-05）

（本文編輯 賈小越）