葛靜 牛金蕾 李穎

Current situation of fear of recurrence among family members of leukemia patients undergoing bone marrow transplantation from a positive psychological perspective

GE Jing，NIU Jinlei，LI YingNanfang Hospital，Southern Medical University，Guangdong 510515 ChinaCorresponding Author LI Ying，E-mail：270904511@qq.com

Keywords ?positive psychology;leukemia;bone marrow transplantation;family members;fear of recurrence;nursing

摘要 目的： 了解積極心理學(xué)視角下白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼現(xiàn)狀及其影響因素。 方法： 采取便利抽樣的方法，選取2022年3月—2023年2月3所醫(yī)院住院治療的118例白血病骨髓移植患兒家屬作為研究對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表、恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表、社會(huì)支持量表以及積極心理資本問(wèn)卷對(duì)其進(jìn)行調(diào)查。 結(jié)果： 白血病骨 髓移植患兒家屬恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表總分為（35.16± 9.81）分，其與社會(huì)支持及積極心理資本呈負(fù)相關(guān)（ r 值分別為－0.764，－0.882， P ＜0.05）。線性回歸分析結(jié)果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬年齡、性別、社會(huì)支持及積極心理資本水平為其疾病復(fù)發(fā)恐懼的主要影響因素（ P ＜0.05）。 結(jié)論： 白血病骨髓移植患兒家屬疾病復(fù)發(fā)恐懼水平較高，醫(yī)護(hù)人員要著重關(guān)注女性、年齡較小、社會(huì)支持以及積極心理資本水平較低的患兒家屬，做好疾病健康宣教工作，鼓勵(lì)家屬以積極、樂(lè)觀的心態(tài)面對(duì)患兒疾病，進(jìn)而降低其疾病復(fù)發(fā)恐懼水平。

關(guān)鍵詞 ?積極心理學(xué)；白血??；骨髓移植；家屬；復(fù)發(fā)恐懼；護(hù)理

doi： ?10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.026

白血病是一種造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病，兒童多發(fā)，15歲以下兒童發(fā)病率高達(dá)3/10萬(wàn)～4/10萬(wàn) ?［1］ 。近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的快速發(fā)展，聯(lián)合化療及骨髓移植的治療方法大量應(yīng)用在白血病患兒中，對(duì)于難治性白血病患兒來(lái)說(shuō)，骨髓移植是治療該病的最有效方法 ?［2］ 。但長(zhǎng)期的住院經(jīng)歷、化療藥物的使用不僅給患兒帶來(lái)身體、心理上的折磨，同時(shí)也使得其家屬產(chǎn)生焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性心理 ?［3］ 。癌癥復(fù)發(fā)恐懼（fear of cancer recurrence，F(xiàn)CR）最早在20世紀(jì)70年代被提出，是指病人害怕或擔(dān)心癌癥在原發(fā)位置、遠(yuǎn)端或是繼續(xù)惡化進(jìn)展，從而內(nèi)心出現(xiàn)的恐懼心理，也有學(xué)者稱其為“達(dá)摩克利斯綜合征”。研究顯示，癌癥復(fù)發(fā)恐懼不僅會(huì)出現(xiàn)在病人中，家屬群體中恐懼水平也較高，嚴(yán)重影響家屬的身心健康 ?［4-5］ 。從積極心理學(xué)角度可知， 提高個(gè)體積極心理學(xué)指標(biāo)能夠有效減少其心理困擾，如提高其家庭堅(jiān)韌、希望、心理資本水平等，降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼，進(jìn)而提升病人的生活質(zhì)量 ?［6］ 。因此，本研究選擇社會(huì)支持以及積極心理資本2個(gè)內(nèi)、外積極因素，了解積極心理學(xué)視角下白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼現(xiàn)狀及其影響因素，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員擬定白血病患兒家屬心理干預(yù)方案提供借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，2022年3月—2023年2月選擇3所醫(yī)院118例白血病骨髓移植患兒的家屬作為研究對(duì)象。白血病患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：1）符合小兒白血病診斷標(biāo)準(zhǔn) ?［7］ ，且接受骨髓移植；2）有家屬作為主要照顧者照顧患兒；3）對(duì)本研究知情并同意。白血病患兒排除標(biāo)準(zhǔn)：1）合并其他慢性疾病，如先天性心臟病等；2）認(rèn)知障礙、伴有精神疾病。家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：1）年齡≥18歲；2）為白血病患兒的主要照顧者；3）知曉患兒病情，并能為其提供醫(yī)療決策；4）對(duì)本研究知情并同意。家屬排除標(biāo)準(zhǔn)：1）有家族遺傳精神疾病史；2）認(rèn)知障礙、聽(tīng)力、視覺(jué)障礙；3）自身患有慢性疾?。?）近30 d內(nèi)家中有重大應(yīng)激事件發(fā)生。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

包括患兒性別、治療時(shí)長(zhǎng)、家屬性別、年齡、文化程度、家庭平均月收入、與患兒關(guān)系、居住地等。

1.2.2 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF）

FoP-Q-SF是由Mehnert等 ?［8］ 于2006年編制而成，吳奇云等 ?［9］ 于2015年漢化并進(jìn)行文化調(diào)適，測(cè)得該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.873，信效度良好。該量表由12個(gè)條目組成，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“從不”到“總是”依次計(jì)1～5分，總分12～60分，得分≥34分為高水平癌癥復(fù)發(fā)恐懼，得分越 高表明個(gè)體恐懼疾病進(jìn)展水平越高。本研究中該量表總的Cronbach′s α 系數(shù)為0.946。

1.2.3 社會(huì)支持量表（Social Support Rating Scale，SSRS）

該量表是由國(guó)內(nèi)學(xué)者肖水源 ?［10］ 編制而成。該量表 包括客觀支持、主觀支持、對(duì)社會(huì)支持的利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目。第1條～第5條、第8條～第10條采用Likert 4級(jí)評(píng)分法（1～4分），第6條、第7條如回答“無(wú)任何來(lái)源”則為0分，如回答“下列來(lái)源”者有幾個(gè)來(lái)源計(jì)為幾分，總分為12～66分，得分越高，表明個(gè)體社會(huì)支持水平越高。量表總分 及各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.891～0.947，內(nèi)容效度為0.724～0.835，信效度良好。本研究中該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.918。

1.2.4 積極心理資本問(wèn)卷（Psychological Capital Questionnaire，PCQ）

PCQ是由Luthans等 ?［11］ 編制而成，后由駱宏等 ?［12］ 進(jìn)行漢化，包括自我效能、希望、韌性、樂(lè)觀4個(gè)維度，共24個(gè)條目，采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1～6分，得分越高表明個(gè)體的心理資本水平越高。＞105分為高水平，48～105分為中等水平，＜48分為低水平。該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.923，信效度良好。本研究中該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.907。

1.3 資料收集方法

嚴(yán)格按照納入、排除標(biāo)準(zhǔn)選取白血病骨髓移植患兒家屬，首先向其解釋本研究的內(nèi)容、目的、意義，取得研究對(duì)象的知情同意后，采用面對(duì)面、一對(duì)一的方式進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)病人填寫問(wèn)卷，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、回收，檢查有無(wú)漏項(xiàng)等，保證問(wèn)卷填寫質(zhì)量。本研究共發(fā)放123份問(wèn)卷，有效回收118份，有效回收率為95.93%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）表示；符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差 （x ±s） 表示，組間比較采用獨(dú)立樣本 t 檢驗(yàn)與方差分析；采用Pearson相關(guān)性分析、線性回歸分析研究白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā) 恐懼的影響因素。以 P ＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 ?白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼的單因素分析

118名白血病骨髓移植患兒家屬的FoP-Q-SF總分為（35.16±9.81）分。單因素分析結(jié)果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬年齡、性別、文化程度為其疾病復(fù)發(fā)恐懼的因素（ P ＜0.05），見(jiàn)表1。

2.2 白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼與社會(huì)支持、積極心理資本的相關(guān)性

白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼與社會(huì)支持、積極心理資本呈負(fù)相關(guān)（ r 值分別為－0.764，－0.882，均 P ＜0.05），見(jiàn)表2。

2.3 ?白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼的多因素分析

線性回歸分析結(jié)果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬年齡、性別、社會(huì)支持以及積極心理資本水平為影響其疾病復(fù)發(fā)恐懼的主要因素（ P ＜0.05），調(diào)整后 R ?2=0.742，自變量賦值情 況見(jiàn)表3。白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼的線性回歸分析見(jiàn)表4。

3 討論

3.1 白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼水平較高

本研究結(jié)果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬 FoP-Q-SF 總分為（35.16±9.81）分，處于較高水平，與王燕等 ?［13］ 在乳腺癌病人配偶中的研究結(jié)果［（36.68±8.16）分］相似，水平也較高。究其原因，本研究對(duì)象均為白血病骨髓移植患兒家屬，患兒年齡均在12歲以下，作為整個(gè)家庭的希望，患兒突然確診使得家屬措手不及，對(duì)整個(gè)家庭的沖擊都較大。雖然近年來(lái)白血病的治愈率上升，但是大部分患兒仍然面臨著生命危險(xiǎn)，并且骨髓移植術(shù)后患兒可能會(huì)面臨不同程度的并發(fā)癥，未來(lái)也會(huì)面臨長(zhǎng)期的康復(fù)，同時(shí)也會(huì)隨時(shí)面對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的危險(xiǎn)，使得家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼水平較高。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)通過(guò)健康講座等形式對(duì)患兒家屬進(jìn)行疾病健康宣教，同時(shí)通過(guò)同伴疏導(dǎo)等形式鼓勵(lì)家屬將負(fù)性情緒表達(dá)出來(lái)，并針對(duì)性地給予心理支持，進(jìn)而降低其疾病復(fù)發(fā)恐懼水平，提高白血病患兒生活質(zhì)量。

3.2 白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼的影響因素

3.2.1 年齡

本研究結(jié)果顯示，當(dāng)白血病骨髓移植患兒家屬年齡越小時(shí)，其癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平越高，究其原因，對(duì)于年齡較小的白血病患兒家屬來(lái)說(shuō)，在照顧患兒的同時(shí)還要兼顧工作內(nèi)容，處于社會(huì)家庭角色過(guò)渡時(shí)期，在醫(yī)院長(zhǎng)期照顧患兒過(guò)程中，會(huì)出現(xiàn)身心疲憊等情況，不能夠很好地完成角色轉(zhuǎn)換，焦慮、抑郁、恐懼等心理變化較大，導(dǎo)致其疾病復(fù)發(fā)恐懼水平較高 ?［14］ 。

3.2.2 性別

本研究結(jié)果顯示，白血病骨髓移植患兒女性家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼水平高于男性家屬，究其原因，主要是由于女性家屬天生較男性內(nèi)心脆弱，遇見(jiàn)應(yīng)激性事件后不能很好地面對(duì)、解決，同時(shí)女性家屬較男性更能向外界表達(dá)自己內(nèi)心的真實(shí)感受，并且會(huì)對(duì)外尋求幫助。男性家屬較女性更加內(nèi)斂，習(xí)慣獨(dú)立解決問(wèn)題，對(duì)于自身負(fù)性情緒更加羞于表達(dá)，因此，復(fù)發(fā)恐懼水平較低 ?［15］ 。

3.2.3 社會(huì)支持

本研究結(jié)果顯示，當(dāng)白血病骨髓移植患兒家屬社會(huì)支持水平越高，則其復(fù)發(fā)恐懼水平越低，與張秋會(huì)等 ?［6］ 研究結(jié)果一致。究其原因，社會(huì)支持水平越高，對(duì)于患兒家屬的積極心態(tài)更有幫助，當(dāng)家屬感知到其他家庭成員、醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)志愿者等對(duì)其提供幫助較多時(shí)，他們會(huì)更加愿意表達(dá)自己內(nèi)心真實(shí)感受，對(duì)家屬表露消極心態(tài)有積極作用 ?［16］ 。同時(shí)，良好的自我表露水平也能促進(jìn)家屬積極幫助患兒參與治療，進(jìn)而促進(jìn)白血病患兒早日康復(fù)，同時(shí)也減少了患兒家屬的復(fù)發(fā)恐懼心理。

3.2.4 積極心理資本

本研究結(jié)果顯示，白血病骨髓移植患兒家屬積極心理資本水平越高，則其復(fù)發(fā)恐懼水平越低，與田汝香 ?［17］ 研究結(jié)果一致。究其原因，積極心理資本包含自我效能、樂(lè)觀、韌性、希望4個(gè)積極心理學(xué)指標(biāo)，能夠反映個(gè)體在面對(duì)應(yīng)激事件時(shí)的積極心理水平。當(dāng)家屬積極心理資本水平較高時(shí)，說(shuō)明其應(yīng)對(duì)骨髓移植術(shù)后患兒疾病變化的能力也較強(qiáng)，心理壓力更小，復(fù)發(fā)恐懼水平也較低 ?［18-20］ 。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)時(shí)刻關(guān)注患兒家屬的心理水平，盡早對(duì)其進(jìn)行評(píng)估、干預(yù)，以此降低家屬的疾病復(fù)發(fā)恐懼水平。

4 小結(jié)

白血病骨髓移植患兒家屬疾病復(fù)發(fā)恐懼水平較高，醫(yī)護(hù)人員要著重關(guān)注女性、年齡較小、社會(huì)支持以及積極心理資本水平較低的患兒家屬。通過(guò)面對(duì)面健康宣教、組建病友交流群、家庭隨訪等方式，提高家屬對(duì)于患兒疾病的認(rèn)知水平，進(jìn)而降低其疾病復(fù)發(fā)恐懼水平。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼的干預(yù)研究較少。因此，未來(lái)研究應(yīng)當(dāng)在橫斷面研究結(jié)果的基礎(chǔ)上進(jìn)行前瞻性研究，以降低白血病骨髓移植患兒家屬?gòu)?fù)發(fā)恐懼水平。

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（收稿日期：2023-08-29；修回日期：2024-04-22）

（本文編輯 賈小越）