高明華 程國斌

［摘? 要］

生前預(yù)囑是對臨終或傷病末期醫(yī)療手段的預(yù)先指示。生前預(yù)囑在其發(fā)源地美國已有近五十年的歷史。有關(guān)其后效的評估表明，生前預(yù)囑并未實現(xiàn)其預(yù)期承諾。它沒有促進更早使用緩和醫(yī)療和更少使用延命醫(yī)療，沒有降低臨終醫(yī)療開銷和促進醫(yī)患溝通。其模式化的文本難以應(yīng)對復(fù)雜緊急多變的臨終醫(yī)療境況。從“關(guān)系性”和“不確定性”兩個維度進行反思，生前預(yù)囑的理念意義大于其實踐意義，重要的是提供高質(zhì)量的臨終照護，而不是在模式化的文本中做出選擇。

［關(guān)鍵詞］ 生前預(yù)囑? 死亡尊嚴(yán)? 后效評估? 臨終醫(yī)療手段

［基金項目］ 國家社會科學(xué)基金項目“老齡化背景下生前預(yù)囑在我國的需求性、可行性及有效性研究” （20BSH018）階段性成果。

［作者簡介］

高明華（1977—），黑龍江省佳木斯人，哈爾濱工程大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院社會學(xué)系教授，研究方向：老年社會學(xué)、醫(yī)學(xué)社會學(xué)。

一、引言

生前預(yù)囑 （living will）是指個體在具有決策和表達(dá)能力時對未來想要的醫(yī)療手段的預(yù)先指示，以確保在意識不清或無法溝通時仍然能夠得到與自己意愿相符的治療。狹義的生前預(yù)囑是預(yù)立醫(yī)療指示（Advanced Directives， ADs） 和預(yù)立醫(yī)療照護計劃 （Advance Care Planning， ACP）的組成部分，廣義的生前預(yù)囑本身也被稱為預(yù)立醫(yī)療指示或預(yù)立醫(yī)療照護計劃[1]，[2]249，因為其內(nèi)容主要指涉對未來醫(yī)療方式的選擇。

20世紀(jì)60年代，正是因為醫(yī)學(xué)的進步，那些身體尤其是大腦嚴(yán)重受損的患者可以依靠生命維持手段長期保持植物狀態(tài)。盡管這可能是一種比死亡更差的命運，但是處于這種狀態(tài)的患者已經(jīng)無法對自身的治療方式表達(dá)個人意見，其家人也無權(quán)要求醫(yī)生撤銷這些生命維持手段。20世紀(jì)70年代出現(xiàn)的“昆蘭案”推動醫(yī)療決策權(quán)從醫(yī)生轉(zhuǎn)移到患者及其家人手中。在西方，患者自主權(quán)革命是對醫(yī)療父權(quán)主義的反抗。生前預(yù)囑是患者自主權(quán)運動的產(chǎn)物，它向患者承諾：在他們失去決策能力時仍然擁有對自身醫(yī)療的發(fā)言權(quán)。

中國大陸地區(qū)自2006年起有民間組織推廣生前預(yù)囑，2013年北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立。但是，直到十年之后，生前預(yù)囑才進入地方性法規(guī)，標(biāo)志性事件就是2022年6月23日深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過的《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿。深圳市成為中國大陸第一個實現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū)。

在老齡社會，生前預(yù)囑的意義凸顯，這也是為何一部地方性法規(guī)的一個具體條款引起了社會的廣泛關(guān)注。該條例甫一通過即迎來一片贊譽之聲：“臨終搶救不再由家屬決定”，“把臨終決定權(quán)放在自己手中”，“在患者自主權(quán)方面向前邁進了關(guān)鍵一步”。

熱情過后需要冷靜的思考。生前預(yù)囑是否能夠如其所承諾的那樣或者如媒體所報道的那樣，讓簽署者掌控自己未來醫(yī)療的決策權(quán)，并且能夠?qū)崿F(xiàn)其他預(yù)期效果，包括改善臨終生命質(zhì)量，減輕家庭決策負(fù)擔(dān)，降低醫(yī)療開銷，減少醫(yī)患糾紛？生前預(yù)囑最初產(chǎn)生于美國。自1976年《自然死亡法案》在美國通過，在這近半個世紀(jì)的歷程中，生前預(yù)囑得到了主流媒體的宣傳，受到了聯(lián)邦政府、最高法院和醫(yī)學(xué)界的認(rèn)可。但是，在實踐層面，生前預(yù)囑也被一些學(xué)者和醫(yī)學(xué)從業(yè)者視為“虛假承諾”（a false promise）[3]，或者“至多只能作為一種權(quán)宜之計/臨時措施（a stopgap measure），但絕不是一個長久的解決方案”[2]250，甚至是“毫無效力的幾張廢紙”[4]47。其背后的原因是什么？

二、生前預(yù)囑的實施后效：基于美國的研究發(fā)現(xiàn)

（一）長期追蹤項目：研究發(fā)現(xiàn)和原因分析

有關(guān)生前預(yù)囑后效的評估最早出現(xiàn)在其發(fā)源地美國，其中最有影響力也是后來被廣泛引用的是一項名為SUPPORT的項目及相關(guān)成果。SUPPORT項目于1995年啟動，其英文全稱是The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments，它納入了5家醫(yī)院的9105名重病患者，其中4274名患者在6個月之內(nèi)死亡。

基于這一項目，Teno與其合作者研究對比了1991年《患者自決法案》（Patient Self-Determination Act， PSDA）實施前后臨終醫(yī)療開銷是否因為生前預(yù)囑的增加而降低[5]。研究發(fā)現(xiàn)，雖然在法案通過之后生前預(yù)囑的簽署數(shù)量顯著增加，但是這并沒有促進醫(yī)院資源使用的下降，測量指標(biāo)是治療強度和住院長度。生前預(yù)囑作為一種干預(yù)手段對醫(yī)患對話、決策過程和治療模式?jīng)]有產(chǎn)生任何影響，也沒有促進“更好的”死法[6]413。

這背后的原因可以概括為，盡管人們對生前預(yù)囑有一些理想期待，但是在實際運行中，生前預(yù)囑既不是溝通的結(jié)果，也沒有促進溝通。具體地說，生前預(yù)囑并不是醫(yī)生和患者之間經(jīng)由充分溝通后簽署的，簽署后的生前預(yù)囑也沒有促進醫(yī)生和患者之間就未來病情惡化時的醫(yī)療選擇進行溝通。多數(shù)時候，患者是使用這一文件來指定一位醫(yī)療代理人，而代理人作出的醫(yī)療選擇經(jīng)常不適用于患者所處的境況。即使代理人是與患者相識數(shù)十年的配偶或子女，他們對患者偏好的預(yù)測也沒有更好[7]。

在SUPPORT項目實施5年之后（即2000年），有學(xué)者對圍繞該項目及其附屬項目開展的相關(guān)研究進行了系統(tǒng)性評述[8]。該評述發(fā)現(xiàn)，為病人和家人提供更多的醫(yī)療信息，增進病人、家人和醫(yī)生之間的溝通，提升生前預(yù)囑的簽署比率，上述這些做法并沒有節(jié)省醫(yī)療資源，也沒有改善病人的醫(yī)療結(jié)果。

SUPPORT項目的失敗也許表明，認(rèn)為患者個人的自主決策驅(qū)動治療過程，進而決定治療結(jié)果，這種想法是不切實際的。驅(qū)動臨終治療的不是患者的決策，而是模式化醫(yī)療體系運轉(zhuǎn)的慣性。個體被裹挾在龐大的按照自身邏輯運轉(zhuǎn)的醫(yī)療體系之中，旨在微調(diào)醫(yī)院內(nèi)部決策過程的干預(yù)不會帶來預(yù)期中更好的治療[6]413。一個有力的證據(jù)是，在SUPPORT項目中，影響病人死亡地點的重要因素是當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的床位供給，與之相比，醫(yī)生的診斷或患者的選擇反而居于次要地位。

該研究也揭示出，即使患者有生前預(yù)囑，他們啟動生前預(yù)囑的時間也很晚。很多患者是在嘗試了各種維生治療無效之后才放棄對醫(yī)治的期望，這就降低了生前預(yù)囑本來的價值。它帶來的一個直接結(jié)果是，臨終醫(yī)療開銷并沒有因為生前預(yù)囑的簽署而降低。那些在住院期間死亡的有生前預(yù)囑的患者所使用的醫(yī)療資源并不比沒有生前預(yù)囑的患者顯著更少。

（二）大規(guī)模綜述性研究及相關(guān)討論：有效干預(yù)還是虛假承諾

在《患者自決法案》實施后的30年，有關(guān)生前預(yù)囑后效的評估已有豐厚積累，不僅出現(xiàn)了上文提到的系統(tǒng)性評述，而且出現(xiàn)了對系統(tǒng)評述的綜述（overview of systematic reviews）。

Jimenez等人的研究綜述了80篇系統(tǒng)評述性論文，共涵蓋1660篇原創(chuàng)性文章[9]。這篇綜述論文指出，只有微弱證據(jù)表明生前預(yù)囑會產(chǎn)生如下收益，包括改善臨終溝通、減少意見沖突、記錄臨終選擇、死在理想地點、節(jié)省醫(yī)療開支。雖然生前預(yù)囑的選項讓人們有充分理由預(yù)設(shè)它能夠減少心肺復(fù)蘇和住院頻數(shù)，降低對ICU的使用和在ICU的停留時間，促進更早使用緩和醫(yī)療和更少使用延命醫(yī)療，但是，該研究發(fā)現(xiàn)，關(guān)于生前預(yù)囑降低ICU使用進而節(jié)省醫(yī)療開銷的證據(jù)是極為有限的，也沒有發(fā)現(xiàn)生前預(yù)囑能夠促進更早使用緩和醫(yī)療。其他一些結(jié)果也并沒有因生前預(yù)囑而有任何改善，包括生命質(zhì)量、焦慮、抑郁、心理-靈性福祉。

值得一提的是，該文對于如何使生前預(yù)囑有效果和可持續(xù)給出了一些建議。首先，生前預(yù)囑的討論應(yīng)該同時納入多元利益主體，包括病人、家人和醫(yī)生，而不能僅僅有病人一方參與。其次，提供信息的方式應(yīng)該采取交互形式，即有討論、有互動。只提供資料，無論是視頻資料還是宣傳手冊，都不能產(chǎn)生有意義的影響。而且，這樣的互動應(yīng)該重復(fù)多次進行，不能期待只進行一次互動就能產(chǎn)生理想效果。最后，考慮到文化多樣性尤其是死亡議題的文化敏感性，以及族群特異的社會與靈性需求，生前預(yù)囑需要因地制宜作出調(diào)整。

一些學(xué)者從成本-收益角度的分析可以被看做是對上述建議的質(zhì)疑。在《夠了，生前預(yù)囑的失敗》（Enough： The Failure of The Living Will）[7]一文中，作者提出，如果高昂的投入只帶來微小的改善，那么這種投入是否還有意義？這不是努力或智力的失敗，而是嘗試不可能之事的必然結(jié)果。對于生前預(yù)囑忠實的倡導(dǎo)者而言，這種堅持至多只是希望對經(jīng)驗的勝利。之所以有學(xué)者將生前預(yù)囑稱為“虛假承諾”（a false promise）[3]，是因為30年來，美國為了明晰、宣傳和分發(fā)生前預(yù)囑付出了艱苦卓越的努力，讓人們了解它們，鼓勵病人簽字，通過醫(yī)療專業(yè)人員來指導(dǎo)病人忠實地執(zhí)行，但收效甚微，失望頗多?！叭魏渭夹g(shù)精湛的修補匠都無法使生前預(yù)囑成為一個有效的政策工具?！?[3]

凱蒂·巴特勒記錄了其父母臨終和死亡的漫長過程。巴特勒的父母都曾簽署生前預(yù)囑與預(yù)立醫(yī)療委任代理人授權(quán)書，并且隨著時間的推移還簽署了更新的版本，以使生前預(yù)囑的文本內(nèi)容更符合當(dāng)前的意愿。即使已經(jīng)做得如此周全，但是這些“原先以為是護身符的法律文件，終究不過是毫無效力的幾張廢紙” [4]47。當(dāng)她試圖依據(jù)父親在生前預(yù)囑中的愿望為其安排安寧療護時，罹患重度癡呆癥的父親卻因不符合“陷入昏迷或剩余生命不足六個月”而被拒絕。

三、關(guān)系性維度的反思

（一）關(guān)系性自主權(quán)

生前預(yù)囑作為對患者自主權(quán)的彰顯，其背后的假定是：患者可以獨立地、理性地作出有關(guān)自身的醫(yī)療決定，并且以這種方式作出的決定最符合患者自身的利益。但是，認(rèn)知心理學(xué)和行為經(jīng)濟學(xué)提供的大量證據(jù)表明，即使是理智清明的健康個體在現(xiàn)實生活中經(jīng)常既不獨立，也不理性。

臨終是一個關(guān)系事件[10]，而非原子化個體獨立應(yīng)對的事件。對患者自主權(quán)過度個體主義傾向的批評最初并非來自重視家庭關(guān)系的集體主義文化，相反，它恰恰發(fā)生在崇尚個體主義的西方國家。在醫(yī)學(xué)倫理這個領(lǐng)域，世界并不是分裂的[11]。人是社會性動物，這是進化使然，與文化無關(guān)。在對患者自主權(quán)的討論中，文化之間的差異被過度夸大了。

患者周圍的社會關(guān)系包括醫(yī)生、家人、朋友、宗教或世俗社群?；颊咴谛纬勺陨淼尼t(yī)療決策時，既會咨詢他人，也會考慮他人，甚至依賴他人。面對充滿術(shù)語的醫(yī)療信息和以概率形式呈現(xiàn)的風(fēng)險和選擇，即使是健康個體也難以獨自作出決策。處于或者走向臨終的病患縱使被賦予了完全自主權(quán)，也很難僅憑一己之力來行使這種自主權(quán)。研究表明，嚴(yán)重疾病會抑制患者對積極參與自身醫(yī)療決定的主觀偏好[12]。這時候他們需要他人（包括家人和醫(yī)生）從旁協(xié)助。

在走向死亡的漫長征途上，他人的協(xié)助并非一定是侵蝕自主權(quán)，相反，它更可能是促進自主權(quán)。在澳大利亞開展的一項質(zhì)性研究中，一位姑息治療醫(yī)師回憶：“我認(rèn)為，說病人在臨終時擁有完全自主權(quán)有點矯情。因為，除非別人幫助他們，否則當(dāng)你身體和精神都相當(dāng)虛弱的時候，你很難成為自己的有效代理人?！?[13]國內(nèi)學(xué)者有關(guān)死亡敘事的研究也有相同的發(fā)現(xiàn)：“人之生命末端期的尊嚴(yán)，至少在我國目前的醫(yī)療社會生態(tài)中，難以僅僅用個人選擇權(quán)界定?！盵1]

新加坡是亞洲第一個在國家層面推進預(yù)立醫(yī)療計劃項目的國家，時間是在2011年，目的是為了提升患者自主權(quán)和在臨終醫(yī)療決策中的自決權(quán)。項目實施7年之后，學(xué)者對這一項目的后效進行了研究[14]。該研究發(fā)現(xiàn)，在亞洲社會文化背景下，關(guān)系自主權(quán)是患者自主權(quán)的黃金標(biāo)準(zhǔn)，它承認(rèn)和保護包括病人和家人在內(nèi)的所有人的需求和偏好。過于強調(diào)患者獨立作出醫(yī)療決策的權(quán)利，這種做法低估了患者的人際關(guān)系和患者身處其中的社會文化的價值。

如果臨終決策不是家庭成員之間經(jīng)由商討之后達(dá)成的共識，那么就可能出現(xiàn)患者自主選擇與家人意見相沖突的情況，一旦出現(xiàn)這種情況，醫(yī)生更可能遵循患者家人的意見，而不是患者的自主決策。對此，醫(yī)生的解釋是只有活人才能告我們，而死人不會[15]。當(dāng)尊重患者自主權(quán)和避免訴訟風(fēng)險相矛盾時，醫(yī)生通常會選擇后者。

（二）多樣性自主權(quán)

生前預(yù)囑呈現(xiàn)的文本都有“想要”或者“不想要”兩種選擇，但患者自主權(quán)主要指的是一種拒絕治療的權(quán)利，尤其是拒絕侵入式的激進醫(yī)療干預(yù)[11]。生前預(yù)囑預(yù)設(shè)患者會拒絕那些在他人看來無效的延命治療，因為這些治療只會增加患者痛苦，無助患者康復(fù)。但是，“對于‘想什么時候死這個問題，人們的回答大相徑庭”[16]346。

尊重患者自主權(quán)，是否也應(yīng)該尊重患者想要激進式治療的權(quán)利？依據(jù)“尊嚴(yán)死”理念，接受激進式延命治療并最終死亡，不被認(rèn)為是“好死”。但什么才是“好死”？“這或許是所有問題中最重要卻最難回答的問題。一個人一生中最重大的損失如何能稱之為‘好？”[2]353尊嚴(yán)和生命質(zhì)量都是開放的結(jié)構(gòu)，病人和他人對其有不同甚至相互沖突的理解。

在醫(yī)學(xué)人類學(xué)家考夫曼的田野研究中，醫(yī)生問一位他醫(yī)治了7年的患者是否愿意在必要的情況下接受呼吸插管。他愿意，他想要活著。他接受了針對所有癥狀的激進式治療。顯然，這不是尊嚴(yán)死。但是，“如果這種激進式治療手段就是患者想要的，患者對生命的渴望遠(yuǎn)勝于對質(zhì)量的關(guān)切，那么我們?nèi)绾蝸砜创@種死亡？”[6]338盡管這種治療在醫(yī)生和家人看來會損害患者生命質(zhì)量，但是在患者本人看來，活著本身就是一種質(zhì)量。對生命的渴望遠(yuǎn)比生活的理由更有力，所謂的尊嚴(yán)只存在于旁觀者眼中。

尊重患者自主權(quán)，是否也應(yīng)該尊重患者想要他人為之做決定的權(quán)利？律師兼生物倫理專家卡爾·施耐德（Carl Schneider）曾寫道，如果我們真的尊重患者的“自主權(quán)”，也認(rèn)為患者應(yīng)該為自己的醫(yī)療問題做決定，那么我們就應(yīng)該尊重他們希望由醫(yī)生為之做決定的權(quán)利[17]5。 “很多人根本不打算自己做醫(yī)療決定” ，有些人甚至?xí)罢乙恍┕诿崽没实睦碛蓙肀苊庾约鹤鲠t(yī)療決定”[17]282。在那些認(rèn)定所有人都想掌控自己未來醫(yī)療決策權(quán)的改革派看來，不想自己做決定的人根本就談不上自主。

一項發(fā)表于美國老年學(xué)會雜志的研究表明，在3429名病患當(dāng)中，有71%～78%的病患想要家人和醫(yī)生作出治療決定[18]。如果失去決策能力，多數(shù)年齡較大或有嚴(yán)重疾病的患者就不再要求他們此前所表達(dá)的治療偏好被遵循。對此一種可能的解釋是，老年和重病患者對自主的欲求有限，而且患者的自主愿望隨著病情的嚴(yán)重和年齡的增長而下降。之所以有老人認(rèn)為像“生前預(yù)囑或預(yù)立指示等這些先發(fā)制人的討論是不必要而且復(fù)雜的”，就是因為在他們看來，事情可以很簡單，他們希望由家人和醫(yī)療專業(yè)人員“決定治療方案，因為我對醫(yī)療問題一無所知”[19]。

如今的趨勢是患者被強加了等同于醫(yī)生的責(zé)任，在難以預(yù)知的情況下被過度卷入醫(yī)療決策[20]258。一位身患卵巢癌的刑事辯護律師在治療期間被醫(yī)生告知：“誰也無法確切地知道你該做什么，你得自主作出決策?！?但是患者卻認(rèn)為：“我不是醫(yī)生！我是一名刑辯律師！我怎么可能懂得這些？”對于患者，哪怕是這些受過良好教育的患者，“你得自主作出決策”這句話既是祝福，也是枷鎖[20]265，既是權(quán)利，也是重?fù)?dān)。

那些病情危重，沒有受過太多教育，或者對醫(yī)療一無所知的患者就更加無法為自己找到最佳治療方案。這時候他人輔助或為其作出決策，更有益于改善其處境?，F(xiàn)在的患者無疑已經(jīng)擁有了患者自主權(quán)運動所吁求的更多信息、更多選擇和更大的發(fā)言權(quán)，但同時也失去了他們想要他人為之作決策的權(quán)利。

尊重患者自主權(quán)，是否也應(yīng)該尊重患者不想知情的權(quán)利？一些患者不想知道自己是否患有絕癥或者不想知道自己預(yù)后的存活期，那么此時患者是否有不知情的權(quán)利？印度、菲律賓、中國和意大利的家庭有對不告知預(yù)后（non-disclosure of prognosis）的文化偏好[19]。在該研究中，受訪者將直接告知患者預(yù)后這種“西方方式”描述為“太突然”。

隱瞞病人臨終狀況在亞洲的臨終關(guān)懷研究中也得到了證實[14]：“說實話”被認(rèn)為會給臨終之人帶來痛苦，甚至加速患者死亡。一位醫(yī)生說，當(dāng)家人要求我們不要告知患者實情的時候，他們大多是出于對患者的愛意和保護。此時，醫(yī)生會努力嘗試在患者自決和家庭參與之間尋求平衡。“如果我想告知壞消息，我會先告知家中主事的人，與他們協(xié)商決定將怎樣的信息傳遞給患者” [14]，這是亞洲醫(yī)療系統(tǒng)的普遍做法。

還有一種情況是無論患者是否知情，或者無論他/她作出怎樣的選擇，結(jié)果都沒有不同。如果一位患者經(jīng)心肺復(fù)蘇搶救后生還的概率為零，此時告知其預(yù)后，并要求其在生前預(yù)囑中想要或者不想要心肺復(fù)蘇的選項上劃勾毫無意義。這種情況下，重要的是輔助患者作出符合切身境況的選擇，并為其提供優(yōu)質(zhì)照護使其免于不必要的痛苦，而不是告知實情和給予選擇。

綜上，自主權(quán)并非是一個全有或全無的二元概念，而是一個連續(xù)譜，所有人都只在一定程度上擁有自主權(quán)，而所有疾病又都會損害自主權(quán)[21]。尊重患者自主權(quán)，不僅要考慮保護患者免于侵害的自由（freedom from），更要考慮促使其去做的自由（freedom to）[22]?；颊哂袡?quán)為自己作出選擇，也有權(quán)讓或者要求他人為之作出選擇，更有權(quán)在選擇沒有意義時放棄選擇或無需選擇就能得到優(yōu)質(zhì)照護。

（三）患者決策對他人的影響

其他家庭成員受到患者選擇的影響，所以患者的臨終決策不完全是其一個人的事情[23]。人們更愿意死在熟悉的家中而不是陌生的醫(yī)院。滿足患者居家臨終的愿望，被視為善終的體現(xiàn)。但這背后有一個問題一直被忽視，那就是，誰在家里為臨終之人提供照護，她付出的代價又是什么？換句話說，當(dāng)臨終之人的福祉被置于優(yōu)先地位的時候，誰來關(guān)注照護者的福祉？

在現(xiàn)實生活中，提供居家照護的人基本都是女性。“幫助這些失能老人的重?fù)?dān)大多落在他們的老年妻子與中年女兒身上，其次才是兒子、丈夫、看護?！?[4]5這些女性照護者的工作在契約上不被承認(rèn)，在金錢上沒有回報[24]。她們被迫切斷自身的社會聯(lián)結(jié)，也不能照護自己的家人。

研究證實，照護者所承受的慢性壓力會導(dǎo)致其免疫功能下降。發(fā)表于《免疫學(xué)期刊》的一項研究更是在細(xì)胞層面揭示了其背后的生理機制[25]。該研究發(fā)現(xiàn)，照護者的端粒長度明顯短于對照組，端粒酶活性明顯高于對照組。這意味著，在照護者的身體中，細(xì)胞無法補償端粒的過度損失，程度嚴(yán)重到足以使他們減少4～8年的壽命。這些發(fā)現(xiàn)意味著“每讓我無法治愈的父親多活一年，相當(dāng)于當(dāng)時仍活力十足的母親又少活一年”[4]207。

照護者不僅承受身心負(fù)擔(dān)，同時也背負(fù)財務(wù)壓力。為適應(yīng)照護需求，家人需要對自己原來的工作和生活作出調(diào)整：請假、退休、辭去或更換工作，減少工作時數(shù)，改變居住地點（通過搬家、租房或支付交通成本）。一些照護者不得不動用積蓄以維持生存所需[26]。居家照護導(dǎo)致收入和積蓄的雙重?fù)p失。如果老人自身是家庭收入的主要來源，那么老人去世之后，家庭不再有新增收入來應(yīng)對治療和照護期間的財務(wù)問題，這可能會將家庭推入無法自拔的債務(wù)深淵。這也是導(dǎo)致貧困尤其是女性貧困的重要原因。“為什么21世紀(jì)的老年群體由奄奄一息的男性和貧窮的女性構(gòu)成，我們一定是做錯了什么？”[16]375

滿足病人臨終愿望的做法因此成為一個高度性別分化的要求，它在提升一部分人福祉的同時損害了另一部分人的福祉，在減少死去之人不平等的同時加劇了活著的人的不平等，即一種性別不平等。如果尊重患者自主權(quán)是以犧牲另一部分人的自主權(quán)為代價的話，那么孤立地強調(diào)患者個人選擇的做法就需要被重新考量。但是，這種考量不會出現(xiàn)在患者自主權(quán)模型中，因為它將患者的個人愿望置于壓倒一切的優(yōu)先地位，從而忽視了一個重要事實，即家庭成員的利益是相互聯(lián)結(jié)的。

四、不確定性維度的反思

（一）未來醫(yī)療情境的不確定性

生前預(yù)囑要發(fā)揮作用，人們必須在假設(shè)未來情境的基礎(chǔ)上準(zhǔn)確地預(yù)測自己的偏好和選擇。這是一項過于雄心勃勃的要求。生前預(yù)囑雖然賦予我們?yōu)槲磥碜鲞x擇的權(quán)利，但它實際上也限制了人們嘗試其他生存機會的可能。一些人不愿意簽署生前預(yù)囑，也正是出于這種擔(dān)憂。有學(xué)者尖銳地指出，生前預(yù)囑對未來可能性的排除是根本的（radical），而非理性的（rational）[19]。

在現(xiàn)實中，當(dāng)醫(yī)療危急事件發(fā)生時，由于情況復(fù)雜、緊急、不確定且無法預(yù)測，許多決策需要在現(xiàn)場作出。此時，幾乎不可能去查詢、解讀和執(zhí)行生前預(yù)囑中抽象的而非具體的、兩可的而非明晰的、一般性的而非情境化的指示。寄希望于一個靜態(tài)指示能夠應(yīng)對復(fù)雜多變的動態(tài)情況是不現(xiàn)實的[2]254。生前預(yù)囑所承諾的對未來醫(yī)療的控制超出了它實際所能提供的[3]，它至多只是在我們健康的時候讓我們擁有了一種安撫人心的控制錯覺。

海德·瓦萊奇（Haider Warraich）在其名為《現(xiàn)代死亡》的著作中指出，生前預(yù)囑存在的問題是過于模糊或過于具體（too vague or too specific）。瓦萊奇以紐約律師協(xié)會提供的一份生前預(yù)囑范本來說明這一問題[2]252。這份范本的表述是這樣的：“如果本人：1. 患有晚期疾?。?. 永久失去意識；或3. 意識尚清醒，但出現(xiàn)不可逆性腦損傷……本人不希望接受心肺復(fù)蘇……機械通氣……飼管喂養(yǎng)……抗生素治療?！?這份生前預(yù)囑看起來十分具體，但其中隱含各種困境，如果該患者發(fā)生癡呆或心臟衰竭（二者都屬于晚期疾?。?，然后患上肺炎（不是晚期疾病，但需要口服抗生素，或需要幾天的機械通氣才能痊愈），那么此時，該如何解讀患者到底想要什么。

生前預(yù)囑被認(rèn)為代表患者內(nèi)心的想法，但是有時（甚至經(jīng)常）患者內(nèi)心的想法就是矛盾的，或者是不合情理以致無法實現(xiàn)的。一位病人要求失血時可以輸血，但拒絕內(nèi)窺鏡手術(shù)，而內(nèi)窺鏡手術(shù)恰恰是治療出血并防止大量失血的手段[27]。一位病人接受呼吸機但拒絕心肺復(fù)蘇，可是如果不先進行心肺復(fù)蘇就沒有機會用上呼吸機[2]252。與之類似，一位病人選擇抗生素，但是放棄機械維生手段。這是一條無法在實踐中執(zhí)行的指令，因為醫(yī)生必須用維生器械來維持病人的身體機能，抗生素才有時間發(fā)揮作用控制感染[6]101。

此外，如果只要病人還有自主意識，那么任何臨床決定都應(yīng)遵從病人當(dāng)下的口頭指示，這種口頭指示可能與生前預(yù)囑不一致，因為病人的心態(tài)可能發(fā)生了變化。當(dāng)病人意識模糊甚至失去意識，醫(yī)生會與病人的代理人（通常是家人）溝通，也不會要求看病人的生前預(yù)囑。當(dāng)患者家人意見不一，有親人堅持“盡一切可能救治”，醫(yī)生很有可能忽略代理人說的“不要治療”，即使代理人表達(dá)的是病人此前的意愿。

未來情境不確定性涉及一個挑戰(zhàn)性議題，即癡呆癥患者的醫(yī)療決策。罹患癡呆癥之后的患者還是不是原來的患者？研究表明，癡呆癥患者的自我和同一性（self and identity）都在一定程度上發(fā)生了惡化（deterioration）[28]。這意味著癡呆之后的自我和曾經(jīng)的自我并不完全是同一個人了?！叭绻麅烧卟⒎峭粋€人，那為什么其中一個可以命令另一個如何選擇呢？”[29]195如果嚴(yán)格遵循過去的意愿，放棄為感染嚴(yán)重肺炎的癡呆癥患者提供醫(yī)療措施（例如抗生素和呼吸機），那么這究竟是他殺還是老人的自主決定？[30] 現(xiàn)有討論患者自主權(quán)的生前預(yù)囑文獻都未涉及這一群體。

自主權(quán)應(yīng)該被看做是一種動態(tài)的活的體驗，而不是一個靜態(tài)的固定文本，這樣患者就不會被困在自己先前的決定之中。要實現(xiàn)這一目標(biāo)，生前預(yù)囑必須被不斷地重新審視、調(diào)整和改變，以適應(yīng)變化的情況和環(huán)境。國內(nèi)生前預(yù)囑推動者在新聞報道中也提出生前預(yù)囑可以根據(jù)病人意愿隨時改變，以尊重患者的選擇為前提。但這在實踐中難以執(zhí)行，因為每一項內(nèi)容的調(diào)整和改變都需要遍歷與簽署文件時相同的煩瑣的法律程序。

（二）疾病發(fā)展軌跡和死亡時間的不確定性

由于醫(yī)學(xué)知識的局限性，我們無法準(zhǔn)確地預(yù)測死亡時間，進而我們也就無法判定啟動生前預(yù)囑的恰當(dāng)時機。既是醫(yī)生又是社會學(xué)家的尼古拉斯·克里斯塔基斯針對美國醫(yī)生的醫(yī)學(xué)預(yù)測進行了研究[31]。他發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生預(yù)測的準(zhǔn)確性不高，更重要的是，醫(yī)生經(jīng)常會高估患者的存活機會和存活時間。

有兩類疾病在每年死亡原因中占有相當(dāng)高比例，而這兩類疾病的軌跡都非常難以預(yù)測。一類是那些 “被拉長了死亡軌跡的疾病”[6]40，典型的如心臟衰竭和慢性肺病。以晚期心臟衰竭為例，醫(yī)生認(rèn)為至少有50%的機會存活6個月的患者，大多數(shù)在這一預(yù)測給出后的第二天就離世了[32]。另一種是癡呆或其他退行性疾病。癡呆癥患者在臨終前有較長時間的神志不清或癡呆狀態(tài)。對于處于這種狀態(tài)的患者，很難預(yù)測下一步會發(fā)生什么。

相對來說，癌癥的發(fā)展軌跡更容易預(yù)測。正因為如此，普遍認(rèn)為癌癥患者更能從生前預(yù)囑中受益。緩和醫(yī)療（安寧療護）在英國最初出現(xiàn)也主要是針對癌癥終末期患者的護理。但不是所有癌癥軌跡都能預(yù)測?！耙后w”癌癥是最難預(yù)測的癌癥類型，例如白血病和淋巴癌。患有這種癌癥的病患，即使是晚期，看起來仍有治療的余地[2]66，此時，醫(yī)生也無法準(zhǔn)確判斷什么時候該放手了。一位腫瘤科醫(yī)生指出，“6個月”的判斷要根據(jù)病人身在何處來衡量，而不是理論上生命維持技術(shù)能讓她撐到的極限。如果患者能夠得到充分的醫(yī)療干預(yù)，有護士給她包扎褥瘡，每2個小時給她翻身，她就有可能甚至是非常有可能繼續(xù)活不止6個月。但如果沒有這些，她就沒法活超過6個月了[29]138。

醫(yī)學(xué)作為最年輕的科學(xué)，它毫無規(guī)律可循且充滿不確定性[33]XV。不同的人對相同的藥物有不同的反應(yīng)，看似有益的治療方案卻是有害的。面對不確定、不準(zhǔn)確和不完備的信息，醫(yī)生也難以作出準(zhǔn)確的決定，也會有“擁有學(xué)識不代表擁有臨床智慧”的感悟。那么又怎能要求不擁有醫(yī)學(xué)學(xué)識的患者擁有臨床智慧并且預(yù)先就能夠作出恰當(dāng)?shù)倪x擇呢？

（三）患者和家屬意愿的不確定性

生前預(yù)囑預(yù)設(shè)人們明確地知道自己想要或不想要什么樣的治療。但是，在很多情況下，人們并不知道自己想要什么，在面臨生死抉擇時更是如此。當(dāng)預(yù)想中的、尚未來臨的死亡成為當(dāng)下現(xiàn)實時，當(dāng)要放棄的是只有一次的生命時，一個人可能會改變主意。不僅患者自身，那些熱切地愛著患者的家人也可能在最后關(guān)頭尋求搶救治療，即使家人之前認(rèn)同患者的生前預(yù)囑。并不存在一個本質(zhì)的、不變的自我，并且這個自我有著本質(zhì)的、不變的偏好，相反，自我作出怎樣的選擇是動態(tài)變化的，是在與他者（包括重要他人、醫(yī)療制度、文化傳統(tǒng)）的持續(xù)互動中逐漸明晰的[22]。

考夫曼在其著作中記述了劉易斯女士的經(jīng)歷[6]348?；颊邉⒁姿古吭谠u價自己最近一次與死亡擦身而過的經(jīng)歷時說：“ ‘我想活著，請搶救我，這是一個發(fā)自內(nèi)心的決定。盡管我有生前預(yù)囑。我違背了我之前立的預(yù)囑。自從那時開始，我有過一些懷疑，但當(dāng)時，我知道那樣決定是正確的。后來，我感覺自己像是一個懦夫。我現(xiàn)在多多少少還有這樣的感覺。”劉易斯女士的例子還呈現(xiàn)了與生前預(yù)囑相關(guān)的另一個倫理難題，那就是，如果那些已經(jīng)立下生前預(yù)囑的患者在危機時刻改變了主意，他們可能會承受道德壓力，擔(dān)心自己在他人眼里像是一個懦夫。一位醫(yī)生評論說，美國社會中生前預(yù)囑的存在和對它的強調(diào)，讓人們?yōu)楦淖冎饕舛械絻?nèi)疚[6]354。

因此，從這種角度來看，生前預(yù)囑并沒有促進自主權(quán)的解放，盡管生前預(yù)囑被認(rèn)為是患者自主權(quán)運動的產(chǎn)物，因為自主權(quán)解放包括患者抵抗社會和群體期望的可能[34]。其實劉易斯女士作出的不過是人類本能的選擇，即對生存的渴望。一個人無需為本能選擇做辯護。在生死面前，患者作出的任何選擇都值得被尊重?？v使曾經(jīng)目睹他人死亡而獲得某種經(jīng)驗，但是一個人必須親身經(jīng)歷自身的死亡才能理解死亡的本來面目。

醫(yī)生提供信息的方式會改變患者意愿。醫(yī)生是患者獲得信息的重要甚至是唯一來源，因此醫(yī)生以何種方式提供信息會對患者產(chǎn)生影響。比起死亡率10%的手術(shù)，患者通常更傾向于接受存活率90%的手術(shù)[17]7。研究表明，如果醫(yī)生改變表述信息的方式，甚至有高達(dá)4/5的患者會改變主意[2]251，[7]。

患病經(jīng)歷也會改變患者選擇。在健康狀態(tài)下，人們?nèi)菀赘吖浪ト鹾褪軐ι挠绊?，相?yīng)地，容易低估身體建設(shè)性地適應(yīng)甚至最嚴(yán)重衰弱的能力。實際上人類有強大的帶病生存能力，而且一些長期帶病生存的人會對這種生存狀態(tài)作出調(diào)試。有醫(yī)生團隊還追蹤觀察了腎透析患者的情緒。這些患者的病情相當(dāng)嚴(yán)重，年死亡率高達(dá)20%。但在觀察期間中，多數(shù)時候他們心情良好，與健康人士相比沒有顯著差異[17]112-113。這聽起來不合直覺甚至不可想象，但也恰恰證明了想象會在多大程度上誤導(dǎo)我們。

（四）對生命支持手段界定的不確定性

生前預(yù)囑賦予患者的一項重要權(quán)利是拒絕在生命末期使用生命支持手段或稱維生/延命治療。但是，并沒有某項技術(shù)可以被明確地界定為生命支持手段，從而讓我們可以明確地拒絕它們。

一些現(xiàn)今被應(yīng)用于臨終患者身上的被視為維生治療的技術(shù)，其發(fā)明之初并不是要應(yīng)用于身體機能全面衰退并無康復(fù)可能的老年人身上，而是應(yīng)用于遭遇物理意外或突發(fā)疾病的年輕人身上。他們在生理機能恢復(fù)后會很快擺脫這些技術(shù)，走出醫(yī)院，過完漫長的余生。那時重癥監(jiān)護室中的患者更替很快，因為沒有人在這里長期停留。但是，現(xiàn)在在重癥監(jiān)護室中停留的患者要么根本無法離開，要么在離開后不久就會離世。

一項醫(yī)療技術(shù)，它既可以是幫助患者度過難關(guān)的康復(fù)性治療手段，也可以是延遲死亡到來的支持性延命手段。一種治療手段是恰當(dāng)?shù)倪€是過度的，經(jīng)常只有在患者死亡之后的回顧反思中才能看得清楚。那些多次進出醫(yī)院的老年病患，每次病情惡化都能經(jīng)由緊急搶救而存活下來（盡管每次都比上一次更虛弱）。所以，那些事后被視為是過度的治療在事發(fā)當(dāng)時可能被看做是恰當(dāng)?shù)闹委?。畢竟?dāng)我們無法預(yù)知死亡何時到來時，又如何能夠判定一項技術(shù)是不是在延遲死亡呢？

微小的植入式延命裝置并未得到應(yīng)有的關(guān)注。當(dāng)提到延命設(shè)備時，我們想到的都是外部可見的干預(yù)手段，例如呼吸機、鼻胃管、透析儀，我們甚少關(guān)注植入身體內(nèi)部的微型延命措施，例如除顫器、心臟起搏器。對于后者給臨終患者及其家庭造成的痛苦，《偽善的醫(yī)療》一書有令人動容的闡述：“要是父親從未植入心臟起搏器，他可能早已解脫”； “即便父親癡呆嚴(yán)重到無法言語、無法坐直、無法進食，心臟起搏器仍驅(qū)動他的心跳，就算他已經(jīng)咽下最后一口氣，這個裝置也還能暫時維持心臟抽動。假使我們將父親土葬，心臟起搏器依舊會繼續(xù)對棺木中停留的心臟放出電子信號”[4]165，176。心臟與大腦幾乎同時衰竭，這是數(shù)百萬年來演化設(shè)定的。但是，心臟起搏器卻讓一顆有力搏動的心臟和殘缺不全的心智并存。

對于僅靠鼻飼管輸送營養(yǎng)物質(zhì)以維持生命體征的個體來說，甚至水和食物也是維生措施。因為一旦撤去人工給養(yǎng)，這些患者就會死去?！熬S生措施有時是諸如呼吸機或強效藥物一樣的先進手段，有時是最基礎(chǔ)的東西——水和食物。”[2]344因此，當(dāng)我們在生前預(yù)囑中拒絕維生手段時，我們想要拒絕的究竟是什么？

五、結(jié)語

盡管死亡不可避免，但是我們對待死亡的態(tài)度，仿佛我們是一種永生不死的生物。我們拒絕思考死亡，避免討論死亡，忽略我們自身和所愛之人都會死亡這一事實。對健身和保健品的癡迷，就好像它們可以確保我們長生不老。從這種角度來說，生前預(yù)囑的理念意義大于其實踐意義。它推動人們克服對死亡的厭惡和逃避，鼓勵人們?yōu)樗劳鲎龊脺?zhǔn)備，直面有關(guān)死亡的艱難決定。

借助討論生前預(yù)囑的機會，患者和家人可以圍繞臨終醫(yī)療展開溝通，有利于家人了解患者的意愿和選擇。無論這種溝通最終是否體現(xiàn)為正式的法律文本，溝通過程本身都有其價值?！坝懻摬煌^點的重要性并不在于最后可能達(dá)成共識，而在于即使沒有達(dá)成共識，不同意見的討論也會讓我們在做決定時有多重考慮，其中有許多是在討論之前我們自己即使經(jīng)由深思熟慮也不會想到的。”[35]170

推動生前預(yù)囑的重點不是簽署比率提高幾個百分點，也不是人們在模式化文本中作出怎樣的選擇，而是提供高質(zhì)量的臨終照護和公平可及的醫(yī)療資源。有如在教育領(lǐng)域，如果所有學(xué)校都能提供好的教育，孩子就無需擇校。 “人們渴望高的標(biāo)準(zhǔn)和平等的機會，但不一定是選擇?！?[36]

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（責(zé)任編輯? 劉? 英）

Is an advance directive the path to a good end？ A reflective text

GAO Ming-hua， CHENG Guo-bin? ·72·

An advance directive is a pre-instruction for end-of-life or terminal medical care. In June 2022， Shenzhen included advance directives in its local regulations. Compared to the widespread praise， the critical viewpoints are few. Since its origination in the United States nearly five decades ago， the assessments of its effectiveness have shown that advance directives have not fulfilled their intended promises. They neither advanced the earlier use of palliative care nor reduced the use of life-sustaining treatment， nor did they decrease end-of-life medical expenses or facilitate doctor-patient communication. The standardized text is challenging to apply in the intricacy， urgency of terminal medical care. This paper explores the research topic from two distinct dimensions， “relationality” and “uncertainty”. The end of life is a relational event where others assistance might not necessarily infringe on autonomy; instead， it might promote it. The paper also discusses the issues related to the uncertainties concerning medical situations， patient wishes and disease trajectories. In conclusion， the conceptual significance of advance directives outweighs their practical significance; what is important is to provide high-quality end-of-life care rather than to make choices within a standardized text.