周正榮 戴麗 陳法明 陳志才

截至2013年6月，我國目前有至少8500萬殘疾人，其中2651萬持證殘疾人和1143萬非持證殘疾人數(shù)據(jù)的信息已錄入官方數(shù)據(jù)庫。持證殘疾人中肢體殘疾者占較大比重，且多以中輕度殘疾人為主。殘疾病因多與腦血管疾病和外傷相關(guān)，但隨著老齡化問題的日益嚴重，衰老會顯著加劇殘疾人的失能狀態(tài)。重度殘疾人缺乏自理能力，中輕度殘疾部分缺失勞動能力，因此殘疾人多處于經(jīng)濟不利的狀態(tài)。其中，農(nóng)村戶口的貧困殘疾人的人均收入尤其值得關(guān)注，40%以上的殘疾人個人年收入低于1000元。因此，解決殘疾人的生活保障問題是促進社會平等、全面實現(xiàn)共同富裕的重要策略。

針對輕度殘疾人，我國主要通過輔助性就業(yè)指導(dǎo)政策以提高殘疾人的經(jīng)濟水平。對于重度殘疾人，我國通過提供托養(yǎng)服務(wù)以滿足殘疾人的基本生活需要。我國實行的托養(yǎng)服務(wù)模式主要有三種，分別為：寄宿制殘疾人托養(yǎng)服務(wù)模式、日間照料服務(wù)實踐模式和居家服務(wù)模式。其中，居家服務(wù)模式是服務(wù)范圍最廣、殘疾人最容易接受的托養(yǎng)模式。它的優(yōu)點是殘疾人處于自身熟悉的居住環(huán)境，可以最大程度地維系與家庭成員的關(guān)系，同時又獲得專業(yè)的護理與康復(fù)，以提高生活質(zhì)量與健康。因此，完善的居家托養(yǎng)服務(wù)體系對于延長殘疾人的壽命，減輕家屬照料負擔(dān)，降低政府資金支付等方面有重要的意義。本文將從重度殘疾人居家托養(yǎng)的需求、現(xiàn)行狀況、不足之處以及未來發(fā)展等幾個方面進行分析與探討。

一、居家托養(yǎng)服務(wù)的需求

重度殘疾人包括一級、二級殘疾以及三級的智力或精神殘疾。重度殘疾人對居家托養(yǎng)服務(wù)的需求主要體現(xiàn)為生命健康的追求，可以分為身體健康和心理健康兩個方面。2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的結(jié)果表明，重度殘疾人存在嚴重的生活自理障礙，需要長期照料及護理的介入。專業(yè)有效的長期護理有助于減少重度殘疾人的并發(fā)癥，延長預(yù)期壽命，這在老年人群中尤為顯著。阻礙重度殘疾人獲得長期護理的主要制約因素為經(jīng)濟因素。目前，我國重度殘疾人的長期護理提供者主要為家庭成員，在殘疾老年人中這一比例超過了80.73%。調(diào)查研究表明，一個生活不能自理的殘疾人至少需要一個成年家庭成員的全天照顧。隨著城鎮(zhèn)化的加速，越來越多的年輕人從農(nóng)村遷移至城市工作，以獲得更高的報酬。這樣的人口流動也進一步限制了農(nóng)村重度殘疾人獲得家庭式長期護理的滿足。依此趨勢，在不久的將來，重度殘疾人連獲取基本的非正式家庭護理也存在困難。由此可見，重度殘疾人在生活及護理方面存在較大的需求，而這一需求遠遠沒有得到滿足。由政府主導(dǎo)的福利性質(zhì)居家托養(yǎng)服務(wù)，對于重度殘疾人，尤其是經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)的重度殘疾人，具有重要的意義。

重度殘疾人軀體存在生理性障礙，由此引起的高貧困率、低教育程度和受限的活動范圍等因素，都可能對心理健康產(chǎn)生不利。王倩等人對上海市683名殘疾人采用抑郁自評量表分析研究發(fā)現(xiàn)，超過半數(shù)的殘疾人存在輕度的抑郁，未婚、高文化水平和農(nóng)村戶口等三類人群屬于高發(fā)群體。后天殘疾則比先天殘疾更容易產(chǎn)生抑郁。殘疾人因身體原因?qū)е律鐣顒訁⑴c程度降低，遠離社會活動則反過來又加重了自卑、焦慮的情緒。因此，重度殘疾人對于心理健康干預(yù)也有迫切的需求。我國針對殘疾人專門的定點社區(qū)心理服務(wù)尚未完善，目前依靠居家托養(yǎng)服務(wù)可以提供基本的心理干預(yù)。

二、現(xiàn)行狀況

2007年，殘疾人托養(yǎng)服務(wù)在我國正式被提出，2011年這一項目正式由殘聯(lián)負責(zé)。我國政府通過一系列政策不斷促進殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的發(fā)展，完善服務(wù)的內(nèi)容與質(zhì)量，形成以政府購買服務(wù)為主體、志愿服務(wù)與鄰里互助為輔的模式。同時，各地方在政策指導(dǎo)下，結(jié)合自身特色不斷摸索，也形成了各具特色的托養(yǎng)服務(wù)方式。居家托養(yǎng)服務(wù)作為托養(yǎng)服務(wù)體系中最廣泛的服務(wù)形式，有效地解決了殘疾人生活的部分難題，提高了殘疾人生活質(zhì)量。

經(jīng)過探索，我國目前形成的居家托養(yǎng)服務(wù)模式主要分為：需求為導(dǎo)向的菜單模式、志愿服務(wù)模式、鄰里互助模式。菜單模式依托于殘疾人康復(fù)托養(yǎng)機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)或者家政服務(wù)公司，借助于網(wǎng)絡(luò)或電話平臺，以一種類似外賣派送的方式，由殘疾人在平臺上發(fā)起項目請求，指派到特定的服務(wù)人員直接提供居家服務(wù)或康復(fù)治療。這一模式主要見于重慶江北、江蘇阜寧等地，它的優(yōu)點是殘疾人的需求可以得到即時反饋，方便對服務(wù)人員的管理和監(jiān)督，缺點是成本較高。志愿服務(wù)模式是通過社區(qū)或者街道的志愿服務(wù)人員主動參與完成，固定頻率、固定時間至殘疾人家中提供提前計劃好的服務(wù)項目。這一模式主要見于上海、南京的部分街道，它的優(yōu)點是主動自愿提供服務(wù)的人群往往有更高的同理心，服務(wù)質(zhì)量較高，且節(jié)約了運行的成本，缺點是志愿服務(wù)人員數(shù)量不足、構(gòu)成不穩(wěn)定，尤其是在經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)，而且居家托養(yǎng)服務(wù)隊伍的培養(yǎng)往往需要較長的時間。鄰里互助模式借助鄰里關(guān)系，以殘疾人-殘疾人、殘疾人-健康人、村干部-群眾等形式組合提供居家托養(yǎng)服務(wù)，對提供服務(wù)者進行適當(dāng)?shù)慕?jīng)濟補償，服務(wù)內(nèi)容則主要為生活照料。這一模式見于我國山東聊城，它的優(yōu)點是殘疾人更容易接受熟人的幫助，情感上更容易獲得慰藉，也同時為輕度殘疾人或村中留守人員提供就業(yè)，缺點是這種模式過度依賴于兩方人員的情感關(guān)系。

綜上，我國目前重度殘疾人的托養(yǎng)服務(wù)提供者，主要包括托養(yǎng)機構(gòu)人員、志愿者、親屬、鄰居、村干部等。服務(wù)內(nèi)容包括生活照料及個人保潔，輔以功能性康復(fù)訓(xùn)練、輔助性就業(yè)訓(xùn)練和指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)等，目的是提高殘疾人生活質(zhì)量，減輕家庭負擔(dān)，最大可能參與社會活動。整體而言，我國重度殘疾人居家托養(yǎng)服務(wù)體系仍處于初步發(fā)展階段，需要不斷創(chuàng)新改進以滿足更廣大殘疾人士的需求。

三、問題與思考

（一）資金來源

殘疾人托養(yǎng)機構(gòu)服務(wù)的提供，主要基于地方殘疾人康復(fù)托養(yǎng)機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)或家政服務(wù)公司承接殘聯(lián)項目，其資金來源主要為各級政府財政。政府近年不斷加大對于殘疾人福利事業(yè)的投入，“十二五”期間對于“陽光家園”項目的資助提高至每年2.5億元，2021年鹽城阜寧縣政府對居家托養(yǎng)服務(wù)的補貼標(biāo)準(zhǔn)為人均每月600元。但由于我國殘疾人口數(shù)量較多、分布廣、地方政府財政能力差異較大，這導(dǎo)致現(xiàn)有服務(wù)仍無法滿足需求。這種單一資金來源的模式對經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)有較大的挑戰(zhàn)，而且抗風(fēng)險能力較差、服務(wù)的提供極易受影響。

資金是殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機構(gòu)運行的最基本保障，資金來源還應(yīng)嘗試引入市場的力量。托養(yǎng)服務(wù)中的集中寄宿制托養(yǎng)服務(wù)多采用政府補貼和個人付費相結(jié)合的形式，這為居家托養(yǎng)服務(wù)的市場付費模式提供了先行經(jīng)驗。尤其是在經(jīng)濟較發(fā)達地區(qū)，殘疾人家庭付費能力較強且對于護理和康復(fù)訓(xùn)練的需求高于政府補貼標(biāo)準(zhǔn)，這類需求為市場付費提供了可能。市場付費也對服務(wù)機構(gòu)提出了更高的要求，機構(gòu)要基于殘疾人的個性化要求提供更細致、更全面、更人性的服務(wù)才能適應(yīng)市場。因此，政府通過購買服務(wù)的方式的同時也應(yīng)注重培養(yǎng)市場，激勵托養(yǎng)服務(wù)良性發(fā)展。

（二）服務(wù)項目

政府購買的重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)內(nèi)容主要包括：生活照料（室內(nèi)打掃、送餐等）、個人保潔（助浴、理發(fā)等）、康復(fù)護理（壓瘡護理、偏癱訓(xùn)練等）、精神慰藉（心理疏導(dǎo)、助游等）、其他（法律援助、輔助性就業(yè)等）。托養(yǎng)服務(wù)涉及面較廣，基本涵蓋了殘疾人的需求，但服務(wù)的提供的數(shù)量和質(zhì)量可能仍不足夠。超過30%的殘疾人對于康復(fù)醫(yī)療存在需求，尤其是精神類殘疾人，比例接近80%。重度殘疾人往往更需要符合個性化的家庭康復(fù)及精神慰藉，而此類服務(wù)往往提供較少。而有些殘疾人則對于部分康復(fù)訓(xùn)練沒有需求，僅為接受其他項目而被迫接受，造成資源分配不均甚至浪費。

在服務(wù)提供之前應(yīng)由托養(yǎng)機構(gòu)完成需求的調(diào)查研究，提供數(shù)據(jù)支持。對于殘疾人的功能障礙情況應(yīng)由專門的康復(fù)治療師完成評估，根據(jù)評估結(jié)果制訂有針對性的康復(fù)治療計劃。在服務(wù)的過程中也以固定的頻率反復(fù)評估，不斷調(diào)整訓(xùn)練項目。此外，以需求為導(dǎo)向的模式的推廣也有助于解決這一問題，由患者主動選擇需要提供的服務(wù)。

（三）服務(wù)人員隊伍建設(shè)

服務(wù)人員隊伍的建設(shè)決定了居家托養(yǎng)服務(wù)的質(zhì)量。目前我國能夠提供重度殘疾人居家托養(yǎng)服務(wù)的機構(gòu)數(shù)量仍然不足，且多是殘疾人康復(fù)托養(yǎng)機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)或家政服務(wù)公司。服務(wù)人員多由經(jīng)驗資歷較淺的治療師、護工和保姆構(gòu)成，絕對數(shù)量不足且綜合素質(zhì)不高。因為經(jīng)濟補貼較低，其中較大比例的人員處于兼職服務(wù)狀態(tài)，流動性較大。有些服務(wù)機構(gòu)的人員是臨時培訓(xùn)、臨時組建團隊，次年如果機構(gòu)不能繼續(xù)中標(biāo)而獲得政府補貼，隊伍就被解散。這樣的服務(wù)人員隊伍缺乏專業(yè)性、穩(wěn)定性，難以提供長期高質(zhì)量的服務(wù)以滿足重度殘疾人的需求。

照料人員的短缺是全球共同面臨的難題。當(dāng)?shù)卣龑ι罾щy的殘疾人提供補助外，也應(yīng)適當(dāng)補助提供服務(wù)的照料人員，結(jié)合托養(yǎng)機構(gòu)給出的薪資，使得照料人員的待遇至少達到當(dāng)?shù)仄骄?。同時，福利待遇的提高和工作環(huán)境的改善都有助于增強服務(wù)隊伍的穩(wěn)定性；定期對人員提供專業(yè)課程培訓(xùn)及外出進修機會，有助于提高服務(wù)隊伍的專業(yè)性。在經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)，市場購買的引入更肯定了專業(yè)服務(wù)的價值，為服務(wù)人員樹立了目標(biāo)，也提高了從業(yè)者的成就感。隨著服務(wù)人員數(shù)量的增長，明確從業(yè)的標(biāo)準(zhǔn)和建立系統(tǒng)完善的考核機制也有利于維持服務(wù)人員的高層次性和專業(yè)性。

（四）監(jiān)督與評價體系

有效的監(jiān)督方法有助于提高居家托養(yǎng)服務(wù)的質(zhì)量，完善的評價體系有助于服務(wù)的個性化及量化工作的成果。目前對于服務(wù)人員的監(jiān)督機制不完善，居家托養(yǎng)服務(wù)地點在殘疾人家中，缺少機構(gòu)的直接可視地監(jiān)督，而重度殘疾人往往缺乏反饋的渠道。部分地區(qū)的殘疾人對服務(wù)政策不了解，導(dǎo)致接受服務(wù)淪為完全被動地配合或領(lǐng)取補貼金的形式主義。滿意度調(diào)查在一些地區(qū)實行，但多以紙質(zhì)形式通過服務(wù)人員收集，缺少客觀性。此外，對于重度殘疾人功能障礙的全面評價是缺乏的，這不利于個性化服務(wù)的開展，可能導(dǎo)致資源配置浪費。監(jiān)督與評價體系的構(gòu)建對于政府選擇競標(biāo)的托養(yǎng)機構(gòu)也有積極的意義。

隨著大數(shù)據(jù)時代和互聯(lián)網(wǎng)時代的發(fā)展，數(shù)據(jù)庫的構(gòu)建是解決定量評價難題的一條可實施的方案。依靠智能手機方便實時監(jiān)控，機構(gòu)將服務(wù)人員的位置信息、服務(wù)時長、服務(wù)項目均以數(shù)字或圖片的形式上傳至云端，而接受服務(wù)的殘疾人可以點擊確認或反饋評價，確保服務(wù)保質(zhì)保量完成。最終形成的數(shù)據(jù)可由第三方公司或者政府進行篩查，以確保補貼資金的充分利用。以需求為導(dǎo)向的菜單式服務(wù)模式在這方面有得天獨厚的優(yōu)勢。目前國內(nèi)關(guān)于殘疾人居家托養(yǎng)項目評估的文獻數(shù)量較少，其中有使用日常生活評定量表評估生活能力、癥狀自評量表評估心理狀況，而國外則較多使用WHO-DASII（World Health Organization-Disability Assessment Schedule-II）。評估應(yīng)由較為專業(yè)的康復(fù)醫(yī)生或康復(fù)治療師完成，尤其是在服務(wù)項目制訂前對患者功能進行全面的評估是十分必要的。評估的結(jié)果決定醫(yī)療資源是否能合理分配。定期復(fù)評有助于政府部門對醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量控制的考察，有助于殘聯(lián)部門對補貼費用控制的考察，為支持資金的調(diào)整提供可靠的數(shù)據(jù)來源。

四、總結(jié)

我國重度殘疾人的居家托養(yǎng)服務(wù)項目已取得初步成效，提高了殘疾人的生活質(zhì)量，但仍無法滿足我國殘疾人巨大的需求量。今后，托養(yǎng)項目應(yīng)擴大資金來源，致力于建設(shè)高素質(zhì)高層次的服務(wù)人才隊伍，完善監(jiān)督評價體系，擴大服務(wù)范圍，增加心理服務(wù)內(nèi)容。我們要堅定托養(yǎng)的目標(biāo)，豐富托養(yǎng)的內(nèi)涵，使其不斷適應(yīng)發(fā)展，構(gòu)建適合我國國情的殘疾人托養(yǎng)服務(wù)體系。

（作者單位：周正榮、戴麗、陳法明，江蘇阜寧縣康復(fù)護理院；陳志才，鹽城市大豐區(qū)仁愛殘疾人服務(wù)中心）