趙文月 溫國花

一、案例背景

呂老，73歲，到深圳多年，配偶尚在，育有兩子，其中一子在香港定居，一子在杭州工作。呂老擅長書法。呂老半年前確診為肺部腫物，拒絕化療、放療、靶向治療，采用中醫(yī)治療等，現(xiàn)階段腫物多發(fā)轉移，伴有疼痛等。2023年11月30日呂老出現(xiàn)意識喪失，在上級醫(yī)院拒絕轉入重癥監(jiān)護病房、拒絕插胃管后，經(jīng)轉介進入福田區(qū)第二人民醫(yī)院普通病房行安寧緩和治療。呂老蘇醒后，反復坐臥、雙手敲打床欄，睡眠不佳，不能獨立行走，情緒上煩躁不安，經(jīng)醫(yī)生評估呂老預估生存期小于6周，社工介入提供安寧療護服務。

二、問題分析

（一）理論分析

以人本主義為哲學基礎，采用以人為中心療法。該療法的基本人性論認為，人是有能力對自己的行為負責，呂老自疾病確診至今，選擇中醫(yī)治療，拒絕放療、化療、靶向治療等，當呂老預期生存期不足3周時，通過預立醫(yī)療照護計劃明確生命最后階段的醫(yī)療護理及重要囑托事項；每個獨立個體不斷地對現(xiàn)實互動中的經(jīng)驗進行評價，這種評價根據(jù)個體產(chǎn)生的滿足感為基礎，由此產(chǎn)生對這種經(jīng)驗及相聯(lián)系事件的趨近或回避的態(tài)度，呂老住院期間在身、心、社、精神等方面得到了安寧療護團隊的照護，幾次醫(yī)患溝通中呂老不斷地伸出大拇指，呂老的行為是對醫(yī)療行為及態(tài)度的認可，這種趨近的態(tài)度也幫助呂老積極面對死亡；以人為中心療法強調關系的重要性及真誠、無條件的尊重，呂老盡管語言表達不暢、行動不便，大部分生活不能自理，但是作為獨立個體值得被尊重，安寧團隊工作人員真誠給予撫慰。

（二）問題分析

身體照護方面：呂老疼痛評估為8分（重度疼痛），反復發(fā)熱，呼吸困難，咳嗽咳痰等，予以對癥治療。

心理照護方面：呂老情緒上躁動，行為上坐臥不安、睡眠不佳。

社會支持方面：呂老有意愿轉入社區(qū)居家，但是需要疼痛護理以及膽囊穿刺引流管道護理，需要社工聯(lián)系家庭醫(yī)生上門照護。

善終方面：呂老蘇醒后寫下“一肚子墨水，變得沒文化”的感嘆，表達個人意愿，完成道愛、道謝、道歉、道別等，獲得善終。

三、服務計劃

（一）服務目標

總目標：控制其癥狀，撫慰其心理，遵照其意愿，協(xié)助呂老獲得善終。

具體目標：身體舒適，呂老疼痛、發(fā)熱、呼吸困難得到緩解；心理平安，撫慰呂老及家屬情緒，提供人文關懷，緩解心理不適；社會支持，聯(lián)絡專業(yè)的家庭醫(yī)生，協(xié)助呂老獲得居家的可能；實現(xiàn)善終，尋找生命意義，遵照呂老的意愿，減少生者與逝者的遺憾。

（二）服務策略

真誠、共情、積極關注，與呂老及家人建立信任的關系；以呂老為中心，開展家庭會議，制定ACP（預立醫(yī)療照護計劃）；聯(lián)絡外部支援，構建專業(yè)的社會支持網(wǎng)絡，開展三級聯(lián)動的安寧療護服務。

四、介入過程

第一階段：了解呂老的基本情況，評估需求，建立專業(yè)關系。

呂老入院第二天簽署了《安寧療護協(xié)議書》《安寧療護告知書》，預估生存期不超過6周。

呂老大兒子講述了關于呂老患病以來的醫(yī)療決策，呂老希望減少因病帶來的痛苦，發(fā)病之初果斷拒絕化療、放療等，僅采用中醫(yī)治療。呂老配偶偶爾過來病房探訪。提及生死，呂老大兒子說：生死是自然規(guī)律，無法阻擋。

呂老意識清醒后，由于語言表達受限，呂老在本子上寫下有些“顫抖”的字跡，情緒上躁動與生理癥狀如疼痛、呼吸困難有關，護理人員予以舒適護理、醫(yī)生予以癥狀控制，呂老的不適癥狀緩解。呂老為安寧團隊工作伸出大拇指，贈送一本合著《群芳菊譜》書法作品并附上簽名。

第二階段：開展家庭會議，制定ACP（預立醫(yī)療照護計劃），明確呂老需求。

此時呂老意識清楚，可以坐、可以在助行器輔助下慢慢行走。經(jīng)過安寧療護團隊與呂老溝通，呂老同意召開家庭會議，明確生命末期的重要事項，以及現(xiàn)階段的未了心愿。

安寧療護團隊內部進行了分工，醫(yī)生負責ACP中生命支持的解釋、護士長負責舒適護理的措施，社工負責家庭會議的準備、家庭需求的了解及跟進落實等。呂老由于身體狀況的原因，家庭會議原計劃9點在談話室召開延遲到12點鐘在病房召開。參與會議的人員包括科主任、護士長、主管醫(yī)生、社工、呂老及其大兒子。

在ACP計劃中，呂老拒絕了任何的延長生命的支持措施，表達了當下希望回家的意愿，當談及關于離世地點的時候，呂老在紙上寫下了“在家死亡”；當談及您希望離世時誰陪伴在您身邊的時候，呂老說，老伴在就好了；當談及您希望骨灰怎么安葬的時候，呂老眼睛濕潤，說：“母親30多歲就離世了，沒有孝敬她老人家一天，離世后希望把我的骨灰安葬在父母身邊，好好地陪他們?！?/p>

在多學科協(xié)作下，家庭會議順利開展，呂老的需求更清晰，醫(yī)患之間的信任關系更穩(wěn)固。

第三階段：聯(lián)絡社區(qū)的家庭醫(yī)生，實現(xiàn)呂老居家照護意愿。

呂老需要定期口服止痛藥物，膽囊穿刺引流管需要居家護理等，以上問題需要居家醫(yī)護團隊協(xié)助，經(jīng)社工多方聯(lián)絡，鏈接呂老居住地附近的社區(qū)健康服務中心（以下簡稱“社康”），交流了呂老的信息以及需求、出院計劃等，約定了社康家庭醫(yī)生上門評估的時間。

按照計劃為呂老辦理了出院手續(xù)，社康居家醫(yī)護團隊如期上門進行家庭病床的評估與建立，在居家醫(yī)護團隊照護下，呂老回家后食欲良好、獨立行走且外出理發(fā)等，精神狀態(tài)良好，遠在外地的小兒子以及唯一定居國外的弟弟也在此時回到深圳，在家人的陪伴下呂老度過了幸福時光。

第四階段：再次入院后，達成一致的診療計劃，協(xié)助呂老善終。

2023年12月30日晚，呂老病情再次加重，呂老要求家屬送至醫(yī)院就醫(yī)，在居家醫(yī)護團隊的幫助下12月31日下午呂老轉入醫(yī)院，接受安寧療護服務。

再次入院后，呂老出現(xiàn)了意識模糊、不能進食、呼吸困難等，預估生存期不超過1周，經(jīng)過第二次家庭會議的召開（呂老大兒子、小兒子均在場），醫(yī)患關于呂老的醫(yī)療決策達成一致，遵從呂老的ACP，保留了鎮(zhèn)靜藥物、高流量氧氣吸入等，安寧團隊安排了獨立的病房，兩個兒子輪流陪護。呂老離世前，護士長、社工、呂老大、小兒子在病房里回顧了呂老的一生，兒子表示“父親一生不得志”，正如呂老意識清醒狀態(tài)時寫下的“一肚子墨水變得沒文化”，這是父親最大的遺憾，但是父親生活極簡、為人善良忠誠，十幾歲就出來謀生，骨子里充滿了堅韌等，當呂老兒子一句句關于父親的主題詞表達出來的時候，鎮(zhèn)靜中的呂老血壓快速升高。

關于壽衣的準備、殯葬的形式、骨灰的安置按照呂老預立醫(yī)療照顧計劃執(zhí)行，殯葬的流程從預約到具體執(zhí)行社工詳細說明。2024年1月3日晚，呂老在家人的陪伴中離世。

五、評估

（一）過程評估

呂老在醫(yī)院-社區(qū)-居家三級聯(lián)動的支持下，身體癥狀得到控制，回家的意愿得到滿足，兩次家庭會議均達成共識，醫(yī)患之間、安寧療護多學科協(xié)作內部以及與居家醫(yī)護團隊有效溝通。

（二）結果評估

服務目標達成。呂老離世后一周，社工回訪，呂老大小兒子均已經(jīng)返回工作崗位，在《安寧療護服務質量評價表》中，“您對服務的滿意度”一項中給予了“很滿意”的高度認可。

六、結案

呂老的預期服務目標達成，社工告訴呂老兒子安寧療護服務結案，社工贈送“哀傷療愈”冊，并叮囑及時關注母親的精神心理狀況，如有必要，可以微信或者電話聯(lián)系社工。

七、專業(yè)反思

（一）專業(yè)技巧

呂老符合安寧療護的入組標準。安寧療護團隊得知呂老知悉病情及進展，在服務過程中仍重視壞消息告知的技巧，征得呂老的同意，開展家庭會議，形成了以呂老為中心的醫(yī)療決策。

醫(yī)院-社區(qū)-居家的安寧療護模式在多學科協(xié)作的幫助下得以實現(xiàn)。從服務的內容上，呂老身體不適癥狀得到緩解、心理上得到撫慰、家人的積極陪伴與支持、 內在的聲音被聽到，在生命的最后獲得美好時光；從服務的對象方面，既包括呂老也包括其家人，其配偶、大小兒子是如何看待生命、愛與付出、再次重整與呂老的關系；從服務的過程看，安寧療護團隊從醫(yī)院-社區(qū)-居家，保障了呂老的全程照護。

ACP（預立醫(yī)療照護計劃）在安寧療護服務中起著重要作用，其溝通內容具有深圳特色，醫(yī)院-社區(qū)-居家聯(lián)動過程中，呂老的ACP成為傳遞的重要信息，為安寧團隊的診療提供了指引。

（二）心路歷程

該個案服務得到了呂老及家人的支持，呂老有意識與家人分享自己的身后事，呂老面對死亡是坦然、豁達、充滿勇氣的。呂老的家人對其照護是充滿責任感，正如呂老寫下的“家庭對一個病人很重要，家人關心同樣重要等”。

呂老的兩次家庭會議起了關鍵的作用。第一次家庭會議在病房中召開，呂老在身體允許的情況下主動參與，訪談過程每一個動作都告訴在場的工作人員，“這是我想要的，我需要的”，安寧團隊真誠、積極關注的工作態(tài)度得到了呂老的點贊。

呂老住院-居家-再住院，得到了福田區(qū)第二人民醫(yī)院安寧療護團隊、外部社康居家醫(yī)護團隊的支持，深圳作為安寧療護試點的第二批城市，走出了自己的特色，醫(yī)院-社區(qū)-居家的聯(lián)動保障了每個全周期生命的關懷。

（作者單位：深圳市福田區(qū)第二人民醫(yī)院 ）