顧曼 熊丹丹 胡靈溢 周寶怡 王琳琳

【摘要】 社交困難是孤獨癥譜系障礙的核心障礙之一，健全兄弟姐妹是孤獨癥兒童社交的重要力量。對國內(nèi)外關(guān)于孤獨癥兒童與兄弟姐妹互動特點的文獻(xiàn)進(jìn)行梳理，結(jié)果顯示：第一，孤獨癥兒童和兄弟姐妹互動狀態(tài)是相互性和互補(bǔ)性的獨特組合，具有和諧與沖突同存的特點；第二，受兄弟姐妹年齡和性別的影響，孤獨癥兒童和兄弟姐妹互動關(guān)系呈現(xiàn)出不穩(wěn)定的“波浪”變化；第三，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的非對稱相倚互動地位較為固定；第四，健全兄弟姐妹占據(jù)主導(dǎo)地位的單向式互動已成常態(tài)；第五，家庭角色職責(zé)的混亂會導(dǎo)致“錯位”的親職化現(xiàn)象出現(xiàn)。最后從社會、家庭、文化等各方面提出建議，以期為孤獨癥兒童家庭的健康運轉(zhuǎn)提供借鑒。

【關(guān)鍵詞】 孤獨癥兒童；兄弟姐妹；互動特點；實證研究

【中圖分類號】 G760

【作者簡介】 顧曼、熊丹丹、胡靈溢、周寶怡，碩士研究生，云南師范大學(xué)教育學(xué)部（昆明，650500）；王琳琳，副教授，云南師范大學(xué)教育學(xué)部（通訊作者：c3365445@126.com，昆明，650500）。

一、引言

孤獨癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，其核心特點是社會溝通障礙以及刻板重復(fù)行為與狹窄興趣。2022年，我國衛(wèi)生健康委員會辦公廳印發(fā)《0—6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》的通知，指出我國孤獨癥兒童患病率約為7‰，這嚴(yán)重危害兒童健康和家庭幸福［1］。2023年，美國孤獨癥及發(fā)育障礙監(jiān)控網(wǎng)絡(luò)（Autism and Developmental Disability Monitoring Network，簡稱ADDM）的最新監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，大約每36名8歲的兒童中就有1名（2.8%）患有孤獨癥，其中，男孩患孤獨癥的概率是女孩的4倍［2］。隨著全球孤獨癥兒童患病率的持續(xù)升高，孤獨癥兒童在社會交往活動中表現(xiàn)出來的活動發(fā)起和反應(yīng)困難、非語言溝通和概念理解發(fā)展遲緩、動作和玩耍模式的異常、抗拒環(huán)境中的改變以及難以管理的挑戰(zhàn)行為（如自我刺激、自傷、攻擊、破壞行為）等，讓孤獨癥兒童與同伴的交往問題備受研究者關(guān)注。比如，研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童儀式化的刻板行為以及程序式的重復(fù)動作，使其在社交中經(jīng)常處于邊緣地位，他們總是表現(xiàn)出更少的分享行為、社交對話和平行游戲，對他人社會交往的要求反應(yīng)不靈敏［3］。這些問題不僅發(fā)生在孤獨癥兒童與其同伴的交往活動中，甚至延伸至家庭中，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹（非孤獨癥，下同）的互動同樣困難重重。林培涵指出，在孤獨癥兒童與兄弟姐妹的互動中，孤獨癥兒童因為溝通受限，經(jīng)常處于被動互動的狀態(tài)［4］；Guidotti通過觀察發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童低水平互動會影響到手足間長久良好的交流［5］。

2015年12月27日，第十二屆全國人民代表大會常務(wù)委員會第十八次會議審議通過了《關(guān)于修改〈中華人民共和國人口與計劃生育法〉的決定》，明確指出國家提倡一對夫妻生育兩個子女，符合法律、法規(guī)規(guī)定條件的，可以要求安排再生育子女［6］。隨后，第十三屆全國人民代表大會常務(wù)委員會第三十次會議決定對《中華人民共和國人口與計劃生育法》作出修改，將第十八條第一款修改為國家提倡適齡婚育、優(yōu)生優(yōu)育，一對夫妻可以生育三個子女［7］。這意味著孤獨癥兒童未來有兄弟姐妹的幾率大幅度增加。

自古以來，在中國傳統(tǒng)家庭文化里，兄弟姐妹關(guān)系被認(rèn)為是家庭中最親密的關(guān)系之一。兄弟姐妹是血緣近親，血緣紐帶把兄弟姐妹們聯(lián)結(jié)起來，彼此產(chǎn)生天然的親密感。兄弟姐妹和睦友愛是家庭幸福的重要內(nèi)容，也是家庭美滿和諧的共同期盼。因此，關(guān)注孤獨癥兒童與兄弟姐妹的互動研究不僅有助于孤獨癥兒童言語表達(dá)、情緒情感、社會性等方面的提升，也有利于其兄弟姐妹同理心、生活技能等方面的成長，對增強(qiáng)孤獨癥兒童整個家庭幸福感、凝聚力有重要促進(jìn)作用。

二、孤獨癥兒童與兄弟姐妹互動特點

手足關(guān)系在整個生命周期中的重要性不可忽視，手足間提供情感支持、彼此互依互助、共享成長經(jīng)驗。

（一）互動狀態(tài)：積極和諧與消極沖突并存

1.積極和諧：雙向互惠的結(jié)構(gòu)特點

Dunn在一篇開創(chuàng)性的評論中，借鑒了個體互動具有補(bǔ)充性和相互性的概念，提出了兒童與其兄弟姐妹的互動關(guān)系兼具補(bǔ)充性（complementary）和相互性（reciprocal）的特質(zhì)。此后，在對同胞互動特點的研究中，都驗證了同胞互動具有補(bǔ)充性和相互性特質(zhì)，具體表現(xiàn)如下。

（1）依附與教導(dǎo)

依附與教導(dǎo)是個體與其兄弟姐妹補(bǔ)充性互動的重要內(nèi)容，指他們互動時，彼此是以平等的角色進(jìn)行互動，并且伴有互惠特點。依附關(guān)系可解釋為嬰幼兒在人生早期和主要照顧者之間形成情感聯(lián)結(jié)，以及當(dāng)主要照顧者與嬰幼兒分離時，嬰幼兒會產(chǎn)生情緒和情感反應(yīng)。但同胞在成長過程中，互信、依賴等行為的出現(xiàn)也證明同胞依附關(guān)系的存在［8］。劉怡鈴以實驗研究法再次證實同胞間存在依附，通過觀察兒童在陌生情境中的行為反應(yīng)發(fā)現(xiàn)，在陌生的情境中，兒童會因母親的離開而悲傷，但其兄弟姐妹出現(xiàn)后，可緩解兒童悲傷的情緒［9］。這說明，當(dāng)一個兄弟姐妹痛苦或沮喪時，另一方會表現(xiàn)出關(guān)心，并做出實際行為來安慰和幫助手足。Dunn早期依戀研究報告稱，兄弟姐妹可以為不熟悉環(huán)境的同胞提供安全情緒。報告顯示，當(dāng)一個陌生人進(jìn)入房間時，兒童首先會惶恐，不知所措，隨后自然地靠近其兄弟姐妹，過一會之后，才會放下戒心，與陌生人互動，表明他們把兄弟姐妹作為一個“安全基地”［10］。同胞依附的出現(xiàn)是因為在長期的生活中，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹同吃同住，建立了依戀關(guān)系和情感紐帶，所以，彼此都是依附的對象，雙方都提供安全基礎(chǔ)，是舒適感和安全感的重要來源。

教導(dǎo)關(guān)系是在日?；咏煌校瑩碛兄R和技能較多的同胞（承擔(dān)教授者角色），通過指導(dǎo)和直接教學(xué)，有目的地將知識和技能轉(zhuǎn)移給知識和技能較少的另一名同胞（承擔(dān)學(xué)習(xí)者角色），他們之間知識的差異決定了教導(dǎo)行為的發(fā)生。同時，父母在家庭教育中認(rèn)為兄弟姐妹的教導(dǎo)有利于減緩自身壓力、促進(jìn)手足感情，也會要求兄弟姐妹對孤獨癥兒童進(jìn)行照顧和教育，兄弟姐妹承擔(dān)了一部分父母的教育職責(zé)，通過教導(dǎo)來幫助孤獨癥兒童成長［11］。孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的教導(dǎo)關(guān)系主要體現(xiàn)在以下兩個方面。

第一，在教導(dǎo)方式上，包括言傳身教的示范教育、工具性輔助以及語言和動作的指導(dǎo)控制等。在言傳身教方面，Recchia指出，考慮到孤獨癥兒童的語言技能較弱，兄弟姐妹的指導(dǎo)策略以示范為主，兄弟姐妹示范正確的社交行為、語言表達(dá)和非語言的溝通方式，孤獨癥兒童通過觀察兄弟姐妹的示范，學(xué)習(xí)并模仿適當(dāng)?shù)男袨?；在工具性輔助方面，主要采用社交故事法，兄弟姐妹編寫社交故事，描述特定的社交情境，并提供適當(dāng)?shù)男袨榻忉尯椭笇?dǎo)，以幫助孤獨癥兒童理解和參與社交互動［12］；在語言和動作的指導(dǎo)控制上，Knott等人在對兄弟姐妹的訪談中，有兄弟姐妹明確表示，當(dāng)孤獨癥兒童不會主動在洗澡后穿衣服時，兄弟姐妹會通過言語提示或者行為引導(dǎo)來告訴孤獨癥兒童怎樣去做，直至其完成任務(wù)為止［13］?？傊?，兄弟姐妹是通過以身示范、言語提示、行為引導(dǎo)和指導(dǎo)控制來教導(dǎo)孤獨癥兒童的帶領(lǐng)者，而孤獨癥兒童更傾向是觀察動作、服從命令、模仿學(xué)習(xí)的跟隨者。

第二，在教導(dǎo)內(nèi)容上，Kible指出，兄弟姐妹對孤獨癥兒童的教導(dǎo)內(nèi)容涉及到身體技能、游戲程序或玩具使用等方面，或是相對頻繁的口頭教學(xué)（標(biāo)簽、數(shù)字、單詞），也有當(dāng)孤獨癥兒童的破壞行為和固執(zhí)行為出現(xiàn)時，兄弟姐妹給予糾正。這是由于兄弟姐妹是孤獨癥兒童天然的玩伴，是連接家庭內(nèi)外關(guān)系的主要橋梁，他們在日常生活中經(jīng)常一起玩耍、學(xué)習(xí)和探索，正因為這種親密關(guān)系，兄弟姐妹更容易注意到孤獨癥兒童的學(xué)習(xí)需求，并主動提供指導(dǎo)［14］。Maynard在研究中記錄了兄弟姐妹教孤獨癥兒童完成日常任務(wù)的情況，比如洗衣服和做飯。研究結(jié)果表明，孤獨癥兒童的日常生活技能、口頭語言表達(dá)能力有所提升，通過共同學(xué)習(xí)和互動，兄弟姐妹間建立了更深入的情感聯(lián)系，彼此之間的信任和理解也更深入［15］。

總體來看，依附關(guān)系是因為手足共同生活在一個家庭中，在成長過程中經(jīng)歷了許多共同的事情，分享了相似的環(huán)境和資源。共同經(jīng)歷和共享資源促進(jìn)了他們之間的情感依附，建立起相互依賴的關(guān)系。教導(dǎo)關(guān)系主要是因為健全兄弟姐妹有更多的知識或互動權(quán)威（如擁有熟練的互動策略），彼此之間能力的差異決定了教導(dǎo)行為的發(fā)生。

（2）模仿與情感

模仿與情感是孤獨癥兒童與其兄弟姐妹相互性互動的重要內(nèi)容［16］。在模仿方面，Rum對28對兄弟姐妹（其中有一方被診斷出患有孤獨癥）在家時的日常生活進(jìn)行視頻錄制，通過分析發(fā)現(xiàn)，在互動過程中，健全兄弟姐妹會主動發(fā)起互動，而孤獨癥兒童則是以模仿對方的行為為主［17］。Karen等人指出，孤獨癥兒童對兄弟姐妹的模仿體現(xiàn)在語言方面，孤獨癥兒童模仿兄弟姐妹的語言表達(dá)方式、發(fā)音和語調(diào)，或者觀察兄弟姐妹的語言行為，模仿其使用的語言方式，從而通過學(xué)習(xí)和練習(xí)逐漸提高自己的語言交流技巧［18］。除此之外，Zachor指出，在社交行為模仿方面，孤獨癥兒童會觀察兄弟姐妹的社交行為，模仿他們的肢體語言、眼神接觸、面部表情等，學(xué)習(xí)正確的社交技巧和行為準(zhǔn)則；在游戲和興趣模仿方面，孤獨癥兒童善于模仿兄弟姐妹的游戲方式、喜好和興趣，甚至嘗試加入兄弟姐妹的游戲活動，并試圖理解和參與游戲［19］。Papacek的研究顯示，孤獨癥兒童會模仿兄弟姐妹在生活中扮演的角色（榜樣、朋友、同伴、保護(hù)者和競爭對手等），來構(gòu)建、塑造自我，并修正社交行為，如孤獨癥兒童通過與兄弟姐妹的互動，學(xué)習(xí)社交技巧，增進(jìn)社會互動能力［20］。同樣，這也有利于健全兄弟姐妹的身心品質(zhì)的發(fā)展。Wright等人對正常結(jié)構(gòu)（無殘疾）和特殊結(jié)構(gòu)（有殘疾）兄弟姐妹的特質(zhì)進(jìn)行調(diào)查，研究結(jié)果顯示，特殊結(jié)構(gòu)的青少年可能比正常結(jié)構(gòu)的青少年攜帶更多的表現(xiàn)力。比如，由于有與孤獨癥兒童互動的經(jīng)驗，兄弟姐妹通常會培養(yǎng)出更強(qiáng)的社交技巧，更好的溝通能力、合作能力和社交智慧，兄弟姐妹更容易理解和感受到孤獨癥兒童的情緒和情感，有明顯的同理心，有更強(qiáng)的自主性和責(zé)任感等［21］。因此，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的互動具有“雙向互惠”的特點。

除此之外，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹間存在合作、幫助與分享的積極情感基礎(chǔ)。Longobardi等人的研究顯示，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的互動中同樣擁有溫暖的瞬間、真摯的承諾、貼心的安慰等，手足同心協(xié)力，相互影響，會試圖主動了解對方，分享彼此的興趣，企圖幫助彼此，讓互動順利進(jìn)行［22］。在我國一項相關(guān)研究中，方玉瑩等人提出，隨著年齡的增加，手足間的正向情感也會增強(qiáng)，且能在手足感到沮喪或挫折時給予正向的情感支持［23］。這是由于中國傳統(tǒng)文化強(qiáng)調(diào)家庭的重要性，將家庭視為一個團(tuán)結(jié)和諧的整體。在這種觀念下，兄弟姐妹被視為血緣親屬，彼此之間有著深厚的親情關(guān)聯(lián)，家庭觀念的根深蒂固使手足之間更容易形成積極的互動關(guān)系，他們會互相尊重、支持和關(guān)心對方。因此，手足的積極互動建立在雙向支持和情感連接基礎(chǔ)上，并為對方提供情緒上的支持。

2.消極沖突：對抗難逃的羞恥情緒

孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的消極互動主要表現(xiàn)在兩個方面，即家庭沖突和社會羞恥。第一，家庭沖突是因為在家庭資源有限的情況下，孤獨癥兒童的存在造成了資源稀釋的現(xiàn)象。例如，孤獨癥兒童“霸占”父母的關(guān)愛，兄弟姐妹的物質(zhì)或情感需求被忽略，兄弟姐妹也會被貼上“被遺忘孩子”的標(biāo)簽，且在“禮讓弱小”的傳統(tǒng)道德觀念下，父母要求兄弟姐妹照顧孤獨癥兒童，導(dǎo)致兄弟姐妹表現(xiàn)出不滿情緒，加劇了兄弟姐妹和孤獨癥兒童之間的隔閡和冷漠，從而加深了家庭沖突［24］。Chu等人的研究顯示，由于孤獨癥兒童的特殊性，父母對兄弟姐妹的關(guān)注減少，導(dǎo)致兄弟姐妹不喜歡和孤獨癥兒童合作互動［25］。例如，拒絕和孤獨癥兒童同時出現(xiàn)，不和孤獨癥兒童交流講話等。Bachraz也認(rèn)為大部分父母會更多地關(guān)注孤獨癥兒童的需求，忽略兄弟姐妹，導(dǎo)致兄弟姐妹對孤獨癥兒童產(chǎn)生怨恨和嫉妒，試圖以“競爭敵對”的手段博取父母的關(guān)注。大多數(shù)情況下，因為父母的關(guān)愛集中在孤獨癥兒童的身上，孤獨癥兒童獲得了兄弟姐妹兒童沒有的特權(quán)，比如，孤獨癥兒童和兄弟姐妹同時做錯事，兄弟姐妹都會被責(zé)備，而孤獨癥兒童則幸免［26］。

第二，社會羞恥源于孤獨癥兒童所引起的連帶污名。梁露尹指出，連帶污名是弱勢群體的相關(guān)人群，如親友、照顧者等受到社會大眾不公正對待和歧視后產(chǎn)生的負(fù)面感受。這些負(fù)面經(jīng)歷將逐漸在內(nèi)心形成連帶污名反應(yīng)（affiliate stigma），兄弟姐妹因此感到尷尬、羞恥，甚至將這種怨恨歸結(jié)于孤獨癥同胞［27］。Perlman在研究中關(guān)于兄弟姐妹的羞恥感有這樣的描述：“每一秒都是不可預(yù)測的。他（孤獨癥兒童）像野人，突然之間，就會有極端情緒的爆發(fā)。”兄弟姐妹因為孤獨癥兒童的行為異常，經(jīng)常接受到他人莫名其妙的憐憫甚至厭惡的眼神注視，這種復(fù)雜的注視也在學(xué)校和同齡人中頻繁出現(xiàn)。因為同胞患有孤獨癥，兄弟姐妹在學(xué)校會受到嘲笑和欺負(fù)，為此經(jīng)常打架，捍衛(wèi)自我尊嚴(yán)［28］。嘲笑事件也說明了一個事實，即恥辱不僅烙刻在孤獨癥兒童身上，而且延伸到其血緣同胞兄弟姐妹之間。除此之外，Kovshoff等人在觀察中發(fā)現(xiàn)，兄弟姐妹會避免自己的孤獨癥同胞在朋友面前暴露，在訪談中他們提到，“感覺有點奇怪……我覺得自己和其他人很不一樣……我有一個患有孤獨癥的兄弟姐妹，我不知道如何和朋友說話”“當(dāng)我哥哥（患孤獨癥）崩潰時，朋友們盯著我，這讓我感到不安”［29］。由此，兄弟姐妹在日常生活中總是急迫的想要“隱藏”孤獨癥同胞的存在。

總之，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的互動關(guān)系是相互性和互補(bǔ)性的獨特組合。在互補(bǔ)性中，依附與教導(dǎo)呈現(xiàn)的是單向的，一般是孤獨癥兒童依附兄弟姐妹、兄弟姐妹教導(dǎo)孤獨癥兒童；在相互性中，情感與模仿更多是雙向的，孤獨癥兒童和兄弟姐妹之間能彼此受益。這也表明，在孤獨癥兒童和兄弟姐妹互惠的關(guān)系中，存在兩種主義，即平等主義（即相互性）和等級主義（即互補(bǔ)性）。如何將二者在家庭生活與學(xué)校教育中進(jìn)行平衡，是未來家庭教育、家庭團(tuán)體心理輔導(dǎo)等領(lǐng)域中的重要主題。

（二）互動差異：性別和年齡下的互動不一

1.性別下的互動差異

孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的互動在不同性別下的親密度、互動方式和互動內(nèi)容均不同。首先，親密度上，因為傳統(tǒng)文化中的性別期待，男性和女性被社會設(shè)定不同的性別角色。例如，傳統(tǒng)社會中“男主外、女主內(nèi)”的角色分工就隱含著男性應(yīng)重視工作角色，女性應(yīng)重視家庭角色的意蘊(yùn)，故在家互動中便會產(chǎn)生行為差異［30］，男性同胞比女性同胞表現(xiàn)出更多的競爭，女性同胞比男性同胞有更強(qiáng)的包容和親密度。Kaminsky等人的研究顯示，因為女性比男性承擔(dān)起更多照顧功能的角色，女性同胞與孤獨癥兒童之間存在更正向密切的關(guān)系，女性同胞細(xì)致的照顧使得互動的親密度與包容度遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于男性同胞的互動［31］。其次，互動方式上，曾亞莉?qū)?對兄弟姐妹進(jìn)行了訪談，結(jié)果顯示，手足關(guān)系中，女性同胞主要是以照顧為主，負(fù)責(zé)孤獨癥兒童的飲食起居和學(xué)業(yè)輔導(dǎo)；男性同胞則以扮演競爭者、游戲者和玩伴角色居多，負(fù)責(zé)與孤獨癥兒童玩耍嬉戲。在孤獨癥兒童早期，女性同胞可能就參與了孤獨癥兒童的護(hù)理過程，對孤獨癥兒童開啟保護(hù)機(jī)制，具有更積極的情緒、支持和護(hù)理責(zé)任［32］。最后，互動內(nèi)容上，由于男性和女性氣質(zhì)的差異，男孩傾向于粗獷的男子氣概，女孩則更傾向于溫潤的女子氣質(zhì)，所以女性同胞主要培養(yǎng)了獨孤癥兒童助人、可依賴的特質(zhì)，積極面對負(fù)面事件的態(tài)度等；男性同胞則以積極的姿態(tài)、活力的身軀和自信的態(tài)度，通過自身的榜樣力量，促使孤獨癥兒童變得獨立且強(qiáng)大［33］。

另外，相關(guān)結(jié)果指出，相同性別的同胞間更容易建立親密關(guān)系，出現(xiàn)“同性相親，異性相斥”的現(xiàn)象。Gilligan等人也認(rèn)為同胞關(guān)系最親密的是同性同胞，并且同性之間，雙方皆是女性的親密度最高，男性同胞卻不容易有良好的關(guān)系。因為兒童時期，姐妹會更傾向擔(dān)任照顧年幼同胞的角色，即使姐妹在成年后關(guān)系或許有爭執(zhí)、沖突和忌妒，但比較起兄弟間的同胞關(guān)系，最終她們也仍能保持溫暖的情感連接［34］。

總體來看，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的互動受到性別的影響。女性互動方式是照顧為主，男性是競爭游戲為主；女性互動內(nèi)容以教導(dǎo)為核心，男性則以培養(yǎng)獨立強(qiáng)大的品質(zhì)為核心；相同性別下，出現(xiàn)“同性相親，異性相斥”現(xiàn)象。原因有兩點。一方面，緣于傳統(tǒng)父權(quán)意識形態(tài)下的性別角色期待。男性被賦予權(quán)威和主宰的地位，女性被冠上服從和被支配的角色，這種主宰和控制的關(guān)系滲透在家庭中，使女性容易被家庭責(zé)任所捆綁，扮演照顧者的角色［35］。另一方面，男女氣質(zhì)不同，女性代表溫柔同情、親切陪伴等，而男性則象征勇敢果斷、靈活好斗等，氣質(zhì)類型影響同胞間親密關(guān)系的建立與表達(dá)，女性會相對男性能展露較多情感與情緒的釋放［36］。

2.年齡下的互動親密度

Coffman等人的研究表明，兄弟姐妹的年齡和對孤獨癥兒童的認(rèn)知會影響彼此間的互動。隨著年齡的增加，兄弟姐妹和孤獨癥兒童互動關(guān)系愈加冷淡，又隨著對孤獨癥兒童了解增多，對孤獨癥兄弟姐妹呈現(xiàn)更多溫暖，更少敵意［37］。即蒙昧則無畏主動、淺知則刻意疏遠(yuǎn)、了解則無奈愧疚，直至平淡接受。杜晨陽在研究中指出，嬰幼兒階段，健全兄弟姐妹無法準(zhǔn)確了解孤獨癥兒童的狀況，他們傾向于主動與孤獨癥兒童互動，將其看作正常發(fā)育的同伴，盡管兄弟姐妹與孤獨癥兒童的互動可能會有問題（例如，攻擊性、符號游戲難度、語言難度），但不會就此中斷互動行為。學(xué)齡時期，孤獨癥兒童的互動模式較為滯后，如沒有理解和運用社交規(guī)則和技巧的能力，不能和兄弟姐妹進(jìn)行流暢的互動［38］。因此，兄弟姐妹對孤獨癥兒童的互動反應(yīng)感到沮喪失望，相對于學(xué)齡前階段，他們的互動欲望下降。而Orsmond等人在研究中論述，在青少年時期，孤獨癥兒童與兄弟姐妹同胞關(guān)系總體發(fā)展較為積極，他們樂于與同胞進(jìn)行情感溝通與分享，積極地給予同胞支持。到成年期，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的關(guān)系趨向平穩(wěn)，但也會表現(xiàn)出不同的敵意和溫暖模式的改變［39］，敵意源于孤獨癥同胞帶來的生活負(fù)擔(dān)，溫暖則和兄弟姐妹對殘疾認(rèn)知的增長有關(guān)（見圖1）。

總的來看，受兄弟姐妹年齡的影響，孤獨癥兒童和兄弟姐妹互動關(guān)系呈現(xiàn)出不同的變化。彼此間的互動過程就是健全兄弟姐妹對殘疾兒童不斷接納和調(diào)整的過程。在兩者關(guān)系的協(xié)調(diào)中，孤獨癥兒童和兄弟姐妹互動呈現(xiàn)“學(xué)前期積極主動—學(xué)齡期退卻冷漠—青年期主動社交—成年期穩(wěn)定平緩”的規(guī)律。

（三）互動地位：非對稱性相倚互動

非對稱性相倚指在互動過程中，互動主體中一方是依據(jù)自己的計劃做出反應(yīng)，而另一方則以對方的反應(yīng)作為自己互動發(fā)起與回應(yīng)的依據(jù)，這是一種不對稱、不平等的互動［40］。

孤獨癥兒童和兄弟姐妹互動地位呈現(xiàn)非對稱性相倚特點，在孤獨癥兒童和兄弟姐妹互動的過程中，兄弟姐妹是互動的主體，處支配、命令地位；孤獨癥兒童缺乏獨立人格，只能做客體，以兄弟姐妹的反應(yīng)作為自己行為的根據(jù)，處被動、從屬地位［41］。Bachraz等人研究顯示，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹互動時，兄弟姐妹占據(jù)更多的主導(dǎo)地位，表現(xiàn)出更高水平的親社會和競爭，在這種情況下，孤獨癥兒童通過對目標(biāo)行為的積極反應(yīng)和服從，加強(qiáng)互動，從而也強(qiáng)化了兄弟姐妹的領(lǐng)導(dǎo)地位［42］。相比起雙方都是正常發(fā)育的手足同胞，互動的主客體會因互動技巧和內(nèi)容發(fā)生變化。Guidotti等人提出，孤獨癥兒童與其兄弟姐妹非對稱性相倚的互動關(guān)系具有長期性和穩(wěn)定性的特點。因為孤獨癥兒童的社會參與水平較低、社交困難，相互和互補(bǔ)的互動行為可能受到影響，不論年齡，“兄弟姐妹主導(dǎo)—孤獨癥兒童服從”的畸形互動關(guān)系總是較為固定的［43］。

（四）互動形式：單向式互動

單向式互動指自上而下或自下而上，一方向另一方單方面主動傳遞信息的互動，信息傳遞的單向性是單向式互動的關(guān)鍵特征，即只有一個人在主動向另一個人傳遞信息，而另一個人則被動的接受信息［44］。

張珍研究發(fā)現(xiàn)，因為孤獨癥兒童的社會互動和交流發(fā)展受損，在互動中可能會對健全兄弟姐妹有較少的回應(yīng)甚至是零回應(yīng)，這使互動多呈現(xiàn)單向式特點，彼此間少有共鳴和交流［45］。Chu等人提出，孤獨癥兒童由于溝通障礙導(dǎo)致彼此間互動的次數(shù)有限，在這種情況下，“強(qiáng)迫”和“責(zé)罵”是健全兄弟姐妹對與孤獨癥兒童溝通的反饋［46］。兄弟姐妹在與孤獨癥兒童交流過程遭受了挫敗感，而造成挫敗感的主要原因是孤獨癥兒童生硬低端的溝通技巧，所以手足互動頻率低，“少互動”或“零互動”。林培涵在研究中指出，孤獨癥兒童因其表達(dá)與理解能力受限，可能無法響應(yīng)健全兄弟姐妹給出的的互動信息，大多時候需要成人引導(dǎo)才能有雙向交流的可能。該研究中的一位參與者這樣詮釋了他對與孤獨癥同胞單向式互動的無力感：“我們的互動總是是單向的，我哥（孤獨癥）通常不會對我有什么互動，都是我對他的互動……一直到現(xiàn)在都是我扮演比較積極主動的那一方，所以一旦我沒有扮演積極主動的那一方，我們的互動基本上是零?！保?7］

（五）互動趨勢：向“錯位”的親職化互動偏移

親職化一詞最早由Broszormenyi-Nagy與Spark于1973年提出來，并將其定義為家人關(guān)系中所衍生的一種角色反轉(zhuǎn)現(xiàn)象（role reversal），通常指孩子與家中成人角色互換，孩子替代“父母”的角色［48］，成為家庭的“照顧者”（見圖2）。并且，在此基礎(chǔ)上，Koss和Etkin提出親職化的兩種形式：功能性親職化（instrumental parentification）和情感性親職化（emotional parentification）［49］。

功能性親職化指兄弟姐妹必須承擔(dān)維持家庭生計和照顧家人的職責(zé)，如烹飪做飯、清潔打掃、養(yǎng)育手足等。孤獨癥兒童家庭出現(xiàn)該現(xiàn)象的原因主要有三點：第一，生活上，父母忽視健全兄弟姐妹的需求，他們試圖通過接手父母的責(zé)任，來滿足自己接近父母的依附需求，以平衡家庭根本；第二，經(jīng)濟(jì)上，因為孤獨癥兒童會消耗家庭成員的精力和經(jīng)濟(jì)開支，導(dǎo)致家庭的養(yǎng)育成本無形增加，所以兄弟姐妹為減輕父母壓力，在不知不覺中主動承擔(dān)責(zé)任；第三，文化上，中國社會文化強(qiáng)調(diào)“孝道”，兄弟姐妹的親職化行為被賦予理所應(yīng)當(dāng)、成熟懂事的標(biāo)簽，家庭成員的界限混淆不清，角色倒置，尤其是孤獨癥家庭中，“孝道”被放大，兄弟姐妹親職化現(xiàn)象被強(qiáng)化［50］。有孤獨癥成員的家庭中功能性親職化現(xiàn)象在很多研究中得到驗證，Shih等人認(rèn)為，特殊人群的健全同胞是“跨越時間”的終身照顧者，健全同胞在童年時就是“代理父母”，擔(dān)負(fù)額外的照顧者角色。因此，健全兄弟姐妹在照顧孤獨癥兒童方面有與父母有平行的角色地位或職責(zé)，從而導(dǎo)致了壓力感，而壓力的根源在于他們與父母、孤獨癥兒童沒有傳統(tǒng)的等級關(guān)系［51］。同樣，Owsley研究發(fā)現(xiàn)，由于孤獨癥家庭結(jié)構(gòu)的異常，同胞系統(tǒng)中易出現(xiàn)親職化現(xiàn)象，即照顧責(zé)任的轉(zhuǎn)移，且隨著年齡增加，親職化現(xiàn)象會逐漸被家庭成員默認(rèn)，尤其在父母健康狀況下降等家庭危機(jī)時期，“親職化”現(xiàn)象更為普遍［52］。

情緒性親職化指孩子滿足家庭成員情緒上的需求，尤其當(dāng)夫妻關(guān)系出現(xiàn)問題且無法解決時，便會把兄弟姐妹卷進(jìn)來，轉(zhuǎn)移矛盾或者緩解緊張，讓孩子成為夫妻關(guān)系的“替罪羊”，協(xié)助父母解決問題，成為父母的情緒配偶、秘密的守護(hù)者、情緒的治療師，關(guān)懷和回應(yīng)父母的情緒、調(diào)停家庭的沖突、提供情緒價值等［53］。Wright等人認(rèn)為，孤獨癥兒童和兄弟姐妹之間的關(guān)系不同于正常的兄弟姐妹關(guān)系，由于兄弟姐妹過早意識到孤獨癥兒童的脆弱性，他們不得不減輕父母的疲勞和壓力，成為父母的“情感導(dǎo)師”，家庭矛盾糾紛的調(diào)節(jié)人員，承擔(dān)家庭的負(fù)面情緒，維持家庭的平衡［54］。Levante等人對605名成年殘疾人的兄弟姐妹進(jìn)行了在線調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示，健全兄弟姐妹幾乎從小就被卷入親職化中，而情緒性親職化會對兄弟姐妹造成成長創(chuàng)傷，并隨著年齡的增長不斷惡化。例如，兄弟姐妹長大成人后，難以正確處理自己的壓力和負(fù)面情緒，演變成一個情緒化和敏感化的人，與此同時，孤獨癥兒童健全的兄弟姐妹比其他人更容易患上抑郁癥和焦慮癥［55］。

在中國文化背景下，受到中國家庭倫理文化和儒家孝道思想的影響，中國家庭重視倫理規(guī)范及子女對父母“生養(yǎng)育”的反哺。由此，孤獨癥兒童的健全兄弟姐妹為家庭所做出的照顧、奉獻(xiàn)、犧牲等行為，極有可能會被認(rèn)為是回報親恩，子女盡孝的表現(xiàn)。但是這種角色并非是兄弟姐妹主動選擇的，有時是傳統(tǒng)家庭倫理文化所賦予的［56］。如何警惕孤獨癥兒童家庭中的親職化問題，應(yīng)該在實施孤獨癥家庭支持服務(wù)時備受關(guān)注。

三、啟示

（一）構(gòu)建孤獨癥兒童養(yǎng)育支援服務(wù)體系，加強(qiáng)孤獨癥家庭幫扶機(jī)制

孤獨癥兒童養(yǎng)育支援服務(wù)體系是指政府、社區(qū)等向孤獨癥家庭提供養(yǎng)育支持，給予必要的幫扶和援助。郭春寧、周紅等人的研究指出，孤獨癥兒童養(yǎng)育支援服務(wù)是加強(qiáng)獨孤癥家庭幫扶機(jī)制的重要舉措［57］。第一，社區(qū)和學(xué)校為殘疾家庭提供必要的生活支持。確保殘疾知識和融合教育宣傳落實到位，以消除對殘疾人群體的刻板印象，提高“助殘扶殘救殘”的意識，構(gòu)建包容性社區(qū)和學(xué)校環(huán)境［58］，減緩社會殘疾歧視，降低兄弟姐妹的消極情緒。第二，對有孤獨癥兒童的家庭進(jìn)行系統(tǒng)的心理治療。研究顯示，家庭心理治療能幫助緩解個人的痛苦、重拾家庭溫暖，幫助家庭成員重構(gòu)聯(lián)系，對外有適當(dāng)?shù)摹凹彝ソ缇€”，以共抗污名歧視；對內(nèi)強(qiáng)化“家庭認(rèn)同感”，以增加同胞兄弟姐妹認(rèn)可。第三，以社區(qū)為核心力量，以學(xué)校和地方殘聯(lián)等為協(xié)同力量，共建孤獨癥幼兒養(yǎng)育支援服務(wù)體系。根據(jù)殘疾程度及家庭經(jīng)濟(jì)情況為孤獨癥家庭建檔立卡，提供養(yǎng)育服務(wù)，減輕孤獨癥家庭的養(yǎng)育和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而降低家庭成員的憂慮，建構(gòu)積極寬松的家庭互動氛圍［59］。

（二）使用同伴中介的干預(yù)策略，提高孤獨癥與其兄弟姐妹的互動技巧

同伴中介的干預(yù)策略是一種旨在系統(tǒng)地教授典型發(fā)育同伴交往，以讓孤獨癥兒童積極參與社會互動，提高孤獨癥兒童和兄弟姐妹互動的有效方法，其本質(zhì)是讓兄弟姐妹擔(dān)當(dāng)兒童的干預(yù)者，為孤獨癥兒童提供干預(yù)，以促進(jìn)孤獨癥兒童社交技能的泛化與維持，促進(jìn)包容性環(huán)境下孤獨癥兒童和典型發(fā)育的同齡人之間的社會互動［60］。

首先，建立孤獨癥兒童和兄弟姐妹的良性互動關(guān)系。家長可組織更多的家庭活動來鼓勵手足之間積極互動，培養(yǎng)親密感和信任感［61］。其次，傳授健全兄弟姐妹與孤獨癥兒童的互動技能。教兄弟姐妹如何與孤獨癥兒童交談和互動，并由兄弟姐妹作為“教師”，向孤獨癥兒童傳授社交技能、溝通技巧和解決問題的能力，增加孤獨癥兒童和兄弟姐妹互動的頻率，提高互動質(zhì)量。最后，監(jiān)督、調(diào)整手足互動過程。對孤獨癥兒童和兄弟姐妹互動進(jìn)行觀察監(jiān)督，必要時給予科學(xué)的指導(dǎo)、提示或強(qiáng)化等［62］。通過提供大量的指導(dǎo)、示范與輔助，鼓勵健全兄弟姐妹與孤獨癥兒童的積極互動，實現(xiàn)家庭中所有兒童的共同成長與進(jìn)步，維持穩(wěn)定的手足情感連接。

（三）綜合使用喘息服務(wù)，弱化錯位的“撫養(yǎng)式”互動

喘息服務(wù)（respite care）也稱暫緩性照料、暫托服務(wù)、臨時護(hù)理，是一種為了緩解家庭照護(hù)者的身心壓力而開展的臨時照顧服務(wù)。喘息服務(wù)包括臨時照顧服務(wù)、居家護(hù)理和短期住院服務(wù)等。已有研究顯示，喘息服務(wù)作為殘疾人的支持手段之一，可提高家庭的福祉和彈性，有助于防止在照顧角色中過度依賴兄弟姐妹，暫緩兄弟姐妹的照顧角色，建立健康的家庭關(guān)系［63］。一方面，對于父母來說，提供社交活動和支持小組，使父母有機(jī)會與其他類似情況的家長交流和分享經(jīng)驗，減輕孤獨感、增強(qiáng)支持，并獲得相互理解和鼓勵。還可以組織父母參加康體活動和運動課程，如瑜伽、普拉提、等健身項目，以緩解壓力、放松身心、增強(qiáng)體力和提升心理健康水平［64］。另一方面，對兄弟姐妹來說，可以提供專業(yè)的心理咨詢和治療，以幫助他們應(yīng)對與孤獨癥兒童互動過程中的壓力、疲勞和情緒困擾。例如，為兄弟姐妹提供支持性心理治療。這種治療方法旨在提供情感上的支持和傾聽，讓兄弟姐妹有一個安全的空間來表達(dá)他們的感受和困惑。治療師通過傾聽、鼓勵和有效溝通，幫助健全兄弟姐妹減輕壓力，增強(qiáng)應(yīng)對能力，確保他們的情感需求得到滿足，以減輕情感、照顧負(fù)擔(dān)，通過支持性心理治療，幫助健全兄弟姐妹從功能失調(diào)的系統(tǒng)中獲得平衡［65］。總之，喘息服務(wù)有利于幫助孤獨癥父母和兄弟姐妹維持身心健康，提供各種支持和資源，以提高其照顧能力、生活質(zhì)量和幸福感。

（四）積極宣傳科學(xué)的殘疾文化，創(chuàng)造平等包容的社會環(huán)境

殘疾文化是指由殘疾人群體形成且共同分享的一種文化。它是基于殘疾人的身份和經(jīng)驗，圍繞殘疾人的需求、權(quán)益、歷史、價值觀以及生活方式等方面形成的一系列認(rèn)識。全社會殘疾文化宣傳可以促進(jìn)社會各界之間的共識和合作，通過引起公眾的共鳴和關(guān)注，推動政府、社會組織、企業(yè)和個人共同努力，改善殘疾人的權(quán)益保障、教育、就業(yè)和醫(yī)療等方面的狀況，減輕家庭成員的養(yǎng)育壓力，增加家庭成員之間的凝聚力，更好地促進(jìn)孤獨癥兒童和兄弟姐妹的健康成長［66］。首先，提高群眾殘疾文化教育意識。將殘疾文化納入教育系統(tǒng)，宣傳和弘揚人道主義，向?qū)W生傳授關(guān)于殘疾人群體的知識、歷史和成就，培養(yǎng)尊重和包容的價值觀。同時，組織座談會、研討會等活動，邀請殘疾人與非殘疾人分享經(jīng)驗和故事，增加公眾對殘疾人的認(rèn)知［67］。其次，建立網(wǎng)絡(luò)平臺和社交媒體。搭建殘疾人社交平臺或論壇，提供殘疾信息和資源共享的機(jī)會，讓殘疾人能夠相互交流、支持和分享經(jīng)驗。利用社交媒體傳播殘疾人的故事，引起公眾的關(guān)注和參與，提高公眾對殘疾人的認(rèn)識。最后，制訂相關(guān)政策提供支持。制訂和實施針對殘疾文化宣傳的政策和法律，鼓勵各個層面的機(jī)構(gòu)和組織融入殘疾文化的宣傳工作。例如，設(shè)立獎項和資助項目，鼓勵和支持殘疾人及相關(guān)組織開展創(chuàng)意和創(chuàng)新的宣傳活動?？傮w而言，全社會殘疾文化宣傳將有助于打破對殘疾家庭的歧視和偏見，為他們提供更多的支持和理解，促進(jìn)殘疾家庭的融入感和幸福感，為他們創(chuàng)造一個平等、包容和支持的社會環(huán)境［68］。

（五）營造平等、友愛、互助的家庭氛圍，增加家庭幸福感

中國傳統(tǒng)的家庭文化以家庭為中心，強(qiáng)調(diào)親情和家庭和諧，平等、有愛、互助的家庭文化可以為家庭成員提供情感支持，幫助家庭成員建立信任和依賴，讓每個家庭成員感到被接納、被尊重和被關(guān)愛［69］。一方面，注重家庭養(yǎng)育公平，重建孩子的健康角色。家庭的養(yǎng)育通常有利于殘疾弱勢兒童，而平等的養(yǎng)育照顧，不僅可以消除父母“偏心”帶來的手足對抗競爭，還可以幫助錯位的親職化手足關(guān)系復(fù)歸原位。另一方面，父母要為孩子提供公平公正的待遇。家長需要公平對待兄弟姐妹，并充分尊重他們個性的差異，這樣可以避免嫉妒和競爭的產(chǎn)生，營造一個和諧的家庭環(huán)境，促進(jìn)手足之間的積極互動。除此之外，創(chuàng)造共同的家庭記憶。家庭中的特殊時刻和親情活動是兄弟姐妹之間建立聯(lián)系和互動的機(jī)會。例如，全家一起度假、慶祝節(jié)日、舉辦家庭聚會等，這些共同的經(jīng)歷將為他們創(chuàng)造美好的回憶，并加強(qiáng)彼此之間的關(guān)系［70］。

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Harmony and Conflict：An Analysis of the Interaction Characteristics of Children With Autism and Their Siblings

GU Man ? XIONG Dandan ? HU Lingyi ? ZHOU Baoyi ? WANG Linlin

Abstract：Social difficulties are one of the core barriers of autism spectrum disorder.Able-bodied siblings are an important social force for children with autism.This paper reviews the literature on the interaction characteristics of autistic children and siblings at home and abroad，and shows that，firstly，autism and the interaction between siblings is a unique combination of reciprocity and complementarity，which has the characteristics of harmony and conflict； secondly，autism and the interaction between siblings presents an unstable “wave” due to the age and gender of siblings； thirdly，the asymmetrical interaction status between children with autism and their siblings is relatively fixed； fourthly，the one-way interaction dominated by healthy siblings has become the norm； fifthly，the confusion of family responsibility will lead to the phenomenon of “misplaced” parenting.Finally，some suggestions are put forward from the aspects of society，family，and culture，in order to provide reference for the healthy operation of families of children with autism.

Keywords：children with autism； siblings； interaction features； empirical research

Authors：GU Man，XIONG Dandan，ZHOU Baoyi，master degree candidate，Yunnan Normal University ?Department of Education（Kunming，650500）；WANG Linlin，associate professor，Yunnan Normal University ?Department of Education（corresponding author，c3365445@126.com，Kunming，650500）.

（責(zé)任編輯：幸琪琪）