如果突然被確診絕癥，面臨無藥可治的絕境，應(yīng)該如何回答生命的最后一份考卷？事業(yè)有成，初為人父，蔡磊在41歲時被確診為患有“絕癥之首”的漸凍癥。在沉重的疾病與命運(yùn)前，經(jīng)過痛苦、迷茫與絕望，他選擇進(jìn)行最后一次創(chuàng)業(yè)，組建科研團(tuán)隊“決戰(zhàn)”漸凍癥。

2023年是蔡磊確診的第四年，“漸凍人”的平均生存期只有二至五年。如今，他的病情進(jìn)展如何，“破冰”事業(yè)是否有所突破，高昂的科研費(fèi)用如何支撐？央視記者專訪蔡磊，一起來看他的這一年。

生命進(jìn)入倒計時 他與漸凍癥“硬剛”

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上叫作肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種運(yùn)動神經(jīng)元疾病?；颊甙l(fā)病后肌肉萎縮無法逆轉(zhuǎn)，在意識清楚的情況下，會漸漸變成一根“熔化的蠟燭”：無法說話、無法吞咽、呼吸需要機(jī)器維持……

目前，全國有近10萬名漸凍癥患者，但尚未有良好的治療方法，它的病理機(jī)制仍不明朗，這也成為漸凍癥藥物研發(fā)的第一道坎。

蔡磊曾是一家知名互聯(lián)網(wǎng)公司的副總裁，2019年年底確診漸凍癥后，他搭建患者數(shù)據(jù)平臺、磕文獻(xiàn)、組團(tuán)隊推動藥物研發(fā)、搭建以小時為單位的極速臨床招募和藥效評價系統(tǒng)、帶頭進(jìn)行腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)并搭建全國第一個大樣本病理性腦組織庫、成立公益基金為攻克漸凍癥事業(yè)持續(xù)“造血”和投入資金，與疾病“硬剛”。

從2022年年底開始，蔡磊身體狀況加速下滑，他的身體逐漸被“冰封”，但仍每天工作16個小時以上，最瘋狂的時候，他一天處理七八千條微信，開十場會。

2023年，蔡磊穿衣、吃飯、洗漱、睡覺翻身，都需要生活助理幫忙。相比2022年，他的上肢已經(jīng)失去活動能力，抬頭都很吃力。因病情惡化導(dǎo)致喉肌萎縮，聲音也變得低沉嘶啞，喝水吞咽也不再安全。

“沒有時間了”“時間來不及了”“能早一天絕不晚一天”……采訪中提及關(guān)于攻克漸凍癥的規(guī)劃，蔡磊坦言自己沒有時間表，每天都在倒計時。

“任何時間表對我們來說都是殘忍的。我的時間表永遠(yuǎn)是明天。據(jù)我所知，僅僅在中國，平均每天就有近60名漸凍癥患者去世，我必須全力以赴加快科研，一天干20小時都嫌不夠?！?/p>

蔡磊說，現(xiàn)在最急迫的事情就是找項目接班人，但目前還沒有人可以接手?！半S著病情惡化，將來不排除用腦控儀繼續(xù)奮戰(zhàn)。”

前段時間，蔡磊在社交平臺上發(fā)布消息：他和團(tuán)隊在攻克漸凍癥領(lǐng)域取得了階段性進(jìn)展。同時他也加快了“招兵買馬”的速度，擴(kuò)大科研團(tuán)隊，推進(jìn)藥物研發(fā)。

“我遇到這個病，是挑戰(zhàn)也是使命”

蔡磊手機(jī)里有20多個病友群，每個群上限500人，他每天都會收到很多消息，盡管現(xiàn)在打字已經(jīng)很困難了，但他盡量做到回復(fù)每一位病友。在他的工作室，經(jīng)常有來自各地的病友及其家屬。

“同病相憐者”帶給他的是無限動力，為這個群體做些事，成為蔡磊的信念與動力?！叭绻涣私膺@個疾病的殘酷，不經(jīng)歷這些人群的絕望，是不可能做這樣的事情的?！?/p>

起初，蔡磊用“笨方法”，和每一個病友交朋友，建成了最大的民間漸凍癥數(shù)據(jù)平臺——“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，匯集了10000多名漸凍癥病友，大家把他視作精神支柱。

他又拿出1000萬元捐助科研，還成立了慈善信托基金，以確保在他無法繼續(xù)工作時，漸凍癥的研究工作仍能繼續(xù)進(jìn)行。目前，公益基金和慈善信托的數(shù)額已超過1700萬元。

蔡磊在自傳《相信》中寫到，自己就是那個“天時地利人和”的人，這讓他沒有理由不“拿命去拼”這份事業(yè)。

“老天讓我四十歲遇上這個病，倘若二十歲，我沒有現(xiàn)在的資源和能力；六七十歲，我可能也干不動了，四十歲剛剛好，我不干誰干？”

蔡磊的病情已經(jīng)進(jìn)入中后期，而國內(nèi)還沒有漸凍癥患者的研究樣本，為了實(shí)現(xiàn)科研樣本從0到1的突破，他決定“打光最后一顆子彈”——捐出腦組織和脊髓組織。

“不光是我的時間，我的生命，我的一切都會砸到這個事業(yè)里?！?/p>

2022年年初，蔡磊發(fā)起漸凍癥患者腦脊髓組織捐獻(xiàn)倡議，短時間內(nèi)收到一千多名病友的響應(yīng)。同為漸凍癥患者的湖北省衛(wèi)健委副主任張定宇也加入捐贈遺體的行列中。隨之而來的還有質(zhì)疑聲：“蔡磊是騙子，連患者的尸體也不放過?！?/p>

蔡磊不在意這些質(zhì)疑，但他內(nèi)心是矛盾的?！拔也幌Ｍ璜I(xiàn)遺體這件事推動得快，推動得越快，意味著去世的病人越多。但如果不做，就沒有基礎(chǔ)病例研究，科研就沒法進(jìn)行?！?/p>

轉(zhuǎn)行創(chuàng)業(yè)支持科研

“直播間的朋友，你們好，我是蔡磊，這里是破冰驛站直播間?！?/p>

科研需要大量資金支持，蔡磊賣了房子和汽車，前幾年，他還在身體“自由”時，四處路演籌集資金。一年前，互聯(lián)網(wǎng)平臺的“直播大軍”中，多了蔡磊和妻子段睿的身影。蔡磊說：“直播帶貨的收益全部用于漸凍癥科研?！?/p>

（據(jù)央視新聞）