何鈺琪

（貴州民族大學(xué)社會學(xué)院，貴州貴陽 550000）

一、引言

認知癥又被稱為失智癥、腦退化癥，俗稱老年癡呆癥，是一種影響大腦功能的疾病，它會導(dǎo)致患者出現(xiàn)記憶力變差、思考困難和語言障礙等問題，并且癥狀會隨著時間的推移逐漸加重，主要表現(xiàn)為異常運動行為、焦慮、抑郁、冷漠、易被激怒，出現(xiàn)妄想、幻覺、睡眠質(zhì)量下降或食欲改變等［1］。在我國，人們對認知癥的關(guān)注度和重視度較低，認為治與不治差別不大，這往往導(dǎo)致患者常錯過最佳治療時機；同時，家庭成員缺乏科學(xué)的技巧訓(xùn)練和完善的照顧理念，這會導(dǎo)致認知癥患者病情更加嚴重，晚年生活十分痛苦。因此，對于認知癥老人這一迅速增長且極其需要幫助的群體，社工的關(guān)注和介入刻不容緩。鑒于此，本文基于社會支持理論來分析認知癥老人的養(yǎng)老困境，探索認知癥老人的養(yǎng)老途徑，提出改善認知癥老人及其家人生活質(zhì)量的建議與對策。

二、文獻綜述

社會支持被認為是應(yīng)對認知癥的積極途徑。曾心雨、黃丹［2］等學(xué)者認為，可以運用社會支持理論對老年人的障礙問題進行分析，并從家庭、朋輩、社區(qū)、社會出發(fā)，通過社會工作服務(wù)來增進老人的工具性支持和表達性支持，從而有效幫助老年人走出生活困境，提高患者的心理健康水平和生活滿意度。同時，社會工作的介入還可以推動認知癥老人的家屬親友為患者提供多層次的支持。學(xué)者費孝通［3］認為，中國家庭的代際關(guān)系是一種相互反饋的模式，即父母養(yǎng)育子女、子女回報父母，因此建立由親友組成的非正式支持網(wǎng)絡(luò)對關(guān)照認知癥老人生活至關(guān)重要，親友通過非正式支持網(wǎng)絡(luò)能夠為認知癥老人提供情感支持，傾聽和理解其需求和困擾，減輕其焦慮和孤獨感。此外，談玲芳、尚振坤［4］等學(xué)者認為，社會支持理論可以指導(dǎo)老年服務(wù)人員通過與社區(qū)和組織建立合作，為老年人提供綜合性支持來提高老年人的生活質(zhì)量，通過提供信息和教育，幫助認知癥老人及其家屬提高應(yīng)對疾病的能力，并通過資源和服務(wù)的鏈接，以“造血”式的方法讓被照顧者能力得到質(zhì)的提升，從而提高其居家養(yǎng)老幸福度［5］。

梳理文獻發(fā)現(xiàn)，關(guān)于認知癥老人的照顧，目前主要采取的是居家照顧、養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu)照顧、醫(yī)療照顧等方式［6］，多數(shù)研究都聚焦在照護政策、非藥物干預(yù)和直接性個案服務(wù)等方面。也就是說，從社會支持角度對認知癥老人護理及生活的探討仍然有限。因此本文將從此角度出發(fā)來探討社會工作為認知癥老人提供專業(yè)服務(wù)，改善其養(yǎng)老困境的有效策略。

三、認知癥老人的養(yǎng)老困境

解決認知癥老人的養(yǎng)老問題，正式社會支持系統(tǒng)十分重要。社會支持系統(tǒng)分為正式的和非正式的兩種。

正式社會支持系統(tǒng)主要指的是來自組織、部門和社會服務(wù)機構(gòu)的支持網(wǎng)絡(luò)，如來自政府部門、社區(qū)、社會組織等。目前，對于處理認知癥老人養(yǎng)老困境，正式社會支持系統(tǒng)處于缺失狀態(tài)，具體表現(xiàn)為以下三個方面。

一是政府層面資源供給不足。我國的養(yǎng)老政策資源存在地區(qū)資源分配不均問題。上海市對設(shè)立“認知癥照護床位單元”的養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu)給予了明確的扶持政策，對新設(shè)立的認知癥照護單元由市級福利彩票公益金一次性給予開辦補貼10萬元。但在欠發(fā)達地區(qū)，政府對認知癥老人的養(yǎng)老服務(wù)投入不足，缺乏對認知癥患者的福利政策支持，導(dǎo)致政府各部門之間協(xié)調(diào)不足、資金缺乏，從而使當?shù)仞B(yǎng)老院和醫(yī)療資源不足以滿足需求。并且，政府政策的實施和倡導(dǎo)也只能為認知癥老人家庭提供有限的養(yǎng)老支持，而不能從根本上保障認知癥老人晚年的生活質(zhì)量。因此，欠發(fā)達地區(qū)的政府為改善認知癥老人養(yǎng)老困境所供給的資源，是非常有限的。

二是缺乏社區(qū)支持服務(wù)。社區(qū)作為基層組織，是黨和政府聯(lián)系群眾、服務(wù)群眾的“最后一公里”，但由于我國對于認知癥的重視和關(guān)注程度普遍較低，再加上資源有限，社區(qū)很難為認知癥老人提供更多支持性服務(wù)。同時，社區(qū)也缺乏專業(yè)社會工作者團隊，而認知癥老人作為一個特殊群體，需要專業(yè)社工通過探訪介入來及時發(fā)現(xiàn)其困難并提供幫助，正因為社區(qū)未能配備足夠的社工專業(yè)人才，認知癥老人和他們的家庭在尋找支持時面臨諸多困難。

三是非政府組織的覆蓋面不足。非政府組織多關(guān)注未成年人保護、婦女權(quán)益、殘疾人康復(fù)照顧等，對于認知癥老人這一日益增長的龐大群體則關(guān)注力度不足，援助也很有限，多為組織公益捐款等有限的經(jīng)濟上的支持。同時，非政府組織之間缺乏協(xié)調(diào)和合作，導(dǎo)致資源分散、信息共享不足，難以給認知癥老人鏈接有效的資源以助其走出困境。此外，我國機構(gòu)照顧模式有待完善，大部分地區(qū)養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu)數(shù)量有限，無法滿足認知癥老人的需求，而且機構(gòu)中缺乏足夠的專業(yè)人員或設(shè)施來提供特殊護理，定期的醫(yī)療服務(wù)和藥物管理制度欠缺。這些都為認知癥老人的照護帶來了困擾。

非正式社會支持系統(tǒng)的完善對于解決認知癥老人的養(yǎng)老問題也很重要。非正式社會支持系統(tǒng)是指來自家庭、朋友、鄰居的社會支持網(wǎng)絡(luò)。在認知癥老人的養(yǎng)老方面，非正式社會支持系統(tǒng)也存在問題。

一是家庭負擔過重。對認知癥老人的照顧和支持任務(wù)往往由患者的家庭成員承擔，然而認知癥是一種治療周期長且難以康復(fù)的病癥，照顧認知癥老人既需要花費高額的醫(yī)療費用，又需要特殊的護理和監(jiān)護技術(shù)，這使得老人的家庭照護者面臨著時間、精力、經(jīng)濟能力和認知等方面的問題［7］。

二是缺乏照顧患者的知識和技能。親友鄰里、志愿者等非正式社會支持系統(tǒng)成員，一般都缺乏對認知癥的了解、專業(yè)的照顧知識以及相應(yīng)的應(yīng)對技能，不了解如何與認知癥老人進行有效的溝通、如何為其提供適當?shù)闹С趾驼疹櫋Ｒ虼?，他們在照顧過程中面對繁重的照顧任務(wù)，常常缺乏照顧信心，態(tài)度日趨消極［8］。

三是難以緩解認知癥老人的心理壓力和情感負擔。認知癥老人心理健康也是照護時一個十分重要的問題，因為在患病后認知癥老人各方面能力都急劇下降，比如記憶力減退、語言出現(xiàn)障礙，從而導(dǎo)致他們與家人、朋友和社區(qū)的社交互動減少。這種社交隔離和孤立直接加劇了認知癥老人的心理問題。這就要求非正式社會支持系統(tǒng)的成員，能夠及時把控認知癥老人的行為和情緒變化。但是，非正式社會支持系統(tǒng)的成員由于缺乏專業(yè)知識與技術(shù)，很難為認知癥老人提供持續(xù)的情感支持。

四、社會工作介入認知癥老人養(yǎng)老問題的應(yīng)對策略

第一是倡導(dǎo)政府加大補貼力度，提高認知癥老人的生活保障水平。政府應(yīng)該承擔對認知癥老人提供生活保障的責(zé)任。由于認知癥老人普遍面臨經(jīng)濟困難和生活壓力，社會工作介入認知癥老人養(yǎng)老問題后可倡導(dǎo)政府增加補貼，提高對認知癥老人養(yǎng)老的經(jīng)濟支持，包括增加養(yǎng)老金、福利津貼，減免醫(yī)療費用等；社會工作者通過調(diào)研和政策倡導(dǎo)，向政府提供數(shù)據(jù)和證據(jù)，以加強對認知癥老人的經(jīng)濟援助；社會工作者可以提出措施以提高認知癥老人的生活保障水平；社會工作者可以與政府合作，推動建立特殊的養(yǎng)老院、日間照料中心和社區(qū)康復(fù)設(shè)施等，為認知癥老人提供專門的服務(wù)和護理。

第二是培育社區(qū)組織，建立社區(qū)為中心的社會支持網(wǎng)絡(luò)。在社區(qū)層面，社會工作介入認知癥老人養(yǎng)老問題后可以培育專門為認知癥老人及其家庭提供支持的組織，比如認知癥支持小組、社區(qū)康復(fù)中心等，作為發(fā)起者的社會工作者可積極參與這些組織的籌建、管理和運營，確保有效提供支持和服務(wù)。同時，認知癥老人可能與其家屬、朋友聯(lián)系不足，與同住鄰居之間關(guān)系疏離［9］，因此社會工作者可以為認知癥老人建立社區(qū)內(nèi)的社會支持網(wǎng)絡(luò)，幫助認知癥老人與鄰里親友以及社區(qū)內(nèi)其他認知癥患者家庭建立聯(lián)系，協(xié)助他們分享經(jīng)驗、互相支持。此外，社會工作者可以協(xié)助照顧者構(gòu)建一張強有力的社會支持網(wǎng)絡(luò)，為照顧者提供精神慰藉、壓力舒緩、照顧技巧、物質(zhì)幫扶等幫助，提高其對認知癥老人的照顧水平［10］。

第三是推進與非政府組織的合作，擴大非政府組織覆蓋面。社會工作者可以積極與非政府組織合作，建立聯(lián)盟或合作伙伴關(guān)系，從而助力于整合資源，避免重復(fù)工作，并擴大服務(wù)覆蓋面。社會工作機構(gòu)應(yīng)該積極為非政府組織中的工作人員提供技能培訓(xùn)，提高他們在認知癥照護、心理支持和家庭協(xié)助等方面的專業(yè)水平，同時協(xié)助非政府組織與潛在捐助者或資助機構(gòu)建立聯(lián)系，提供資源管理建議。社工還可以借助公益廣告、社區(qū)大型活動、體驗性活動等形式開展社區(qū)教育活動［11］，讓更多人了解認知癥老人的養(yǎng)老問題，提高社會意識以吸引更多志愿者和捐助者加入其中，達到擴大非政府組織的覆蓋面、影響力和服務(wù)范圍的目的。

第四是制定個體化的照護計劃、減輕患者家庭照顧者負擔。社會工作者可以根據(jù)認知癥老人的特定需求以及不同的家庭情況來定制個體化的照護計劃，從而有助于患者家庭照顧者更好地組織和規(guī)劃照護工作，減輕負擔。對于日常照顧有困難的患者家庭，社會工作者可以協(xié)助安排臨時照護，即尋找專業(yè)的臨時照護服務(wù)或志愿者，以確保患者家庭照顧者有機會放松緊張情緒和恢復(fù)體力，幫助患者家庭照顧者組建支持網(wǎng)絡(luò)，通過與其他照顧者建立聯(lián)系、參加支持小組等方式分享經(jīng)驗、互幫互助、減輕壓力。

第五是提供護理培訓(xùn)和實際指導(dǎo)，強化照顧者護理技能。社會工作者可以針對認知癥老人的特殊需求為其家屬提供專門的培訓(xùn)計劃，包括認知癥的基本知識、護理技巧、情感支持等方面的內(nèi)容。社會工作者還可以進行定期的家庭訪問，直接觀察和指導(dǎo)患者家庭照顧者在實際情境下的照護工作，提高照顧者的技能和信心。此外，社會工作者還應(yīng)該積極與認知癥專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)、療養(yǎng)院和老年護理機構(gòu)建立合作伙伴關(guān)系，以獲得更多的培訓(xùn)和支持資源。

第六是為認知癥老人提供心理疏導(dǎo)，建立專業(yè)型服務(wù)團隊。認知癥群體是需要長期照護的權(quán)能弱勢群體，患者對于照護者的依賴以及照護過程的長期性、復(fù)雜性給患者家庭照顧者以及患者本人都會帶來諸多壓力［12］。因此，社會工作者可以通過組織心理疏導(dǎo)服務(wù)、聯(lián)系專業(yè)的心理咨詢師等方式，幫助認知癥老人及其家庭成員應(yīng)對情緒困擾和心理壓力；同時，社會工作者還可以運用自身專業(yè)知識和技巧，與認知癥老人建立信任關(guān)系，傾聽他們的感受和需求，并提供情感支持和安慰，減輕負面情緒。對于有心理問題的認知癥老人，社會工作者可以牽頭建立治療小組以幫助他們重新審視問題，重建問題解決能力［13］。此外，社會工作者還可以建立由社工、護理人員、醫(yī)生、心理咨詢師等具有不同專業(yè)背景的人員組成的專業(yè)型服務(wù)團隊，通過跨領(lǐng)域合作為認知癥老人提供全方位的支持，滿足認知癥老人養(yǎng)老及其家庭成員的多重需求。

五、結(jié)語

認知癥是一種神經(jīng)衰退疾病，認知癥老人面臨的不只是身體機能的退化，還有心理精神崩潰。因此認知癥老年人養(yǎng)老問題是一個日益嚴重的社會挑戰(zhàn)，需要社會工作介入并提供相應(yīng)的應(yīng)對策略。社會工作介入認知癥老人養(yǎng)老問題，可以通過協(xié)調(diào)多方合作和綜合干預(yù)，為認知癥老人和他們的家庭提供全面的支持和服務(wù)，改善他們的養(yǎng)老困境，提高他們的生活質(zhì)量?？梢哉f，社會工作的介入不僅關(guān)乎認知癥老人個體的幸福和福祉，也關(guān)系到整個社會的發(fā)展和進步，因此我們應(yīng)當共同努力，致力于為認知癥老年人創(chuàng)造一個更加友善、支持和包容的養(yǎng)老環(huán)境，讓認知癥老人可以得到切實的照護和關(guān)愛，讓他們的生活盡可能地舒適和安全。