李 貌，秦月蘭，蘇晚英

湖南省人民醫(yī)院（湖南師范大學(xué)附屬第一醫(yī)院），湖南 410000

脊髓損傷（spinal cord injury,SCI）是一種由各種原因引起的脊髓結(jié)構(gòu)和功能損害的嚴(yán)重致殘性病變，可造成終身殘疾，極大地影響病人的生活質(zhì)量，目前尚無(wú)徹底治愈的治療方式。據(jù)報(bào)道，全球每年新發(fā)脊髓損傷達(dá)25 萬(wàn)～50 萬(wàn)例[1]，我國(guó)脊髓損傷發(fā)病率為每百萬(wàn)人23.7～60.0 例[2-3]，且呈較為迅速的增長(zhǎng)趨勢(shì)[4]，給家庭、醫(yī)療以及國(guó)家?guī)?lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。研究表明，脊髓損傷病人的主要照顧者常伴隨沉重的身體、心理和經(jīng)濟(jì)等方面負(fù)擔(dān)，影響照顧者的健康狀況，也相應(yīng)降低其生活質(zhì)量，主要照顧者的沉重負(fù)擔(dān)進(jìn)而會(huì)對(duì)病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響[3,5-6]。因此，盡早識(shí)別脊髓損傷病人照顧者負(fù)擔(dān)，可以為制定有效的干預(yù)措施提供依據(jù)，既可以減輕病人和家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)水平，又可以提高其生活質(zhì)量。目前，關(guān)于照顧者負(fù)擔(dān)的研究更多的是關(guān)注腦癱或阿爾茨海默病等疾病，關(guān)于減輕脊髓損傷家庭照顧者負(fù)擔(dān)的文獻(xiàn)較少。本研究將從脊髓損傷家庭照顧者的角度出發(fā)，從其負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述，以期為今后構(gòu)建科學(xué)化、延續(xù)化、規(guī)范化的干預(yù)策略提供參考。

1 照顧者負(fù)擔(dān)的定義

Grad 等[7]在1966 年首次提出照顧者負(fù)擔(dān)的概念，即一個(gè)家庭照顧病人時(shí)，在經(jīng)濟(jì)、時(shí)間、心理等各方面綜合付出的代價(jià)，或由此對(duì)家庭帶來(lái)的諸如身體健康、情感、社會(huì)生活、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面[8]的負(fù)面影響。Schene[9]將照顧者負(fù)擔(dān)劃分為多個(gè)維度的壓力，其中主要的照顧者負(fù)擔(dān)分為客觀負(fù)擔(dān)和主觀負(fù)擔(dān)，將花費(fèi)在照顧病人上的時(shí)間和費(fèi)用，以及完成相關(guān)的照顧任務(wù)等稱為客觀負(fù)擔(dān)；而主觀負(fù)擔(dān)是建立在客觀負(fù)擔(dān)的存在之上，從照顧者的角度出發(fā)，對(duì)其帶來(lái)心理和情感的變化，以及對(duì)其在社會(huì)生活方面造成的影響。

2 脊髓損傷病人照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

研究發(fā)現(xiàn)，脊髓損傷病人的照顧者照顧負(fù)擔(dān)屬于中度水平，99.3%的照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，88.0%的照顧者存在中重度水平照顧負(fù)擔(dān)[5]。McKay 等[1]研究顯示，與其他慢性疾病相比，脊髓損傷病人的照顧者更容易出現(xiàn)身體、心理和社會(huì)問(wèn)題，照顧者更容易感染各種疾病，有時(shí)被稱為“隱性病人”，且很少有干預(yù)措施支持脊髓損傷病人的家庭照顧者。在發(fā)展中國(guó)家，家庭成員往往是脊髓損傷病人的唯一支持來(lái)源，我國(guó)脊髓損傷病人中男性居多，是家庭和社會(huì)工作的主要承擔(dān)者[5]，易加重脊髓損傷照顧者的負(fù)擔(dān)。Keihanian 等[10]對(duì)脊髓損傷病人照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行了系統(tǒng)回顧，顯示照顧者社會(huì)孤立程度增加，身體和情緒的痛苦導(dǎo)致了倦怠、疲勞、憤怒、抑郁、社會(huì)落后和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。Gra?a等[11]研究也表明，脊髓損傷家庭照顧者的生活質(zhì)量顯著降低。馬海萍等[5]研究表明，脊髓損傷家庭照顧者照顧能力總分為（26.15±8.02）分，普遍存在知識(shí)缺乏和能力不足的現(xiàn)象，脊髓損傷家庭照顧者在照顧能力上的不足不僅會(huì)對(duì)病人的康復(fù)直接造成影響，同時(shí)也會(huì)加重自身的照顧者負(fù)擔(dān)，從而間接影響照顧者對(duì)病人的照顧質(zhì)量，從而容易形成惡性循環(huán)。脊髓損傷病人在受傷后存在著軀體和心理兩方面的考驗(yàn)，既需要照顧者在疾病康復(fù)和生活上給予很大的支持，也需要來(lái)自照顧者正向的積極鼓勵(lì)和心理疏導(dǎo)。因此，對(duì)于脊髓損傷家庭照顧者而言，在對(duì)脊髓損傷病人的照顧、護(hù)理以及自身保持積極的心理狀態(tài)等方面都需要有較好的思想準(zhǔn)備和社會(huì)支持。從護(hù)理學(xué)角度而言，如何更好地發(fā)現(xiàn)和應(yīng)對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)對(duì)于脊髓損傷病人和照顧者都具有非常重要的意義。

3 脊髓損傷病人照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素

脊髓損傷病人照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素主要包括病人因素和照顧者因素，其中照顧者因素包括人口學(xué)因素、照顧能力、自我效能、社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式。

3.1 脊髓損傷病人因素

研究證實(shí)，照顧者負(fù)擔(dān)程度與脊髓損傷病人的受傷程度、性別和病程等因素相關(guān)[12]。病人生活自理能力越強(qiáng)（即高自理、低依賴），照顧者的照顧壓力越小[13]。研究指出，高位脊髓損傷和完全性脊髓損傷的傷殘程度越嚴(yán)重，病人對(duì)照顧者的生活依賴越大，照顧者身心疲憊，照顧負(fù)擔(dān)沉重[13]。我國(guó)脊髓損傷病人多為男性，受傷后家庭經(jīng)濟(jì)問(wèn)題更加凸顯，經(jīng)濟(jì)問(wèn)題也會(huì)直接導(dǎo)致家庭負(fù)擔(dān)過(guò)重[14]。照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與病人的病程呈正相關(guān)[15]，脊髓損傷病人受傷持續(xù)時(shí)間為1.5～18.0 年，平均為7.4 年[16]。

3.2 照顧者因素

3.2.1 人口學(xué)因素

照顧者負(fù)擔(dān)與照顧者的性別、與病人的關(guān)系以及受教育程度相關(guān)。馬海萍等[17]調(diào)查骨折臥床病人，我國(guó)大部分脊髓損傷病人是中青年男性，大多數(shù)（80%以上）由直系親屬照顧，而且這一比例隨著傷殘級(jí)別的變化而變化，傷殘級(jí)別越高，直系親屬照顧的比例越高。Tough 等[18]研究表明，具有較高主觀社會(huì)地位和房屋所有權(quán)的照顧者表示主觀負(fù)擔(dān)較低，而受過(guò)高等教育且沒(méi)有經(jīng)濟(jì)壓力的照顧者報(bào)告的客觀負(fù)擔(dān)較低?？傊S著與照顧者親密度的增加，照顧負(fù)擔(dān)就會(huì)越重；受教育程度也至關(guān)重要，較高的教育程度有利照顧者掌握更加全面的照顧技巧和知識(shí)，從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.2 照顧者的照顧能力

男性農(nóng)民工在我國(guó)脊髓損傷病人中占較大比例，大多數(shù)因?yàn)楦呖兆鳂I(yè)墜落受傷，其配偶又是主要的照顧者，普遍存在文化水平較低的問(wèn)題，在掌握照顧技巧和知識(shí)方面較為匱乏，影響其照顧能力，降低其照顧質(zhì)量，甚至還會(huì)對(duì)照顧者自身的健康產(chǎn)生不良影響[5]。廖晨霞等[19]認(rèn)為，在脊髓損傷病人不同的疾病時(shí)期，照顧者的照護(hù)體驗(yàn)及負(fù)擔(dān)也會(huì)隨之變化，對(duì)照顧能力的要求也有所不同，照顧者的基本知識(shí)和相關(guān)技能的缺乏也會(huì)進(jìn)一步加重照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2.3 自我效能

自我效能指的是一個(gè)人在自己力所能及的范圍內(nèi)對(duì)完成某些行為的自信程度，并能否充分利用自己所擁有的全部技能。Lin 等[20]研究表明，在病人出院1 周后，自我效能與照顧者負(fù)擔(dān)呈現(xiàn)出一定的規(guī)律性關(guān)系，可作為其預(yù)測(cè)因素之一，自我效能隨照顧者負(fù)擔(dān)得分的升高而降低，反之也成立。照顧者通過(guò)提高自我效能，可以讓自己在行使照顧行為時(shí)，內(nèi)心變得更加自信，行為上變得更加積極主動(dòng)，從而直接減輕照顧者負(fù)擔(dān)，而且照顧者積極的心理狀態(tài)對(duì)于脊髓損傷病人也能產(chǎn)生積極向上的力量，可以給病人帶來(lái)良好的心理狀態(tài)，促進(jìn)病人更好地進(jìn)行自身疾病的恢復(fù)，間接減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2.4 社會(huì)支持

魯萍[15]對(duì)截癱病人家庭照顧者的研究中顯示，照顧者各種身心癥狀、家庭關(guān)懷度指數(shù)與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，家庭支持越多，照顧者負(fù)擔(dān)水平越低。能否獲得來(lái)自社會(huì)、家庭的支持將直接影響到家庭照顧者的負(fù)擔(dān)，國(guó)外甚至有學(xué)者將社會(huì)支持作為照顧負(fù)擔(dān)的預(yù)測(cè)因素，可見(jiàn)其對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)具有十分重要的影響[21]。Ryerson 等[22]研究發(fā)現(xiàn)，照顧者對(duì)社會(huì)支持的滿意度越高，照顧負(fù)擔(dān)越小。

3.2.5 照顧者的應(yīng)對(duì)方式

馬海萍等[17]研究表明，脊髓損傷病人的照顧者負(fù)擔(dān)與應(yīng)對(duì)方式的積極與否呈一定規(guī)律性關(guān)系，應(yīng)對(duì)方式越積極，照顧者負(fù)擔(dān)越小；應(yīng)對(duì)方式越消極，照顧者負(fù)擔(dān)越大。Farajzadeh 等[23]認(rèn)為，照顧者通常在過(guò)渡到新的角色之前很少或沒(méi)有任何準(zhǔn)備，通過(guò)對(duì)照顧者進(jìn)行積極干預(yù)，可以有效地幫助照顧者減輕照顧負(fù)擔(dān)，既可以提升照顧質(zhì)量，還可以改善照顧者的自身健康狀況。

4 減輕脊髓損傷家庭照顧者負(fù)擔(dān)的措施

4.1 心理干預(yù)

Hlabangana 等[24]研究發(fā)現(xiàn)，超過(guò)一半的照顧者符合抑郁癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，三分之一表現(xiàn)出中度至重度抑郁癥，這突出了為這一高危群體發(fā)展自我同情干預(yù)的重要性，它有助于減輕照顧者心理負(fù)擔(dān)。Zanini 等[25]研究發(fā)現(xiàn)，主動(dòng)接受現(xiàn)狀、展望積極的一面是當(dāng)人們面對(duì)不可改變和無(wú)法控制的情況時(shí)的一種適應(yīng)性策略，與心理健康指標(biāo)呈正相關(guān)，積極接受不是順從或絕望，而是在照顧病人的困境中去尋找其中的意義，追求更好的生活。Conti 等[26]研究表明，為了減輕繼發(fā)性疾病的發(fā)生和家庭負(fù)擔(dān)，需要重點(diǎn)關(guān)注病人的自我管理和照顧者的心理教育支持，照顧者需要在回應(yīng)病人的需求和自己的需求之間取得平衡。戴晴等[12]研究提出，需強(qiáng)化疾病知識(shí)教育，加強(qiáng)提升問(wèn)題的解決方式、對(duì)問(wèn)題的認(rèn)知水平和行為應(yīng)對(duì)技能方面的訓(xùn)練，通過(guò)引用成功案例、組織有經(jīng)驗(yàn)的家屬進(jìn)行分享活動(dòng)等方法，提升照顧者照顧活動(dòng)中的應(yīng)對(duì)策略；在面對(duì)性生活障礙方面，要盡量做到一對(duì)一個(gè)體化、針對(duì)性健康教育。Mehta等[27]研究提出，職業(yè)治療師運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)對(duì)脊髓損傷病人及家屬進(jìn)行認(rèn)知行為療法的在線教育，效率更高也更方便。研究表明，衛(wèi)生知識(shí)普及是增強(qiáng)照顧者權(quán)能的主要干預(yù)措施[28]?？傊?，培養(yǎng)自我同情、積極主動(dòng)接受現(xiàn)狀和提高對(duì)疾病的認(rèn)知水平，可以有效減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān)，需要在照顧者群體中進(jìn)一步廣泛宣傳和應(yīng)用。

4.2 社會(huì)支持性干預(yù)

社會(huì)支持性干預(yù)包括家庭、社會(huì)團(tuán)體或同伴之間干預(yù)，可以讓照顧者負(fù)擔(dān)減少，從而提高生活質(zhì)量。Zanini 等[25]研究表明，應(yīng)訓(xùn)練一種源自認(rèn)知行為理論的解決問(wèn)題的技術(shù)(例如基于家庭COPE 模型的干預(yù))，脊髓損傷病人的康復(fù)中心和協(xié)會(huì)應(yīng)該系統(tǒng)地將針對(duì)照顧者的項(xiàng)目整合到他們的服務(wù)中。Ahmed 等[29]研究表明，社會(huì)支持、技能培訓(xùn)、社區(qū)服務(wù)的獲得和護(hù)理的持續(xù)性對(duì)脊髓損傷家庭照顧者角色的維持有很大的貢獻(xiàn)。戴晴等[12]研究也顯示，醫(yī)院應(yīng)該協(xié)助社區(qū)解決病人康復(fù)及配偶照顧中出現(xiàn)的問(wèn)題，為病人及其配偶構(gòu)建良好的夫妻關(guān)系提供保障。Khazaeipour 等[30]研究提出，政府和非政府組織需要制定干預(yù)措施，為脊髓損傷病人提供殘疾人友好型公共交通設(shè)施，使他們能夠融入社會(huì)，恢復(fù)就業(yè)和參與社會(huì)活動(dòng)，以提高他們的自我照顧能力，并減少對(duì)照顧者的依賴。照顧者的其他家庭成員、親戚、同事、朋友和醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該注意到照顧者負(fù)擔(dān)，給予其精神安慰，緩解其精神壓力。楊杰等[31]研究表明，醫(yī)院或社區(qū)可以通過(guò)組織對(duì)病人和照顧者進(jìn)行一些團(tuán)體活動(dòng)的方式，互幫互助，可以緩解負(fù)性情緒。因此，照顧者除了得到家庭成員、社會(huì)團(tuán)體給予的鼓勵(lì)和支持外，照顧者也要主動(dòng)尋求突破，不局限于自己現(xiàn)有的狀態(tài)，積極主動(dòng)地參與社會(huì)團(tuán)體和社會(huì)活動(dòng)，從中獲取更加受用的照顧技能和知識(shí)。醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)為照顧者提供幫助和專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)，提高照顧者的照顧能力，從而減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

4.3 網(wǎng)絡(luò)智能化干預(yù)

近年來(lái)，國(guó)內(nèi)外研發(fā)了“全智照看”護(hù)理機(jī)器人[32]、下肢康復(fù)機(jī)器人[33]、穿戴型助理機(jī)器人系統(tǒng)等幾種智能康復(fù)機(jī)器人，可以幫助病人進(jìn)行出院后日常生活中的功能鍛煉。由瑞士截癱組織發(fā)起的一個(gè)在線平臺(tái)首次嘗試為脊髓損傷病人及其照顧者提供信息和咨詢服務(wù)，加強(qiáng)與衛(wèi)生專業(yè)人才互動(dòng)的可能性[28]。智能語(yǔ)音技術(shù)隨訪系統(tǒng)應(yīng)用于慢性病隨訪管理，協(xié)助醫(yī)務(wù)人員監(jiān)測(cè)病人疾病狀況，促使病人主動(dòng)監(jiān)控病情，變被動(dòng)管理為主動(dòng)管理[32]。智能化醫(yī)療干預(yù)手段可以有效提高病人生活的獨(dú)立性和生活質(zhì)量，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，我國(guó)目前針對(duì)脊髓損傷病人的移動(dòng)智能化醫(yī)療仍處在初步發(fā)展階段，在未來(lái)還有很大的發(fā)展空間。

4.4 綜合干預(yù)

Wisniewski 等[34]對(duì)6 個(gè)地區(qū)進(jìn)行了一項(xiàng)大型的隨機(jī)對(duì)照干預(yù)試驗(yàn)，得出了一種有效的干預(yù)模式，即REACH(the resources for enhancing caregiver health)干預(yù)模式，主要包括個(gè)體化信息提供、以家庭為基礎(chǔ)的多系統(tǒng)干預(yù)、心理教育和技能培訓(xùn)、群體支持、環(huán)境干預(yù)、增強(qiáng)技術(shù)體系支持等方面。雖然該模式暫未應(yīng)用到脊髓損傷病人照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)研究中，但在該領(lǐng)域具有很大的應(yīng)用空間。劉素敏等[35]研究發(fā)現(xiàn)，72%的病人表示需要延續(xù)護(hù)理服務(wù)。周劍英等[36]提出三元聯(lián)動(dòng)延續(xù)服務(wù)模式，將醫(yī)院作為主要核心力量，充分發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的輔助功能，為滿足病人和照顧者的需求，形成醫(yī)院-社區(qū)的二元聯(lián)動(dòng)式服務(wù)團(tuán)隊(duì)，減輕照顧者壓力，但該模式的經(jīng)濟(jì)成本和人力成本較高。減輕脊髓損傷家庭照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)方法種類較多，包括心理干預(yù)、社會(huì)支持性干預(yù)、網(wǎng)絡(luò)智能化干預(yù)和綜合干預(yù)模式等，目前還缺乏與脊髓損傷照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)干預(yù)措施的高質(zhì)量研究，需要在未來(lái)的研究中進(jìn)一步探討多種干預(yù)方法在減輕照顧者負(fù)擔(dān)中的作用。

5 小結(jié)

脊髓損傷家庭照顧者負(fù)擔(dān)會(huì)嚴(yán)重影響照顧者的健康狀況和生活質(zhì)量，減輕照顧者負(fù)擔(dān)不僅有助于降低照顧者的照顧壓力，而且有利于提高脊髓損傷病人的生活質(zhì)量，促進(jìn)康復(fù)。目前，國(guó)內(nèi)照顧者負(fù)擔(dān)方面的研究主要涉及慢性病[37]、癌癥[38]、阿爾茨海默病[39]等領(lǐng)域，對(duì)脊髓損傷照顧者負(fù)擔(dān)關(guān)注較少，減輕脊髓損傷家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)還需要更完善的干預(yù)措施和模式。后續(xù)相關(guān)研究需重點(diǎn)探討如何提高照顧者的照顧能力，也要關(guān)注照顧者的心理需求，以改善照顧者的心理狀態(tài)和自我效能。同時(shí)，臨床實(shí)踐中要豐富護(hù)理形式，不僅局限于延續(xù)性護(hù)理服務(wù)形式，如傳統(tǒng)的電話、家庭訪視等，還可以基于“互聯(lián)網(wǎng)+”開(kāi)發(fā)脊髓損傷病人康復(fù)指導(dǎo)APP、開(kāi)展智能化護(hù)理服務(wù)項(xiàng)目等創(chuàng)新模式，以提高脊髓損傷病人及照顧者的生活質(zhì)量。