穆 蘭，金瑞華

山西醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院，山西 030001

口腔癌（oral cancer,OC）是指發(fā)生于口腔及其鄰近解剖結(jié)構(gòu)的惡性腫瘤，90%以上為黏膜鱗狀細胞癌[1]。2020 年全球癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)報告顯示，口腔癌全球新發(fā)病例377 713 例，新死亡病例177 757 例[2]。我國口腔癌的男性發(fā)病率和死亡率顯著高于女性，且隨年齡的增長均呈上升趨勢，上漲幅度高于全球水平[3-4]。目前，多采用病變部位擴大切除加血管化游離皮瓣移植術(shù)輔以放化療的治療方式[5]?？谇话┡R床體征和治療結(jié)果均可造成相應(yīng)解剖結(jié)構(gòu)或神經(jīng)功能的損害，導(dǎo)致病人存在不同程度的外貌、語言、吞咽、咀嚼及肩頸等多種功能障礙和心理、社交問題[6-7]。照顧者不僅要全程參與病人的癌癥治療與恢復(fù)過程，還要為病人提供生理、心理、經(jīng)濟等各方面的支持[6-8]。照顧者角色轉(zhuǎn)變困難和有限的照顧能力會致使家庭照顧者產(chǎn)生身體、情感、社會等多種壓力與負擔(dān)，即照顧者負擔(dān)（caregiver burden，CB）[9]。由于社區(qū)醫(yī)療資源的有限，照顧者多為家人和朋友[10]，多項研究證實，對照顧者進行負擔(dān)評估，并提供支持性服務(wù)，有利于提高其照顧能力和生活質(zhì)量，減輕其身心壓力[11-13]。為了解口腔癌照顧者負擔(dān)情況，提高醫(yī)護人員對該類照顧者的關(guān)注，為后續(xù)制訂護理方案提供新思路、新方法，提高照顧者的生活質(zhì)量，現(xiàn)對口腔癌病人照顧者的照顧負擔(dān)進行綜述。

1 照顧者負擔(dān)概述

照顧者負擔(dān)最早由Grad 等[14]于1966 年提出，并將其定義為病人所屬家庭的任何負面的消耗。之后，Hoenig 等[15]建議將事件、活動和特定事件與照顧相關(guān)的情緒、感受和態(tài)度分開，將照顧者負擔(dān)分為主觀和客觀負擔(dān)。主觀負擔(dān)是指照顧者在執(zhí)行照顧任務(wù)時的個人感受，在照顧環(huán)境中感受到的壓力與焦慮，以及過度的負擔(dān)感、緊張感和孤立感等；客觀負擔(dān)是指與負性照顧經(jīng)歷、經(jīng)濟狀況、角色功能、家庭生活和親友關(guān)系等相關(guān)的事件和活動。在明確照顧者負擔(dān)的概念的基礎(chǔ)上，Zarit 等[16]進一步將其描述為照顧者在照顧病人過程中產(chǎn)生生理、心理、經(jīng)濟、社會等方面的主觀感受和受到的負面影響。

2 評估工具

2.1 Zarit 照顧者負擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

ZBI 由Zarit 等[16]于1980 年開發(fā)，主要用于評價照顧者主觀負擔(dān)，包含個人負擔(dān)和責(zé)任負擔(dān)2 個維度，共22 個條目。個人負擔(dān)是指照顧者的健康狀況和精神狀態(tài)，責(zé)任負擔(dān)是指照顧者的社會和經(jīng)濟負擔(dān)。采用Likert 5 級評分法，“從不”到“經(jīng)?！庇?～4 分，總分0～88 分，分數(shù)越高照顧者負擔(dān)越重。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.88～0.92，重測信度為0.71。我國學(xué)者王烈等[17]于2006 年對ZBI 進行了漢化，中文版ZBI的Cronbach's α 系數(shù)為0.87，信效度良好。

2.2 照顧者反應(yīng)評估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）

CRA 由Given 等[18]于1992 年研制，可同時評估照顧者的積極和消極反應(yīng)，包括自尊、缺乏家庭支持、對財務(wù)的影響、對日常安排的影響、對健康的影響5 個維度，共24 個條目。采用Likert 5 級評分法，“非常不同意”到“非常同意”計1～5 分。自尊維度評估積極反應(yīng)，得分越高照顧者負擔(dān)越輕，其余4 個維度評估消極反應(yīng)，得分越高照顧負擔(dān)越重。該量表各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.80～0.90，信效度較好。2007 年，樓妍[19]將其漢化形成中文版CRA，但其信效度不理想。2015 年，鄧本敏[20]對中文版CRA 進行修訂和測評，Cronbach's α 系數(shù)為0.838，分半信度為0.879，內(nèi)部一致性改善，具有較好的信效度。

3 口腔癌病人照顧者負擔(dān)研究現(xiàn)狀

Zeng 等[8]關(guān)于頭頸癌照顧者照顧經(jīng)驗的一項系統(tǒng)評價顯示，影響照顧者的體驗主要涉及耗時、成本高、日程安排受限等實際生活方面和情緒分裂、疲憊等心理方面。Van Hof 等[21]采用CRA 對262 名頭頸癌非正式護理人員進行了縱向調(diào)查，從診斷到治療后6 個月，非正式護理人員會經(jīng)歷很高的照顧者負擔(dān)和心理困擾，且明顯高于乳腺癌和卵巢癌的照顧負擔(dān)；在照顧負擔(dān)中，55%的照顧者存在日程安排被打斷，34%有經(jīng)濟問題，27%缺乏家庭支持，25%存在健康問題，39%有焦慮癥狀，20%有抑郁癥狀；25%的照顧者與普通人群相比，整體生活質(zhì)量降低，30%報告身體機能下降，19%社會功能下降。研究顯示，85 例化療期頭頸癌家庭照顧者ZBI 得分為（23.8±10.1）分，照顧者的焦慮、抑郁狀態(tài)與ZBI 個體負擔(dān)評分呈正相關(guān)[22]。Chang等[23]應(yīng)用CRA 對107 例口腔癌家庭照顧者進行照顧負擔(dān)的橫斷面研究，家庭照顧者負擔(dān)主要因素按降序排列依次是時間負擔(dān)、缺乏家庭支持、健康問題和經(jīng)濟問題。

4 口腔癌病人照顧者負擔(dān)的影響因素

4.1 病人因素

4.1.1 病人的心理狀態(tài)

在癌癥的診斷和治療過程中，病人的心理變化及負面情緒也會影響照顧者，照顧者認為自己需要具備良好的情緒管理的能力才能更好地照顧病人[24]。由于疾病的影響和進展，病人在完成治療后很長一段時間內(nèi)身體機能受損和心理困擾會明顯地交織在一起[25]。照顧者長期受病人影響并對其進行心理護理，將加重照顧負擔(dān)。Tang 等[22]一項針對家庭照顧者心理負擔(dān)的橫斷面研究顯示，56.47% 的病人可能有焦慮癥，62.35%的照顧者可能有焦慮癥，38.83%的照顧者可能患有抑郁癥，且照顧者的焦慮與抑郁狀態(tài)與照顧負擔(dān)呈正相關(guān)。因此，定期評估以及積極為病人及其照顧者提供心理干預(yù)對減輕照顧者負擔(dān)也有重要意義。

4.1.2 病人的功能狀態(tài)

改善口腔癌病人臨床癥狀及治療并發(fā)癥，對降低照顧者照顧負擔(dān)有重要作用。晚期癌癥病人由于術(shù)后精神狀態(tài)較差、癌痛以及較大的生理受限和功能障礙，導(dǎo)致病人的自理能力及精力差，對照顧者的依賴性增強。研究顯示，術(shù)后64.29%病人存在暫時性進食障礙，45.24%的病人需要攜帶胃管出院，45.24%的病人存在暫時性語言障礙，21.43%病人需要攜帶氣管、套管出院，接近10%的病人將永久地失去嗓音功能與吞咽功能，且病人并不會在傷口痊愈之后出院，口腔癌病人平均住院周期為10～14 d[25]。對于口腔腫瘤照顧者來說，病人出院后的居家護理工作面臨極大挑戰(zhàn)，涉及傷口護理、飲食護理、心理護理、院后康復(fù)治療安排等多方面，照顧者負擔(dān)較重[26]。

4.2 照顧者自身及家庭、社會方面因素

4.2.1 照顧者性別

性別是影響照顧體驗的重要因素。由于男性吸煙率和飲酒率遠遠超于女性，我國的口腔癌在人口最多的10 個國家中性別差異最大，男性發(fā)病率是女性的2.850 倍，死亡率是女性的3.500 倍[27]，死亡風(fēng)險是女性的2.785 倍[28]。Goswami 等[29]研 究 發(fā) 現(xiàn)，女 性 照 顧 者 由于疾病過程而在情感上受到更大影響，并且似乎更關(guān)心她們所愛之人的未來。雖然抑郁癥在男女兩性中均普遍存在，但女性照顧者的抑郁癥患病率更高。Pinquart等[30]在對非正式照顧者身體健康相關(guān)性的薈萃分析中發(fā)現(xiàn)，女性或妻子更常被社會化為看護者，并且比男性更愿意承擔(dān)看護的角色。

4.2.2 家庭經(jīng)濟狀況

家庭經(jīng)濟水平越低，照顧者負擔(dān)越重?？谇活M面部的血液循環(huán)豐富，癌細胞因此也容易發(fā)生轉(zhuǎn)移，故口腔腫瘤術(shù)后的復(fù)發(fā)概率相對較高[25]。面對高復(fù)發(fā)率的腫瘤類型，照顧者會擔(dān)心再次面臨身心疲憊和經(jīng)濟危機。楊敏[31]針對晚期口腔癌家庭照顧者的希望水平調(diào)查研究中，納入了晚期口腔癌病人及其照顧者各174人，結(jié)果顯示，大部分的口腔癌照顧者感受到了中度及以上的經(jīng)濟困難。面對家庭經(jīng)濟狀況一般或較差的情況下，資金往往需要照顧者協(xié)助或主導(dǎo)籌集?？谇话┎∪擞捎诓∏?、年齡普遍較大以及面部毀容等問題，工作和社交能力受到了一定影響。而照顧病人也限制了照顧者的正常生活，工作時間受到影響，收入減少，加重家庭經(jīng)濟負擔(dān)。

4.2.3 社會支持

社會支持指個人通過與社會聯(lián)系（包括親人、朋友、組織等）獲得的物質(zhì)支持和精神支持[32]，充足的社會支持能夠提高照顧者的自尊水平和社會適應(yīng)能力[33]。對于照顧者的支持還包括正式及非正式的社會支持，正式支持包括政府、社會組織和社區(qū)等支持，非正式支持主要是指來自家庭和朋友的支持[34]。個體擁有的社會支持網(wǎng)絡(luò)越大，自我修復(fù)和應(yīng)對挑戰(zhàn)的能力越強。Chen 等[35]研究表明，口腔癌家庭照顧者的社會支持是他們感知到的照顧負擔(dān)的主要預(yù)測因素。當(dāng)照顧者缺乏社會支持時，他們會感受到消極的照顧經(jīng)歷。

5 口腔癌病人照顧者負擔(dān)干預(yù)措施

5.1 提供信息支持

一些照顧者普遍反映照顧病人的難度遠超照顧者的想象，因此，他們希望能夠被長期提供更實用、個性化和直接的信息，尤其是來自醫(yī)療保健服務(wù)的支持，被認為是至關(guān)重要的[36]。在治療階段，照顧者對治療和預(yù)后的信息需求很高[37]，各項干預(yù)措施都傾向于強調(diào)信息支持。Parker 等[38]使用定制的DVD 干預(yù)，內(nèi)容包括手術(shù)前后的護理，幫助頭頸癌手術(shù)病人及其照顧者更好地了解治療過程、護理管理，以及如何獲取現(xiàn)有資源。然而，也有一些照顧者報告很難獲得專業(yè)醫(yī)療支持，甚至有些人提供的支持無效[36]。因此，在口腔癌的疾病診斷和治療過程中提供相應(yīng)的信息支持十分必要，且提供的措施越早、越全面，病人和照顧者未滿足的需求越少，角色轉(zhuǎn)變能力越強，也有利于減輕其疾病不確定感。

5.2 提供技能培訓(xùn)

由于部分術(shù)后病人需要帶胃管以及氣管套管出院，這給照顧者居家護理工作帶來了挑戰(zhàn)，涉及傷口、管路、飲食、口腔、心理及康復(fù)等多方面護理。而初次接受如此繁重復(fù)雜護理任務(wù)的家庭照顧者，往往缺乏居家照顧技能，照顧準(zhǔn)備不足，致使照護壓力較重。Loerzel 等[39]為降低氣管切開術(shù)出院的頭頸部癌癥病人的高再入院率，對照顧者開展教育和支持緩解氣管切開術(shù)護理焦慮（T-CARES）項目，使照顧者的焦慮程度顯著降低。我國學(xué)者陳悅等[40]研究也表明，家庭參與式延續(xù)護理不僅可明顯改善頭頸腫瘤照顧者氣管切開護理技能和照護能力水平，還能降低病人并發(fā)癥發(fā)生率及再住院率。表明對照顧者進行相應(yīng)的技能培訓(xùn)可以滿足照顧者居家護理知識和技能的需求，提升照顧者的主動性和促進角色轉(zhuǎn)變，進而直接提高病人的健康狀況和生活質(zhì)量，降低病人的再住院率。

5.3 提供心理支持

心理支持對于口腔癌照顧者有著至關(guān)重要的作用，口腔癌照顧者感知的心理負擔(dān)普遍較重。Steinglass等[41]所提倡的為期一天的“研討會”版本的多家庭小組（MFG）模型是針對癌癥幸存者及其家庭的一種以家庭為中心的支持干預(yù)，參與的家庭一致表示非常滿意。但與信息需求的下降模式相反，在整個疾病軌跡中，照顧者的心理需求仍然會很高[36]。且在生存期的后期，特別是在治療后的階段，照顧者的社會和心理需求將達到頂峰，他們需要更多的幫助來適應(yīng)他們的照顧癌癥病人的新的正常生活[37]。因此，整個生存過程中的心理支持是有必要的，早期的心理干預(yù)可能益處更高。

5.4 綜合干預(yù)措施

研究表明，對照顧者的實施綜合的干預(yù)措施比單一的干預(yù)措施更能減輕照顧者的負擔(dān)[8]。Mazanec等[42]針對頭頸癌癥病人的照顧者進行了護士提供的一對一支持的模擬會議，內(nèi)容包括了照顧及自我照顧的技能訓(xùn)練、家庭溝通技巧和對健康促進的討論，結(jié)果顯示，干預(yù)組的自我效能感、整體心理健康、焦慮和抑郁方面的得分有所改善。由于臨床環(huán)境中對照顧者的干預(yù)往往是復(fù)雜的，需要方案的靈活性，綜合護理干預(yù)可根據(jù)照顧者的具體需求量身定制，從而改善因照顧者準(zhǔn)備度不足產(chǎn)生的不良應(yīng)對方式。

5.5 建立共享平臺，改善病人參與

由于病人術(shù)后會存在語音障礙或社交回避等問題，因此，不易與他人進行溝通交流，甚至隱瞞自己的實際需求。同時，在長期的治療和康復(fù)過程中，由于文化水平的差異，病人和家屬也很難理解他們接收到的所有信息，不利于進行決策。共享平臺的建立有利于增進病人參與，改善溝通和提高家庭共享決策。Sharp等[43]為頭頸癌病人及其家屬開發(fā)了護理日記，該日記同時也被臨床醫(yī)生使用，結(jié)果顯示，85%的受訪者認為，護理日記一般對信息和溝通有積極的影響。護理日記可考慮在初入院時教會病人和家屬如何使用，這樣更有利于信息的記錄和反饋。而如何設(shè)計護理日記內(nèi)容，提高日記使用時的舒適度和熟悉度，并進行推廣使用，今后可進一步探索。Badr 等[37]專門根據(jù)頭頸部癌癥病人及其照顧者的需求開發(fā)出名為CARES 的網(wǎng)站，可根據(jù)病人或照顧者的不同角色定制出其專屬內(nèi)容，并且病人和照顧者可以使用共享功能彼此進行留言，分享行動計劃和反饋，在幫助病人進行自我管理的同時，也提高了照顧者的生活質(zhì)量。以上研究均有效地提高了病人參與，但其實行均需要參與者具有一定的讀寫能力，因此，仍需進一步簡化和改進?？梢蕴崆皩Σ∪撕驼疹櫿哌M行一些非語言性的表達訓(xùn)練，降低術(shù)后病人的表達障礙和心理負擔(dān)，使照顧者更易了解病人的需求。

5.6 基于技術(shù)的網(wǎng)絡(luò)在線干預(yù)措施

考慮到一些干預(yù)的實施受空間和時間的影響很大，所以基于技術(shù)的網(wǎng)絡(luò)在線干預(yù)形式對于照顧者來說是可行的[8]。Sterba 等[44]采用基于網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的生存者需要評估計劃（SNAP）工具，評估病人和照顧者未得到滿足的需求，生成包括信息、教育材料和轉(zhuǎn)診的護理計劃，護理計劃實施的6 周期間，幸存者和照顧者的抑郁和未被滿足的需求減少，生存知識顯著增加（P＜0.05）。有研究等基于照顧者需求結(jié)合科學(xué)證據(jù)開發(fā)出基于互聯(lián)網(wǎng)的干預(yù)措施（Carer eSupport），旨在即將到來的隨機對照試驗中進行評估，從而提高照顧者的照顧能力[45]。隨著國內(nèi)“互聯(lián)網(wǎng)+”服務(wù)項目的推進，我國的衛(wèi)生保健人員也可進一步探索增制個性化、自動化的協(xié)助管理和隨訪方案，并且可將醫(yī)療機構(gòu)與社區(qū)的衛(wèi)生健康服務(wù)進行對接，實現(xiàn)信息共享，建立協(xié)同服務(wù)關(guān)系。

6 小結(jié)

口腔癌病人照顧者的負擔(dān)較重，提高照顧者的照顧準(zhǔn)備和照顧能力，能有效提升病人及照顧者的生活質(zhì)量，但僅僅是早期干預(yù)不足以滿足不同時期的照顧者需求，還需要涵蓋癌癥治療和康復(fù)整個階段的支持。特別是當(dāng)病人從醫(yī)院轉(zhuǎn)回家中時，照顧者無法直接得到專業(yè)人員的幫助，這種不充分的護理培訓(xùn)可能會導(dǎo)致角色轉(zhuǎn)換準(zhǔn)備不足。我國目前口腔癌照顧者相關(guān)的研究尚處于起步階段，科學(xué)的護理模式有待探索。可結(jié)合口腔癌照顧者負擔(dān)影響因素，借鑒國內(nèi)外實踐經(jīng)驗，開展口腔癌病人照顧者負擔(dān)護理相關(guān)教育培訓(xùn)及干預(yù)研究，以促進照顧者的角色轉(zhuǎn)變，提升病人及照顧者的應(yīng)對和適應(yīng)能力。