趙京

張先生退休時(shí)65歲，老伴患有阿爾茨海默病。自老伴身體開(kāi)始每況愈下，張先生就成了家庭照顧者。他天天照顧老伴的起居，幫老伴洗好澡，穿好衣，吃好飯，還幫著料理家務(wù)。張先生雖很疼愛(ài)老伴，但照顧老伴工作量很大，經(jīng)常會(huì)覺(jué)得身心勞累。有時(shí)他要花很長(zhǎng)的時(shí)間來(lái)照顧老伴，這使得他不能參加社交活動(dòng)、不能會(huì)見(jiàn)朋友。除此之外，加之醫(yī)療費(fèi)用、照料費(fèi)用等，經(jīng)濟(jì)壓力也很大。

阿爾茨海默病病情進(jìn)展時(shí)間較長(zhǎng)且不可治愈，這需要家庭成員極大的耐心和細(xì)心，長(zhǎng)此以往可能引發(fā)照顧者的不良情緒反應(yīng)。在對(duì)患者進(jìn)行長(zhǎng)期照顧時(shí)，因?qū)I(yè)護(hù)理知識(shí)與技能缺乏，照顧過(guò)程中未能得到患者的有效回應(yīng)，社會(huì)支持系統(tǒng)欠缺以及長(zhǎng)期積累的負(fù)面情緒無(wú)處釋放等問(wèn)題，都易使家庭照顧者承受巨大的壓力。

阿爾茨海默病有一些特殊之處，其照顧者不能像照顧普通老人一樣與患者進(jìn)行正常溝通，照顧時(shí)患者有許多不合作。這些行為在造成家庭照顧者生理疲憊的同時(shí)也加重其心理負(fù)擔(dān)。長(zhǎng)期的照顧和護(hù)理需要他們時(shí)刻保持警覺(jué)和關(guān)注，容易誘發(fā)精神壓力和情緒不穩(wěn)定。

還有，他們?cè)谡疹欉^(guò)程中易產(chǎn)生隱形的壓力，即“照顧者表現(xiàn)負(fù)擔(dān)”。盡管照顧者做了不少，卻仍會(huì)覺(jué)得還是不夠好，總覺(jué)得該多做一些。特別是在更深入地了解患者時(shí)，會(huì)令照顧者對(duì)自己的照顧有更高的期望，尤其是女性，她們更會(huì)對(duì)自己有更高的要求，認(rèn)為沒(méi)有理由不為患者提供最佳的照顧。

阿爾茨海默病病程相對(duì)較長(zhǎng)，家庭照顧者每天花費(fèi)大量的時(shí)間和精力來(lái)照顧患者，他們不僅要對(duì)護(hù)理有深入的了解，還要掌握一定的護(hù)理技能。出于患者治療需要，他們要購(gòu)買(mǎi)護(hù)理設(shè)備、藥物，支付醫(yī)療費(fèi)用以及日常開(kāi)支，此外，還要支付社會(huì)保障費(fèi)，參加培訓(xùn)，擔(dān)負(fù)巨大的責(zé)任，以確保家人得到最佳的護(hù)理。大量的經(jīng)濟(jì)支出，又難有閑余時(shí)間獲得收入，長(zhǎng)期收支不平衡，使得家庭照顧者承受較大的經(jīng)濟(jì)壓力。

一方面，家庭照顧工作通常由單個(gè)家庭成員負(fù)責(zé)，尤其是阿爾茨海默病患者通常由其配偶負(fù)責(zé)照顧，其他家庭成員照顧時(shí)存在責(zé)任缺失現(xiàn)象。當(dāng)出現(xiàn)照顧不當(dāng)?shù)臅r(shí)候，很難得到家庭的支持與諒解，這就促使家庭照顧者與其家庭成員關(guān)系緊張，沖突更加頻繁。另一方面，在照顧者全身心投入照顧患者的過(guò)程中，他們必須改變以往的生活習(xí)慣，把注意力轉(zhuǎn)向阿爾茨海默病患者。相應(yīng)地，家庭照顧者也將淡出其原有的交際網(wǎng)絡(luò)而進(jìn)入相對(duì)閉塞的境地。缺少有相似經(jīng)歷的群體支持，在遭遇問(wèn)題的時(shí)候沒(méi)有可傾訴、可提供援助的目標(biāo)，獲取幫助的途徑減少。

家庭照顧者需要定期關(guān)注自己的身體和心理健康，保持良好的心態(tài)、情緒和身體狀態(tài)。當(dāng)產(chǎn)生了“照顧者表現(xiàn)負(fù)擔(dān)”時(shí)，一定要有理想與現(xiàn)實(shí)之間總是有差距的認(rèn)識(shí)。一方面要對(duì)自己提供的照顧感到寬慰與自豪，另一方面不要覺(jué)得這種壓力會(huì)損害身心健康，而是看作一種鼓勵(lì)督促，適當(dāng)?shù)膲毫?huì)讓我們成為更好的照顧者。

照顧者在照顧期間常常把自己完全奉獻(xiàn)給所照顧的人，而忽略了自己的需要。照顧者要意識(shí)到自己面對(duì)的不是“特種兵式”作戰(zhàn)，而是持久戰(zhàn)，照護(hù)者過(guò)得好，被照護(hù)者才會(huì)過(guò)得好。照顧者需要給自己喘息空間，請(qǐng)記住，照顧者同時(shí)也是受照顧者。

作為一名家庭照顧者，學(xué)習(xí)護(hù)理技能是一項(xiàng)必不可少的工作。要做好這項(xiàng)工作，家庭照顧者需要有扎實(shí)的基礎(chǔ)知識(shí)，以及良好的護(hù)理實(shí)踐能力。家庭照顧者也要掌握正確的護(hù)理技術(shù)，如病床使用技巧、護(hù)理患者的生活起居等。此外，家庭照顧者還需要學(xué)習(xí)心理康復(fù)技能，關(guān)懷患者的心理狀況，為患者提供安全、舒適的環(huán)境，提高患者的生活質(zhì)量。

家庭照顧者可以積極尋求醫(yī)療保健專(zhuān)業(yè)人員、社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)、心理衛(wèi)生工作人員等的幫助，獲得一些指導(dǎo)和支持，共同照顧患者。例如，家庭照顧者帶患者到社區(qū)參加康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，可以和工作人員及其他照顧者進(jìn)行深入交流，以便疏解消極情緒，還可以分享各自的積極情感。

家庭照顧者需要采取一些有效的應(yīng)對(duì)策略，減輕負(fù)擔(dān)，保持身心健康，為患者提供更好的照顧和支持。當(dāng)家人的日常起居和康復(fù)治療在極大程度上依賴(lài)于照顧者時(shí)，請(qǐng)務(wù)必抽出時(shí)間照顧自己，否則自己也會(huì)生病，因而失去照顧能力。把長(zhǎng)期照顧看作是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的馬拉松，沿途需要不斷的補(bǔ)給，才能夠順利抵達(dá)終點(diǎn)。關(guān)注阿爾茨海默病家庭照顧者，一起打贏這場(chǎng)持久戰(zhàn)！