楊小羊

就算只能在床上躺著，我也要躺出個(gè)大寫(xiě)的“人”字，狠狠活，好好愛(ài)。

我叫李文文，是一個(gè)漸凍癥患者，也曾是一名護(hù)士，因?yàn)楸澈鬅o(wú)人靠，總想把自己活成一座山。人到中年，一場(chǎng)突如其來(lái)的惡疾向我宣判了“死刑”……

人生過(guò)半，突遇中場(chǎng)“戰(zhàn)事”

1984年，我出生在河北省邢臺(tái)市的一個(gè)小鄉(xiāng)村。2007年，在同學(xué)牽線下與同鄉(xiāng)孫平相識(shí)結(jié)婚，次年生下兒子圖圖。2009年，我應(yīng)聘到縣里一家醫(yī)院做護(hù)士，任職不滿一年就做了主管護(hù)師，并在5年內(nèi)完成三級(jí)跳，升任主任護(hù)師，獲獎(jiǎng)證書(shū)塞滿了抽屜。

孫平常常氣我是個(gè)工作狂，責(zé)怪我把榮譽(yù)看得比命重要。可我知道，對(duì)于我這樣一個(gè)沒(méi)有靠山的人來(lái)說(shuō)，除了拼命奔跑，別無(wú)選擇。我的父母身有殘疾，兄嫂的生活多有不如意，兄妹親情自然寡淡，誰(shuí)都不能幫襯我。

剛結(jié)婚時(shí)，我和孫平一窮二白，租住在10平方米的小屋里，能有個(gè)自己的家是我們最大的心愿。在共同努力下，我們終于在圖圖5歲時(shí)，貸款在縣城買了房，后來(lái)也買了車。就在我們憧憬更美好的生活時(shí)，卻突然天降厄運(yùn)。

2018年6月，我開(kāi)始頻繁肉跳，心有疑慮，卻因?yàn)楣ぷ髅](méi)太在意，并于兩個(gè)月后懷上二胎。12月，我的左手越來(lái)越無(wú)力，拿什么東西都容易掉，以為是勞累過(guò)度所致，依然沒(méi)有在意，一直到孕9個(gè)月才開(kāi)始休產(chǎn)假。

2019年6月16日，二寶滿月，我準(zhǔn)備去上班時(shí)，說(shuō)話突然吐字不清了，雙手連頭發(fā)也扎不住。孫平帶我到醫(yī)院檢查，確診為漸動(dòng)癥。住院的第一個(gè)晚上，孫平不顧其他人的眼神，將我緊緊抱在懷里，眼淚止不住地往下淌，不停地跟我道歉：“這些年跟著我讓你操碎了心、吃夠了苦，我欠你太多！”

一想到兩個(gè)年幼的孩子將失去媽媽，我心如刀絞，更難想象我不在了，孫平將來(lái)的生活該有多苦、多難：能不能把孩子照顧好？知不知道衣服在哪兒買？會(huì)不會(huì)做飯？等他老了，誰(shuí)來(lái)照顧他？……這一切都讓我牽掛、憂心，我舍不得孩子，但更怕拖累他們。

接下來(lái)的一周，我無(wú)心吃喝梳洗，每天木然地奔波在各個(gè)檢查室。多么渴望有什么檢查項(xiàng)目出了問(wèn)題，哪怕是癌癥也好，因?yàn)榘┌Y還有治愈的可能，漸動(dòng)癥卻是世界級(jí)難題，至今無(wú)藥可醫(yī)。

遺憾的是每一項(xiàng)結(jié)果都如此正常，一個(gè)個(gè)可能的病都被排除掉了，醫(yī)生們無(wú)奈地給我頒發(fā)了“死緩”的判決書(shū)。

“出院吧，有條件就服用‘力如太’，沒(méi)條件多吃點(diǎn)兒好的，好好養(yǎng)著。”醫(yī)生的話像一桶冰水，把我澆了個(gè)透心涼。

死不成，就好好活

孫平丟下工作，帶著我四處求醫(yī)?？伤蟹椒ǘ加昧耍X(qián)財(cái)也散盡，我的病情還是越來(lái)越重。因?yàn)檎疹櫸姨^(guò)辛苦，孫平得了腰椎間盤(pán)突出，疼得在床上趴著站不起來(lái)。他計(jì)劃把我送回娘家住幾天，可剛回娘家兩天，我就被送了回來(lái)。

我怕拖垮孫平，更怕拖垮這個(gè)家，想通過(guò)絕食自行了結(jié)生命。我把兒子平時(shí)的習(xí)慣、愛(ài)吃的飯菜、愛(ài)穿的衣服一遍遍交代給孫平，內(nèi)心痛苦無(wú)比。作為媽媽，愛(ài)到深處卻無(wú)力是一件太殘忍的事情。

孫平發(fā)現(xiàn)后開(kāi)始陪著我絕食，我不吃，他也不吃。我不得不改變計(jì)劃，尋找別的死法。

有一次，我趁孫平不注意，把水果刀藏在枕頭下，趁他不在家割破手腕。我剛劃下去，孫平好像想起了什么事，突然就回來(lái)了。他氣急敗壞地奪走水果刀，質(zhì)問(wèn)我：“你死都不怕，還怕活著嗎？”我哭得聲淚倶下。

圖圖拉著我的胳膊不肯撒手，孫平把二寶也抱到我面前，問(wèn)我：“你怎么舍得拋下這兩個(gè)孩子？”他抱起我一起哭，跟我講了很多很多?！熬退闳澜缍紥仐壞?，我也不會(huì)放棄你”這句話尤其堅(jiān)定。

我在痛苦中開(kāi)始用手機(jī)寫(xiě)作發(fā)在網(wǎng)上，沒(méi)想到引起了很多人的關(guān)注，全國(guó)各地的愛(ài)心人士紛紛向我伸出援手。山東一位網(wǎng)友送我一臺(tái)呼吸機(jī)，浙江一家企業(yè)每月各資助兩個(gè)孩子500元，直至他們上大學(xué)……

社會(huì)的關(guān)愛(ài)讓我誠(chéng)惶誠(chéng)恐。我時(shí)常問(wèn)自己何德何能得到這么多人的厚愛(ài)與幫助，將來(lái)拿什么回報(bào)大家、回報(bào)社會(huì)？

與孫平商量后，我寫(xiě)下遺囑，并聯(lián)系縣里的紅十字會(huì)，去世后把身體器官無(wú)償捐獻(xiàn)給家庭貧困的病友，把遺體捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)事業(yè)，可以幫到更多人。

病魔無(wú)情地蠶食著我的身體。2021年入秋后，胳膊受限的范圍越來(lái)越大，小臂只能抬到肚臍眼的位置，手指越發(fā)無(wú)力，上半年還能用兩根大拇指一起按動(dòng)遙控器，此時(shí)卻動(dòng)彈不得。身體的每一塊肌肉都在急速萎縮，肩膀和胯骨由于萎縮嚴(yán)重，一到晚上睡覺(jué)就疼得厲害。舌頭已經(jīng)完全不受控制，說(shuō)話含糊不清，特別是被老公錯(cuò)誤解讀又無(wú)法解釋的時(shí)候，那種有口難言的委屈總會(huì)讓我突然崩潰。

為了照顧我，孫平成了名副其實(shí)的“家庭煮夫”，每天圍著灶臺(tái)轉(zhuǎn)，一日三餐不僅要做好，每一餐還要親手喂我吃。我失去了吞咽能力，一碗面條都要吃一個(gè)多小時(shí)。每次喂完我，他已經(jīng)累得沒(méi)了食欲。

突圍，躺著也是一個(gè)大寫(xiě)的“人”字

家里沒(méi)有一個(gè)能出去賺錢(qián)的人，經(jīng)濟(jì)狀況日益窘迫。我不怕死，但怕一家人的日子過(guò)不下去，怕孩子們不能好好長(zhǎng)大，我必須支棱起來(lái)繼續(xù)戰(zhàn)斗。

在病友的鼓勵(lì)下，我開(kāi)始拍視頻接廣告。孫平對(duì)此絲毫不感興趣，但看著日日沉郁的我又有了興致，想盡辦法幫助我，視頻一遍拍不好，他就再拍一遍。我不想他太辛苦，獨(dú)自攬下了后期所有工作，剪輯、配文、跟網(wǎng)友互動(dòng)，都靠我的一根拇指在手機(jī)上完成。

每次拍完視頻，孫平都幫我在沙發(fā)上調(diào)整好坐姿，再擺放好手的位置，把手機(jī)套在我左手上。我靠稍能動(dòng)彈的左大腿推動(dòng)手機(jī)去找右手大拇指，蹭著大拇指指關(guān)節(jié)在手機(jī)上完成一項(xiàng)項(xiàng)工作。

最難的是我講不了話，孫平害怕鏡頭，也不愿意配合，我勸了一個(gè)月他才同意?？梢婚_(kāi)播，孫平緊張得呼吸都不順暢了，根本張不開(kāi)口。我靈機(jī)一動(dòng)，把常用的幾句話打出來(lái)讓他照著念，還是不行。最后我讓他跟我演“雙簧”，我出鏡，他在旁邊翻譯，這才把直播堅(jiān)持下來(lái)。

最開(kāi)始沒(méi)什么人關(guān)注，但我依舊堅(jiān)持做到最好，對(duì)衣服怎么搭配、從哪個(gè)角度拍攝都有很高的要求，達(dá)不到要求，我就要求他重拍，為此常把孫平惹毛。不過(guò)看到拍攝效果變好了，他比我還開(kāi)心。

大概認(rèn)真的人運(yùn)氣都不會(huì)太差。2021年年底，我們的視頻突然上了熱搜，還引起了媒體的注意，趕到我家拍攝。視頻播出后，我的粉絲暴漲，平臺(tái)收入也好了起來(lái)?？呻S之而來(lái)的是日益增多的工作量，我的速度又非常慢，常常要忙到很晚。

與此同時(shí)，我的病情不可阻擋地惡化著。從去年開(kāi)始，坐著處理工作已經(jīng)成了一種奢侈，大多數(shù)時(shí)候我只能躺在床上，孫平幫我墊好枕頭，掖好被子，再把手機(jī)固定好位置，我用一根拇指蹭著屏幕做視頻。

我已經(jīng)跟孫平交代好了，哪一天這根拇指也動(dòng)不了了，就讓他把我看好的那臺(tái)眼控儀買回家。孩子們還沒(méi)長(zhǎng)大，我不能倒下。

因?yàn)槲?，圖圖承受了太多一個(gè)孩子不該承受的壓力和責(zé)任。我有痰咳不出來(lái)，他幫我拍背；我摔倒在地，他使出渾身力氣拉我起來(lái)；他幫我穿衣、蓋被……為了找出我的病因，他悄悄畫(huà)圖分析，畫(huà)滿了整整一個(gè)本子。睡覺(jué)前，他一定要扶我上次廁所。一開(kāi)始我特別難為情，圖圖說(shuō)：“那怕啥，你是我媽?！?/p>

二寶從小就比別家孩子省心，總是對(duì)我說(shuō)：“你是最好的媽媽！”每天從幼兒園回來(lái)，他都要先推開(kāi)房門(mén)看看我。

兩個(gè)孩子的早熟懂事讓我心疼不已。我不斷告訴自己一定要看著他們上大學(xué)、結(jié)婚。就算只能在床上躺著，我也要躺出個(gè)大寫(xiě)的“人”字給孩子們看。

生病的4年里，我寫(xiě)下20萬(wàn)字，發(fā)表了不少文章，2023年6月還受邀加入了邢臺(tái)市作協(xié)。前些日子，我把新寫(xiě)的文章轉(zhuǎn)給家人看，圖圖和二寶一邊讀一邊吹我的彩虹屁：“媽媽詞匯量真大，語(yǔ)言生動(dòng)有活力。”

我操著一口“外星語(yǔ)”，嗚嗚哇哇地指導(dǎo)孩子們?cè)撊绾伍喿x和寫(xiě)作。孫平從廚房探出頭來(lái)插嘴道：“你媽可是作協(xié)的，這秘籍輕易不外傳，你們好好記著點(diǎn)兒?！蔽覜](méi)忍住“噗嗤”一笑，從心底漾起一股對(duì)生命的貪戀，余生定要狠狠活，好好愛(ài)。