李慶玲 馮 霞 王尚武 張 姬 董 鶴 劉枝健

1.甘肅中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，甘肅蘭州 730000；2.聯(lián)勤保障部隊(duì)第九四〇醫(yī)院護(hù)理部，甘肅蘭州 730050；3.甘肅省婦幼保健院 （甘肅省中心醫(yī)院）麻醉手術(shù)室，甘肅蘭州 730050

《中國腦卒中防治報(bào)告2020》數(shù)據(jù)顯示，截至目前國內(nèi)腦卒中發(fā)病率114.8/10萬，年發(fā)病率246.8/10萬，病死率149.49/10萬，腦卒中作為我國慢性重大非傳染性疾病的一種，具有高發(fā)病、高致死、高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等特點(diǎn)，是成年人病死的首要原因[1]。國內(nèi)致殘率高達(dá)75%，其中腦卒中后認(rèn)知障礙患者占比33.3%，腦卒中后抑郁患者占比30%～60%，均對(duì)患者健康造成嚴(yán)重影響，尤以身體、心理、睡眠和社會(huì)方面產(chǎn)生負(fù)性情緒為主[2-3]。病恥感這一概念最早由外國學(xué)者Stigma提出，指患者由于自身疾病所產(chǎn)生的強(qiáng)烈心理應(yīng)激反應(yīng)，與偏見、刻板印象或歧視有關(guān)的不被社會(huì)完全接受的羞恥體驗(yàn)[4-5]。Zhu等[5]指出，腦卒中患者對(duì)其身體損傷接受水平低且持續(xù)損傷時(shí)通常表現(xiàn)出更嚴(yán)重的病恥感，進(jìn)一步使負(fù)性情緒、治療負(fù)擔(dān)加重和生活質(zhì)量降低。國內(nèi)鮮有研究者提出腦卒中患者病恥感量表，多以參考國外為主。故本文以國內(nèi)外腦卒中患者病恥感量表為參考，總結(jié)量表具體內(nèi)容，旨在幫助醫(yī)務(wù)人員合理選擇測(cè)評(píng)量表，為構(gòu)建適用于國內(nèi)特色的腦卒中患者病恥感量表提供借鑒與參考依據(jù)。

1 腦卒中與病恥感的流行病學(xué)概況

腦卒中作為常見急性腦血管病的一種，其發(fā)病機(jī)制主要為腦部血管發(fā)生破裂后引起的腦組織損傷。參考全球疾病負(fù)擔(dān)（global burden of disease，GBD）研究數(shù)據(jù)，自2005至2019年國內(nèi)腦卒中發(fā)病率下降了21/10萬，但從2012至2019年患病率又呈上升趨勢(shì)，致殘率達(dá)70%～80%，同時(shí)治療費(fèi)用持續(xù)增高[1，6]，可見腦卒中復(fù)發(fā)性不利于疾病預(yù)后。國外學(xué)者Erving Goffman將病恥感描述為由消極感知特征引起的社會(huì)排斥，包括三部分：認(rèn)知、情感和行為，即刻板印象、偏見和歧視[7]。隨后明確定義病恥感，即患者因社會(huì)對(duì)自身疾病的不理解而產(chǎn)生偏見與排斥的內(nèi)心羞恥體驗(yàn)[6-7]。現(xiàn)有研究者從疾病不同角度展開分析：有學(xué)者通過橫斷面調(diào)查探討腦卒中患者病恥感與早期康復(fù)的關(guān)系，發(fā)現(xiàn)病恥感發(fā)生與身體功能、家庭照顧者、社會(huì)支持等因素有關(guān)[8]；龐丹莉[9]指出，腦卒中患者年齡、性格、自我感受、疾病認(rèn)知及家庭角色改變均影響病恥感程度。目前已研發(fā)的量表大多從不同角度（如腦卒中后抑郁、腦卒中后吞咽障礙、腦卒中后認(rèn)知功能障礙等）、不同地區(qū)或機(jī)構(gòu)（如醫(yī)院、社區(qū)、機(jī)構(gòu)等）構(gòu)建[10]。

2 腦卒中患者病恥感相關(guān)量表

2.1 慢性疾病病恥感量表（stigma scale for chronic disease，SSCI）

SSCI由美國學(xué)者RAO及其團(tuán)隊(duì)開發(fā)用以評(píng)估神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者病恥感的工具，隨后被確定為評(píng)估腦卒中患者病恥感的可靠方式[8，11]，目前已廣泛應(yīng)用于癲癇[12]、精神病[13]、阿爾茨海默病[14]等慢性病患者病恥感研究。SSCI有2個(gè)維度共24個(gè)條目（13個(gè)內(nèi)在，14個(gè)外在），可用于檢查制定和內(nèi)化病恥感，總分24～120分，其Cronbach’s α系數(shù)為0.97[11，15]。綜上所述，SSCI利于臨床更好地理解病恥感對(duì)慢性病患者的影響，為減少病恥感提供有效干預(yù)，與其他量表不同的是SSCI為通用量表，可同時(shí)測(cè)量不同疾病的病恥感，但還存在一個(gè)缺陷，僅能測(cè)量中度以上病恥感，不能明確區(qū)分患者是否經(jīng)歷過病恥感[11]。啟示臨床繼續(xù)探索，比如心理測(cè)量信息，指當(dāng)出現(xiàn)不同條件時(shí)，如何合理利用該量表比較病恥感。有學(xué)者漢化SSCI并在腦卒中人群中驗(yàn)證，Cronbach’s α系數(shù)為0.95，內(nèi)容效度0.93，重測(cè)信度0.88[15]。SSCI對(duì)有效測(cè)量神經(jīng)系統(tǒng)不同疾病病恥感，減少不同病種反復(fù)測(cè)量的工作量，同時(shí)可用于臨床實(shí)踐對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)疾病實(shí)施治療計(jì)劃和預(yù)后判斷，但也是普適量表且初次引入我國，缺乏效標(biāo)效度的測(cè)定，有待深入探索。

2.2 慢性病病恥感8項(xiàng)條目版（stigma scale for chronic illness-8，SSCI-8）

SSCI-8是在項(xiàng)目反應(yīng)理論（item response theory，IRT）的基礎(chǔ)上從SSCI-24條目中篩選出8個(gè)條目后定義為SSCI-8，并選擇了美國8個(gè)學(xué)術(shù)醫(yī)療中心的587名參與者開展實(shí)地測(cè)試，初步表明SSCI-8作為一種單維模型，對(duì)評(píng)估慢性病患者具有可靠性。該量表主要用來測(cè)量神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者病恥感[16]，共包括2個(gè)維度共8個(gè)條目，總分8～40分[17]，SSCI-8的Cronbach’s α系數(shù)為0.89，且條目總相關(guān)數(shù)≥0.45。鄧翠玉等[18]在通過原量表機(jī)構(gòu)同意后于2019年以“翻譯-回譯-專家評(píng)審-回譯-機(jī)構(gòu)評(píng)審-文化調(diào)試-定稿”7種方式對(duì)慢性病患者病恥感量表（stigma scale for chronic illness-24，SSCI-24）進(jìn)行漢化，并用來評(píng)估社區(qū)腦卒中患者病恥感，篩選出8個(gè)條目（SSCI-8），且這8個(gè)條目都為正向條目，其中有內(nèi)在（3個(gè)）和外在（5個(gè)），相比而言，SSCI-8在測(cè)量時(shí)更方便省時(shí)。結(jié)合該量表對(duì)國內(nèi)腦卒中患者展開調(diào)查，測(cè)量其信效度，Cronbach’s α系數(shù)為0.89，內(nèi)在、外在病恥感Cronbach’s α系數(shù)分別為0.81、0.91，重測(cè)信度0.80，提示漢化版SSCI-8信效度良好。SSCI-8的提出為后期我國慢性病和腦卒中患者病恥感測(cè)量提供了指導(dǎo)。

2.3 腦卒中患者病恥感量表（stroke stigma scale，SSS）

SSS被專門用以調(diào)查腦卒中患者1周內(nèi)病恥感狀況，既能準(zhǔn)確區(qū)分內(nèi)化與制定病恥感，又可全面評(píng)估病恥感相關(guān)的更多維度[5，19]，與以往的普適性量表比較，SSS能更準(zhǔn)確清晰地反映患者病恥感現(xiàn)狀。主要有4個(gè)維度共16個(gè)條目，包括軀體自尊低下、社會(huì)交往孤立、遭受不公平對(duì)待、自我感受消極[17]，依據(jù)Likert 5級(jí)評(píng)分法，總分16～80分，Cronbach’s α系數(shù)為0.92，各維度信度Cronbach’s α系數(shù)為0.77～0.86，重測(cè)信度為0.92，內(nèi)容效度為0.91～1.00，說明信效度良好，可被作為客觀評(píng)價(jià)在臨床廣泛評(píng)估腦卒中患者病恥感水平[5，10，19]。目前已被借助來評(píng)估敘事護(hù)理對(duì)患者病恥感水平的影響[20]。Hu等[21]也應(yīng)用此量表對(duì)國內(nèi)腦卒中患者病恥感、抑郁水平和創(chuàng)傷后成長(zhǎng)進(jìn)行了縱向研究。李牧玲等[22]利用驗(yàn)證性因子分析方法對(duì)SSS進(jìn)行了結(jié)構(gòu)效度評(píng)價(jià)，結(jié)果顯示，該量表的4個(gè)維度相互聯(lián)系緊密且模型擬合良好，可作為評(píng)估我國腦卒中患者病恥感的有效工具，值得推薦。

2.4 公眾腦卒中病恥感量表

目前針對(duì)公眾病恥感的研究，多集中體現(xiàn)在艾滋病、精神疾病和癌癥患者，與公眾病恥感有關(guān)的評(píng)估量表較少。僅有萬美蠲[23]通過質(zhì)性與量性相結(jié)合的方式對(duì)公眾腦卒中病恥感認(rèn)知、行為和態(tài)度展開探討，編制公眾腦卒中病恥感量表：共有5個(gè)維度共29個(gè)條目，涉及軀體障礙、固有觀念、審美感受、回避行為及政治態(tài)度5個(gè)方面，主要依據(jù)疾病本身的病恥感屬性、行為和態(tài)度劃分。其Cronbach’s α系數(shù)為0.92，重測(cè)信度為0.72，其內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性很好。相對(duì)其他量表，該量表被運(yùn)用于評(píng)估公眾腦卒中患者病恥感時(shí)更全面，啟示我們?cè)谠u(píng)估患者的同時(shí)也應(yīng)注重公眾對(duì)病恥感的基本認(rèn)知與看法，為治療及預(yù)防提供幫助。

2.5 慢性病預(yù)期病恥感量表（the chronic illness anticipated stigma scale，CIASS）

CIASS由美國學(xué)者Earnshaw及其團(tuán)隊(duì)研發(fā)，多被用來衡量慢性病患者預(yù)期病恥感，共有3個(gè)維度共12個(gè)條目，包括親朋好友、工作同事、醫(yī)務(wù)人員，患者可按照1～5分級(jí)預(yù)判將來出現(xiàn)病恥感的可能性，總分為12～60分，Cronbach’s α系數(shù)為0.95，表明信效度良好[24]。Nejatisafa等[25]將CIASS轉(zhuǎn)譯為波斯語版本，并選取186名慢性病患者參與調(diào)查，旨在探討波斯語版CIASS的心理測(cè)量學(xué)特性，Cronbach’s α系數(shù)為0.88，與英文版信效度相當(dāng)，表明有效性良好。Salih等[26]將英文版CIASS轉(zhuǎn)化為阿姆哈拉語版，納入173例患者評(píng)估其心理測(cè)量特性，Cronbach’s α系數(shù)為0.92，模型適應(yīng)度測(cè)試顯示結(jié)構(gòu)效度為0.78，說明可靠性良好。綜上所述，CIASS既可用來評(píng)估慢性病患者病恥感預(yù)期，還有助于觀察其對(duì)健康狀況產(chǎn)生的影響[15，24]，同時(shí)對(duì)比不同慢性病患者病恥感預(yù)期水平，尤其對(duì)于國際慢性病患者比較意義顯著[25-26]。目前暫無學(xué)者漢化該量表，未來應(yīng)積極探索、漢化并進(jìn)行心理學(xué)測(cè)試，為評(píng)估和預(yù)防慢性病患者病恥感提供可靠依據(jù)。

2.6 其他腦卒中患者病恥感量表

Sjojern于1982年對(duì)51例腦卒中患者進(jìn)行結(jié)構(gòu)性訪談，選擇具有5個(gè)項(xiàng)目的量表對(duì)出院>2個(gè)月的患者進(jìn)行病恥感評(píng)估，評(píng)分為0～5分。故該量表可用來測(cè)量患者出院2個(gè)月后的病恥感，表明病恥感在腦卒中患者后1年及以后均很常見[6，27]。

Hyman于1971年編制了可用來評(píng)估腦卒中患者感知的病恥感量表，有3個(gè)條目，總分0～3分[6，27]。其優(yōu)點(diǎn)是條目少，內(nèi)容直觀、省時(shí)、便于理解，但也因條目數(shù)量少而不能完全反映病恥感發(fā)生及發(fā)展機(jī)制。

國外學(xué)者Fife和Wright編制了社會(huì)影響量表（social impact scale，SIS），起初用于測(cè)量癌癥或艾滋病患者病恥感對(duì)其自尊與社會(huì)支持的影響，但未明確其有效性[28]。后由Pan等調(diào)查了580例（抑郁癥、精神分裂癥、艾滋?。┗颊?，漢化并探索其構(gòu)建效度，有4個(gè)維度、24個(gè)條目，包括社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、社會(huì)隔離及內(nèi)在羞恥感，采用Likert 4級(jí)量表評(píng)分，Cronbach’s α系數(shù)為0.99，信度良好，能用于病恥感研究[16]。

3 腦卒中患者病恥感相關(guān)因素

病恥感嚴(yán)重影響腦卒中患者生活質(zhì)量。多項(xiàng)研究證實(shí)，無論是社區(qū)還是院內(nèi)，不同年齡、性別、婚姻狀況、職業(yè)水平、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持、家庭支持、生活自理能力、認(rèn)知功能水平均是導(dǎo)致患者病恥感產(chǎn)生的獨(dú)立危險(xiǎn)因素[6-9，18，29-31]。國內(nèi)學(xué)者以壓力與應(yīng)對(duì)模式為理論框架，從認(rèn)知評(píng)價(jià)、心理彈性、社會(huì)支持及應(yīng)對(duì)方式4個(gè)方面展開分析，結(jié)果顯示患者病恥感水平較高，常見年齡、居住地及家庭經(jīng)濟(jì)皆為引發(fā)病恥感的主要因素，其中負(fù)性認(rèn)知評(píng)價(jià)、回避應(yīng)對(duì)方式與病恥感水平呈正相關(guān)，而心理彈性、社會(huì)支持與病恥感評(píng)分呈負(fù)相關(guān)[6]；其次研究顯示社區(qū)腦卒中患者病恥感處于中等偏高水平，其職業(yè)水平、婚姻狀況、發(fā)病次數(shù)、卒中類型及后遺癥均與病恥感相關(guān)，且不同時(shí)間點(diǎn)的病恥感水平及影響因素均存在差異，加之抑郁程度的高低可有效判斷患者是否具有病恥感及其范圍[18，31-32]。綜合多因素分析，建議定期給予階段性評(píng)估，及早采用教育-接觸模式從個(gè)體、家庭、社會(huì)、醫(yī)療4個(gè)方面為患者實(shí)施針對(duì)性干預(yù)，重視腦卒中患者的抑郁狀況及社會(huì)支持水平，通過改善多因素來降低病恥感水平，提升其生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本文對(duì)腦卒中患者病恥感測(cè)評(píng)量表進(jìn)行綜述，對(duì)使用率較高的量表內(nèi)容給予梳理?，F(xiàn)有研究為防控腦卒中患者病恥感提供重要支撐，但隨著不同時(shí)期患者病情變化差異，其所呈現(xiàn)的病恥感問題也有所不同，當(dāng)前國內(nèi)有關(guān)量表研制與影響因素探究仍處于起步階段，現(xiàn)存應(yīng)用于腦卒中患者病恥感的測(cè)評(píng)工具較單一，加之些許評(píng)估量表是將國外普適性量表漢化而來，不足以全面反映國內(nèi)腦卒中患者病恥感特點(diǎn)，故建議今后在腦卒中患者病恥感預(yù)防領(lǐng)域中，結(jié)合治療需求與研究目的研發(fā)既具備國內(nèi)患者病情特點(diǎn)又能清晰反映不同并發(fā)癥患者病恥感現(xiàn)象的測(cè)評(píng)工具，同時(shí)將如何在臨床實(shí)踐中合理選擇、評(píng)估及運(yùn)用特定工具、充分發(fā)揮其在腦卒中患者疾病治療與康復(fù)中的作用，如何降低病恥感發(fā)生率作為研究重點(diǎn)，進(jìn)一步為提高健康管理質(zhì)量，減輕疾病治療負(fù)擔(dān)，增加社會(huì)支持度提供指導(dǎo)。