危 娜 席培培

（南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院急診醫(yī)學(xué)科，江蘇 南京 210000）

病毒性腦炎是兒童常見的顱內(nèi)炎癥性疾病，主要表現(xiàn)為智力發(fā)育遲滯、抽搐及精神行為異常，重癥病毒性腦炎是病毒性腦炎發(fā)展到危重的疾病階段，患兒病情嚴重，預(yù)后差，有數(shù)據(jù)表明50%～70%的患兒會發(fā)生不同程度的后遺癥，嚴重者可使患兒死亡[1]。疾病不確定感指的是個體缺乏確定疾病相關(guān)知識的能力[2]，由于重癥病毒性腦炎患兒多在重癥監(jiān)護室進行治療，家屬難以及時掌握患兒的病情進展，部分家屬對疾病的了解程度較低，還要面臨可能失去孩子的恐懼及各種工作、家庭等方面的壓力，易處于迷茫、焦慮、恐慌的情緒，使得疾病不確定感水平升高[3]。家屬疾病不確定感會影響家屬對患兒的護理效果，更會對決策造成一定的干擾，影響患兒的康復(fù)。因此本研究探究重癥病毒性腦炎患兒家屬疾病不確定感狀況及影響因素，以期為臨床提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2022 年2 月至2023 年2 月我院收治的重癥病毒性腦炎患兒家屬136 例為研究對象，對患兒家屬的一般資料進行統(tǒng)計分析?；純耗?6 例，女50 例，年齡2～8 歲，平均年齡（4.28±1.35）歲。

1.2 調(diào)查問卷 （1）一般情況調(diào)查表：在查閱相關(guān)文獻的基礎(chǔ)上自行設(shè)計一般資料問卷對患兒家屬進行調(diào)查?；純阂话阗Y料包括性別、是否獨生子女。家屬一般資料包括年齡、與患兒關(guān)系、疾病嚴重程度等。（2）疾病不確定感父母量表：采用疾病不確定感家屬量表（MUIS-FM）評價，包含不明確性（11 個條目）、缺乏信息（4 個條目）、缺乏澄清（7 個條目）及不可預(yù)測性（3個條目），采用5 級評分法，總分140 分，分數(shù)越高說明患兒家屬疾病的不確定感水平越高。

1.3 方法 分析一般資料與患兒家屬疾病不確定感的關(guān)系。采用問卷調(diào)查法收集患兒家屬的一般資料，調(diào)查人員向符合條件的患兒家屬采用統(tǒng)一的專業(yè)術(shù)語向患兒家屬進行解釋說明并發(fā)放調(diào)查問卷，讓家屬單獨填寫，面對面采集后逐一記錄情況，統(tǒng)計數(shù)據(jù)。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 用SPSS 22.0 處理數(shù)據(jù)，計量資料用（）表示，采用t檢驗；計數(shù)資料以[n（%）]表示，采用χ2檢驗，多因素分析采用Logistic 回歸分析。P＜0.05，差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患兒家屬疾病不確定感情況患兒家屬疾病不確定感復(fù)雜性得分（25.16±6.13）分，不確定性得分（34.16±12.05）分，缺乏信息得分（14.23±5.41）分，不可預(yù)測性得分（11.02±8.13）分，總分得分（87.16±8.13）分，得分＞50%，具有較高水平的疾病不確定感。

2.2 患兒家屬疾病不確定感的相關(guān)因素分析患兒是否獨生子女、不同家屬年齡、疾病嚴重程度的家屬疾病不確定感得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；不同患兒性別、家屬與患兒關(guān)系的家屬疾病不確定感得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），見表1。

表1 患兒及家屬一般資料與疾病不確定感分析 （，n）

表1 患兒及家屬一般資料與疾病不確定感分析 （，n）

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2.3 Logistic 回歸曲線結(jié)果以患兒及家長各相關(guān)因素為自變量，疾病不確定感為因變量進行Logistic 回歸分析。獨生子女、文化程度和疾病嚴重程度為患兒家屬疾病不確定感的危險因素（P＜0.05），見表2。

表2 相關(guān)影響因素的Logistic 分析

3 討論

相關(guān)研究顯示，病毒性腦炎主要發(fā)病群體為5 歲及5 歲以上的兒童，病程大多為2～3w，大部分患兒在進行有效干預(yù)后可完全康復(fù)，部分存在智力發(fā)育遲緩、癲癇、肢體障礙等后遺癥[4]。病毒性腦炎治療不及時易發(fā)展為重癥病毒性腦炎，具有病情發(fā)展快、后遺癥多、致殘率及致死率高等特點。家屬疾病不確定感是指患者家屬在缺乏疾病確切信息的情況下對患者疾病出現(xiàn)的一種不明確感覺，對患者家屬心理、生理及醫(yī)療決策均有一定影響，從而影響治療的順利實施及患者預(yù)后[5]。

文化程度低的家屬疾病不確定感水平低，這可能與文化程度低經(jīng)濟基礎(chǔ)低，受教育程度較低，在面對危機時的抗打擊能力較弱，對突發(fā)事件、應(yīng)激事件的準備也較少，無法充分應(yīng)對突發(fā)事件、應(yīng)激事件，使得在面臨重癥疾病時容易產(chǎn)生恐慌心理；文化程度越低，分析問題的能力下降，在患兒發(fā)病危急的情況下容易恐慌，面對重癥患兒復(fù)雜的疾病變化、復(fù)雜的治療和護理，難以理解疾病相關(guān)知識，無法深入了解疾病的嚴重程度，求助于他人或互聯(lián)網(wǎng)的機會也少，使得更容易發(fā)生焦慮，具有疾病不確定感水平高[6]。

患兒疾病越嚴重，患兒家屬對疾病越感到焦慮、恐懼，在探視次數(shù)較少的情況下無法了解患兒情況，對于患兒救治成功的信念會變?nèi)?，且重癥腦炎患兒的救治費用昂貴，對于收入低的家庭難以負擔(dān)，使得患兒所得到的醫(yī)療資源較為局限；對患兒的預(yù)后產(chǎn)生更多的擔(dān)憂，由于患兒病情越嚴重，可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)及疾病風(fēng)險更高，復(fù)雜的治療方式加上治療時間較久，使家長更容易產(chǎn)生無助感和失控感，加重疾病不確定感。

若患兒為獨生子女，在家中受到了較非獨生子女更多的關(guān)愛，也獲得了家屬更多的陪伴和幫助，與家屬更加了解，聯(lián)系非常緊密，父母面對獨生子女抱有更大的期盼和希望，在經(jīng)濟上，獨生子女父母經(jīng)濟較好。由于患兒病情危急入住重癥病房時，家屬通常毫無心理準備，重癥病房使得患兒家屬與之隔離，家屬對獨生子女治療與護理結(jié)果也更加急切，非常害怕失去，焦慮、恐懼等情緒日益加重，因此獨生子女的父母大多數(shù)會采取較為消極的情緒面對患兒的疾病，疾病不確定感水平升高。

綜上，重癥病毒性腦炎患兒家屬疾病不確定感較強，其中獨生子女、疾病嚴重程度與患兒家屬疾病不確定感呈正相關(guān)，文化程度與患兒家屬疾病不確定感呈負相關(guān)。