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患者家庭成員參與醫(yī)療決策的現(xiàn)狀及研究進(jìn)展

2023-11-12 17:18:28周冬娜鄭曉文奚雪英鄧珍
嶺南急診醫(yī)學(xué)雜志 2023年4期
關(guān)鍵詞:家庭成員決策醫(yī)療

周冬娜 鄭曉文 奚雪英 鄧珍

作者單位:廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院(530007)

*通信作者

患者和醫(yī)療提供者之間通過信息共享過程做出的醫(yī)療相關(guān)決定,稱為醫(yī)療共享決策(shared decision-making,SDM),屬于醫(yī)療決策的一種形式[1]。醫(yī)療決策(Medical Decision Making,MDM)包括了基于臨床證據(jù)的檢查、治療或護(hù)理,患者對病情的知情、意愿,以及可能的預(yù)后[2]。醫(yī)療決策中存在著多元主體,即醫(yī)務(wù)人員、患者及其家庭成員?!吨腥A人民共國民法典》中明確了配偶、父母、子女和其他共同生活的近親屬為家庭成員。在臨床實(shí)踐中,患者由于發(fā)病急、病情危重喪失了決策能力,以及無決策能力的未成年患兒,則需要依靠家庭成員作為代理決策者來完成醫(yī)療決策。本文通過綜述家庭成員參與醫(yī)療決策的重要性、現(xiàn)狀及發(fā)展趨勢,為臨床實(shí)踐提供更好的研究依據(jù)。

1 醫(yī)療決策參與的模式和內(nèi)涵

醫(yī)療決策參與(Decision Making Participation)是醫(yī)護(hù)人員向患方傳遞疾病信息,患者及家庭成員考慮疾病醫(yī)療方案可能發(fā)生的結(jié)局,最終雙方達(dá)成一致協(xié)議的過程[3]。相關(guān)學(xué)者總結(jié)了“患者賦權(quán)運(yùn)動”后出現(xiàn)了家長式?jīng)Q策、知情決策、醫(yī)療共享決策(SDM)三種參與醫(yī)療決策的模式?;颊呒凹彝コ蓡T參與醫(yī)療決策是SDM 模式在臨床實(shí)踐中的一種表現(xiàn)形式,契合當(dāng)今“以患者為中心”的理念,被認(rèn)為是最合乎人道的醫(yī)患溝通方式[4],其在形式上表現(xiàn)為經(jīng)過充分溝通后做出醫(yī)療決策,醫(yī)患都是決策的主體;但在內(nèi)涵上,更強(qiáng)調(diào)患者或家庭成員主動參與醫(yī)療決策[5]。

2 家庭成員參與醫(yī)療決策的重要性

2.1 醫(yī)療決策與家庭利益密切相關(guān) 對于西方人來說,家庭決策可能被視為個人自由的一種損失,而東方人則將其理解為個人自由的一種獲得;中國傳統(tǒng)文化以儒家文化為主,傳統(tǒng)社會是以家庭為核心的社會有機(jī)體,因而在醫(yī)療決策中,更傾向于以家庭為中心[6]。林美玲[7]等對中國臺灣12 名擇期手術(shù)患者的不同家庭成員進(jìn)行質(zhì)性研究顯示,家庭參與的主要原因是責(zé)任分擔(dān)、保證醫(yī)療信息的正確性以及維護(hù)患者的健康。

2.2 家庭是實(shí)現(xiàn)患者參與醫(yī)療決策的重要手段 患者個人自主是共享醫(yī)療決策的目的,家庭參與則是實(shí)現(xiàn)患者自主的手段,是實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)的具體路徑,兩者之間并不矛盾。SDM 中家庭參與很重要,因?yàn)樗梢杂绊戓t(yī)療保健提供者和患者之間信息流動的質(zhì)量,它可以幫助患者做出知情的決定,并最終有助于患者對治療的滿意度。Michal Itzhaki 等[12]對116 名護(hù)理專業(yè)學(xué)生和156 名心理學(xué)專業(yè)學(xué)生進(jìn)行了問卷調(diào)查,大多數(shù)人認(rèn)為家庭參與醫(yī)療決策是適當(dāng)?shù)?,特別是當(dāng)患者不能做出決定時,即使其有能力做出決定,家庭參與也比他自己獨(dú)自面對受到歡迎。此外,當(dāng)患者面對越來越復(fù)雜的醫(yī)療信息時,即使在其有能力參與決策的情況下,家庭參與的情況也很常見。

3 國內(nèi)外家庭成員參與醫(yī)療決策的現(xiàn)狀

3.1 國外現(xiàn)狀 近年來,患者參與醫(yī)療決策已經(jīng)受到人們的廣泛關(guān)注。世界衛(wèi)生組織(World Health Organ,WHO)認(rèn)為,患者參與醫(yī)療決策不僅反映患者的愿望,還是社會、經(jīng)濟(jì)等多方面的需要,在歐洲已被作為醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的重要評估指標(biāo)之一。2022 年國際共享決策會議指出,絕大多數(shù)患者更喜歡SDM 模型,但文化價(jià)值觀未徹底轉(zhuǎn)變,大規(guī)模實(shí)施SDM 仍是一個挑戰(zhàn)[9]。向患者或家庭成員提供病情信息與選擇,以確保決策結(jié)局能反映患者的愿望,這是良好醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量的一部分。Dana L.Alden 等[10]對7 個國家290 名中年城市居民進(jìn)行在線調(diào)查的結(jié)果表明,重視相互依賴關(guān)系的人群,更傾向于希望其家人參與到?jīng)Q策中來。此后,Sebastian Scherr 等[11]對來自奧地利、比利時、德國、荷蘭4 個中歐國家的家庭參與不同疾病醫(yī)療決策的意愿進(jìn)行調(diào)查,研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),渴望家庭參與的最強(qiáng)預(yù)測因素,是在醫(yī)療決策中較低的自我參與、較高的關(guān)系依賴性以及較強(qiáng)的社會等級生活。

3.2 國內(nèi)現(xiàn)狀 目前,國內(nèi)對家庭成員參與醫(yī)療決策的研究較少。一項(xiàng)選取了6 家醫(yī)院、共450 名門診及住院患者、關(guān)于醫(yī)患共同決策實(shí)施現(xiàn)狀的調(diào)查研究顯示,主張由醫(yī)生、患者和家庭成員共同決策的最多,占49.88%,主張由患者或家庭成員獨(dú)立做決策的僅占19.52%,表明患者更傾向于醫(yī)患+家庭成員的醫(yī)療決策模式[12]。臨床上62%的患者無法獨(dú)立簽署治療方案的知情同意書,他們必須依賴代理決策者做出決策,由家庭成員擔(dān)任決策者[13]。

4 我國患者家庭成員參與醫(yī)療決策的相關(guān)法律法規(guī)

目前,在以“患者為中心”的醫(yī)療模式背景下,我國的相關(guān)法律法規(guī),如《醫(yī)療糾紛預(yù)防和處理?xiàng)l例》《中華人民共國民法典》《中華人民共國醫(yī)師法》提出,在一些醫(yī)療活動中需要家庭成員參與。為了避免可能產(chǎn)生的法律風(fēng)險(xiǎn)和醫(yī)療糾紛,患者通常被引導(dǎo)簽署《患者授權(quán)委托書》,以賦予其家庭成員行使醫(yī)療決定權(quán)以正當(dāng)性依據(jù)。家庭參與是實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)的助力手段而并非障礙,為保障患者的權(quán)益,對醫(yī)療代理行為應(yīng)確立“患者最佳利益”的原則,明確授權(quán)委托主體的范圍,以患者決定能力來確定代理行為的效力,并且要限制代理權(quán)及其行使。

5 家庭成員參與醫(yī)療決策的思考與發(fā)展趨勢

5.1 關(guān)注無決策能力的患者家庭成員參與醫(yī)療決策期望 在以“患者為中心”的理念中,家庭成員參與醫(yī)療決策主要集中在無決策能力的患者中。目前國內(nèi)僅有少量關(guān)于精神疾患及未成年患者家庭成員參與醫(yī)療決策期望水平和影響因素的調(diào)查研究,亟需擴(kuò)大對其他無決策能力的患者家庭成員進(jìn)行臨床調(diào)查,為家庭成員參與醫(yī)療決策干預(yù)研究提供更充足的依據(jù)。

5.2 開展患者家庭成員參與醫(yī)療決策的相關(guān)干預(yù)研究 患者和家庭代理人的決策往往充滿壓力,因此,家庭成員經(jīng)常依賴衛(wèi)生保健專業(yè)人員在決策過程中的指導(dǎo)和支持[14]。決策輔助(DAs)是一種幫助患者理清價(jià)值觀,促進(jìn)參與決策期望,提高決策質(zhì)量的工具[15]。多項(xiàng)研究均證實(shí)了DAs 能夠提升決策參與的有效性與實(shí)踐性,改善和優(yōu)化了醫(yī)患關(guān)系,目前缺少針對患者家庭成員參與的DAs 臨床研究。

綜上所述,患者家庭成員參與醫(yī)療決策,是法律、道德的要求,也是患者自身的需求。我國在這方面的研究才剛剛起步,存在著許多值得深入探討的問題。家庭參與是實(shí)現(xiàn)患者自主權(quán)、真正實(shí)現(xiàn)“以患者為中心”醫(yī)療服務(wù)理念的助力手段。

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