劉五藏,高亞輝,鄭婷婷,靳利敏,張海峰

(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)五科,河南 鄭州 450000)

癲癇是兒童時期最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,會突然間毫無緣由發(fā)作,具有反復(fù)性和短暫性特點。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,世界范圍內(nèi)15歲以下患兒占全球癲癇患者的25%,其中80%出現(xiàn)在發(fā)展中國家[1]。兒童處于生長發(fā)育關(guān)鍵時期,若他們的身心健康得不到很好發(fā)展,會嚴(yán)重影響兒童及成年時期健康狀況。癲癇發(fā)作不可預(yù)知性、藥物副作用降低了患兒學(xué)習(xí)能力,容易導(dǎo)致患兒產(chǎn)生心理行為障礙,降低社會適應(yīng)能力。多數(shù)患兒家長不能正確對待患兒病態(tài)行為,缺乏疾病相關(guān)認(rèn)知,給家庭帶來了很大困擾和壓力[2]。研究顯示,我國癲癇患兒家長對癲癇認(rèn)知較差[3]。音樂療法主要利用治療關(guān)系中的音樂體驗滿足患者心理、認(rèn)知、社會需求。音樂療法已被應(yīng)用于帕金森病、卒中、阿爾茨海默病等神經(jīng)系統(tǒng)疾病中,可在一定程度上改善患者癥狀。以家庭為中心(family centered care,FCC)是兒科護理理念,鼓勵患兒家長參與,共同促進(jìn)兒童健康[4]。本研究旨在探討基于FCC模式的精細(xì)化護理聯(lián)合音樂療法對癲癇患兒的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取醫(yī)院2021年3月至2022年3月收治的80例癲癇患兒,患兒家屬均簽署知情同意書。納入標(biāo)準(zhǔn):符合《小兒癲癇與癲癇綜合征》[5]中診斷標(biāo)準(zhǔn);體格檢查顯示患兒身體狀況良好;病程在1個月以上;過去4個月內(nèi)服用固定抗癲癇藥物;年齡4～12歲;臨床病理資料齊全。排除標(biāo)準(zhǔn):有腦外科手術(shù)史;合并其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病;視力或聽力障礙;嚴(yán)重心、腎等器官功能不全。隨機分為對照組和觀察組,各40例。對照組:男22例,女18例;年齡4～12(8.22±1.12)歲;體重指數(shù)12～22(18.35±1.25)kg·m-2;病程1個月～10 a,平均(4.01±1.43)a;全身發(fā)作18例,部分發(fā)作14例,未分類發(fā)作8例。觀察組:男20例,女20例;年齡4～12(8.15±1.10)歲;體重指數(shù)14～22(18.27±1.22)kg·m-2;病程1個月～10 a,平均(4.12±1.40)a;全身發(fā)作17例,部分發(fā)作16例,未分類發(fā)作7例。兩組患兒上述資料對比差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 治療方法

所有患兒均接受常規(guī)抗癲癇藥物治療,在癲癇發(fā)作期給予對癥處理。對照組接受音樂療法干預(yù),使用CD機或磁帶機在早晨及中午播放音樂,早晨播放莫扎特K448,中午播放輕柔音樂,音量控制在49 dB,患兒在聆聽音樂過程中取舒適的臥位,指導(dǎo)其聯(lián)想情景,分散注意力,調(diào)整心態(tài)。觀察組接受基于FCC模式的精細(xì)化護理聯(lián)合音樂療法,音樂療法與對照組相同,基于FCC模式的精細(xì)化護理內(nèi)容如下。(1)組建護理小組,成員由主治醫(yī)師、護士及患兒家屬組成,對其進(jìn)行精細(xì)化護理模式知識理念培訓(xùn),主治醫(yī)師負(fù)責(zé)治療和復(fù)診,護士負(fù)責(zé)解決護理難題,家長負(fù)責(zé)記錄病情。(2)制定精細(xì)化護理方案,結(jié)合患兒自身病情和臨床實踐經(jīng)驗,通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)資料制定護理方案。(3)方案實施。①與患兒家庭建立信任關(guān)系,積極與患兒交流。采用易于接受的形式為患兒父母講解FCC模式在康復(fù)中的作用,并講解相關(guān)成功案例。與家長交流信息,及時解答家長的疑問。根據(jù)家庭經(jīng)濟情況選用合理的藥物,避免增加其經(jīng)濟負(fù)擔(dān),調(diào)動家庭積極性,彼此履行角色義務(wù)。②住院期間通過發(fā)放宣傳手冊、示范互動、視頻圖片、自我監(jiān)督等多種干預(yù)方式為患兒及家屬講解癲癇發(fā)作原因、癥狀、分類等一般知識,藥物管理、藥物副作用等用藥知識。定期組織交流會討論照顧患兒過程中的困難、經(jīng)驗、應(yīng)對技巧等。發(fā)放監(jiān)督記錄表,指導(dǎo)患兒家長每日記錄癲癇發(fā)作次數(shù)、持續(xù)時間、服用情況等。患兒癲癇發(fā)作時要保持平臥位,頭偏向一側(cè),保持呼吸道通暢,于上下臼齒間放置牙墊,避免咬傷自己;平時飲食要注意補充鈣、鋅等身體所需微量元素,保障充足睡眠,避免劇烈運動或疲勞。聯(lián)合家長對患兒實施心理護理,引導(dǎo)患兒傾訴內(nèi)心情緒,給予針對性疏導(dǎo),通過講故事、角色扮演等形式進(jìn)行心理干預(yù),促使患兒形成積極心態(tài)。③出院后督導(dǎo),采用電話隨訪、家訪等形式在出院第1個月每周1次,第2個月每2周1次進(jìn)行隨訪,了解患兒的病情恢復(fù)情況、遵醫(yī)情況等,督促定時復(fù)查。建立癲癇患兒交流群和健康在線咨詢,通過平臺學(xué)習(xí)相關(guān)知識,交流治療和護理心得。指導(dǎo)家長制作家庭護理記錄單,內(nèi)容包括服藥時間、藥物名稱、不良反應(yīng)、癲癇發(fā)作時間、持續(xù)時間等內(nèi)容,在復(fù)診時將其帶到醫(yī)院讓主治醫(yī)生查看,檢查家長處理方法是否準(zhǔn)確,給予正確指導(dǎo)。

1.3 觀察指標(biāo)和評價標(biāo)準(zhǔn)

(1)癲癇發(fā)作頻率及持續(xù)時。(2)遵醫(yī)行為評分,采用自制遵醫(yī)行為評定表評估,量表包括健康飲食、規(guī)范服藥、定期復(fù)診3個維度,每個維度0～50分,總分?jǐn)?shù)越高表明遵醫(yī)行為越好。(3)心理狀態(tài)評分,參照焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)[6]和抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)[7]評估兩組心理狀態(tài),總分均為0～100分,分?jǐn)?shù)越高表明心理狀態(tài)越嚴(yán)重。(4)生活質(zhì)量評分,參照癲癇兒童生活質(zhì)量量表(quality of life in childhood epilepsy questionnaire,QOLCE)[8]評估,量表包括身體狀況、情緒狀況、認(rèn)知能力等6個維度,總分為100分,總分?jǐn)?shù)越高表明生活質(zhì)量越高。(5)家長滿意度,采用自制護理滿意度量表評估,量表從非常滿意～不滿意按>90、70～90、50～<70、<50分計分。將非常滿意和滿意計入患兒家長滿意度。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 癲癇發(fā)作頻率及持續(xù)時間

與干預(yù)前相比,干預(yù)后觀察組發(fā)作頻率低于對照組,持續(xù)時間短于對照組(P<0.05),見表1。

表1 兩組癲癇發(fā)作頻率及持續(xù)時間比較

2.2 遵醫(yī)行為評分

與干預(yù)前相比,干預(yù)后觀察組遵醫(yī)行為評分高于對照組(P<0.05),見表2。

表2 兩組遵醫(yī)行為評分比較分)

2.3 心理狀態(tài)評分

與干預(yù)前相比,干預(yù)后觀察組SAS評分、SDS評分低于對照組(P<0.05),見表3。

表3 兩組患者心理狀態(tài)評分比較分)

2.4 生活質(zhì)量評分

與干預(yù)前相比,干預(yù)后觀察組生活質(zhì)量評分均高于對照組(P<0.05),見表4。

表4 兩組患者生活質(zhì)量水平比較分)

2.5 家長滿意度

觀察組家長非常滿意16例,滿意18例,一般滿意4例,不滿意2例;對照組家長非常滿意12例,滿意14例,一般滿意5例,不滿意9例。觀察組家長滿意度(85.00%)高于對照組(65.00%)(χ2=4.267,P=0.039)。

3 討論

癲癇發(fā)作指的是腦神經(jīng)元過度同步放電導(dǎo)致機體出現(xiàn)腦神經(jīng)功能障礙,引起抽搐、痙攣、昏厥等癥狀,短時間內(nèi)的癲癇不會損傷患兒機體,若未及時治療則會導(dǎo)致患兒智力衰退,甚至出現(xiàn)意外死亡[9]。癲癇病程較長,本病治療時間平均5 a,因此需要系統(tǒng)規(guī)范治療。癲癇的發(fā)病機制較為復(fù)雜,臨床治療該病的方法有藥物治療、手術(shù)治療、心理治療等。癲癇患兒的健康受疾病、發(fā)病年齡、病程等多種因素的影響,在治療方面,藥物的不良反應(yīng)影響著患兒健康狀況,家庭方面,改善家長的疾病認(rèn)知水平,提高疾病管理能力對患兒的服藥依從性和軀體健康狀況具有重要作用[10]。

音樂療法包括被動療法和主動療法,被動療法注重音樂欣賞和體會,引導(dǎo)患兒自由聯(lián)想,豐富精神世界;主動療法重視患者參與,讓患者在音樂演奏中消除緊張和焦慮的不良情緒[11]。音樂可通過神經(jīng)元傳導(dǎo)激活特定的皮質(zhì)功能,本研究中運用的莫扎特K448音樂可增強副交感神經(jīng)張力,向大腦中注入多巴胺,上調(diào)和激活紋狀體D2受體,另外莫扎特的音樂旋律更有重復(fù)性和音樂性,其會與大腦皮質(zhì)結(jié)構(gòu)產(chǎn)生共鳴進(jìn)而起到抗癲癇作用[12-13]。常規(guī)護理雖可在一定程度上緩解患兒臨床癥狀,但其未根據(jù)患兒病情、年齡、喜好等進(jìn)行個體化干預(yù),缺乏針對性,導(dǎo)致整體治療效果不明顯。癲癇需要長時間治療,父母是癲癇患兒主要照顧者,家庭環(huán)境和父母的情緒對患兒心理影響非常明顯,甚至大于疾病本身[14]?；贔CC模式的精細(xì)化護理強調(diào)家庭在護理過程中的作用,該理念具備多種特征:發(fā)揮家庭的力量、尊重多樣性、提倡個體化發(fā)展方案、共同促進(jìn)健康[15]。FCC理念在改善慢性病患兒、殘疾兒童以及需要特殊照顧兒童的健康狀況方面有一定作用[16-17]。醫(yī)護人員有責(zé)任幫助家長接受孩子患病的事實,調(diào)整心態(tài),讓家長不再歧視害怕患兒,創(chuàng)造良好家庭環(huán)境,提高家庭支持力度,進(jìn)而幫助患兒更好恢復(fù)[18]。

本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組癲癇發(fā)作頻率、遵醫(yī)行為、心理狀態(tài)、生活質(zhì)量改善均優(yōu)于對照組,表明基于FCC模式的精細(xì)化護理聯(lián)合音樂療法可有效減少癲癇患兒癲癇發(fā)作頻率,強化遵醫(yī)行為,改善心理狀態(tài),提高生活質(zhì)量和家長滿意度。分析其原因,根據(jù)每個患兒病情、年齡、癥狀等情況制定針對性個體干預(yù)方法,重視家庭、患兒、醫(yī)院三方面的互動和監(jiān)督,使患兒得到個性化服務(wù),對減少癲癇發(fā)作頻率具有積極促進(jìn)作用;采用發(fā)放宣傳手冊、示范互動、視頻圖片等多種方式講解疾病相關(guān)知識,可提高患兒家長疾病認(rèn)知程度,指導(dǎo)其對患兒的服藥和生活進(jìn)行監(jiān)管,利于提高遵醫(yī)行為;受疾病本身的影響,患兒的自尊心多會受到傷害,僅對患兒的健康教育是不夠的,還應(yīng)加大心理干預(yù),給予針對性疏導(dǎo),促使患兒形成積極心態(tài);同時該護理模式還可促使患兒家庭相互依賴,幫助患兒養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣和飲食習(xí)慣,促使早日康復(fù),還可在一定程度上提高患兒家長對護理服務(wù)的認(rèn)可度。

4 結(jié)論

基于FCC模式的精細(xì)化護理聯(lián)合音樂療法可有效減少癲癇患兒癲癇發(fā)作頻率,強化遵醫(yī)行為,改善心理狀態(tài),提高生活質(zhì)量和家長滿意度。但本研究所選擇樣本量較小,納入研究時間間隔較短,故需要后續(xù)學(xué)者進(jìn)行多中心、大樣本及較長時間跨度研究。