慕彬 耿艷紅 廉民學(xué) 賀慧蘭 呂欣欣

摘要：目的 探討家庭賦權(quán)方案對(duì)對(duì)痙攣性腦癱患兒主要照顧者的影響。方法 選取2021年1月～2022年6月我院收治的60例行FSPR手術(shù)的腦癱兒童主要照顧者為研究對(duì)象，隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組各30例。對(duì)照組應(yīng)用常規(guī)護(hù)理，觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上應(yīng)用家庭賦權(quán)方案，比較兩組照顧能力、照顧準(zhǔn)備度及照顧負(fù)擔(dān)度。結(jié)果 干預(yù)前，兩組照顧能力比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組FCTI評(píng)分顯著高于對(duì)照組（P＜0.05）；干預(yù)前，兩組照顧準(zhǔn)備度比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組CPS評(píng)分顯著高于對(duì)照組（P＜0.05）；干預(yù)前，兩組照顧負(fù)擔(dān)程度比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組ZBI評(píng)分顯著低于對(duì)照組（P＜0.05）。結(jié)論 在痙攣性腦癱患兒護(hù)理中采用家庭賦權(quán)方案，有利于提高患兒主要照顧者的照顧能力及照顧準(zhǔn)備度，同時(shí)也能夠幫助其減輕照顧負(fù)擔(dān)，在臨床中具有較好的應(yīng)用價(jià)值。

關(guān)鍵詞：家庭賦權(quán)方案；痙攣性腦癱；照顧者；影響研究

腦癱病可由多種原因引起，主要包括胚胎質(zhì)量差、早產(chǎn)、產(chǎn)傷、遺傳等因素，其中痙攣性腦癱較為常見，會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)發(fā)育遲緩、運(yùn)動(dòng)功能落后等癥狀，不僅嚴(yán)重影響其健康發(fā)育及生活質(zhì)量，還會(huì)給家庭主要照顧者帶來較重的心理負(fù)擔(dān)，不利于患兒的康復(fù)。相關(guān)研究表明，痙攣性腦癱患兒主要照顧者的照顧能力、處理方式和心理狀態(tài)等，都會(huì)直接影響患兒的康復(fù)情況，必須引起重視?！凹彝ベx權(quán)”指的是醫(yī)務(wù)工作者為患者及家屬提供與疾病相關(guān)的知識(shí)、技能和資源，并與看護(hù)者合作，參與患者的治療方案和決策，以改善其生活質(zhì)量[1]。當(dāng)前，“家庭賦能”方案已經(jīng)在國(guó)內(nèi)外慢性疾病領(lǐng)域得到了廣泛的應(yīng)用，并獲得了良好的效果。“家庭賦權(quán)”模式可以通過醫(yī)護(hù)人員與照料者一起制定有目標(biāo)、有針對(duì)性的護(hù)理方案，從而幫助照料者解決問題，提升照料者對(duì)患者的護(hù)理能力[2]。但目前關(guān)于家庭賦權(quán)的研究較少，特別是在兒童慢性疾病患者方面應(yīng)用案例較為匱乏，家庭賦權(quán)方案在其中的作用機(jī)制也尚不明確，具體效果需要進(jìn)一步驗(yàn)證。本研究選取2021年1月～2022年6月我院收治的60例行FSPR手術(shù)的腦癱兒童主要照顧者為研究對(duì)象，探討家庭賦權(quán)方案對(duì)痙攣性腦癱患兒主要照顧者的影響。

1資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年1月～2022年6月我院收治的60例行FSPR手術(shù)的腦癱兒童主要照顧者為研究對(duì)象，隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組各30例。對(duì)照組男18例，女12例；年齡1～3歲，平均年齡（1.29±0.22）歲；運(yùn)動(dòng)功能級(jí)別Ⅰ級(jí)14例，Ⅱ級(jí)16例。觀察組男16例，女14例；年齡1～4歲，平均年齡（1.52±0.18）歲；運(yùn)動(dòng)功能級(jí)別Ⅰ級(jí)17例，Ⅱ級(jí)13例。兩組一般資料比較無顯著性差異（P＞0.05），具有可比性。

納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒主要照顧者自愿參與本次研究，并在入院48小時(shí)內(nèi)簽署知情同意書；臨床診斷結(jié)果符合《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015）：第一部分》中的腦癱診斷標(biāo)準(zhǔn)，且結(jié)合體征癥狀及影像學(xué)檢查最終確診為痙攣性腦癱；確診后行FSPR手術(shù)；能夠正常站立、行走。排除標(biāo)準(zhǔn)：免疫系統(tǒng)疾病或存在免疫功能異常；癲癇并發(fā)癥；先天性肢體殘疾；先天性心功能異常。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組應(yīng)用常規(guī)護(hù)理干預(yù)

住院期間向主要照顧者說明疾病基礎(chǔ)知識(shí)及康復(fù)方案，協(xié)助其共同對(duì)患兒行康復(fù)訓(xùn)練，每日為患兒推拿1次，單次推拿時(shí)間為30 min，為主要照顧者提供患兒用藥及飲食方面的指導(dǎo)，并進(jìn)行“家庭姿勢(shì)管理”的技能培訓(xùn)。出院時(shí)，提醒主要照顧者每日為患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，做好相應(yīng)的宣教工作，并發(fā)放健康教育手冊(cè)，月末開展隨訪工作，以掌握患兒的訓(xùn)練情況及康復(fù)進(jìn)展。

1.4.2 觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上應(yīng)用家庭賦權(quán)方案

（1）實(shí)施“以家庭為中心”的入院接待：院方組建康復(fù)訓(xùn)練小組，由主治醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士、康復(fù)技師和心理醫(yī)生等成員組成。在患兒入院時(shí)，康復(fù)訓(xùn)練小組成員向患兒和家長(zhǎng)們介紹醫(yī)院環(huán)境，并傾聽他們的需求。在掌握患兒具體情況及主要需求后，為其制定個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練方案，并積極踐行。

（2）加強(qiáng)健康教育。每天上午，主治醫(yī)師與患兒照顧者交流30 min，并回答其問題。每周召開1次講座，責(zé)任護(hù)理人員通過視頻、圖文等形式對(duì)患兒照顧者講解疾病有關(guān)知識(shí)，并指導(dǎo)其具體的康復(fù)方法。

（3）為主要照顧者提供康復(fù)訓(xùn)練輔導(dǎo)。在醫(yī)院治療的過程中，康復(fù)技術(shù)員要告知患兒主要照顧者正確的訓(xùn)練方式，如抱姿、翻身、坐姿、走路及語言訓(xùn)練等，幫助其掌握正確的訓(xùn)練技巧，并建議照顧者陪伴患兒共同進(jìn)行訓(xùn)練，在訓(xùn)練期間給予患兒鼓勵(lì)和支持。此外，康復(fù)技術(shù)員還應(yīng)向照顧者強(qiáng)調(diào)康復(fù)訓(xùn)練與日常生活相結(jié)合的重要性，且應(yīng)留意患兒身體擺放形態(tài)。

（4）為主要照顧者實(shí)施心理護(hù)理。心理醫(yī)生與患兒主要照顧者進(jìn)行一對(duì)一交流，對(duì)于一些存在較重的焦慮、抑郁傾向的照顧者，對(duì)其進(jìn)行心理疏導(dǎo)，緩解照顧者的壓力和負(fù)面情緒，使其以積極、樂觀的心態(tài)幫助患兒康復(fù)，也要提醒患兒主要照顧者切勿在患兒面前表現(xiàn)出自己的消極情緒，以免影響患兒治療。

（5）構(gòu)建相應(yīng)的支持體系。責(zé)任護(hù)士應(yīng)對(duì)患兒照顧者實(shí)施循序漸進(jìn)的引導(dǎo)，讓患兒的主要照顧者對(duì)自身實(shí)施照顧活動(dòng)的過程中所扮演的角色和所承擔(dān)的任務(wù)形成清晰的認(rèn)識(shí)。在患兒出院時(shí)，康復(fù)技師與患兒照顧者相互留下聯(lián)系方式，責(zé)任護(hù)士則向患兒照顧者分發(fā)家庭康復(fù)訓(xùn)練手冊(cè)，指導(dǎo)其嚴(yán)格按照手冊(cè)幫助兒童按時(shí)完成每周的康復(fù)訓(xùn)練，并計(jì)算記錄訓(xùn)練過程中遇到的問題和康復(fù)情況。指導(dǎo)患兒家屬將每日進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的視頻發(fā)送給康復(fù)技師，康復(fù)技師提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)，并結(jié)合患兒的實(shí)際情況及時(shí)調(diào)整康復(fù)方案。此外，建議患兒照顧者在患兒出院后充分利用一切機(jī)會(huì)與其交流，陪同患兒進(jìn)行坐位、站立、行走等康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)于患兒的進(jìn)步及時(shí)進(jìn)行鼓勵(lì)，并及時(shí)給予正面強(qiáng)化，如發(fā)放獎(jiǎng)勵(lì)、語言夸獎(jiǎng)等，陪同患兒參加各類集體活動(dòng)。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）比較兩組照顧能力：使用家屬照顧者照顧能力測(cè)量表（FCTI）進(jìn)行評(píng)分，得分越高說明照顧者的照顧能力越強(qiáng)。

（2）比較兩組照顧準(zhǔn)備度：使用照顧者準(zhǔn)備度量表（CPS）進(jìn)行評(píng)分，得分越高說明照顧者的照顧準(zhǔn)備度越高。

（3）比較兩組照顧負(fù)擔(dān)程度：使用照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI）進(jìn)行評(píng)分，得分越高說明照顧者的負(fù)擔(dān)程度越強(qiáng)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)處理采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，計(jì)量資料以（±s）表示，采用ｔ檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料用比率表示，采用χ2檢驗(yàn)，P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1 兩組照顧能力比較

干預(yù)前，兩組照顧能力比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組FCTI評(píng)分顯著高于對(duì)照組（P＜0.05）。見表1。

2.2 兩組照顧準(zhǔn)備度比較

干預(yù)前，兩組照顧準(zhǔn)備度比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組CPS評(píng)分顯著高于對(duì)照組（P＜0.05）。見表2。

2.3 兩組照顧負(fù)擔(dān)程度比較

干預(yù)前，兩組照顧負(fù)擔(dān)程度比較無顯著性差異（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組ZBI評(píng)分顯著低于對(duì)照組（P＜0.05）。見表3。

3結(jié)果

小兒痙攣性腦癱是以姿勢(shì)異常、運(yùn)動(dòng)障礙為主要特征的腦功能異常綜合征，約占腦性癱瘓總患病率的70%，還可引起身體發(fā)育不良、智力障礙等表現(xiàn)，增加家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)。改善痙攣、提高運(yùn)動(dòng)功能及適應(yīng)行為是痙攣性腦癱患兒康復(fù)的關(guān)鍵[3～4]，如未及時(shí)得到治療，痙攣性腦癱患兒易發(fā)生肢體癱瘓、大小便失禁等癥狀，不僅嚴(yán)重影響患兒的身體健康，還會(huì)增加社會(huì)及家庭負(fù)擔(dān)。采用家庭賦權(quán)方案對(duì)患兒主要照顧者進(jìn)行干預(yù)，能夠強(qiáng)化家庭主要照顧者的照顧能力[5～6]。在家庭成員患有重大疾病時(shí)，主要照顧者需要承擔(dān)來自社會(huì)、經(jīng)濟(jì)以及心理等各方面的壓力，不利于患者的治療。傳統(tǒng)的痙攣性腦癱患兒主要接受常規(guī)護(hù)理干預(yù)措施，護(hù)理效果甚微，而家庭賦權(quán)方案能夠充分了解患兒主要照顧者的內(nèi)心及實(shí)際需求，針對(duì)患兒的具體情況為其提供針對(duì)性的指導(dǎo)及幫助，并制定個(gè)性化護(hù)理方案，使照顧者的照顧能力、照顧準(zhǔn)備度得到明顯改善，對(duì)其照顧負(fù)擔(dān)也具有一定的緩解作用。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組FCTI評(píng)分顯著高于對(duì)照組（P＜0.05）；干預(yù)后，觀察組CPS評(píng)分顯著高于對(duì)照組（P＜0.05）；干預(yù)后，觀察組ZBI評(píng)分顯著低于對(duì)照組（P＜0.05）。說明對(duì)痙攣性腦癱患兒行家庭賦權(quán)方案，可以幫助患兒照顧者提高照顧能力，促使其做好更充分的照顧準(zhǔn)備，減少照顧負(fù)擔(dān)。

綜上所述，在痙攣性腦癱患兒護(hù)理中采用家庭賦權(quán)方案，有利于提高患兒主要照顧者的照顧能力及照顧準(zhǔn)備度，同時(shí)也能夠幫助其減輕照顧負(fù)擔(dān)，臨床應(yīng)用價(jià)值顯著。

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