徐滿琴,任 勇,孫秋蘭,陳仁芳,鐘淑芳,姚 瑜

(江南大學(xué)附屬無錫五院B5感染科,江蘇無錫 214000)

獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS)作為全球廣泛傳播的傳染性疾病,其具有高傳染性及高致死性的特點(diǎn),成為社會(huì)性公共衛(wèi)生問題[1]。AIDS的傳播途徑與賣淫、吸毒等相關(guān),因而患者及其家屬可能會(huì)受外界歧視,產(chǎn)生較大道德壓力,同時(shí)患者家屬又會(huì)將承受的各種歧視、恥辱遷怒于患者,常對患者出現(xiàn)責(zé)備、疏遠(yuǎn)、厭惡等行為舉止,導(dǎo)致AIDS患者不僅受到疾病的折磨,也難以得到家庭的關(guān)懷[2-3]。此外,由于目前此類疾病無法治愈,患者僅能服用抗病毒藥物控制病情,因此自身常存在焦慮、抑郁等多種負(fù)性情緒和較重病恥感,其治療依從性明顯下降[4]。對AIDS患者實(shí)施有效干預(yù)以緩解其不良心理情緒,改善生活質(zhì)量非常重要。敘事干預(yù)是指干預(yù)人員通過耐心傾聽患者訴說自己的故事,從而明確患者對生活、疾病的理解情況,幫助其重構(gòu)個(gè)體并建立積極情感[5]。本研究在收治的AIDS患者干預(yù)過程中建立敘事干預(yù)小組并實(shí)施干預(yù),獲得較好效果,現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2020年1月至2022年1月本院收治的AIDS患者102例作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)合臨床癥狀表現(xiàn),符合人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)/AIDS診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)年齡為18～70歲;(3)具有正常溝通能力;(4)患者及其家屬簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并心腦血管疾病;(2)合并嚴(yán)重肝、腎、肺等臟器功能不全;(3)合并免疫系統(tǒng)疾病;(4)曾接受抗病毒治療;(5)存在精神疾病。研究對象中男68例,女34例;平均年齡為(45.02±9.24)歲;臨床分期:Ⅰ期2例,Ⅱ期1例,Ⅲ期18例,Ⅳ期81例;婚姻狀況:未婚47例,已婚45例,離異/喪偶/分居10例;家庭月收入:<3 000元者15例、3 000～5 000元者62例、>5 000元者25例。所有患者分為對照組和觀察組,各51例,兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1對照組護(hù)理方法

對照組行高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療和常規(guī)干預(yù),干預(yù)人員主動(dòng)與患者溝通,與其建立良好醫(yī)患關(guān)系,并使用通俗易懂的詞語與其配偶進(jìn)行交流,告知患者及其配偶關(guān)于AIDS的相關(guān)知識(shí),使其知曉疾病治療的作用及意義等,以使患者盡可能保持積極態(tài)度面對疾病。

1.2.2觀察組護(hù)理方法

觀察組行高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療,建立敘事干預(yù)小組并實(shí)施干預(yù),頻率為2次/周,30 min/次,共干預(yù)3個(gè)月。(1)建立敘事干預(yù)小組。由心理學(xué)專家、臨床工作經(jīng)驗(yàn)在5年以上的?？漆t(yī)師組成。干預(yù)小組查閱相關(guān)文獻(xiàn),并由心理學(xué)專家為小組成員對敘事干預(yù)的理念、方式、意義及具體技巧等進(jìn)行培訓(xùn),所有成員在培訓(xùn)考核通過后方實(shí)施干預(yù)。(2)建立信任及咨詢關(guān)系。在實(shí)施干預(yù)前,干預(yù)人員對患者及其配偶的溝通敘事能力進(jìn)行有效評估,此外開展敘事技能及反應(yīng)性傾聽培訓(xùn),從而充分得到患者的信任。(3)問題外化。干預(yù)人員引導(dǎo)患者主動(dòng)訴說對其心理創(chuàng)傷事件,并盡可能宣泄悲傷、痛苦情緒。干預(yù)人員在此期間保持耐心傾聽及充分陪伴,讓患者感受到被尊重和支持,從而逐步深入患者內(nèi)心,與其產(chǎn)生真實(shí)共情,進(jìn)一步拉近彼此間的距離,最終建立情感同盟。同時(shí),干預(yù)人員在患者敘述中提取出關(guān)鍵內(nèi)容及問題,并幫助其解決外化心理問題。(4)解構(gòu)。干預(yù)人員通過誘導(dǎo)患者逐漸回憶過去經(jīng)歷,從而了解其最終克服的方法和過程,且從中篩選、記錄利于患者改善不良情緒的內(nèi)容和方法。干預(yù)人員也可通過講述其他患者類似經(jīng)歷以為其提供解決問題的方法。(5)改寫。干預(yù)人員依據(jù)患者的敘事記錄,為患者建立日后行動(dòng)及意義藍(lán)圖,通過積極事件建立的支線重新改寫目前消極事件的主線,最終幫助患者重建自我。(6)見證。AIDS患者的不良心理情緒及壓力也有很大部分源于配偶及社會(huì),因此,邀請患者配偶一同前往醫(yī)院,在患者旁傾聽整個(gè)干預(yù)過程,圍繞患者敘事過程進(jìn)行相應(yīng)補(bǔ)充,并在干預(yù)期間給予患者充分鼓勵(lì)和支持。(7)小組討論。小組每周對干預(yù)過程及結(jié)果進(jìn)行討論,總結(jié)并尋找干預(yù)過程中遇到的困難。此外,組內(nèi)對不同原因感染AIDS患者實(shí)施針對性溝通交流,從而盡可能優(yōu)化干預(yù)效果。

1.2.3觀察指標(biāo)

1.2.3.1治療依從性

采用本院自制依從性調(diào)查問卷,根據(jù)Morisky依從性問卷結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)最終制訂。包括4個(gè)問題:(1)能否完全按照醫(yī)生要求的次數(shù)服藥;(2)能否完全按照醫(yī)生要求的量服藥;(3)能否完全按照醫(yī)生要求的時(shí)間服藥;(4)能否根據(jù)醫(yī)生的要求長期堅(jiān)持服藥而從不間斷。每個(gè)問題包括4個(gè)選項(xiàng):根本做不到(1分),偶爾做得到(2分),基本做得到(3分),完全做得到(4分)。總分≥14分為完全依從,10～<14分為部分依從,<10分為不依從。依從性=(完全依從例數(shù)+部分依從例數(shù))/總例數(shù)。

1.2.3.2免疫功能

采用流式細(xì)胞儀檢測兩組干預(yù)前、后CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)、外周血CD4+CD45RA+T細(xì)胞比例、CD4+CD45RO+T細(xì)胞比例情況。

1.2.3.3負(fù)性情緒

采用90項(xiàng)癥狀自評量表(symptom checklist-90,SCL-90)進(jìn)行評定。量表共9個(gè)維度,90個(gè)條目,每個(gè)條目評分1～5分,評分越低則表示負(fù)性情緒越輕[6]。該量表Cronbach’ α系數(shù)為0.865,重測信度為0.877,具有較高信效度。

1.2.3.4病恥感

采用社會(huì)影響量表進(jìn)行評定。量表共4個(gè)維度,24個(gè)條目,每個(gè)條目評分1～4分,評分越高則表示病恥感越強(qiáng)[7]。該量表Cronbach’ α系數(shù)為0.895,重測信度為0.881,具有較高信效度。

1.2.3.5生活質(zhì)量

采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表進(jìn)行評定。該量表包含4個(gè)領(lǐng)域及2個(gè)獨(dú)立條目,共26個(gè)條目,每個(gè)條目評分1～5分,評分越高則表示生活質(zhì)量越高[8]。該量表Cronbach’ α系數(shù)為0.907,重測信度為0.891,具有較高信效度。

1.2.3.6不良反應(yīng)

統(tǒng)計(jì)兩組惡心嘔吐、疲乏、眩暈、肝功能異常、皮疹、腹瀉等不良反應(yīng)發(fā)生率。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 兩組治療依從性比較

研究組依從性96.08%(49/51)高于對照組的74.51%(38/51),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。

表1 兩組治療依從性比較(n=51)

2.2 兩組干預(yù)前后免疫功能比較

干預(yù)后,研究組CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)高于對照組,CD4+CD45RO+T細(xì)胞比例低于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表2。

表2 兩組干預(yù)前后免疫功能比較

2.3 兩組干預(yù)前后負(fù)性情緒評分比較

干預(yù)后,研究組各項(xiàng)負(fù)性情緒評分均低于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表3。

表3 兩組干預(yù)前后負(fù)性情緒評分比較分)

2.4 兩組干預(yù)前后病恥感評分比較

干預(yù)后,研究組各項(xiàng)病恥感評分均低于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表4。

表4 兩組干預(yù)前后病恥感評分比較分)

2.5 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較

干預(yù)后,研究組各項(xiàng)生活質(zhì)量評分均高于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表5。

表5 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較分)

2.6 兩組不良反應(yīng)發(fā)生情況比較

研究組不良反應(yīng)總發(fā)生率低于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表6。

表6 兩組不良反應(yīng)發(fā)生情況比較[n=51,n(%)]

3 討 論

AIDS是一種致死率極高的傳染性疾病,目前仍無治愈措施。高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療雖然能夠有效降低機(jī)會(huì)性感染率,延長患者生命時(shí)間,但易受多重因素影響,大部分患者會(huì)由于需要長期服藥而難以保持較高依從性,因此治療效果不佳[9-10]。有相關(guān)調(diào)查結(jié)果表明[11-12],在患者接受抗病毒治療的早期,部分患者由于工作穩(wěn)定性差、飲酒等不良習(xí)慣,以及吸毒及藥物不良反應(yīng)等被迫停止治療。同時(shí),由于患者家庭因素、社會(huì)環(huán)境及認(rèn)知程度等存在客觀差異,在接受治療時(shí)可出現(xiàn)不同程度的心理障礙情況,使其治療效果進(jìn)一步下降[13-14]。本研究在AIDS患者干預(yù)過程中建立敘事干預(yù)小組并實(shí)施干預(yù),取得了較好效果。

本研究結(jié)果顯示,研究組干預(yù)后治療依從性較對照組更高,負(fù)性情緒評分較對照組更低,表明通過建立敘事干預(yù)小組并實(shí)施干預(yù)可有效緩解患者不良心理情緒,提升患者服藥依從性。敘事干預(yù)源于敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展形成,其通過重新構(gòu)建積極性、有意義的、嶄新的故事,摒棄患者過往生活故事情節(jié)[15]。敘事小組成員通過正面積極情緒引導(dǎo)AIDS患者正確宣泄不良心理情緒,使其充分感受到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷,促進(jìn)建立良好和諧的醫(yī)護(hù)患關(guān)系,提升患者對醫(yī)護(hù)人員的信任度[16]。通過讓患者回顧和傾訴自身故事,多發(fā)掘其自身潛在能量,充分激發(fā)自我認(rèn)同感,最終完成自我生命意義重構(gòu),實(shí)現(xiàn)角色轉(zhuǎn)變,提高治療依從性[17]。

本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,研究組病恥感各項(xiàng)評分均較對照組更低,生活質(zhì)量各項(xiàng)評分均較對照組更優(yōu),表明通過建立敘事干預(yù)小組并實(shí)施干預(yù)可有效緩解患者病恥感,提高生活質(zhì)量。該干預(yù)模式可有效為患者提供專業(yè)心理指導(dǎo),有利于其提升情感支持和認(rèn)知能力,改變患者對周圍環(huán)境自我否定的態(tài)度,建立良好人際關(guān)系,改善其社會(huì)適應(yīng)力,從而有效緩解病恥感;同時(shí),由于患者服藥依從性提升,病情得到控制,生活質(zhì)量得以改善[18-19]。

本研究結(jié)果顯示,CD4+T淋巴細(xì)胞絕對計(jì)數(shù)較對照組更高,不良反應(yīng)總發(fā)生率較對照組更低,表明建立敘事干預(yù)小組并實(shí)施干預(yù)對于改善患者免疫功能,緩解不良反應(yīng)具有一定作用。應(yīng)激反應(yīng)是機(jī)體受刺激后以垂體前葉、下丘腦、腎上腺皮質(zhì)能力增強(qiáng)等為特征的非特異性反應(yīng)。AIDS作為一種應(yīng)激源,可對患者情緒造成較大影響。相關(guān)研究表明[20],抑郁、焦慮等不良心理情緒可通過機(jī)體神經(jīng)內(nèi)分泌免疫軸的作用,使免疫監(jiān)視、殺傷細(xì)胞降低,T淋巴細(xì)胞水平明顯下降,從而降低機(jī)體免疫能力。建立敘事干預(yù)小組并實(shí)施干預(yù)可有效緩解患者負(fù)性情緒,從而對改善患者免疫功能起到明顯效果,也能對緩解不良反應(yīng)產(chǎn)生積極效果。

綜上所述,建立敘事干預(yù)小組可明顯提高AIDS患者治療依從性,增強(qiáng)免疫功能,減輕負(fù)性情緒及病恥感,改善生活質(zhì)量,減少不良反應(yīng)發(fā)生。