徐 浪,張鈺璠,都志杰,李 敏

癲癇(epilepsy)是由不同病因?qū)е履X部神經(jīng)元高度同步化異常放電所引起的,以短暫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為特征的慢性腦部疾病,是發(fā)作性意識(shí)喪失的常見原因。目前全球癲癇病人約有5 000余萬(wàn)人,中國(guó)有近1 000萬(wàn)人,其中活動(dòng)性癲癇病人600萬(wàn)人[1]。世界衛(wèi)生組織已明確癲癇是一項(xiàng)必要的公共衛(wèi)生事項(xiàng),因?yàn)樗谑澜缢袇^(qū)域內(nèi)的所有年齡段人群中都有發(fā)生,對(duì)癲癇病人致殘和社會(huì)心理方面產(chǎn)生巨大影響,并伴有恥辱感[2-3]。近80%的癲癇病人生活在資源有限的低收入和中等收入國(guó)家,癲癇病人很容易出現(xiàn)各種身體和心理合并癥,包括病恥感[4]。來(lái)自歐洲的調(diào)查表明,超過(guò)56%的癲癇病人表示自己曾有過(guò)病恥感[5],這對(duì)他們的生活質(zhì)量帶來(lái)了極大的影響[6]。本綜述旨在了解國(guó)內(nèi)外有關(guān)癲癇病恥感的研究現(xiàn)狀,提高公眾和醫(yī)護(hù)人員對(duì)癲癇病恥感的關(guān)注度,為臨床開展減輕癲癇病恥感的干預(yù)措施提供思路,以提高癲癇病人和照顧者的生活質(zhì)量。

1 癲癇病恥感的概念、特點(diǎn)及影響因素

1.1 癲癇病恥感的概念、特點(diǎn) 病恥感一詞來(lái)源于西方單詞“stigma”,意思是污名化、恥辱化,在我國(guó)通常譯為病恥感、羞恥感。1963年此概念由社會(huì)學(xué)家Goffman[7]首次提出,他將污名化定義為一種現(xiàn)象,即“一個(gè)人因?yàn)槟撤N特定的屬性而被社會(huì)抹黑或拒絕,這在某種程度上破壞了他們的正常身份”。2012年,來(lái)自中國(guó)農(nóng)村的一篇民族志研究將病恥感從3個(gè)層次上進(jìn)行定義,分別為內(nèi)化的病恥感、人際的病恥感和制度的病恥感[8]。內(nèi)化的病恥感主要受對(duì)該病的認(rèn)識(shí)和信念、病因、誘因、遺傳和傳染性等因素的影響,人際的病恥感是由家庭成員、同事、教師、醫(yī)生等周圍人的態(tài)度相關(guān)因素引起的,以及與社會(huì)態(tài)度、醫(yī)療制度和政府政策有關(guān)制度的病恥感。Wei等[9]研究發(fā)現(xiàn),癲癇病人病恥感結(jié)構(gòu)具有相當(dāng)?shù)呢S富性和復(fù)雜性,“自卑”和“歧視”是癲癇病恥感最核心的特點(diǎn)。

1.2 癲癇病恥感的影響因素

1.2.1 疾病本身所帶來(lái)的不良影響 由于癲癇本身所具有的以發(fā)作性、重復(fù)性、短暫性和刻板性為主的臨床特點(diǎn),對(duì)病人的身體和心理狀況都帶來(lái)了巨大的不良影響。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)新診斷的癲癇病人的病恥感高于已確診的癲癇病人,其病恥感得分隨著病程的延長(zhǎng)而下降,長(zhǎng)期癲癇發(fā)作是與較高的病恥感相關(guān)的最常見因素[10]。一項(xiàng)來(lái)自幾內(nèi)亞共和國(guó)的調(diào)查表明,較高的癲癇發(fā)作頻率和嚴(yán)重的癲癇發(fā)作類型也是導(dǎo)致病恥感增高的因素[11]。

1.2.2 病人及公眾對(duì)癲癇的誤解和理解缺乏 在低收入和中等收入國(guó)家,癲癇被冠以“妖魔化”,被認(rèn)為是不干凈的邪靈附體,甚至是可遺傳、可傳染的。由于公眾和病人本人對(duì)癲癇疾病知識(shí)的缺乏和誤解,導(dǎo)致癲癇病人在學(xué)校、工作和其他社會(huì)關(guān)系中都遭受了嚴(yán)重的病恥感[12]。社會(huì)網(wǎng)絡(luò)和公眾所認(rèn)知的癲癇發(fā)作大多是“口吐白沫”“四肢抽搐”,給人以可怕的印象,這些都間接地強(qiáng)化了癲癇的病恥感,刻板的印象導(dǎo)致病人及公眾都對(duì)癲癇的態(tài)度產(chǎn)生了負(fù)面影響,認(rèn)為其具有不可控性、精神性、傳染性和不可治愈性[13],癲癇病人也因此難以擺脫病恥感的困擾。

1.2.3 缺乏家庭與社會(huì)支持 癲癇病人及家庭都承受著疾病所帶來(lái)的身體及心理的雙重壓力與考驗(yàn)。吳春風(fēng)等[14]研究發(fā)現(xiàn)病人較低的癲癇病恥感水平與較好的家庭經(jīng)濟(jì)條件、較高的社會(huì)客觀支持程度及利用度有關(guān)。癲癇病人及其家庭在日常生活中承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力,包括藥物使用的開支以及康復(fù)治療等,長(zhǎng)期的照顧負(fù)擔(dān)也給父母帶來(lái)了不小的影響[15]。秦艷[16]的研究也表明癲癇病人的病恥感得分與家庭經(jīng)濟(jì)水平呈負(fù)相關(guān)。此外,Lee等[17]的一項(xiàng)橫斷面研究發(fā)現(xiàn),家庭凝聚力和良好的家庭功能與病恥感呈負(fù)相關(guān),家庭功能尤其是家庭凝聚力可能對(duì)成年癲癇病人的病恥感發(fā)展具有保護(hù)作用。家庭經(jīng)濟(jì)能力相對(duì)不足,社會(huì)支持力量較弱會(huì)導(dǎo)致癲癇病人產(chǎn)生病恥感。

1.2.4 負(fù)性心理情緒導(dǎo)致病恥感 癲癇病人在日常生活和工作中飽受著癲癇發(fā)作時(shí)所帶來(lái)的困擾,隨之而來(lái)產(chǎn)生一系列的消極心理情緒。劉英等[18]的研究指出由于癲癇發(fā)作的不可預(yù)測(cè)性以及治療癲癇所面臨的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),都會(huì)導(dǎo)致焦慮癥的出現(xiàn),從而加重癲癇病人的病恥感。Tombini等[19]的研究發(fā)現(xiàn)癲癇病人中抑郁癥狀非常普遍,且與情緒調(diào)節(jié)困難密切相關(guān),抑郁癥狀與較高的病恥感得分顯著相關(guān)。一項(xiàng)來(lái)自意大利的研究同樣證實(shí)了癲癇病人的病恥感與較高的抑郁癥狀有關(guān)[20]。除此之外,在癲癇病人的病恥感結(jié)構(gòu)特征中,自卑也是其最重要的心理特征[9],這些負(fù)性心理情緒都會(huì)導(dǎo)致癲癇病人病恥感的產(chǎn)生。

2 癲癇病恥感所造成的不良影響

2.1 病恥感對(duì)癲癇病人病情及生活質(zhì)量產(chǎn)生的不良影響 癲癇發(fā)作的不可預(yù)測(cè)性,使得癲癇病人的社會(huì)生活受到不同程度的影響,病人的學(xué)習(xí)、生活、工作乃至婚姻等都受到了限制。同時(shí),由于疾病所帶來(lái)的強(qiáng)烈病恥感,使得病人應(yīng)對(duì)能力低下,無(wú)法良好地適應(yīng)社會(huì)角色[21]。國(guó)內(nèi)有關(guān)研究報(bào)告病恥感會(huì)導(dǎo)致癲癇病人遵醫(yī)行為下降[22],從而影響其病情康復(fù),另一方面,病恥感也會(huì)導(dǎo)致病人對(duì)疾病治愈的信心下降,影響病人服藥依從性[23],對(duì)癲癇病人健康狀況及生活質(zhì)量帶來(lái)極大影響。Lin等[24]的一項(xiàng)病例對(duì)照研究指出抑郁和病恥感均是導(dǎo)致我國(guó)癲癇病人自殺的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。此外,有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn),癲癇病恥感與育齡期癲癇女性病人的生活質(zhì)量下降顯著相關(guān)[25]。我國(guó)學(xué)者蔡立柏等[26]在對(duì)青少年癲癇病人的疾病感受和體驗(yàn)的研究中也發(fā)現(xiàn)由癲癇而引發(fā)的強(qiáng)烈的病恥感,會(huì)導(dǎo)致青少年癲癇病人自我負(fù)擔(dān)明顯加重,生活質(zhì)量也隨之下降。癲癇所產(chǎn)生的病恥感影響著各個(gè)年齡段癲癇病人的病情管理及生活質(zhì)量。

2.2 病恥感對(duì)自身家庭及其照顧者帶來(lái)的不良影響 癲癇病恥感帶給病人的影響是多方面的,但有關(guān)病恥感對(duì)病人家庭及其照顧者的不良影響卻少有報(bào)告和研究。與癲癇病人所遭受的病恥感而帶來(lái)的不良影響相比,癲癇病人的照顧者及親人等同樣經(jīng)歷著從屬的病恥感[27]與不良體驗(yàn),病恥感降低了照顧者的生活質(zhì)量[28],增加了照顧負(fù)擔(dān)與心理壓力。同時(shí),病恥感不僅會(huì)影響照顧者的心理情緒狀態(tài),還會(huì)影響其配合治療及態(tài)度認(rèn)知[29],加重其家庭心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因?yàn)椴u感,照顧者往往害怕將癲癇病人的病情告知親戚甚至醫(yī)務(wù)人員,這導(dǎo)致他們經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重,家庭社會(huì)活動(dòng)受限[30],從而產(chǎn)生更加強(qiáng)烈的病恥感,嚴(yán)重影響癲癇病人及其家庭成員的日常生活質(zhì)量與心理情緒[31]。因此,病恥感對(duì)病人家庭及其照顧者的不良影響也不容小覷。

3 癲癇病恥感的測(cè)評(píng)工具

3.1 Kilifi癲癇病人病恥感量表(The Kilifi Stigma Scale for Epilepsy,KSSE) KSSE量表具有較強(qiáng)的心理測(cè)量特性,由Mbuba等[32]于2012年研制,該量表可用于癲癇病人及其照顧者的病恥感水平測(cè)量。采用Likert 3級(jí)評(píng)分法,從“完全不”到“總是”分別計(jì)0～2分,共計(jì)15個(gè)條目,總分為0～30分,分?jǐn)?shù)越高表明病恥感越強(qiáng)。量表具有較高的內(nèi)部一致性(Cronbach′s α系數(shù)為0.91)和較好的重測(cè)信度(r=0.92)。使用此量表可以幫助研究人員評(píng)估癲癇病人對(duì)病恥感的感知程度,并衡量其隨時(shí)間的變化。

3.2 成人癲癇病人社會(huì)病恥感問卷(the Perceived Social Stigma Questionnaire,PSSQ) 有學(xué)者于2019年開發(fā)了一項(xiàng)旨在對(duì)成人癲癇病人社會(huì)病恥感進(jìn)行心理評(píng)估的問卷[33]。問卷由5個(gè)分量表,49項(xiàng)條目組成,參與者被要求用Likert 4級(jí)評(píng)分法,對(duì)他們所遭受的社會(huì)病恥感進(jìn)行評(píng)分。從“不確定”到“完全確定”分別計(jì)1～4分,最低分?jǐn)?shù)為49分,最高分?jǐn)?shù)為196分,所得分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明病人的病恥感越強(qiáng)。為了驗(yàn)證其內(nèi)部一致性,Abbas將其應(yīng)用到450例成年癲癇病人中進(jìn)行驗(yàn)證,結(jié)果顯示Cronbach′s α系數(shù)為0.901。使用Spearman相關(guān)系數(shù)來(lái)描述各因素之間的線性關(guān)系,結(jié)果顯示各主要因素之間存在很強(qiáng)的正相關(guān)關(guān)系(r=0.603～0.923,P<0.000 1)。成人癲癇病人的PSSQ問卷是一個(gè)基于文化的多維工具,可用于測(cè)量成人癲癇病人對(duì)社會(huì)病恥感的理解程度,有助于對(duì)預(yù)防或施加干預(yù)措施的效果進(jìn)行評(píng)估,但需注意在不同文化背景下的差異性,可能導(dǎo)致信效度的改變。

3.3 癲癇自我病恥感量表(the Epilepsy Self-Stigma Scale,ESSS) 該量表于2021年由日本學(xué)者用于評(píng)估癲癇病人的自我病恥感[34]。通過(guò)對(duì)“病恥感內(nèi)化”“社會(huì)不理解”以及“保密性”等主要因素的分析與解釋,形成了一項(xiàng)具有18個(gè)條目的量表。該量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從“完全不同意”到“完全同意”分別賦值1～4分,總分為18～72分,得分越高表明癲癇引起的自我病恥感越強(qiáng)烈。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87。ESSS量表作為一種評(píng)估癲癇病人自我病恥感的工具,可用于評(píng)估旨在減少癲癇病人自我病恥感的公共衛(wèi)生干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià),但由于文化和地區(qū)的差異性,能否準(zhǔn)確評(píng)估我國(guó)癲癇病人的自我病恥感程度有待進(jìn)一步的研究與證實(shí)。

當(dāng)前,針對(duì)病恥感的測(cè)評(píng)工具[35]已有大量研究,KSSE中文版量表是我國(guó)現(xiàn)今唯一一個(gè)專門針對(duì)癲癇病人病恥感而設(shè)計(jì)的測(cè)評(píng)工具[36],未來(lái)有關(guān)癲癇病人照顧者病恥感[37]的評(píng)估也應(yīng)引起相關(guān)研究者的重視與關(guān)注。

4 減輕癲癇病恥感的干預(yù)措施

4.1 基于病人心理狀態(tài)的干預(yù)措施 癲癇發(fā)作不僅影響著病人的日常生活,其伴隨產(chǎn)生的病恥感而引發(fā)的各種社會(huì)心理問題,也嚴(yán)重影響著病人的生活質(zhì)量。研究表明,焦慮與抑郁等負(fù)性心理情緒在癲癇病人中的發(fā)病率很高,并影響其生活質(zhì)量[38]。2021年,劉艷等[39]研究發(fā)現(xiàn)心理健康狀態(tài)良好的病人,能積極應(yīng)對(duì)疾病,配合病情治療,往往可以有效降低病恥感,提高其生活質(zhì)量。此外,譚曉林等[40]將自我肯定訓(xùn)練應(yīng)用于精神分裂癥病人,增強(qiáng)了其治療信心,提高了病人的自尊水平,減輕其病恥感,凸顯心理治療的重要性與必要性。通過(guò)對(duì)癲癇病人的心理行為進(jìn)行有效干預(yù),可使病人的不良情緒和病恥感得到極大改善[41-42]。因此,在對(duì)癲癇病人的照護(hù)中,臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)給予其更多的心理護(hù)理,家庭照顧者應(yīng)密切關(guān)注病人的心理情緒變化,培養(yǎng)癲癇病人積極的疾病應(yīng)對(duì)態(tài)度[43],提高其心理支持水平及能力,增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心與勇氣,從而減輕病恥感。

4.2 基于疾病自身的干預(yù)措施 當(dāng)前,國(guó)際社會(huì)對(duì)癲癇的治療仍以傳統(tǒng)的藥物及飲食治療為主,手術(shù)治療為輔[44]。我國(guó)除了在抗癲癇藥物治療及手術(shù)治療的基礎(chǔ)之外,在精準(zhǔn)醫(yī)療下[45]的基因調(diào)控技術(shù)及干細(xì)胞技術(shù)上也取得了突破。有學(xué)者研究指出減輕癲癇病人病恥感最有效的干預(yù)措施可能是控制癲癇的反復(fù)發(fā)作[3]。其次,我國(guó)學(xué)者宋杰等的研究也發(fā)現(xiàn)癲癇病人的病程越短,其病恥感水平越低。因此,幫助癲癇病人掌握疾病的相關(guān)知識(shí)、學(xué)會(huì)相應(yīng)的急救措施[47],同時(shí)教會(huì)病人避免可能導(dǎo)致其病情反復(fù)發(fā)作的因素[48]也顯得尤為重要。此外,來(lái)自黎巴嫩的一項(xiàng)調(diào)查顯示,抗癲癇藥物(AEDs)的應(yīng)用,可有效降低癲癇發(fā)作的副作用風(fēng)險(xiǎn),提高病人的生活質(zhì)量,從而減輕病恥感[49]。然而,有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)癲癇病人的病恥感會(huì)隨AEDs使用數(shù)量的增加而增加,但在新冠疫情大流行期間,癲癇病人的服藥依從性有所提高[50]。因此,為有效降低癲癇病人的病恥感,應(yīng)幫助其正確認(rèn)識(shí)疾病,減少癲癇發(fā)作的頻率,提高病人對(duì)病情的自我管理能力及服藥依從性[51]。

4.3 基于家庭與社會(huì)支持的干預(yù)措施 張慧敏等[52]將以家庭為中心的健康教育應(yīng)用于癲癇病人,通過(guò)提高病人及家長(zhǎng)對(duì)疾病的自我管理能力,提供心理支持和個(gè)體化指導(dǎo),最終有效地提高了病人的自尊水平及服藥依從性,減輕其病恥感。除此之外,郝紅紅等[53]將此法應(yīng)用于青少年癲癇病人,也取得了同樣的干預(yù)效果。家庭給予癲癇病人的情感支撐與物質(zhì)基礎(chǔ),對(duì)其病情康復(fù)、減輕病恥感起到了至關(guān)重要的作用。有學(xué)者研究指出在社會(huì)層面廣泛開展教育活動(dòng)、提高公眾對(duì)癲癇的認(rèn)知[54-55],以支持公眾、醫(yī)務(wù)工作者和社會(huì)志愿組織等開展各類減輕病恥感的活動(dòng),是降低癲癇病人病恥感的最佳途徑。與此同時(shí),通過(guò)舉辦知識(shí)講座、派發(fā)宣傳手冊(cè)及公益義診等形式的持續(xù)教育活動(dòng)也是不可或缺的[56],立法機(jī)構(gòu)也應(yīng)完善相關(guān)法律法規(guī),保障癲癇病人的權(quán)益不受侵害,使其受教育、工作、駕駛及婚姻等合法權(quán)益得到強(qiáng)有力的保障。此外,Yang等[57]研究發(fā)現(xiàn)我國(guó)農(nóng)村基層醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員對(duì)癲癇病人普遍存在歧視,三級(jí)醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員對(duì)癲癇的知信行明顯優(yōu)于基層醫(yī)院。在社會(huì)態(tài)度方面,醫(yī)學(xué)生對(duì)癲癇的認(rèn)知態(tài)度最好,社會(huì)公眾對(duì)癲癇的態(tài)度最差[58],未來(lái)可充分發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員的帶頭作用,以此改變公眾對(duì)癲癇的錯(cuò)誤認(rèn)知[59]。因此,需要強(qiáng)化家庭的情感支撐與經(jīng)濟(jì)保障,樹立公眾與社會(huì)對(duì)癲癇的正確認(rèn)知,加大法律制度保障,建立健全醫(yī)療公共衛(wèi)生服務(wù)體系,改善社會(huì)公眾對(duì)癲癇的誤解,從而減輕癲癇病人的病恥感。

5 展望

當(dāng)前,癲癇病人及其照顧者普遍存在一定程度的病恥感,且降低了其生活質(zhì)量,影響其生理心理健康。未來(lái),應(yīng)著重提高公眾和醫(yī)護(hù)人員對(duì)癲癇病恥感的重視與關(guān)注度,在治療癲癇疾病本身的同時(shí),注意其所帶來(lái)的心理社會(huì)影響;在以后的護(hù)理工作中,護(hù)理人員應(yīng)重視以病人為中心的同時(shí),不可忽視對(duì)照顧者的心理評(píng)估與干預(yù),大力開展減輕癲癇病恥感的干預(yù)措施,在提高癲癇病人及其照顧者生活質(zhì)量與幸福指數(shù)的同時(shí),減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)促進(jìn)社會(huì)發(fā)展。