師晨曦 賈燕瑞 劉筠箐 崔璦 孫衛(wèi)楠 楊經(jīng)玉 丁舒 游兆媛
吸入治療是利用吸入裝置將藥物遞送至氣道發(fā)揮作用的重要治療手段,具有起效迅速、療效佳、安全性好的優(yōu)勢[1],在慢性氣道疾病治療中應(yīng)用廣泛[2]。吸入治療有效性的關(guān)鍵是患者的依從性行為[3-4]。國內(nèi)外指南均強調(diào)規(guī)范進行吸入治療對慢性氣道疾病患者進行良好的癥狀控制至關(guān)重要[5-7],吸入治療依從性的持續(xù)監(jiān)測管理應(yīng)成為慢性氣道疾病常規(guī)管理的一個重要組成部分。但目前吸入治療依從性差的問題在全球范圍內(nèi)仍非常普遍,每3 名患者就可能有1 名患者出現(xiàn)無意識的不依從性行為[8]。吸入治療依從性差會引起癥狀控制不佳、疾病迅速惡化、生活質(zhì)量下降,最后導致醫(yī)療費用增加[9]。傳統(tǒng)依從性管理依賴于“面對面”的方式[10],受限于固定的時間和工作地點,存在患者的信息難以及時反饋、護理指導缺乏延續(xù)性、健康教育針對性差等問題[11]。隨著移動通信技術(shù)的快速發(fā)展和移動終端的日益普及,移動醫(yī)療作為一種新型慢性病管理形式正在被探索[12]。世界衛(wèi)生組織將使用智能電話、電腦終端和衛(wèi)星通信等設(shè)備和技術(shù),提供醫(yī)療服務(wù)信息的方式定義為移動醫(yī)療[13]?;谝苿俞t(yī)療的吸入治療依從性管理方式允許計算、通信和交互式顯示的結(jié)合,具有時效性、延續(xù)性和個性化的特點,在慢性氣道疾病患者護理中的應(yīng)用愈發(fā)廣泛[14]。現(xiàn)就移動醫(yī)療在慢性氣道疾病患者吸入治療依從性管理中的應(yīng)用形式、影響及局限性作如下綜述。
電子健康日記可用于評估慢性氣道疾病患者個人行為和疾病癥狀,通過整合日常健康狀況,包括評估各種癥狀、環(huán)境暴露情況和吸入治療依從性行為等,預(yù)報其疾病惡化的早期跡象,以便及時進行相應(yīng)處理[15]。電子健康日記的依從性管理形式具有簡單性、實時性和延續(xù)性等特點,在慢性氣道疾病患者中廣泛應(yīng)用。Chan 等[16]研發(fā)了一款名為“Health Diary”的在線平臺,通過收集患者日常健康行為、對健康的感知、暴露于過敏原和急性加重癥狀等自我報告數(shù)據(jù),觀察其隨時間變化的癥狀和健康行為的改變,便于實施相應(yīng)的預(yù)防對策。美國韋恩州立大學MacDonell 等[17]利用電子日記代替回顧性方法,探討非裔美國成年哮喘患者吸入治療依從性的障礙,患者通過名為“Qualtrics”的在線工具完成每日日記評估,研究者收集數(shù)據(jù)信息進行分析,及時反饋處理。荷蘭Medisch Spectrum Twente 醫(yī)療中心基于慢性阻塞性肺疾?。–OPD)患者紙質(zhì)版的行動計劃開發(fā)了電子健康管理程序,患者在程序中填寫癥狀日記,電子日記數(shù)據(jù)上傳至自動決策支持系統(tǒng),為患者生成依從性管理方案[18]。
用藥提醒系統(tǒng)、藥物監(jiān)測系統(tǒng)是目前國內(nèi)外能顯著促進患者對吸入藥物依從性的電子信息技術(shù)。實時藥物管理系統(tǒng)(Real-Time Medication Monitoring System)是利用安裝在吸入裝置上的電子監(jiān)測設(shè)備收集治療信息的實時操作系統(tǒng),當患者用藥時,數(shù)據(jù)可實時并自動上傳到后臺數(shù)據(jù)庫中[19]。該方法能客觀、準確、及時、完整地展示藥物使用情況,并且對患者的配合度要求較低,不僅能實時監(jiān)測患者用藥的時間及頻率,而且能進行用藥提醒,避免患者遺忘用藥。但相對于其他方法而言,此方法所需要的成本較高,目前臨床應(yīng)用較少。以網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的自我管理系統(tǒng)(Internet-Based Self-Management)是目前國外較為流行的一種電子信息技術(shù),此技術(shù)不僅能通過網(wǎng)絡(luò)對患者進行互動式健康教育、信息推送、用藥提醒,還能促進患者和醫(yī)務(wù)人員之間進行遠程交流,從而實現(xiàn)依從性管理[20]。
電子吸入藥物裝置利用電子監(jiān)控系統(tǒng)與互聯(lián)網(wǎng)或其他設(shè)備相連,監(jiān)測患者用藥情況,包括用藥頻次、時間及劑量,發(fā)出警報來提醒患者用藥[21]。由新西蘭某公司研發(fā)的外接式吸入藥物裝置能提醒、記錄和管理患者的用藥信息,同時還能將信息上傳至后臺,實現(xiàn)醫(yī)患間數(shù)據(jù)共享[22]。美國某公司研發(fā)了一種具有呼吸驅(qū)動功能的電子吸入裝置,患者可通過屏幕提示和吸氣流速控制完成吸入治療,該設(shè)計顯著減少了患者吸入裝置使用方法上的錯誤,使患者吸入操作和藥物輸送具有更高的一致性[23]。荷蘭學者Kuipers等[24]利用電子吸入藥物裝置實時獲取患者吸入治療的詳細數(shù)據(jù),建立數(shù)據(jù)庫研究患者依從性行為,發(fā)現(xiàn)該方法可提高吸入治療的有效性。隨著電子吸入藥物裝置的不斷發(fā)展,對慢性氣道疾病患者吸入治療的觀測更加客觀和智能化,患者的依從性和治療效果也進一步提高。
在線健康教育是以互聯(lián)網(wǎng)為載體和技術(shù)手段的一種健康教育形式,可將紙質(zhì)文件轉(zhuǎn)化為數(shù)字文本再到高級的在線互動學習。比利時呼吸學會與比利時根特大學聯(lián)合研發(fā)了一款名為“My Puff”的應(yīng)用程序,護士通過應(yīng)用程序隨訪患者吸入裝置的使用,評估并反饋患者吸入治療過程存在的問題[25]。一項在華盛頓開展的“家庭視頻會議訪問”項目中,藥師使用目標教學法對COPD 患者進行吸入裝置使用技術(shù)的培訓和隨訪,有效地提高了患者的治療依從性、生活質(zhì)量和自我效能[26]。賓夕法尼亞州立大學醫(yī)學院公共衛(wèi)生科學學系開發(fā)了一款針對哮喘患者的在線工具,患者于線上回答關(guān)于其自身健康和醫(yī)療保健的問題,系統(tǒng)程序基于他們的回答和預(yù)先編寫的規(guī)則進行定制反饋,鼓勵患者主動參與吸入治療和自我護理[27]。國內(nèi)常見的有“呼吸衛(wèi)士”“慢阻肺管家”“哮喘助手”等移動應(yīng)用程序,為患者提供吸入治療健康教育、吸入裝置使用培訓指導和疾病相關(guān)問題解答等功能[28]。
與傳統(tǒng)吸入治療依從性管理干預(yù)相比,基于移動醫(yī)療的新型管理方法可以改善慢性氣道疾病患者的健康結(jié)局。中國一項長達1 年的前瞻性、多中心、隨機對照研究,以移動醫(yī)療應(yīng)用程序?qū)嵤┙】到逃?,共納入923 名哮喘患者,結(jié)果顯示移動醫(yī)療組患者的依從性和哮喘控制良好的比例顯著高于傳統(tǒng)管理組,且該效果半年后仍可維持[29]。既往研究表明,患者的依從性會隨著時間的推移而逐漸下降[30],傳統(tǒng)依從性管理干預(yù)效果維持3 個月后明顯下降,而在移動醫(yī)療組中未見明顯下降趨勢[29]。研究證實,基于移動醫(yī)療的管理方案對改善吸入治療依從性和癥狀有積極影響,且這種影響可以持續(xù)存在[31]。
對患者而言,移動醫(yī)療的相關(guān)費用一般產(chǎn)生于治療開始時,長期有效的慢性病管理、持續(xù)全面的癥狀改善可節(jié)約醫(yī)療費用支出。有研究采用“智能設(shè)備+哮喘管家APP+服務(wù)”的方式進行遠程慢性病管理,1 年內(nèi)的醫(yī)療費用與常規(guī)管理組相比,明顯降低,醫(yī)療總費用節(jié)省約29.2%[32]。荷蘭奈梅亨拉德堡德大學醫(yī)學中心利用在線管理工具對哮喘患者進行護理,結(jié)果顯示,移動醫(yī)療管理組每名患者的直接和間接費用支出顯著低于常規(guī)管理組,兩組醫(yī)療支出總費用的中位數(shù)分別為889.77 歐元、1 081.47 歐元(P=0.014)[33]。移動醫(yī)療可實現(xiàn)患者和醫(yī)務(wù)人員遠距離進行信息交換,達到醫(yī)療信息的高度移動與共享,更具成本效益。
隨著移動醫(yī)療的普及率越來越高,慢性氣道疾病患者對疾病專用應(yīng)用程序的接受度提高,對基于移動醫(yī)療的吸入治療依從性管理也愈發(fā)感興趣。Cook 等[34]根據(jù)國家哮喘教育和預(yù)防計劃指南,通過移動醫(yī)療應(yīng)用程序?qū)?0 名哮喘控制不佳的患者進行為期4 個月的個性化健康教育和護理,發(fā)現(xiàn)患者的治療依從性和癥狀控制顯著改善,且對治療效果的滿意度較高。中國香港的一項研究顯示,91%的COPD 患者對使用應(yīng)用程序進行疾病自我管理表示滿意,54.5%的患者認為移動醫(yī)療很有必要[35]。有研究顯示,對于具有健康教育功能的應(yīng)用程序,患者的治療滿意度較高,有助于實現(xiàn)疾病癥狀控制-治療滿意度提高-依從性行為改善的良性循環(huán)[36]。
移動醫(yī)療為慢性氣道疾病傳統(tǒng)醫(yī)療管理模式提供了巨大的潛力,但目前仍存在諸多缺陷,如設(shè)備和應(yīng)用程序操作流程復雜、服務(wù)形式簡單且同質(zhì)化、使用體驗感差等,導致研究中普遍出現(xiàn)失訪率較高的問題。黃振山[37]通過對現(xiàn)有哮喘健康管理應(yīng)用程序進行功能分析和可用性評價發(fā)現(xiàn),部分移動應(yīng)用程序存在功能不完善的問題,如癥狀監(jiān)測數(shù)據(jù)需要手動填寫、資訊形式的健康教育內(nèi)容吸引力低、病情數(shù)據(jù)無法長期儲存等,導致產(chǎn)品黏性不足。
在移動醫(yī)療普及的過程中,存在患者的參與率、參與意愿、持續(xù)使用率不高等現(xiàn)象。分析原因可能有兩方面,一方面是用于慢性氣道疾病患者的移動醫(yī)療設(shè)計通常未基于循證醫(yī)學,導致部分患者對移動醫(yī)療的實用性和可靠性持懷疑態(tài)度[38]。另一方面是目前大部分研究集中在疾病管理,很少關(guān)注患者對移動醫(yī)療的需求和可接受性,忽視了其對移動醫(yī)療的體驗感。因此,基于移動醫(yī)療的吸入治療依從性管理干預(yù)應(yīng)以循證醫(yī)學和臨床指南為基礎(chǔ),以慢性氣道疾病患者的需求和偏好為中心[39],改進移動醫(yī)療設(shè)備和技術(shù)的相關(guān)功能,提高患者參與度和使用率[40]。
醫(yī)務(wù)人員作為移動醫(yī)療服務(wù)的提供者,同時也是體驗者,處于不同的角色對移動醫(yī)療需求的側(cè)重點也不同,然而目前針對醫(yī)務(wù)人員使用移動醫(yī)療需求的關(guān)注較少。醫(yī)務(wù)人員對移動醫(yī)療的知曉率高但使用率低,使用的積極性與持續(xù)性不足[41]。在許多慢性病管理領(lǐng)域,移動醫(yī)療的開發(fā)沒有專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員參與,更多的是企業(yè)主導,其研發(fā)產(chǎn)品不能完全滿足臨床實踐,限制了移動醫(yī)療技術(shù)的應(yīng)用和推廣[42-43]。因此,充分理解和分析醫(yī)務(wù)人員使用移動醫(yī)療的深層需求,轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的醫(yī)療思維模式,提升醫(yī)療效率是未來的研究方向。
移動醫(yī)療通過無處不在的互聯(lián)網(wǎng)以及便捷的移動智能終端,在患者和醫(yī)務(wù)人員之間構(gòu)架了一條突破時間、地域限制的橋梁,有利于慢性氣道疾病患者吸入治療依從性的管理。之后的研究領(lǐng)域尚需要針對現(xiàn)有移動醫(yī)療的缺陷,充分理解患者和醫(yī)務(wù)人員的真實體驗,基于循證醫(yī)學與實際需求提出相應(yīng)的設(shè)計策略,優(yōu)化慢性氣道疾病患者吸入治療依從性的管理模式,改變患者健康態(tài)度、行為,進一步達到控制疾病的目的。