邢鈺蓉 丁亞萍 文雨婷 許文澮

(南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇省南京市 211166)

【提要】 癡呆患者一旦被確診,則標(biāo)志著其家庭成員將正式進(jìn)入照顧者角色,家庭照顧者的準(zhǔn)備情況將影響癡呆患者的生活質(zhì)量。本文根據(jù)國(guó)內(nèi)外癡呆患者的家庭照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)文獻(xiàn),從家庭照顧者準(zhǔn)備度的測(cè)量工具、影響因素和干預(yù)方法等方面進(jìn)行綜述,以期進(jìn)一步明確癡呆患者家庭照顧者準(zhǔn)備度的內(nèi)涵,并為國(guó)內(nèi)開展癡呆患者家庭照顧者準(zhǔn)備度的研究提供參考依據(jù)。

癡呆是一種由大腦病變引起的綜合征,臨床表現(xiàn)為記憶、理解、判斷、推理、計(jì)算和抽象思維等多種認(rèn)知功能減退,可伴有幻覺、妄想、行為紊亂和人格改變[1]。阿爾茨海默病國(guó)際協(xié)會(huì)報(bào)告,2019年全球約有5 000萬例癡呆患者,至2050年患病人數(shù)將達(dá)到1.52億人[2]。我國(guó)60歲及以上人群的癡呆患病率將接近33%[3]。目前尚無治愈癡呆患者的手段,主要由患者的配偶或成年子女擔(dān)任其家庭照顧者,為其進(jìn)行居家長(zhǎng)期照護(hù)[4]。Lindgren[5]根據(jù)癡呆患者的家庭照顧者的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)將全程居家照護(hù)分為相遇階段、忍耐階段、退出階段。伴隨患者被確診的打擊,相遇階段的家庭照顧者會(huì)面臨來自個(gè)體、家庭和社會(huì)的挑戰(zhàn),由于疾病相關(guān)信息資源匱乏,在應(yīng)對(duì)患者的精神行為癥狀時(shí)不知所措,難以順利進(jìn)入照顧者角色[6]。

照顧者準(zhǔn)備度是指照顧者在照護(hù)期間為患者提供生活護(hù)理、心理護(hù)理、制訂服務(wù)計(jì)劃、處理緊急情況等多方面照護(hù)時(shí)所感知到的自身準(zhǔn)備程度[7]。研究表明,照顧者準(zhǔn)備度高有助于緩解照顧者的負(fù)性情緒、減輕照顧者負(fù)擔(dān)并提高其照護(hù)能力,是其成功進(jìn)入照顧者角色的重要影響因素[8-9],目前在國(guó)際上已成為研究熱點(diǎn)之一[10]。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外癡呆患者的家庭照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)研究進(jìn)行綜述,以期為國(guó)內(nèi)開展家庭照顧者管理等方面的研究提供參考依據(jù)。

1 癡呆患者家庭照顧者準(zhǔn)備度的測(cè)量工具

不同測(cè)評(píng)工具的開發(fā)使照顧者準(zhǔn)備度得以量化,從而方便評(píng)估準(zhǔn)備度,促進(jìn)相關(guān)研究的開展。目前可用于評(píng)估癡呆患者家庭照顧者準(zhǔn)備度的量表主要包括以下三種。

1.1 照顧者準(zhǔn)備度量表 照顧者準(zhǔn)備度量表(Preparedness for Caregiving Scale,PCS)由Archbold等[7]于1990年提出,旨在評(píng)估照顧者對(duì)照護(hù)任務(wù)的感知準(zhǔn)備情況,是目前最常用且應(yīng)用最廣泛的評(píng)估工具之一。量表共8個(gè)條目,包含照顧患者生理需求、照顧患者情感需求、為患者提供舒適照護(hù)、為患者制訂服務(wù)計(jì)劃、應(yīng)對(duì)照顧壓力、應(yīng)對(duì)緊急情況、獲取信息資源和整體照顧的準(zhǔn)備度,各條目均根據(jù)Likert 5級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)分,評(píng)分范圍為0分(非常不充分)至4分(非常充分),總分0～32分,總分越高表示照顧者的準(zhǔn)備越充分。該量表已被國(guó)外學(xué)者廣泛應(yīng)用于評(píng)估癡呆患者入院時(shí)和出院后其家庭照顧者的準(zhǔn)備度[11-12]。2016年我國(guó)學(xué)者劉延錦等[13]將該量表進(jìn)行漢化,中文版量表的Cronbach α系數(shù)為0.925,具有較好的信效度。PCS能夠評(píng)估癡呆患者從確診后、出院過渡期到居家照護(hù)期間,家庭照顧者對(duì)照顧患者生理需求和心理需求等多方面的準(zhǔn)備度。

1.2 提前照護(hù)問卷 提前照護(hù)問卷量表由Durepos等[14]于2020年制訂,旨在評(píng)估生命末期癡呆患者的家庭照顧者的準(zhǔn)備度情況。該量表包含行動(dòng)、知識(shí)、溝通、情感與支持需求4個(gè)維度,共20個(gè)條目,均采用Likert 7級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)分,評(píng)分范圍為1分(強(qiáng)烈不同意)至7分(強(qiáng)烈同意),總分20～140分,總分越高表示準(zhǔn)備度情況越好。該量表的Cronbach α系數(shù)>0.7。該量表針對(duì)的是癡呆終末期患者的家庭照顧者,具有一定特異性,且在制訂該量表時(shí)所選的癡呆患者為長(zhǎng)期住于護(hù)理院,而不同環(huán)境中家庭照顧者的準(zhǔn)備度可能會(huì)有所差異,因此需要進(jìn)一步驗(yàn)證該量表是否適用于評(píng)估居家照護(hù)癡呆患者的家庭照顧者。該量表目前尚未被漢化。

1.3 照顧者家庭護(hù)理準(zhǔn)備度量表 該量表由美國(guó)愛荷華大學(xué)護(hù)理學(xué)院制訂[15],我國(guó)學(xué)者吳袁劍云2006年將其漢化[16],旨在評(píng)估家庭照顧者對(duì)承擔(dān)居家照顧任務(wù)的準(zhǔn)備程度。該量表共包含19個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)各條目進(jìn)行評(píng)分,評(píng)分范圍為1分(不充足)至5分(完全充足),總分為19～95分,總分越高表示照顧者的準(zhǔn)備程度越高。中文版量表Cronbach α系數(shù)為0.921。該量表從生理、心理、獲取資源方面進(jìn)行評(píng)估,覆蓋全面,目前國(guó)內(nèi)學(xué)者僅將其應(yīng)用于評(píng)估腦卒中患者的照顧者準(zhǔn)備度,未來可進(jìn)一步嘗試應(yīng)用于癡呆患者的家庭照顧者。

2 癡呆患者家庭照顧者準(zhǔn)備度的影響因素

目前我國(guó)癡呆患者的家庭照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)研究尚處于探索階段,家庭照顧者準(zhǔn)備度的整體水平及其影響因素尚不明確,通過總結(jié)分析國(guó)內(nèi)外準(zhǔn)備度影響因素及其機(jī)制的相關(guān)研究可為我國(guó)開展后續(xù)研究提供指導(dǎo)。癡呆患者的家庭照顧者準(zhǔn)備度的影響因素主要包括患者個(gè)體因素、家庭照顧者個(gè)體因素、家庭因素和社會(huì)支持因素。

2.1 癡呆患者個(gè)體因素 癡呆患者的個(gè)體因素包括疾病嚴(yán)重程度和護(hù)理需求程度等,Huang等[17]對(duì)176例不同嚴(yán)重程度的癡呆患者的家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)相比于輕癥癡呆患者,重度癡呆患者的家庭照顧者準(zhǔn)備度不足。此外,Wang等[18]發(fā)現(xiàn),家庭照顧者準(zhǔn)備度與癡呆患者的護(hù)理需求程度呈負(fù)相關(guān)。這可能是因?yàn)殡S著病情的進(jìn)展,癡呆患者的認(rèn)知衰退與精神行為癥狀會(huì)越來越嚴(yán)重,護(hù)理需求程度和護(hù)理難度也越來越大,對(duì)家庭照顧者的生理、心理承受能力及護(hù)理技能方面的要求越來越高,家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)加重,導(dǎo)致其不能充分做好準(zhǔn)備。在臨床實(shí)踐中,初次確診即為重度癡呆的患者的護(hù)理需求較多,醫(yī)務(wù)人員對(duì)其家庭照顧者應(yīng)給予更多關(guān)注,加大提供“喘息式”服務(wù)和個(gè)性化心理教育支持,從生理和心理上減輕家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)和心理壓力,提高其準(zhǔn)備度。此外,由于目前患者的疾病確診時(shí)間與家庭照顧者準(zhǔn)備度之間的關(guān)系尚不明確,將來可進(jìn)一步通過縱向研究探索二者間的相關(guān)性。

2.2 家庭照顧者個(gè)體因素

2.2.1 人口學(xué)因素:家庭照顧者人口學(xué)因素包括性別、年齡、是否為患者的配偶、受教育程度等。研究顯示女性照顧者和年長(zhǎng)照顧者相較于男性照顧者和年輕照顧者會(huì)出現(xiàn)更多的消極情緒和家庭沖突[6]?；颊叩姆桥渑颊疹櫿咻^配偶照顧者準(zhǔn)備度更高,且準(zhǔn)備度與家庭照顧者的教育水平呈正相關(guān),相比于患者配偶,患者子女的學(xué)歷水平可能更高,對(duì)疾病知識(shí)的接納度較好,更容易獲取相關(guān)資源從而做好照護(hù)準(zhǔn)備[11,19]。在臨床工作中,應(yīng)重視準(zhǔn)備度較低的人群,如患者配偶、女性照顧者、年長(zhǎng)照顧者及教育程度較低的照顧者,加強(qiáng)其心理與行為技能培訓(xùn),做好預(yù)見性護(hù)理,確保其做好照顧準(zhǔn)備。家庭照顧者的其他因素如照顧經(jīng)驗(yàn)、與患者同住等,是否會(huì)影響家庭照顧者準(zhǔn)備度尚不明確。

2.2.2 自我效能因素:自我效能在照顧者適應(yīng)角色、做好照顧準(zhǔn)備中起到重要作用。研究表明,較高的自我效能水平有助于改善家庭照顧者不良情緒,使其更快地從照顧挫折中恢復(fù)從而做好照顧準(zhǔn)備[20]。這可能是因?yàn)樽晕倚芩礁叩募彝フ疹櫿呱朴趯?duì)自我進(jìn)行積極暗示,其在處理挑戰(zhàn)性護(hù)理任務(wù)時(shí)更善于消除負(fù)性情緒,對(duì)提供雙方都滿意的照顧充滿信心,從而在照顧期間增加對(duì)照顧角色的掌控[21]。

2.2.3 疾病不確定感因素:疾病不確定感指缺乏處理疾病相關(guān)事務(wù)的能力,屬于認(rèn)識(shí)范疇,當(dāng)決策者無法準(zhǔn)確地預(yù)測(cè)結(jié)果時(shí),將產(chǎn)生疾病不確定感[22]。有學(xué)者發(fā)現(xiàn),家庭照顧者對(duì)患者疾病的不確定感與準(zhǔn)備度呈負(fù)相關(guān)[23],當(dāng)家庭照顧者的疾病不確定感處于較高水平時(shí),其會(huì)失去處理問題的信心,自我感知照顧能力不足,進(jìn)而影響家庭照顧者準(zhǔn)備度和照顧質(zhì)量[24]。尤其是在患者被確診初期時(shí),家庭照顧者可能會(huì)對(duì)患者疾病的治療效果及預(yù)后產(chǎn)生不確定感,為了解這種情況是否會(huì)影響家庭照顧者后續(xù)的照顧準(zhǔn)備,在今后的研究中須明確癡呆患者的家庭照顧者的疾病不確定感和準(zhǔn)備度之間的關(guān)系,進(jìn)一步完善其影響因素研究,為后期制訂干預(yù)策略提供依據(jù)。

2.3 家庭因素 良好的家庭關(guān)系與家庭照顧者較低的角色緊張和照顧負(fù)擔(dān)有關(guān)[25],家庭關(guān)系越和諧,家庭照顧者的角色緊張與照顧負(fù)擔(dān)水平就會(huì)越低。Shyu等[11]的研究表明,家庭照顧者與患者的相依關(guān)系也是影響家庭照顧者準(zhǔn)備度的重要因素,家庭照顧者與患者的關(guān)系越差,家庭照顧者準(zhǔn)備度就越低。另有學(xué)者發(fā)現(xiàn),與患者相依關(guān)系差的家庭照顧者角色壓力更高[26]。家庭照顧者與患者之間的關(guān)系較差時(shí),雙方之間的關(guān)愛與回饋會(huì)受到影響,缺乏情感互動(dòng);反之,兩者關(guān)系較親密時(shí),家庭照顧者更愿意承擔(dān)照顧任務(wù),更容易進(jìn)入家庭照顧者角色,做好照顧準(zhǔn)備。這提示今后在制訂改善家庭照顧者準(zhǔn)備度的干預(yù)措施時(shí)應(yīng)考慮家庭因素,增加互動(dòng)與溝通模塊,改善家庭照顧者與患者間的關(guān)系并增加情感互動(dòng),減輕照顧壓力,從而使家庭照顧者從情感上做好照顧準(zhǔn)備。

2.4 社會(huì)支持因素 家庭照顧者的社會(huì)支持分為正式和非正式,正式的社會(huì)支持來自各種社會(huì)機(jī)構(gòu),如社區(qū)、醫(yī)院、社會(huì)團(tuán)體等,非正式的社會(huì)支持大多來自家人、朋友等[27]。Huang等[28]通過調(diào)查發(fā)現(xiàn),良好的社會(huì)支持在一定程度上能夠改善家庭照顧者的心理健康和增加應(yīng)對(duì)照護(hù)困難的能力。社會(huì)支持水平越高,家庭照顧者的積極感受水平越高,當(dāng)遇到照顧困難時(shí),外界多方面的支持與援助能夠減輕家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān),緩解其負(fù)性情緒,使其有更多時(shí)間主動(dòng)思考解決問題的策略,從而更好地做好照顧準(zhǔn)備。

3 癡呆患者的家庭照顧者準(zhǔn)備度的干預(yù)研究

目前國(guó)內(nèi)外學(xué)者已開展了許多針對(duì)癡呆患者的家庭照顧者準(zhǔn)備度的干預(yù)研究,按形式主要分為個(gè)體化干預(yù)、團(tuán)體干預(yù)、以家庭為中心的賦能干預(yù)和多模式干預(yù)。

3.1 個(gè)體化干預(yù) 個(gè)體化干預(yù)是指根據(jù)家庭照顧者實(shí)際情況開展的有針對(duì)性的干預(yù)活動(dòng)。Wawrziczny等[29]制訂了包括4個(gè)關(guān)鍵主題和不同模塊的個(gè)性化干預(yù)策略,治療師通過訪談了解癡呆患者家庭照顧者的需求并選擇相應(yīng)主題與模塊進(jìn)行干預(yù),每周7次,為期10周。該研究結(jié)果表明,干預(yù)組照顧者準(zhǔn)備度較基線水平顯著提高,心理痛苦得到緩解。Ducharme等[30]為半年內(nèi)確診為癡呆患者的家庭照顧者制訂了一項(xiàng)名為“學(xué)習(xí)成為家庭照顧者(learning to become a caregiver)”的個(gè)體化心理教育方案,干預(yù)結(jié)束后,超過一半的家庭照顧者表示通過訪談?wù)莆樟颂幚砘颊叨嘀厣钭兓膽?yīng)對(duì)策略和溝通技巧并做好了照顧準(zhǔn)備。

3.2 團(tuán)體干預(yù) 團(tuán)體干預(yù)指為解決共性的照護(hù)問題,將多個(gè)家庭照顧者集中起來加以干預(yù)的一種干預(yù)方式。Sherry等[31]對(duì)埃默里大學(xué)提出的干預(yù)計(jì)劃進(jìn)行了改進(jìn),隨后對(duì)13例早期癡呆患者的家庭照顧者進(jìn)行小組團(tuán)體干預(yù),干預(yù)內(nèi)容包括6個(gè)模塊,小組成員通過生活照護(hù)技巧演示與相互討論來分析自身所采用的應(yīng)對(duì)策略與照護(hù)方式的有效性,從而做出改進(jìn)。該研究通過PCS測(cè)評(píng)照顧者準(zhǔn)備度,結(jié)果表明干預(yù)8周后家庭照顧者的準(zhǔn)備度得到了提高,感知壓力減少,照顧信心更強(qiáng)。此外,Sadavoy等[32]的研究結(jié)果也顯示,團(tuán)體干預(yù)能夠有效減輕家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)和角色負(fù)荷。

3.3 以家庭為中心的賦能干預(yù) 以家庭為中心的賦能干預(yù)提倡以家庭為單位,通過與家庭照顧者互動(dòng),使其獲得相關(guān)知識(shí)、技能并鼓勵(lì)其共同參與患者的健康管理,維護(hù)患者健康。Boltz等[12]以社會(huì)認(rèn)知理論為指導(dǎo),開發(fā)了以家庭為中心,聚焦于功能護(hù)理的干預(yù)計(jì)劃,將86例住院癡呆患者及其家庭照顧者隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組,干預(yù)組每周接受10～15 h的家庭干預(yù),內(nèi)容包括環(huán)境評(píng)估在內(nèi)的4個(gè)模塊,對(duì)照組采用常規(guī)教育方案。該研究結(jié)果顯示,干預(yù)組照顧者準(zhǔn)備度隨干預(yù)時(shí)間延長(zhǎng)而提高,焦慮水平下降;與對(duì)照組比較,干預(yù)組患者有更好的日?；顒?dòng)能力且其30 d內(nèi)再入院率更低。在Huang等[33]的研究中,家庭照顧者被隨機(jī)分配到干預(yù)組和對(duì)照組,干預(yù)組采用以家庭為基礎(chǔ)的照護(hù)者培訓(xùn)方案,對(duì)照組采用書面教育材料與電話隨訪的方式進(jìn)行培訓(xùn),與對(duì)照組比較,干預(yù)組家庭照顧者準(zhǔn)備度提高了3.34分,同時(shí)其勝任力和自我效能更高,且其所照顧的患者攻擊行為更少。以家庭為中心的賦能干預(yù)將患者與家庭照顧者看作二元體,以家庭環(huán)境為基礎(chǔ),從患者及家庭照顧者的雙方視角出發(fā)制訂相應(yīng)計(jì)劃,使患者與家庭照顧者均能受益,尤其在疾病早期階段,有助于患者和家庭照顧者積極參與照護(hù)計(jì)劃的制訂,促進(jìn)今后照顧需求的改進(jìn)[29]。

3.4 多模式干預(yù) 多模式干預(yù)包含個(gè)體化干預(yù)、團(tuán)體干預(yù)、以家庭為中心的賦能干預(yù)等,其中任意兩個(gè)及以上干預(yù)即為多模式干預(yù)。Gonzalez等[34]以自我調(diào)節(jié)理論為指導(dǎo)制訂了多模式干預(yù)方案,通過個(gè)體化干預(yù)與團(tuán)體干預(yù)來加強(qiáng)癡呆患者家庭照顧者的認(rèn)知行為技能。結(jié)果顯示,干預(yù)后12周,與對(duì)照組(接受常規(guī)干預(yù))相比,干預(yù)組的家庭照顧者焦慮水平下降,準(zhǔn)備度提高。Kuo等[35]納入阿爾茨海默病和血管型癡呆兩類癡呆患者的家庭照顧者,基于壓力閾值降低模式對(duì)家庭照顧者開展培訓(xùn),該模式將個(gè)體化護(hù)理和團(tuán)體教育培訓(xùn)相結(jié)合。結(jié)果顯示,無論是哪一類型患者的家庭照顧者,干預(yù)后都具有更好的準(zhǔn)備度和護(hù)理能力。

綜上,個(gè)體化干預(yù)可以根據(jù)家庭照顧者個(gè)體差異和患者現(xiàn)階段的照護(hù)需求調(diào)整相應(yīng)干預(yù)內(nèi)容,具有較好的針對(duì)性,但對(duì)研究者開展評(píng)估與實(shí)施干預(yù)的要求較高,未來可將制訂的干預(yù)方案通過線上干預(yù)的形式對(duì)家庭照顧者進(jìn)行同步教育;團(tuán)體干預(yù)通過促進(jìn)家庭照顧者探討共性問題并分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn),發(fā)揮同伴支持作用,有助于探索有效的應(yīng)對(duì)策略和溝通技巧,但目前大多為類實(shí)驗(yàn)研究,缺乏大樣本隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的驗(yàn)證;國(guó)外學(xué)者大多采用以家庭為中心的賦能干預(yù),而國(guó)內(nèi)學(xué)者僅將該模式應(yīng)用于提高癌癥患者和慢性病患者的照顧者準(zhǔn)備度[36-37],后續(xù)可以針對(duì)我國(guó)癡呆患者的家庭照顧者的特點(diǎn),制訂相應(yīng)的家庭賦能方案并進(jìn)行干預(yù)。此外,還需要根據(jù)癡呆的類型,制訂針對(duì)性的培訓(xùn)方案和個(gè)性化癥狀管理策略并檢驗(yàn)其干預(yù)效果。

4 小結(jié)與展望

準(zhǔn)備度已被證實(shí)是家庭照顧者成功進(jìn)入照顧者角色的重要預(yù)測(cè)因素,且有助于家庭照顧者緩解照顧負(fù)擔(dān)[7]。良好的準(zhǔn)備度有助于提升家庭照顧者的照顧信心和護(hù)理能力,并對(duì)患者的健康結(jié)局有重要影響。當(dāng)前針對(duì)癡呆患者的家庭照顧者準(zhǔn)備度的特異性評(píng)估工具較少,且具有一定的局限性,未來可綜合國(guó)內(nèi)外研究結(jié)果制訂適合我國(guó)實(shí)際情況的評(píng)估量表。有必要評(píng)估當(dāng)前家庭照顧者自患者確診后的準(zhǔn)備度,并明確疾病不確定感與其之間的關(guān)系,進(jìn)一步從個(gè)體、家庭、社會(huì)等方面積極探索并完善其影響因素,從而識(shí)別準(zhǔn)備度不足及脆弱人群。目前的干預(yù)形式包括個(gè)體化干預(yù)、團(tuán)體干預(yù)、以家庭為中心的賦能干預(yù)及多模式干預(yù),內(nèi)容涉及心理教育、問題決策、同伴支持等。其中,以家庭為中心的賦能干預(yù)的有效性已在多項(xiàng)研究中得到了證實(shí),后續(xù)可以在此基礎(chǔ)上為我國(guó)癡呆患者的家庭照顧者制訂出本土化、規(guī)范化的干預(yù)方案,并觀察其近遠(yuǎn)期干預(yù)效果。此外,還可根據(jù)不同類型家庭照顧者的特征,結(jié)合“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”制訂在線個(gè)性化的培訓(xùn)課程,以多種形式提高照顧者準(zhǔn)備度,改善患者及其家庭照顧者的心理健康和生活質(zhì)量,為完善長(zhǎng)期居家護(hù)理打好堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。