陸筠 戴謙

急性白血病(acute leukemia,AL)是兒童發(fā)病率最高的惡性腫瘤之一,以學(xué)齡前兒童多見[1]。盡管急性白血病5年生存率已>80%,但是其中仍有25%患兒因治療、疾病所帶來的創(chuàng)傷導(dǎo)致其出現(xiàn)情緒和行為異常,包括攻擊性行為、自傷、敵對等,給患兒父母心理健康和教養(yǎng)行為造成嚴(yán)重困擾[2]。情緒和行為是兒童身心健康的基石,也是后期人格發(fā)育、社會適應(yīng)的前提,若能及時對患兒情緒行為問題進(jìn)行有效干預(yù),對促進(jìn)疾病預(yù)后、提高心理適應(yīng)能力和改善家庭氛圍具有重要意義[3]。學(xué)齡前兒童處于生長發(fā)育的早期階段,容易受到家庭環(huán)境的影響。經(jīng)歷家庭沖突的兒童常出現(xiàn)叛逆、沖動、破壞等外化性行為[4];相比較而言,處于溫馨、依戀家庭環(huán)境中的兒童較少表現(xiàn)出情緒行為問題。家庭系統(tǒng)理論(family systems theory,FST)認(rèn)為,家庭是成員彼此互動、相互影響的有機(jī)體,兒童情緒行為發(fā)展與教養(yǎng)方式、父母氣質(zhì)類型、家庭功能等密切相關(guān)[5]。積極行為支持(positive bebavior support,PBS)是在家庭系統(tǒng)理論基礎(chǔ)上,主張父母以包裹式策略將問題行為替代為正向行為,目的是創(chuàng)造良好的家庭環(huán)境,進(jìn)而獲得兒童認(rèn)可并引導(dǎo)其產(chǎn)生積極行為[6]。近年來,國內(nèi)已經(jīng)開展了一些針對自閉癥和多重障礙兒童的PBS干預(yù),并取得了一定成效[7,8],但筆者發(fā)現(xiàn)其在腫瘤患兒中的應(yīng)用尚未見報道?；诖?本研究以家庭系統(tǒng)理論為指導(dǎo),構(gòu)建了針對學(xué)齡前急性白血病患兒的PBS方案,旨在為此類患兒情緒行為問題的干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 以長處和困難問卷(父母版)(strenghs and difficulties questionnaire,SDQ,parent version)作為主要評價指標(biāo)。根據(jù)預(yù)實驗結(jié)果,干預(yù)后試驗組SDQ得分為(15.04±2.46)分,對照組為(19.35±1.50)分,輸入到軟件相應(yīng)欄目,計算每組樣本量38例。加上15%失訪率,最終每組樣本量確定為44例,總樣本量88例。選取2021年1月至12月我院血液腫瘤科收治的學(xué)齡前急性白血病患兒88例,按照隨機(jī)數(shù)字表法分為試驗組和對照組,每組44例。為了避免組間沾染,采用拋硬幣法,試驗組安排在血液腫瘤2病區(qū),對照組安排在1病區(qū)。(1)納入標(biāo)準(zhǔn):① 3～6歲11個月;②根據(jù)《實用兒科學(xué)》[9]確診為急性白血病;③病情穩(wěn)定,預(yù)計生存期≥6個月;④入院時經(jīng)SDQ篩查[10],存在情緒行為問題(SDQ得分≥17分);⑤患兒父親或母親具有高中及以上文化程度。(2)排除標(biāo)準(zhǔn):①父母不是患兒主要照顧者;②離異或單親家庭;③患兒存在智力發(fā)育障礙;④干預(yù)期間轉(zhuǎn)院或放棄治療;⑤患兒或父母正在參與其他臨床試驗。本研究取得患兒父母同意并簽署知情同意書,研究前通過南京醫(yī)科大學(xué)醫(yī)院倫理委員會審查批準(zhǔn)。

1.2 方法 2組患兒均給予常規(guī)護(hù)理,患兒入院后,由責(zé)任護(hù)士向患兒父母介紹科室環(huán)境、管理制度、醫(yī)保報銷方式、救助申請等。住院期間對患兒父母進(jìn)行健康宣教,指導(dǎo)其掌握飲食、日?；顒印Y狀(疲乏、感染、胃腸道反應(yīng)等)等相關(guān)知識和技巧。

1.2.1 對照組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上積極參與患兒父母的家庭管理,主要內(nèi)容包括:①家庭教育:責(zé)任護(hù)士向患兒父母介紹家庭環(huán)境對患兒的影響,努力為患兒營造一個溫馨、舒適的家庭環(huán)境。②育兒技巧:從情緒管理、溝通技巧等方面指導(dǎo)患兒父母掌握正確地教養(yǎng)方式,鼓勵有經(jīng)驗的父母分享自己的育兒經(jīng)驗。③家庭活動:患兒父母定期組織家庭活動,如拼圖、繪畫等。④情緒行為矯正:糾正患兒父母錯誤教育方式,當(dāng)患兒出現(xiàn)不良情緒時,指導(dǎo)和幫助患兒父母通過轉(zhuǎn)移注意力、贊美、表揚等方式緩解其情緒;患兒出現(xiàn)不當(dāng)行為時,指導(dǎo)患兒父母通過傾聽、耐心哄勸的方式矯正其行為。⑤隨訪:患兒出院后,由責(zé)任護(hù)士每2周電話隨訪1次,了解患兒疾病和情緒行為狀態(tài),并視情況予以指導(dǎo)。告知患兒父母下次隨訪和復(fù)診時間。

1.2.2 試驗組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實施PBS方案,具體內(nèi)容:①組建PBS小組:小組成員共同參與PBS方案的制訂和管理,副主任醫(yī)師負(fù)責(zé)患兒病情評估和治療咨詢,心理咨詢師負(fù)責(zé)心理護(hù)理,護(hù)士長負(fù)責(zé)方案的培訓(xùn)、整體運行,專科護(hù)士負(fù)責(zé)具體實施方案,研究生負(fù)責(zé)發(fā)放量表、收集數(shù)據(jù)和資料整理。②制訂PBS方案:小組成員按照家庭系統(tǒng)理論框架,在查閱文獻(xiàn)、質(zhì)性訪談、專家咨詢、小組討論基礎(chǔ)上制訂出針對學(xué)齡前急性白血病患兒的PBS方案,包括事前控制、家庭環(huán)境控制、行為訓(xùn)練、后果處理和其他處理等5種策略。參考相關(guān)報道[5,6],將干預(yù)周期確定為6周。③培訓(xùn):由護(hù)士長和心理咨詢師對?？谱o(hù)士進(jìn)行2周培訓(xùn),2次/周,30～45 min/次。培訓(xùn)內(nèi)容包括PBS基本概念、操作流程、育兒技巧、溝通技巧、親子互動、情緒控制等。④實施方案:a準(zhǔn)備階段(第1～3天)。?？谱o(hù)士對父母進(jìn)行1次面對面訪談,了解其家庭成員構(gòu)成、家庭互動模式、成員親密度、教養(yǎng)方式、經(jīng)濟(jì)狀況、照顧患兒的適應(yīng)性等;了解患兒生活習(xí)慣、性格特點、氣質(zhì)類型特點等。訪談結(jié)束后將內(nèi)容整理并反饋給PBS小組。b事前控制(入院第1周)。包括流程卡和簽訂合約2部分。流程卡:?？谱o(hù)士制作卡通流程卡,包括作息時間、治療時間、就餐時間、休閑時間。每個流程配有卡通人物或場景,通俗易懂。將流程卡發(fā)給患兒,父母向患兒簡要說明入院期間的流程和要求。簽訂合約:指導(dǎo)父母與患兒簽訂行為合約,明確說明患兒若能配合治療,不通過哭鬧、扔?xùn)|西等方式逃避,可在第2天達(dá)成一個愿望,如買個心儀的玩具、玩10～20 min手機(jī)游戲等。告知父母注意使用傾聽、聊天、共情等方式提高患兒的配合性,強(qiáng)調(diào)遇到困難一定要堅持原則,不要輕易破壞合約。c家庭環(huán)境控制(第2～6周)。家庭環(huán)境教育(第2～4周):由PBS小組共同制作改善家庭環(huán)境教育幻燈片,內(nèi)容包括促進(jìn)家庭成員情感聯(lián)系、改進(jìn)教養(yǎng)方式、親子互動、提高患兒睡眠質(zhì)量、控制患兒情緒行為等。每周1次(周三下午5∶00～5∶30),地點在病區(qū)會議室,由心理咨詢師主講。若父母因故無法參加,則由?？谱o(hù)士進(jìn)行單獨輔導(dǎo),確保參與的父母理解并掌握學(xué)習(xí)內(nèi)容。親子活動(第5～6周):此時患兒已經(jīng)出院,由?？谱o(hù)士組織2～3個家庭一起進(jìn)行親子活動,如親子閱讀、拼圖、手工制作等,鼓勵患兒之間進(jìn)行互動;心理咨詢師指導(dǎo)父母對患兒間不良互動情形進(jìn)行適當(dāng)干預(yù),糾正不良行為。d行為管理技能訓(xùn)練(第2～4周)。由心理咨詢師牽頭、?？谱o(hù)士和護(hù)士長協(xié)助,組織父母進(jìn)行3次集體行為管理技能練習(xí),每次組織6～8個父母參加。主要練習(xí)內(nèi)容包括:a通過傾聽、關(guān)注、幫助等方式來引導(dǎo)患兒采取正向情緒行為。b指導(dǎo)患兒父母避免使用不當(dāng)語言,如威脅、恐嚇、斥責(zé)等,提高父母與患兒溝通交流能力。c行為和情緒訓(xùn)練。引導(dǎo)患兒學(xué)會堅持和等待,父母滯后滿足。⑤后果處理:主要針對上述干預(yù)措施采取的應(yīng)對處理,時間貫穿于整個干預(yù)過程。a若患兒對穿刺、藥物、吃飯、睡覺等給予積極正面回應(yīng),父母采用口頭表揚、擁抱、親吻等方式予以鼓勵和獎勵,以提高患兒的積極性。b若患兒表現(xiàn)出攻擊、掙扎、哭鬧、焦慮等情緒行為時,采用分散注意力等幫助其穩(wěn)定情緒。對于出院后的患兒,可通過微信視頻的方式指導(dǎo)父母進(jìn)行干預(yù)。⑥其他處理:干預(yù)第7周,停止所有干預(yù)措施,僅在患兒在表現(xiàn)出積極情緒行為時給予正面回應(yīng),父母和研究小組成員觀察此階段患兒的情緒行為表現(xiàn)。

1.3 評價工具

1.3.1 情緒行為問題:采用SDQ[10],該量表由英國兒童心理專家Goodman編制,用于全面評估兒童的情緒和行為問題。采用寇建華等[11]翻譯的中文版SDQ,該量表包括情緒問題、行為問題、注意缺陷/多動、同伴交往問題、親社會行為5個分量表,每個分量表各5個條目,按照3級評分法,0分為不符合,1分為有點符合,2分為完全符合。SDQ困難總分為情緒問題、行為問題、注意缺陷/多動、同伴交往問題等4個分量表得分之和(總分0～40分),第5個分量表(親社會行為)獨立于其他分量表。本研究僅關(guān)注SDQ困難總分,得分越高代表存在困難程度越重。中文版SDQ困難總分Cronbach’s α系數(shù)為0.630,各分量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.286～0.751,間隔4～6周的困難總分的重測相關(guān)系數(shù)為0.692,各分量表重測相關(guān)系數(shù)為0.516～0.713。

1.3.2 養(yǎng)育心理靈活性:采用父母養(yǎng)育心理靈活性問卷(parental psychological flexibility questionnaire,PPFQ),原量表由Burke等[12]研制,本研究采用李志紅等[13]編譯的中文版PPFQ,該量表包括認(rèn)知解離、承諾行動、接納等3個分問卷,共19個條目。每個條目按照7點計分,1分代表非常不符合,2分代表比較不符合,3分代表有點不符合,4分代表不確定,5分代表有點符合,6分代表比較符合,7分代表非常符合。各條目得分之和為總分,總分范圍16～112分,得分越高代表父母養(yǎng)育心理靈活性越高。中文版PPFQ的總Cronbach’s α系數(shù)為0.85,3個分問卷的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.85、0.82、0.77。

1.4 方法 干預(yù)前由研究生在病區(qū)會議室向患兒父母發(fā)放問卷,采用相同指導(dǎo)語指導(dǎo)患兒父母填寫問卷;干預(yù)6周后的1周內(nèi),向已經(jīng)出院的患兒父母發(fā)放問卷星填寫,問卷填寫時間控制在15～20 min?；厥諉柧砗螽?dāng)場檢查,高度相似、缺項、漏項的問卷視為無效問卷,無效問卷要求重新填寫。

2 結(jié)果

2.1 2組一般資料比較 干預(yù)期間,試驗組退出4例,包括主動退出3例,病情加重轉(zhuǎn)科退出研究1例;對照組2例轉(zhuǎn)科治療。最終試驗組納入40例,對照組納入42例。2組患兒性別比、年齡、疾病類型、家庭子女?dāng)?shù)、居住地、人均月收入、主要照顧者類型以及照顧者年齡、文化程度、宗教信仰等差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1 2組患兒及父母一般資料比較 例(%)

2.2 2組患兒干預(yù)前后情緒行為問題比較 干預(yù)前,2組患兒長處和困難問卷各分量表得分和總分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后,試驗組各分量表得分和困難總分較干預(yù)前降低,對照組行為問題、同伴交往問題分量表得分和困難總分較干預(yù)前降低,且試驗組情緒問題、行為問題、注意缺陷/多動等分量表得分和困難總分低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組患兒干預(yù)前后長處和困難問卷得分比較 分,

2.3 2組患兒父母干預(yù)前后養(yǎng)育心理靈活性比較 干預(yù)前,2組患兒父母養(yǎng)育心理靈活性問卷得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后,試驗組各分問卷和PPFQ總分較干預(yù)前增加,對照組接納分問卷得分和PPFQ總分較干預(yù)前增加,且試驗組認(rèn)知解離、承諾行動、接納分問卷得分和PPFQ總分高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒干預(yù)前后父母養(yǎng)育心理靈活性問卷得分比較 分,

3 討論

3.1 積極行為支持方案可減少急性白血病患兒情緒行為問題 本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后2組患兒SDQ困難總分均較干預(yù)前降低,并且試驗組困難總分明顯低于對照組,說明積極行為支持方案對急性白血病患兒情緒行為的干預(yù)效果優(yōu)于對照組,與潘小容等[14]報道結(jié)果一致。這是因為急性白血病患兒在疾病、治療等影響下,容易出現(xiàn)敵對、攻擊、抑郁等情緒行為問題。但是學(xué)齡前兒童情緒行為可塑性較強(qiáng),容易受到家庭環(huán)境和父母教養(yǎng)方式的影響。積極行為支持方案從家庭系統(tǒng)中尋找患兒出現(xiàn)情緒行為問題的原因,并通過家庭系統(tǒng)干預(yù)促進(jìn)患兒身心健康全面發(fā)展[15]。首先通過事前控制環(huán)節(jié),讓患兒即使在治療中遇到痛苦和挑戰(zhàn),仍需要執(zhí)行流程卡和合約,為父母進(jìn)行科學(xué)教養(yǎng)奠定基礎(chǔ)。再通過家庭環(huán)境控制,讓父母認(rèn)識到患兒出現(xiàn)情緒行為問題的根源,增強(qiáng)患兒父母科學(xué)合理教養(yǎng)的信念。柴彩霞等[16]研究顯示,父母的教養(yǎng)方式嚴(yán)重影響兒童心理健康,科學(xué)的教養(yǎng)行為可促進(jìn)家庭和諧氣氛,有利于提避免兒童出現(xiàn)破壞性行為和注意力障礙。本研究中隨著親子活動的開展,增強(qiáng)了患兒對父母的依戀感和幸福感,進(jìn)而提高兒童自我控制能力,使其在溫馨的家庭環(huán)境中逐漸克制不良情緒行為。同時,在行為訓(xùn)練環(huán)節(jié)中,鼓勵父母正確看待白血病患兒疾病與情緒行為的關(guān)系,減少對患兒的懲戒性行為,通過正性激勵語言提高患兒配合性,使家庭成員間親密度得到提高,患兒處于輕松、快樂的家庭氛圍中更容易表現(xiàn)出積極的情緒行為。

3.2 積極行為支持方案可提高急性白血病患兒父母養(yǎng)育心理靈活性 父母養(yǎng)育心理靈活性是指父母在養(yǎng)育孩子過程中,在接納自己對于孩子的負(fù)性想法、情緒以及沖動的同時,仍然保持有效的養(yǎng)育行為的能力[17]。研究證實,父母養(yǎng)育心理靈活性與兒童情緒行為問題相互影響,即父母的養(yǎng)育理念可影響兒童的行為,兒童的行為和情緒也會影響父母的教養(yǎng)行為和態(tài)度[18]。由此可見,根據(jù)兒童的氣質(zhì)類型,采用合適的教養(yǎng)方式可有效減輕育兒壓力。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后2組PPFQ得分均較干預(yù)前增加,且試驗組PPFQ得分明顯高于對照組,表明應(yīng)用積極行為支持方案可有效提高患兒父母養(yǎng)育心理靈活性。這是因為應(yīng)用積極行為支持方案,通過行為訓(xùn)練讓父母接受患兒罹患急性白血病這一的事實,并接納自己由此產(chǎn)生的身心負(fù)擔(dān),通過情緒管理,控制和提高自身的養(yǎng)育行為。盧和麗等[19]也證實,對慢性病患兒父母實施正向行為訓(xùn)練,引導(dǎo)父母增加對患兒情感投入,實施正向語言和激勵模式,有助于避免不良教養(yǎng)行為對兒童的影響。研究表明,父母緊張敵對的教養(yǎng)方式會增加兒童的身心壓力,刺激下丘腦腎上腺皮質(zhì)激素分泌和釋放多巴胺、去甲腎上腺素等神經(jīng)遞質(zhì),使兒童處于警覺狀態(tài),進(jìn)而引發(fā)一系列情緒行為問題[20]。父母的行為管理技能訓(xùn)練改變了父母的養(yǎng)育行為,不但可降低患兒外化性行為,同時也能降低父母的心理壓力,使父母能更加理性地對待患兒在治療和生活中所出現(xiàn)的情緒行為問題,改善親子關(guān)系,使家庭系統(tǒng)處于良性運行狀態(tài)。馮哲等[21]在研究中也提出,對外化性行為的學(xué)齡前兒童實施家長行為管理技能小組訓(xùn)練,能培養(yǎng)其靈活面對困境和增強(qiáng)從消極情緒體驗中恢復(fù)的能力,進(jìn)而改善其養(yǎng)育行為,與本研究結(jié)論相近。

綜上所述,對學(xué)齡前急性白血病患兒實施積極行為支持方案,可有效減少患兒情緒行為問題,提高父母養(yǎng)育心理靈活性。