黃晨熹

【關鍵詞】臨終關懷 全過程健康 人文關懷 【中圖分類號】R48 【文獻標識碼】A

臨終關懷，又稱安寧療護、善終服務、姑息療法，通常是針對癌癥末期或絕癥、治療已不容易再見效的病患使用的一種安寧照護方式。傳統(tǒng)醫(yī)學治療主要通過醫(yī)療藥物或技術來治療疾病，而對臨終或絕癥患者，激進密集的醫(yī)療手段不僅無法治愈疾病，反而會讓患者徒增身心痛苦，讓家庭面臨巨額醫(yī)療費開支。傳統(tǒng)醫(yī)療模式旨在治愈疾病、促進健康和維持生命，而臨終關懷服務的目的不在于延長患者的生命，而是為病人提供積極的支持，通過減輕疼痛或其他不適癥狀提高患者的生存質量，讓患者有尊嚴地度過人生的最后旅程。在治療手段上，臨終關懷主要通過以口服和注射藥物來緩解身體上的痛苦，主張通過由醫(yī)生、護士、心理治療師、社會工作者以及志愿者等多學科人員構成的臨終關懷專業(yè)團隊，為患者提供身體、心理、靈性、社會（以下簡稱“身心靈社”）層面的整合照護，協(xié)助病患盡可能地積極生活直至死亡，同時也為家屬在病患照護與死亡哀慟期間提供心理支持和哀傷輔導，實現(xiàn)生活調(diào)適。與傳統(tǒng)末期治療追求延長患者生命的目標不同，臨終關懷理論上不會延長病患的瀕死期，但可以讓患者能夠以更安詳和有尊嚴的姿態(tài)離開人世，有效提升患者在臨終前的生活品質。因此，臨終關懷將強調(diào)安寧，使患者在生命末期得到身心靈社的全方位支持作為服務目標。

臨終關懷是全過程健康服務的最后一公里，是實現(xiàn)生命尊嚴與保證生命質量的重要服務。隨著人口預期壽命提高和流行病學模式的轉變，臨終關懷服務已經(jīng)成為現(xiàn)代化醫(yī)療保健體系框架中十分重要的一環(huán)，也是一個國家現(xiàn)代社會福利事業(yè)的發(fā)展程度和社會人文關懷理念成熟程度的重要反映。開展臨終關懷服務，不僅可以有效提高生命末期人群（主要是老年人群）的生命質量，還能大大降低醫(yī)療開支。美國研究表明，臨終關懷療護平均每天醫(yī)療費開支比傳統(tǒng)醫(yī)療照護低182美元，去世前三天兩者的每日醫(yī)療費差距更高達301美元。

盡管各國對臨終關懷的理解和界定不盡相同，但其服務內(nèi)容和模式大同小異，主要包括癥狀控制、舒適護理、人文關懷、共同決策、善終準備以及哀傷輔導等，也包括對患者及家屬提供心理支持和人文關懷。照護團隊一般由醫(yī)護人員、專業(yè)社會工作者、心理咨詢師等多學科專業(yè)人員組成。根據(jù)發(fā)生場所及參與人員劃分，可以把臨終關懷分為三種模式：安寧病房、安寧居家照護、安寧共同照護。

安寧病房通常是指在醫(yī)療機構中設置一個提供緩和照護的專屬病房，以處理病患生命末期的急性癥狀，例如疼痛控制、呼吸急促與出血等。為了讓病患在生命的盡頭依舊感受到溫暖與被尊重，安寧病房會做各種特別的設計。例如，在安寧病房添加很多溫馨的裝飾，如居家樣式的花色床品，有些病房可以加設家屬休息區(qū)、超聲波洗澡機等。

安寧居家照護是由安寧居家護理師到家中服務，免除病患及其家屬往返醫(yī)院的次數(shù)和減輕家屬居家照顧的壓力，以達到病患善終的目的。雖然醫(yī)院可以為患者提供更多診療的精密儀器，但是冰冷的醫(yī)療器材無法取代家庭溫暖的陪伴，而在中國社會，“落葉歸根”、居家度過最后時光依舊是絕大多數(shù)臨終者的選擇。

安寧共同照護主要服務于因安寧病床不足而滯留在非安寧病房的生命末期患者，通過原本醫(yī)療照護團隊申請，院內(nèi)安寧共同照護團隊會診，提供安寧療護服務。患者主要照護責任仍由原團隊醫(yī)護人員負責，安寧共同照護團隊則提供安寧療護專業(yè)建議、協(xié)助與輔導，如疼痛控制、心理、社會與靈性照護等。

一般認為，1988年是我國姑息醫(yī)學和臨終關懷元年。國內(nèi)首家臨終關懷機構天津醫(yī)學臨終關懷研究中心成立，標志著我國臨終關懷事業(yè)真正肇始。1998年，李嘉誠基金會與全國 20家醫(yī)院協(xié)作設立寧養(yǎng)院，每年為1萬名貧苦晚期癌癥病人提供居家寧養(yǎng)服務。2006年4月，以發(fā)展臨終關懷事業(yè)為己任的中國生命關懷協(xié)會的成立，則標志著我國臨終關懷事業(yè)進入了新的歷史發(fā)展時期。2017年，國家衛(wèi)健委選取北京海淀區(qū)、吉林長春市等作為首批試點的5個市區(qū)，在全國開展安寧療護試點工作，隨后試點逐步擴大，目前試點工作正在總結評估中。總體而言，經(jīng)過30多年艱辛曲折的探索，我國臨終關懷事業(yè)得到越來越多的理解和支持，并取得了一定成果。

首先，基本形成臨終關懷照護的制度設計。一方面，通過建章立制明確臨終關懷在醫(yī)療服務體系中的功能和作用?！丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》和《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》明確提出，要將安寧療護作為全方位全周期醫(yī)療衛(wèi)生服務的重要一環(huán)，納入綜合連續(xù)、覆蓋城鄉(xiāng)的健康和養(yǎng)老服務體系。2017年《醫(yī)療機構管理條例實施細則》要求在醫(yī)療機構類別中增設安寧療護中心?！丁笆奈濉眹依淆g事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務體系規(guī)劃》則進一步明確提出，穩(wěn)步擴大臨終關懷試點，支持社區(qū)和居家臨終關懷服務的發(fā)展，建立機構、社區(qū)和居家相銜接的臨終關懷服務機制。另一方面，制定實施細則和管理規(guī)范明確安寧療護的實施要求和規(guī)程。2017年《安寧療護實踐指南（試行）》《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范（試行）》等文件，對安寧療護中心的床位數(shù)量、科室設置、人員配備、建筑要求、設備配置等硬件設施提出指引，對安寧療護的癥狀控制、舒適照護、心理精神和社會支持等軟件服務制定規(guī)范。

其次，切實開展臨終關懷試點工作，推動多層次和多模式服務體系建構。2017年以來，國家衛(wèi)健委已經(jīng)開展兩批全國安寧療護試點工作。第一批試點在北京市海淀區(qū)等5個市（區(qū)）啟動。第二批試點進一步擴大到71個市（區(qū)）。通過試點工作，全面了解試點地區(qū)安寧療護服務財政補助、收費制度、科室運轉、人才崗位、績效設置、工作人員需求等情況，總結在服務體系、服務內(nèi)容、工作機制、制度保障、隊伍建設、標準規(guī)范和宣傳教育等方面的工作經(jīng)驗，初步構建包括醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結合和遠程服務等多模式在內(nèi)的多層次服務體系。目前，我國已基本形成上海、青島和長春三種模式。其中上海是全國臨終關懷事業(yè)的引領者，全市所有社區(qū)衛(wèi)生服務中心都已推出臨終關懷服務項目，由政府財政提供資金，無醫(yī)療保險資金介入，服務內(nèi)容具有“五關懷”（全方位醫(yī)療關懷、護理關懷、心理關懷、社會關懷和靈性關懷）和“四全”（全人、全家、全過程和全面性）特點。“長春模式”與“青島模式”基本上都屬于長期護理保險類型的臨終關懷服務，二者依托原有的醫(yī)療保險體系，通過政策調(diào)整和制度創(chuàng)新建立新型的保險，將臨終關懷納入其中。

最后，臨終關懷醫(yī)療機構數(shù)量快速增長，但所占比重和服務總量仍較為有限。據(jù)統(tǒng)計，2021年我國設有臨終關懷（安寧療護）科的醫(yī)療衛(wèi)生機構1027個，比2018年（276個）增加了近3倍，其占醫(yī)療衛(wèi)生機構的比重從2018年的0.28‰增加到2021年的1.00‰，雖然增速明顯，但整體比重仍較低。據(jù)不完全統(tǒng)計，我國臨終關懷事業(yè)目前每年只能惠及30萬人左右，每100名臨終患者中只有2—3人能夠在臨終關懷病房接受舒緩醫(yī)學照料。

第一，臨終關懷服務需求快速增長，而供應能力存在短板，供需矛盾突出。一方面，日趨明顯且不可逆轉的人口深度老齡化趨勢以及以慢性退行性疾病為主的疾病譜轉變，預示著我國未來較長一段時間內(nèi)仍有數(shù)量較多生活不能自理且?guī)Р∩畹睦先恕Ｄ壳?，我國人均預期壽命為77.0歲，而健康預期壽命為68.7歲，即平均每位老人將有8.3年的非健康生存時間。據(jù)測算，2030年和2050年我國失能老年人將分別達到6168萬和9750萬。與此同時，家庭規(guī)模日趨小型化意味著家庭照料能力的式微。不管是“4—2—1”、“4—2—2”還是“4—2—3”家庭，中間層的中年夫妻都將面臨前所未有的照顧壓力，難以為臨終老人提供必要的關懷服務。這意味著我國未來臨終關懷服務需求將持續(xù)增長，如果將老年人之外的其他人群的臨終關懷計入，則這種需求將更加明顯。據(jù)國家癌癥中心統(tǒng)計，我國每年有將近240萬癌癥病人去世。每年大約有750萬臨終者需要得到專業(yè)化的臨終關懷服務。另一方面，我國臨終關懷服務的供應能力仍面臨明顯的短板。如前所述，盡管這幾年我國臨終關懷機構數(shù)量呈現(xiàn)較快發(fā)展態(tài)勢，但整體比例仍不足醫(yī)療衛(wèi)生機構數(shù)量的千分之一，即使在發(fā)展情況較好的大城市，離學者提出的應建立6—8所擁有80—120張臨終關懷床位的醫(yī)院的指標還有很大差距。中國生命關懷協(xié)會的內(nèi)部交流數(shù)據(jù)表明，我國臨終關懷服務的社會實際覆蓋率僅為10%，而發(fā)達國家和地區(qū)的服務覆蓋率均在80% 以上。此外，這些臨終關懷機構主要分布在上海、北京、廣州等經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)，其他欠發(fā)達地區(qū)的臨終關懷供需矛盾更加突出。

第二，臨終關懷專業(yè)人員明顯缺乏，服務專業(yè)性不足，服務供給質量有待提高。不同于日常的生活照料服務，臨終關懷服務需要心理學、醫(yī)學、社會工作等多學科的專業(yè)知識和技巧，一般由經(jīng)過資質認證的專業(yè)人士承擔。而從各地臨終關懷醫(yī)療機構人力調(diào)查情況來看，普遍存在專業(yè)人士不足的問題。以臨終關懷事業(yè)領先國內(nèi)的上海市為例，全市80家臨終關懷機構中，具有完備的人力資源配置并給予專業(yè)培訓的醫(yī)院僅占6.3%，未達到醫(yī)生和護士配備基本標準的醫(yī)院近25%。廣州市13家臨終關懷服務機構的調(diào)研也顯示，護士與臨終病床的床位比僅為0.3∶1，每年專業(yè)培訓時間在30個小時以上的機構只有4家。而專業(yè)人士匱乏的問題在欠發(fā)達地區(qū)更加明顯。專業(yè)人員不足帶來最直接的影響是服務專業(yè)性較弱，供給質量較差。目前，我國臨終關懷服務方式主要為鎮(zhèn)痛藥物和生理護理，相比于真正擁有靈魂和深層次的高質量服務，包括生活關照、精神慰藉、運動指導、尊重自覺、接納傾聽和選擇自由等方面，還有很大的進步空間。據(jù)學者研究，從臨終狀態(tài)方面來看，我國37.29%的老年人在痛苦狀態(tài)下離世，在65至79歲和80至89歲中高齡老年群體中，痛苦離世的老年人均多于安詳離世的老年人。而從2015年全球死亡質量排名來看，我國整體排名較為靠后，僅位列71名。

第三，臨終關懷尚未形成完善的制度設計，未納入社會服務供給范疇，體制機制上存在較多制約。立法保障和制度設計是臨終關懷事業(yè)規(guī)范發(fā)展的基礎。目前，我國尚無安寧療護的專門立法，臨終關懷政策多散見于醫(yī)療、養(yǎng)老等相關政策中，尚未形成完整獨立的體系，且這些已出臺的政策多為宏觀性和原則性的規(guī)定，對安寧療護的適用對象與程序、發(fā)展框架、政府義務等問題則缺乏明確的規(guī)定，對諸如稅收與財務、人力資本培育與服務提供等臨終關懷發(fā)展所必需的硬性支持涉及較少，造成實施過程中面臨諸多制度困難。此外，有關臨終關懷的制度設計仍存在一定的不足。臨終關懷專業(yè)性和綜合性很強，既需要醫(yī)療服務的介入也需要照護服務的支持。因此，臨終關懷的制度設計要納入社會服務范疇，和醫(yī)療保險、長護險及養(yǎng)老服務等現(xiàn)有制度有機整合，方能克服制度障礙。目前，我國臨終關懷服務尚未納入養(yǎng)老服務范疇，臨終關懷支出尚未納入醫(yī)保范疇，導致服務需求和供給雙方的動力均不足，影響臨終關懷事業(yè)的整體推進。

第四，生命教育不足，民眾認同度低，臨終關懷缺乏文化觀念基礎支撐。作為一種制度創(chuàng)新，臨終關懷是對傳統(tǒng)生死觀念的破除和揚棄，因而容易受到文化上的掣肘。受限于傳統(tǒng)生死觀和生命教育的缺乏，我國民眾對臨終關懷服務認同度較低，成為影響我國臨終關懷服務發(fā)展的重要因素。一方面，受傳統(tǒng)觀念的影響，我國民眾對死亡的態(tài)度素來消極，諱莫如深，常常唯恐避之不及。而孝道思想則進一步阻礙子女在父母臨終選擇臨終服務。因為選擇臨終關懷很容易被質疑為不孝順，民眾受到外界和本體的雙重壓力，往往難以認同和接受臨終關懷，阻礙專業(yè)機構的介入。另一方面，雖然我國教育事業(yè)發(fā)展迅速，但關于死亡的生命教育仍有明顯不足。我國少有學校開設有關死亡教育和生命教育的課程。認知決定行為。民眾不愿接受臨終關懷，寧愿選擇“生命不息、醫(yī)療不止”的過度醫(yī)療行為，其實都與生命教育的缺失有關。未來要推進臨終關懷事業(yè)必須要把生命教育的短板補上。

第一，正視臨終關懷的需求增長，準確定位安寧照護服務，進一步推進中國特色臨終關懷服務模式建設。無論是不斷攀升的人口老齡化和高齡化趨勢還是持續(xù)轉向的疾病譜都意味著我國未來臨終關懷的需求將不斷持續(xù)增長。準確定位臨終關懷事業(yè)的內(nèi)涵和性質，進一步加強頂層設計，建立健全中國特色現(xiàn)代臨終關懷服務體系變得十分緊迫。一方面，要明確臨終關懷服務不僅是醫(yī)療衛(wèi)生問題，還是重要的政治、經(jīng)濟問題，社會問題和文化問題。人民對美好生活的追求不僅僅在于日常的高質量生活水準，也在于臨終前的生存狀況，即優(yōu)逝。從全球看，2015年已有136個國家（地區(qū)）建立安寧療護機構，許多國家注重通過建章立制來保障臨終關懷事業(yè)順利發(fā)展，提升人生最后階段的生命質量。近年來，盡管我國已經(jīng)開展臨終關懷工作試點，也取得了一定的成績，但與日益增長的社會需求相比以及與現(xiàn)代化國家的發(fā)展要求相比，我國臨終關懷事業(yè)的發(fā)展仍有相當大的提升空間。因此，建議各級政府進一步重視臨終關懷事業(yè)的發(fā)展，將臨終關懷納入本地相關的社會經(jīng)濟發(fā)展規(guī)劃中，特別是醫(yī)療衛(wèi)生和養(yǎng)老服務規(guī)劃中。另一方面，要明確將臨終關懷服務納入公共服務體系中，明確衛(wèi)健、民政、老齡委等主管部門的監(jiān)管、服務和投入職責，形成部門間協(xié)調(diào)工作機制，注重與醫(yī)療保險、長期護理和養(yǎng)老服務及其他老齡或健康保障和服務制度的銜接，特別是明確可納入醫(yī)療保險和養(yǎng)老服務系統(tǒng)的臨終服務項目和內(nèi)容；統(tǒng)籌醫(yī)院、護理院、社區(qū)和居家等多種養(yǎng)老服務在臨終關懷中的作用和功能，將護理服務納入長期照護，將照料服務納入養(yǎng)老服務購買，以及將家庭成員的陪伴照護視為社會勞動予以補貼等。條件成熟的話，可以考慮將老年臨終關懷服務納入基本養(yǎng)老服務制度。

第二，加大財政投入和加強政策引導，建立臨終關懷分級服務體系，激勵社會力量舉辦臨終關懷服務專業(yè)機構，增加服務資源供給。一方面，政府可以加大臨終關懷方面的人財物投入，逐步構建臨終關懷分級服務體系。在基層醫(yī)院設置臨終關懷科和臨終關懷病區(qū)，配置相應專業(yè)醫(yī)務人員和相關設施；在社區(qū)衛(wèi)生服務中心開設臨終關懷門診或病床，結合家庭醫(yī)生或家庭病床制度積極探索居家臨終關懷服務，讓臨終關懷真正走入社區(qū)和走進家庭。將臨終關懷服務納入分級診療制度建設，建立三甲醫(yī)院和基層醫(yī)院雙向轉診綠色通道，即當在基層醫(yī)院就醫(yī)的市民身患重病大病時，可通過分級診療綠色通道轉移到三甲醫(yī)院，而當身患重病大病市民進入臨終狀態(tài)時，也可通過分級診療綠色通道轉移到基層醫(yī)院，當然其中的重點是盡快將臨終關懷服務納入醫(yī)保報銷體系。另一方面，加大政策引導和政策傾斜，在嚴把質量關的同時，進一步優(yōu)化現(xiàn)有優(yōu)惠政策，根據(jù)臨終關懷機構實際服務情況量化具體稅費減免方案或床位補貼，鼓勵社會力量發(fā)展一體化醫(yī)養(yǎng)康養(yǎng)服務鏈，既包括治療、康復、護理設施，也包括專門的臨終關懷中心。充分發(fā)揮公益慈善作用，鼓勵社會各界參與到臨終關懷事業(yè)建設中來，設置針對臨終關懷的專門慈善捐贈項目，通過個人捐款、企業(yè)贊助、福利彩票等多種方式籌集資金。

第三，進一步加強政策宣傳，開展臨終關懷國民教育，大力普及優(yōu)逝觀念。臨終關懷是對傳統(tǒng)生死觀的挑戰(zhàn)和揚棄。在對死亡諱莫如深的氛圍中，臨終關懷服務是無法順利開展的。因此，應加強宣傳，通過設立宣傳日、宣傳周等活動，運用微信、微博、自媒體等工具，積極推進大眾對“優(yōu)逝”觀念的認識和認可，正面宣傳臨終關懷對臨終患者和社會的積極作用，進而使臨終關懷服務成為有效需求并成為臨終患者的重要選擇。在這個過程中，要注重挖掘傳統(tǒng)文化作為開展臨終關懷教育的載體。西方宗教哲學將死亡看作生命的一段特定旅程、死亡是生命的精神升華等理念成為西方臨終關懷服務順利開展的文化基礎。我國傳統(tǒng)生死觀中有許多積極的因素，可以幫助人們客觀理性地看待生死。建議進一步挖掘傳統(tǒng)文化中的積極生死觀念元素，呈現(xiàn)客觀理性、開放包容的生死觀，將臨終關懷與“消極等死”“放棄治療”“安樂死”等觀念區(qū)別開來。此外，政府和社會可以組織推動開展臨終關懷國民教育，幫助人們增加對死亡規(guī)律和生命質量的認識，提高對死亡等相關議題的接受度，從而更加了解和接納臨終關懷事業(yè)。一是在國家層面推動開展臨終關懷教育，使民眾重視對臨終患者的靈性關懷，盡量避免將有限的醫(yī)療資源浪費在徒勞無益的治療措施上；二是鼓勵各級政府和社會組織舉辦臨終關懷教育推廣活動，開發(fā)死亡教育課程。

第四，發(fā)揮社會工作專長，開展臨終關懷專業(yè)人員培養(yǎng)。專業(yè)社會工作在臨終關懷領域具有獨特優(yōu)勢，臨終照護團隊要充分發(fā)揮社會工作者的專長。社會工作者具有多元角色，作為直接服務角色，社會工作專業(yè)的倫理原則和知識體系都與臨終照護服務需求具有高度契合性，在臨終關懷實踐中，社會工作者可以運用傾聽技巧，幫助患者承認并釋放因面對死亡而產(chǎn)生的負面情緒，也可以運用生命回顧法，注重臨終患者的靈性需求，幫助患者回顧人生，尋找生命意義；作為間接服務角色，社會工作者可以發(fā)揮評估功能，嚴格的需求評估是提供臨終關懷服務的基本依據(jù)之一，醫(yī)務社會工作者可以輔助臨床醫(yī)生對臨終患者進行動態(tài)評估，選擇適合的臨終關懷模式；作為整合服務角色，社會工作者應發(fā)揮資源整合與協(xié)調(diào)的作用，整合家庭、醫(yī)院和社會資源等，幫助臨終患者尊嚴體面地離開。同時，開展對臨終關懷專業(yè)人員的培養(yǎng)。臨終關懷的實施效果與臨終關懷隊伍的態(tài)度、知識、能力和經(jīng)驗密切相關。首先培養(yǎng)臨終關懷專業(yè)人員正確的生死觀，服務者也應該學習正確處理面對死亡的負面情緒并正視死亡。其次，對工作人員提供系統(tǒng)的臨終關懷知識教育，并督促在職人員參加后續(xù)的培訓講座等，定期進行有關專業(yè)知識的考核。此外，應提高臨終關懷服務人員的薪資待遇，增強其在工作中的成就感，提升服務質量。

（作者為華東師范大學社會發(fā)展學院教授、博導，上海市“中國特色的轉型社會學研究”社會科學創(chuàng)新研究基地研究員；華東師范大學社會工作系社會工作碩士研究生賴慧婷、張狄、鄭羽惠，以及本科生任志萍對本文亦有貢獻）

【注：本文系上海市教育委員會科研創(chuàng)新計劃“完善解決城市相對貧困的社會政策研究”（項目編號：2021-01-07-00-05-E00025）研究成果】

【參考文獻】

①景軍、王健、冷安麗：《生命代價之重與優(yōu)逝善終之難：一項有關晚期癌癥患者調(diào)查研究的啟示》，《社會學評論》，2020年第8期。

②謝瓊：《死得其安：臨終關懷服務體系的構建與完善》，《中國行政管理》，2019年第12期。

責編/韓拓 美編/陳媛媛