田祥玉

說(shuō)到帕金森病，很多人的第一反應(yīng)就是手抖；也有相當(dāng)一部分人認(rèn)為這是一種老年病，離自己很遠(yuǎn)。實(shí)際情況真是這樣嗎？

嗅覺(jué)減退、表情呆滯、寫字歪歪扭扭、擺臂幅度減小……當(dāng)你的家人出現(xiàn)這些變化時(shí)，請(qǐng)一定要留意了。因?yàn)檫@些癥狀很可能是帕金森病。據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組發(fā)布的《中國(guó)帕金森病治療指南（第四版）》最新數(shù)據(jù)，中國(guó)65歲以上老年人中患帕金森的比例為1.7%，全國(guó)帕金森病患者人數(shù)為300萬(wàn)。到2030年，中國(guó)的帕金森病患者人數(shù)將高達(dá)500萬(wàn)！

4月11日是世界“帕金森病日”，讓我們走近這個(gè)龐大群體，聽(tīng)聽(tīng)來(lái)自他們的聲音……

帕金森病不只是手抖

“媽媽喲，媽媽！”2023年3月的一個(gè)早晨，湖北省武漢市江夏區(qū)某老舊小區(qū)的房間內(nèi)，50歲的輝哥俯下身去，將母親從床上攙扶起來(lái)。母親面無(wú)表情地看著他，沒(méi)有任何回應(yīng)。輝哥一邊繼續(xù)拖長(zhǎng)聲音喚著媽媽，一邊麻利地給她擦洗身子，抹痱子粉，墊尿不濕，換上干凈衣服。

“你看我媽媽白白胖胖，就像個(gè)剛滿月的胖娃娃?！陛x哥將母親抱起來(lái)放在輪椅上。沒(méi)有暖氣的房間很冷，他的額頭卻滲出了密密麻麻的汗珠。

輝哥的母親今年75歲，患帕金森病已經(jīng)13年。“我外公是帕金森患者，母親這個(gè)病是遺傳的?！陛x哥是一名出租車司機(jī)。2010年的某個(gè)周末，他送完乘客抽空兒回了趟家，突然發(fā)現(xiàn)母親上臺(tái)階時(shí)很費(fèi)勁兒，抬了好幾次腳才邁上去。輝哥的心一沉：母親不會(huì)遺傳了帕金森病吧？

隔段時(shí)間再回家，輝哥發(fā)現(xiàn)母親拿筷子的右手在輕微抖動(dòng)，他更加懷疑了，帶母親去醫(yī)院檢查，果然是帕金森病。

帕金森病是一種中老年人常見(jiàn)的運(yùn)動(dòng)障礙疾病，臨床表現(xiàn)為靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩、肌強(qiáng)直和姿勢(shì)步態(tài)異常等。繼腫瘤、心腦血管疾病后，帕金森病已經(jīng)成為危害中老年人健康的“第三大殺手”。

研究發(fā)現(xiàn)：帕金森病是由于黑質(zhì)（位于腦干的富含黑色素細(xì)胞的核團(tuán)）發(fā)生病變，無(wú)法正常分泌多巴胺而導(dǎo)致的。導(dǎo)致這一病理改變的確切病因到目前仍不明確，遺傳因素、環(huán)境因素、年齡老化、氧化應(yīng)激等均可能與多巴胺能神經(jīng)元的變性死亡有關(guān)。

大部分帕金森病患者為散發(fā)病例，僅有不到10%的患者有家族史。輝哥的母親有兄弟姐妹7個(gè)，僅有她遺傳了父親的帕金森病。

病情被確診后，輝哥的母親不以為意，照樣每天給老伴兒準(zhǔn)備一日三餐，把房間拾掇得干干凈凈。天氣好的時(shí)候，她還會(huì)約上幾個(gè)姐妹去公園散心。

帕金森病無(wú)法治愈，是“不死的癌癥”，病情會(huì)隨著時(shí)間推移慢慢惡化，這是輝哥和母親從一開(kāi)始就知道的，所以母子倆都比較樂(lè)觀。只是從那以后，輝哥增加了回家的頻率，帶母親去醫(yī)院看病，幫忙拿藥，每天打電話提醒她按時(shí)吃藥、睡覺(jué)。十年里，母親一開(kāi)始走路不穩(wěn)，同側(cè)手臂和腿部輕微抖動(dòng)到動(dòng)不動(dòng)就摔跤，再到雙手都劇烈抖動(dòng)起來(lái)，但她還是堅(jiān)持做一些力所能及的家務(wù)。天氣好的時(shí)候，她會(huì)讓老伴兒陪自己出去散一會(huì)兒步。

輝哥的父親比母親大5歲，有冠心病和3段慢阻肺病，老伴兒的病情加重后，他把做飯、洗衣的活兒接過(guò)來(lái)。輝哥多次說(shuō)要搬過(guò)來(lái)住，但父母都不同意?！斑@個(gè)病不是一天兩天，一時(shí)半會(huì)兒也死不了?！彼麄儾幌胪侠蹆鹤印?/p>

2019年底，輝哥的母親摔了一跤，盡管及時(shí)做了髖關(guān)節(jié)手術(shù)，但她再也不能走路了。輝哥選擇辭去出租車司機(jī)工作，搬回家伺候母親。母親要強(qiáng)，依然堅(jiān)持自己吃飯、穿衣，天氣好的時(shí)候還讓兒子推著自己出去走走。

2022年，母親感染新冠，康復(fù)后精神大不如前，也徹底不能生活自理了?！扒皟赡?，母親偶爾有癡呆癥狀，陽(yáng)康后加重了?？吹轿野纸小畠鹤印?，看到我叫‘弟弟’?！?/p>

在少有的清醒時(shí)刻，母親會(huì)沮喪地說(shuō)“沒(méi)意思，不想活了”。每當(dāng)這時(shí)，輝哥就會(huì)跟她撒嬌：“您又不要兒子了！我可不能沒(méi)有您！”“要??！要！”不認(rèn)識(shí)輝哥的時(shí)候，看到他忙前忙后，母親會(huì)溫柔地說(shuō)：“謝謝你啊，謝謝！”無(wú)論母親是否認(rèn)識(shí)自己，他都覺(jué)得只要母親在，人生就有奔頭。

與龐大的患病人群形成鮮明對(duì)比的是，普通民眾對(duì)帕金森病的認(rèn)知十分有限。2017年一項(xiàng)大眾調(diào)研顯示，90%的受訪者并不真正了解帕金森?。?0%以上的受訪者認(rèn)為帕金森病就是霍金所患的“漸凍癥”（肌萎縮側(cè)索硬化癥）；甚至有近60%的非神經(jīng)科領(lǐng)域的醫(yī)護(hù)人員對(duì)帕金森病也缺少了解，認(rèn)為手抖就是帕金森病。

事實(shí)上，手抖不一定是帕金森病，也可能是特發(fā)性震顫等其他疾病。而帕金森病患者還會(huì)有動(dòng)作遲緩、肌肉僵直等癥狀，僅有手抖（震顫）癥狀是不能診斷為帕金森病的。

這不是老年人的“專利”

從2023年春節(jié)到3月中旬，展云濤平均每天做五六臺(tái)帕金森病手術(shù)。每年接待門診患者5000多例，加上線上問(wèn)診病人，每年要接觸上萬(wàn)名帕金森病患者?！敖鼛啄陙?lái)，帕金森整體發(fā)病率一直都呈上升趨勢(shì)，這在河南、山東兩個(gè)人口大省尤為明顯。”

展云濤是原山東省濟(jì)南軍區(qū)總醫(yī)院神經(jīng)外科主治醫(yī)師，現(xiàn)任河南省職工醫(yī)院神經(jīng)外科主任，曾進(jìn)修于北京市神經(jīng)外科研究所和北京天壇醫(yī)院，有著20多年診治帕金森病的臨床經(jīng)驗(yàn)。在科普帕金森知識(shí)的個(gè)人視頻平臺(tái)上，展云濤以93萬(wàn)粉絲量問(wèn)鼎同類專業(yè)博主榜首。

他接診的大部分患者是60歲以上的老人，但近幾年來(lái)，發(fā)現(xiàn)中青年型帕金森病人占到患病總?cè)藬?shù)的5%～10%。帕金森病“低齡化”，除了家族遺傳等因素外，也與環(huán)境污染尤其是工作、生活壓力過(guò)大等緊密相連。

“這個(gè)病是患者越年輕，發(fā)病越快。”展云濤接診的最年輕帕金森病患者24歲，確診不到兩年就無(wú)法再正常工作，因此得了抑郁癥。35歲的王海原本開(kāi)朗大方，大貨車生意一直做得不錯(cuò)。3年前，好友向他借了20萬(wàn)元，不僅沒(méi)按約定日子還款，后來(lái)還把王海拉黑了。受疫情影響，王海資金周轉(zhuǎn)困難，生意難以為繼。雙重打擊之下，王海失眠兩個(gè)月，而后出現(xiàn)頭暈、走路時(shí)一只手臂不擺動(dòng)的情況，結(jié)果被診斷為帕金森病。

展云濤說(shuō)，有一些中年女性患者，因?yàn)榻?jīng)歷至親去世，情緒悲痛過(guò)度引發(fā)帕金森病。有抑郁傾向的人更易患帕金森病，青中年人被診斷為帕金森病后也更容易抑郁。這是因?yàn)榕两鹕∈嵌喟桶贩置诮档蛷亩拗浦w活動(dòng)，而行動(dòng)受限又反過(guò)來(lái)影響情緒。

大多數(shù)老年帕金森病患者靠吃藥維持，有經(jīng)濟(jì)條件或中青年患者大多會(huì)選擇手術(shù)。目前有兩種手術(shù)方式：一種是立體定向射頻毀損手術(shù)（俗稱細(xì)胞刀）；另一種是腦起搏器（DBS）手術(shù)，主要是通過(guò)在患者的顱內(nèi)放置一個(gè)刺激器，從而引導(dǎo)改善帕金森病人的癥狀。前者費(fèi)用不高，但術(shù)后效果不明顯；后者效果不錯(cuò)，但一次手術(shù)需要20萬(wàn)～30萬(wàn)元的費(fèi)用。

早些年，腦起搏器植入手術(shù)費(fèi)用需要患者自行承擔(dān)。8年前，原本想給母親做手術(shù)的輝哥，因?yàn)闊o(wú)力承擔(dān)費(fèi)用而不得已放棄手術(shù)。

2018年4月，腦起搏器器械定額納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)。北京、上海、深圳、安徽、江蘇大部分城市等在內(nèi)的21個(gè)省、市將腦起搏器器械納入省、市、新農(nóng)合醫(yī)保報(bào)銷范圍，報(bào)銷比例為60%～90%不等。

但腦起搏器手術(shù)除了機(jī)器本身費(fèi)用，還有手術(shù)、藥物、檢查和住院費(fèi)用。對(duì)很多普通家庭尤其是中小城市家庭來(lái)說(shuō)，也是筆不小的費(fèi)用。加上帕金森病是慢性病，無(wú)法治愈，很多患者和家屬覺(jué)得還不如不治。

2022年6月15日，上海市腦起搏器執(zhí)行新的醫(yī)保政策，不僅報(bào)銷額度大幅提高，而且政策惠及全國(guó)。只要有城鎮(zhèn)職工醫(yī)保或新農(nóng)合醫(yī)保，有社?？ㄇ肄k了異地醫(yī)保（異地支付）手續(xù)就可以把醫(yī)保轉(zhuǎn)到上海，享受上海腦起搏器手術(shù)醫(yī)保政策。

展云濤說(shuō)，從2023年3月1日開(kāi)始，河南省也將腦起搏器植入手術(shù)納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，這對(duì)帕金森病患者來(lái)說(shuō)是莫大的福音。

另外，患者和家屬也不要放棄希望，北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心副主任馮濤說(shuō)：“雖然帕金森病不能治愈，但還是可以通過(guò)吃藥、手術(shù)、康復(fù)、心理疏導(dǎo)獲得比較好的療效?！?/p>

因?yàn)樽钪庇^的癥狀表現(xiàn)為手抖，帕金森病也被稱“震顫之痛”。但不是所有帕金森病都是從手抖開(kāi)始的。如果家人出現(xiàn)如下4個(gè)癥狀，一定要提高警惕，及時(shí)去醫(yī)院神經(jīng)外科做一次全面檢查：

感覺(jué)障礙。帕金森患者最早期是嗅覺(jué)減退，自主神經(jīng)出現(xiàn)問(wèn)題，表現(xiàn)有便秘、尿潴留、尿頻、尿急、出汗多、皮脂腺分泌過(guò)多或持續(xù)性低血壓。

睡眠障礙。失眠是帕金森病患者最主要的早期癥狀，可分為睡眠間斷和入睡困難兩類，睡眠間斷是最常見(jiàn)的首發(fā)癥狀。

周期性肢體運(yùn)動(dòng)障礙病。患者感覺(jué)在大腿深部有疼、癢、麻等不適感，有一種強(qiáng)烈的愿望站起來(lái)活動(dòng)，如此才能減輕這種不適。這些癥狀容易在晚上出現(xiàn)。

精神癥狀。帕金森病患者會(huì)出現(xiàn)抑郁的表現(xiàn)，包括淡漠、幻覺(jué)、妄想，輕的可以診斷為輕度認(rèn)知功能下降，重的可以診斷為癡呆。

陪伴才是最好的良藥

帕金森病是慢性病，多數(shù)患者的病程都在10年以上，需要終身治療。由于癥狀緩慢加重，目前沒(méi)有徹底治愈的辦法，因此治療的目標(biāo)以改善患者生活質(zhì)量為主。而無(wú)論是醫(yī)生還是患者家屬，他們都一致認(rèn)為讓帕金森病人保持心情愉悅尤為重要?！俺Ｅ惆?，多聊天，讓患者保持心情愉悅，這是治療帕金森病最好的良藥！”展云濤說(shuō)。帕金森病不要命，如果護(hù)理得當(dāng)，病人完全可以活到八九十歲。

“大部分帕金森病患者都需要心理疏導(dǎo)，但現(xiàn)實(shí)中又很難做到。”展云濤在接診患者時(shí)，會(huì)叮囑他們要保持心情愉快，多去戶外活動(dòng)，多跟親朋聊天、談心。有的患者本來(lái)天性樂(lè)觀，熱愛(ài)運(yùn)動(dòng)，這對(duì)抑制病情有很大好處。有些農(nóng)村患者生病后依然勞作，也沒(méi)那么在意自身形象，病情反而發(fā)展相對(duì)較慢。

而在一些大城市，病程相似的患者卻全年臥床，很快就完全不能自理。喜歡長(zhǎng)跑的患者發(fā)病情況也更為緩和。他建議，原本有運(yùn)動(dòng)愛(ài)好的人在患病后可以酌情繼續(xù)保持，因?yàn)槿嗽谏『笤倥囵B(yǎng)愛(ài)好的確很難。

有著近30年帕金森病史的陳沂是很多帕友的偶像?，F(xiàn)年75歲的他比同齡人看起來(lái)更硬朗，他思維敏捷，手不抖，步子穩(wěn)健。陳沂與普通人唯一的區(qū)別，是上身較僵硬，面部表情略顯呆板。他能站能走，生活基本自理，甚至還能干一些基礎(chǔ)家務(wù)。寫字能力和語(yǔ)言表達(dá)能力雖然日漸衰退，但思考能力尚存。

患病13年后，陳沂接受了腦起搏器植入手術(shù)。因?yàn)槠鸩髦械碾姵匦枰ㄆ诟鼡Q，到目前為止，陳沂已換過(guò)3次腦起搏器電池。“如果條件允許，我還是建議大家做手術(shù)。但比起手術(shù)，保持樂(lè)觀心態(tài)，多出去走走更為重要?！?/p>

47歲那年，高慧被診斷為帕金森病，一開(kāi)始身體震顫較輕，所以她沒(méi)怎么用藥。直到兩年后癥狀加重，她才進(jìn)行系統(tǒng)治療。高慧的父親也是帕金森病患者，反復(fù)叮囑她：“一定要自己照顧好自己?！币?yàn)閾碛姓疹櫢赣H多年的經(jīng)驗(yàn)，高慧對(duì)帕金森病了如指掌。即便腿震顫得厲害，她也堅(jiān)持每天散步，以防肌肉萎縮。

病情加重后，單位將高慧轉(zhuǎn)崗到相對(duì)輕松的部門。丈夫一直安慰、鼓勵(lì)她，每天督促高慧出門運(yùn)動(dòng)。兒子拿到第一個(gè)月工資就轉(zhuǎn)給了高慧，說(shuō)：“媽媽，我要努力攢錢給您做手術(shù)?！?/p>

高慧坦言，自己早已做了最壞打算，但因?yàn)榧胰撕团笥训年P(guān)懷鼓勵(lì)，她能隨時(shí)調(diào)整心態(tài)?！跋啾葥?dān)心和憂慮，過(guò)好當(dāng)下才是最重要的。至于是否做手術(shù)，我再等等看?！?/p>

隨著老齡化社會(huì)的到來(lái)，我國(guó)的帕金森病患者逐年增多，目前每年新增10萬(wàn)余人。預(yù)計(jì)到2030年，患病人數(shù)將達(dá)到500萬(wàn)，成為帕金森病人口最多的國(guó)家。

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院東院神經(jīng)外科主治醫(yī)師徐桂興說(shuō)：“目前為止，帕金森病還是無(wú)法治愈的慢性腦病。選擇恰當(dāng)?shù)乃幬?、適宜的外科手術(shù)固然是控制病情的最直接手段，但家人的關(guān)愛(ài)和陪伴，才是病人最好的良藥！”

如果有一天，父母不幸患上帕金森病，希望我們能夠給予他們最需要的幫助，不要讓他們的心靈也跟著身體悲哀而無(wú)助地震顫。