蘇紅霞， 顏琬華

（濱州醫(yī)學院護理學院， 山東 濱州， 256603）

消化道腫瘤是消化道及附屬消化器官的惡性腫瘤，主要包括食管癌、胃癌、結(jié)腸癌、直腸癌、胰腺癌、肝癌等，約占全球惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率的50%以上［1-2］。消化道腫瘤主要以手術聯(lián)合放化療治療為主，患者出院后需進行長期的術后康復，部分患者還需繼續(xù)接受輔助化療等治療措施［3］，且隨治療周期的延長，患者的社會功能逐漸下降［4］。在我國，家屬是消化道腫瘤患者的主要家庭照護者，是其情感及經(jīng)濟支持的主要來源，在患者治療康復過程中，擔負著日常生活照料、健康照護及精神慰藉等多重責任，扮演著十分重要的角色，因而照護者的體驗和需求也值得關注［5-6］。陳麗莉等［7］和陳俊華等［8］研究指出，消化道腫瘤患者術后的家屬照護需求往往得不到足夠重視，進而忽視了對患者家屬的護理及人文關懷，導致其照護者產(chǎn)生緊張、焦慮、抑郁和疲勞體驗，進一步降低其照護能力，同時，患者和照護者的生活質(zhì)量也隨之下降。因此，本文關注消化道腫瘤患者照護者的感受和照護需求，梳理歸納相關干預對策，將有助于減輕其照護負擔，提高其生活質(zhì)量。

1 消化道腫瘤患者家庭照護者照護體驗研究現(xiàn)狀

照護體驗即照護者在照護患者過程中所經(jīng)歷的真實感受［9］。消化道腫瘤患者家庭照護者在患者圍手術期經(jīng)歷了復雜的情感體驗，有積極面對的正性體驗，但產(chǎn)生更多的還是消極的負性體驗，給家庭照護者帶來了較大生理、心理及社會等各方面的壓力和負擔［6］。

1.1 心理負荷過重

1.1.1 對疾病預后的擔憂：研究［10］顯示，對消化道腫瘤患者疾病及預后的擔憂，是導致消化道腫瘤家庭照護者產(chǎn)生心理負荷過重的主要因素。Ringborg等［11］關于食管癌術后患者家庭照護者體會中表明：家庭照護者因繁重的照護工作及擔心手術預后等導致心理負荷沉重。戈曉華等［12］在胃癌術后準出院患者照護者的身心狀態(tài)質(zhì)性研究中，有家庭照護者描述：“我老是擔心家人做了胃癌手術后會不會復發(fā)，也害怕腫瘤到底會不會轉(zhuǎn)移到其他地方？”“最近經(jīng)常胡思亂想，每天感覺自己頭腦空空的、迷迷糊糊、心里想很多事、人也很慌，晚上翻來覆去睡不著?！?Jeon等［13］、吳斌［14］研究表明，目前針對這種疾病不確定感的擔心和憂慮程度主要以中年家庭照護者最為嚴重，這可能與中年家庭照護者承擔了更多的生活、社會和家庭責任有關。

1.1.2 對突發(fā)事件的恐懼：家庭照護者對消化道腫瘤患者在家期間可能出現(xiàn)的“突發(fā)事件或遠期并發(fā)癥”表現(xiàn)出的恐懼和不知所措［12，15］。一方面來自對疾病相關知識的不了解，如：“對在家里有可能發(fā)生的突發(fā)情況，目前我能想到的就是血壓、血糖可能會有變化，對于胃癌術后到底會有哪些并發(fā)癥發(fā)生？我們需要怎樣去預防和應對？真是一點也不知道，我擔心自己應付不了”［16］；另一方面也可能來自家庭照護者自身照護技能的習得和應用，Taleghani等［17］的研究中照護者這樣描述：“出院回家以后如果出現(xiàn)噯氣、反酸、嘔吐什么的，怎么辦？ 出現(xiàn)一些并發(fā)癥或者胃難受，應該怎么辦？現(xiàn)在想想都覺得很慌張，完全可以說手足無措?！?/p>

1.1.3 對隱瞞病情的痛苦：家庭照護者對消化道腫瘤患者的照護活動中，在是否告知患惡性腫瘤的真相上很矛盾，并且不知道如何用恰當?shù)姆绞礁嬷?，顯得特別無助［18］。陳俊華等［8］關于胃癌患者術后主要照護者照護需求的質(zhì)性研究中，有家庭照護者提到：“我們每次都要在他面前裝作沒事的樣子，其實我內(nèi)心壓力真的很大的，也沒個人傾訴，但是又怕他接受不了，因為害怕他知道自己得了惡性腫瘤后會接受不了，就編一個不太嚴重的病跟他說是胃潰瘍?！薄捌綍r在他面前裝作很輕松沒事的樣子，并且我還特地準備了3份病歷，專門為了騙老人用的，也不知道這樣做是對是錯，能瞞多久算多久吧?！?/p>

1.2 生理功能減退

研究［19］顯示，消化道腫瘤家庭照護者認為自己健康狀況很好者僅占28.3%，有75%的照護者覺得有不同程度的不適癥狀，90%的照護者覺得疲勞。家庭照護活動對照護者的健康產(chǎn)生了負面影響，導致其健康水平的下降［20］；Halliday［21］在關于食管胃癌手術后患者和家庭照護者使用空腸造口管飼管生活體驗的報道中，照護者生理方面的負荷表現(xiàn)為體重減輕、抵抗力下降、吸煙、飲酒量增多、飲食超量、失眠、頭痛等；Mosher等［22］和李佳倩等［23］研究顯示，照護者生理上的壓力與心理、社會等其他壓力相比所占總壓力比重降低，但相應地，照護者生理方面的健康很少受到的關注，應值得重視。Taleghani等［16］研究中胃癌患者家庭照護者曾這樣描述：“我感覺自己身體也不大好，到底身上哪里出了毛病病情有多重我也不太清楚，同時，還擔心照顧家人太累了自己會撐不住?！?/p>

1.3 社會功能受限

由于長期照護會使消化道腫瘤家庭照護者出現(xiàn)負性情緒，進而影響到照護者與他人的和睦相處等［24］。Shih等［25］研究中消化道腫瘤患者家庭照護者曾這樣描述：“由于自身工作和照護工作之間的沖突不易調(diào)和，大多數(shù)時間不得不待在家里照護，使得照護者易產(chǎn)生時間和精力上的壓力，甚至有的在職照護者由于照護患者失去了工作，使得經(jīng)濟收入減少，經(jīng)濟負擔加重，伴隨產(chǎn)生巨大心理負擔”。Leow等［26］研究中家庭照護者描述了消化道腫瘤患者社會交往受限是如何導致的：“主要時間都花在陪伴家人上，只想和家人在一起，不能進行我的愛好和活動?！庇醒芯浚?7］表明，高達70%多的消化道腫瘤患者家庭照護者最終因為照護任務而辭去工作。照護患者時，照護者和患者的需求有時會發(fā)生沖突［6］，如：“為了照護我爸爸，我?guī)缀鯖]有時間和精力去顧及自己的學業(yè)了， 四處求醫(yī)，就是想給我爸爸找最好的治療”“我自己有膽結(jié)石，時常疼得厲害，由于考慮家人剛做完了手術，我也就不想再去手術了，要不然還需要麻煩家里人。”

2 消化道腫瘤患者家庭照護者需求研究現(xiàn)狀

2.1 健康信息需求

研究［28］表明，消化道腫瘤家庭照護者有非常強烈的照護知識需求，希望獲得照護相關方面的信息，如：飲食與營養(yǎng)知識、術后并發(fā)癥的防治、疾病的預后、病情突然變化時的處理及康復護理等知識。余雙［29］研究顯示，家庭照護者反映在照護胃癌術后患者時，獲取照護知識的途徑比較匱乏，超過70%的消化道腫瘤家庭照護者渴望得到出院后相關康復知識的指導，尤其關注的是對家庭護理的指導［30］。相關研究表明［28，31］，消化道腫瘤患者家庭照護者缺乏更深層次的照護知識，對能解決實際問題的健康教育內(nèi)容需求相對較多，因此應在了解其需求的基礎上，有針對性地開展健康教育。何小鳳等［32］研究中有家庭照護者提到：“醫(yī)護人員給我們囑咐了一些相關的知識，飲食注意事項等，但是另外一些不清楚的問題我們自己買雜志看，在手機上查一下”“也不清楚后期會是什么情況，到底能活多久，醫(yī)院也不能一直住著，出院以后我應該怎么去照顧他？萬一出現(xiàn)不適癥狀的時候我該怎么去處理？”

2.2 情感需求

長期繁重的照護工作、對疾病預后的擔憂、對隱瞞病情和輔助治療選擇的無助以及對并發(fā)癥和突發(fā)事件的茫然恐懼等，使消化道腫瘤患者家庭照護者的內(nèi)心經(jīng)歷著巨大考驗［16］。照護者希望可以找到合理發(fā)泄的方式，同時希望得到鼓勵與關愛等情感需求［6］，如：“心里總是覺得堵得慌，要是專門有個地方可以讓我們在一起聊聊，發(fā)泄發(fā)泄就好了”“大家都非常的清楚，惡性腫瘤是治不好的，一想到我父親沒有辦法治好，我做任何事情都沒有了勁頭。”

2.3 社會支持需求

心理研究將社會支持作為照護負擔的緩沖劑和預測壓力的重要指標［24］。為了更好地適應照護角色，家庭照護者渴求外界的支持與幫助［33］。王璟等［34］在關于大腸癌患者家庭照護者因素對其照顧負擔影響的縱向研究中表明，社會支持與照顧負擔呈負相關，即社會支持水平越高，照護者負擔水平越低。另外有研究［12，35］顯示，家庭照護者迫切需要得到醫(yī)護專業(yè)人員指導和幫助，形式包括電話隨訪、上門訪視、健康教育的知識講座等。研究［36］指出，大部分的家庭照護者沒有接受相關專業(yè)知識培訓和技能指導，無法應對出現(xiàn)的各種照護問題，繼而進一步加劇了照護負擔，如：“去年年底的冬天，我爸爸就沒下過床，我們擔心他長時間躺床上會生壓瘡，但是除了用藥，其他什么都不懂，也不知道有沒有什么好辦法？”

3 消化道腫瘤患者家庭照護者支持措施

3.1 基于健康教育理論模式的干預措施

張博雅等［37］通過敘事干預模式對胃癌晚期患者配偶進行了為期12周的干預探討，研究以患者和配偶作為實施整體，干預過程包含4個階段：內(nèi)心覺察、講述故事、分享經(jīng)歷、認知重塑等，結(jié)果顯示敘事干預可有效降低其預期性悲傷，提高其應對抗壓能力。魏樹娜等［38］應用延續(xù)性護理理論對60名食管癌患者家庭照護者實施為期3個月的基于標準化健康教育模板的干預措施，結(jié)果顯示家庭照護者不良情緒發(fā)生率降低，而照護能力明顯提高（P＜0.05）。張思文等［39］基于賦權理論構(gòu)建食管癌圍手術期患者主要照護者家庭賦權干預措施，包括床旁實施一對一的健康教育模式，干預頻率為每天1次，時間大約30 min。干預過程大約分為3個階段，分別為：入院第1天、圍手術期、出院前1d。結(jié)果顯示，家庭照護者的綜合照護能力得分顯著高于對照組（P＜0.01）。進一步梳理，該措施強調(diào)照護者的積極主動參與性，醫(yī)護人員幫助家庭照護者獲取疾病的知識與護理技能，賦予家庭照護者參與患者管理的一定權力，共同商定、實施個性化的照顧方案，提高家庭照護者的管理能力和生活質(zhì)量。家庭賦權方案實施流程包括：①確定問題：以開放式提問的方式引導主要照護者說出存在的照護問題。②表達情感：鼓勵家庭照護者說出自身無法處理的問題、擔憂及顧慮，建立患者間微信交流平臺，為患者及家屬提供情感支持和心理疏導。③商討存在問題的解決方法：與患者及主要照護者共同商討存在問題的解決方法，將共同擬定的照顧方案形成書面資料交給照護者以便參考實施。④實施與評價：指導和檢查家庭照護者方案落實的情況，了解照護者在方案實際實施的過程中所遇到的問題，及時給予指導、鼓勵和贊揚，提高照護者的照護信心和能力。

3.2 基于現(xiàn)代信息技術的照護者參與式提升措施

近年來，有研究顯示，利用現(xiàn)代信息技術，如：移動應用程序APP、微信、QQ、社交網(wǎng)絡平臺、可穿戴設備等支持手段建立與照護者健康教育信息互動平臺，提升消化道腫瘤患者家庭照護者的勝任力［40］。和芳等［41］研究顯示，通過建立“同期護理”的微信公眾平臺、“同期護理”微信群及電話隨訪等方式，對胃癌根治術患者家庭照護者實施同期照護干預，可有效提高患者及家庭照護者雙方的生活質(zhì)量。高明霞等［42］探討了基于電話、QQ或微信群平臺的消化系統(tǒng)腫瘤患者家庭主要照護者的干預效果，其干預內(nèi)容包括信息支持、情感支持、人際關系協(xié)調(diào)及照護問題解答等。干預時間為6周，1次/周，每次30～45 min。結(jié)果顯示，干預后觀察組家庭照護者照護負擔總分低于對照組（P＜0.05）。洪伊榮［43］研究表明，“互聯(lián)網(wǎng)+”應用于醫(yī)療服務領域有著諸多益處已漸成社會趨勢，不僅患者與家庭照護者表示需要“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)性護理服務平臺，護士也強調(diào)這對患者的恢復和家庭照護能力提高不可或缺。

4 小結(jié)

消化道腫瘤患者家庭照護者經(jīng)歷了復雜的情感體驗，普遍存在心理負荷過重及生理、社會功能受損等問題，照護者對消化道腫瘤患者照護知識和技能相對匱乏，照護者的情感和社會需求希望得到關注和支持?；谀骋唤】到逃碚撃Ｊ郊袄矛F(xiàn)代互利網(wǎng)信息技術制定護理干預策略是目前減輕消化道腫瘤患者家庭照護者照護負擔和提升照護能力的主要方法，同時聯(lián)合“互聯(lián)網(wǎng)+”模式，實現(xiàn)干預內(nèi)容和形式的創(chuàng)新性和多樣化，值得探討和研究。