曹海藍(lán),林 昕,王 飛*

1.蚌埠醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院,安徽 233030；2.蚌埠市第三人民醫(yī)院

腦卒中又稱為腦血管意外和中風(fēng),是一組以腦組織缺血或出血性損傷為主要表現(xiàn)的急性腦血管疾病。近年來，腦卒中患病率不斷增加,已成為全球性重大公共衛(wèi)生問題[1-2],我國腦卒中發(fā)病率最高[3],復(fù)發(fā)率也呈現(xiàn)上升趨勢(shì)[4]。當(dāng)前國家政策均提倡對(duì)腦血管高?；疾∪巳簩?shí)施防治及健康管理措施[5-6],應(yīng)注重二級(jí)預(yù)防,將疾病關(guān)口前移,以減少疾病再發(fā)。研究表明疾病認(rèn)知水平是影響腦卒中病人自我管理行為的首要因素[7],且能夠直接影響疾病的治療及預(yù)后[8-10]。然而現(xiàn)狀調(diào)查顯示,病人及家屬疾病認(rèn)識(shí)水平普遍較低[11-14]。因此,可以從疾病認(rèn)知入手,強(qiáng)調(diào)實(shí)施科學(xué)、合理、有針對(duì)性的腦卒中健康管理,有效預(yù)防和控制卒中高危因素,提高腦卒中病人自我管理能力,減少因卒中導(dǎo)致的復(fù)發(fā)及致死的發(fā)生[15]。本研究對(duì)腦卒中病人疾病認(rèn)知的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,為完善臨床護(hù)理干預(yù)提供借鑒參考。

1 疾病認(rèn)知的概念

疾病認(rèn)知又稱為疾病感知、感知控制,是個(gè)體在疾病狀態(tài)或健康受到威脅時(shí),通過個(gè)體對(duì)疾病的認(rèn)知理解及情緒反應(yīng),產(chǎn)生其應(yīng)對(duì)行為,然后經(jīng)評(píng)價(jià)過程來調(diào)整自身對(duì)疾病的認(rèn)知,進(jìn)而影響病人的預(yù)后[16]。有學(xué)者認(rèn)為,疾病認(rèn)知主要來自病人以往的經(jīng)歷、已有的疾病知識(shí)以及對(duì)相關(guān)癥狀的理解[17-18],是高度個(gè)體化的。慢性病病人的疾病認(rèn)知水平與其心理體驗(yàn)、生活質(zhì)量、行為方式等密切相關(guān),對(duì)慢性病管理具有重要意義[19]。同時(shí)病人對(duì)疾病的認(rèn)知水平將影響其應(yīng)對(duì)策略,能夠直接影響疾病的治療及預(yù)后,疾病認(rèn)知程度提高者,其健康觀念及健康管理能力增強(qiáng),疾病預(yù)后佳,可降低卒中后復(fù)發(fā)率和再入院率[8-10]。

目前有關(guān)疾病認(rèn)知模型為Leventhal等[20-21]建立的自我調(diào)節(jié)理論模型(self-regulatory model,SRM)和常識(shí)模式(common sense model,CSM)。SRM和CSM均認(rèn)為疾病認(rèn)知是連續(xù)循環(huán)的反饋過程,通過提高疾病認(rèn)知水平可影響其評(píng)價(jià)和管理疾病的方式,對(duì)病人的預(yù)后、自我管理行為、生活質(zhì)量等產(chǎn)生影響[21-23]。

2 疾病認(rèn)知的測(cè)評(píng)工具

2.1 疾病認(rèn)知問卷(Illness Perception Questionnaire,IPQ)

由Weinman等[16]根據(jù)Leventhal自我調(diào)節(jié)理論編制,可適用于多種疾病。問卷包含病因、癥狀識(shí)別、疾病持續(xù)時(shí)間、疾病控制和后果5個(gè)維度共80個(gè)條目,除癥狀識(shí)別維度采用是否進(jìn)行評(píng)價(jià)外,其余各維度均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法[24]。問卷各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.73～0.82,重測(cè)信度為0.49～0.84。有研究使用IPQ對(duì)卒中幸存者進(jìn)行評(píng)估,探討病人樂觀、幸福、抑郁癥狀和感知到的身體健康之間的關(guān)系,發(fā)現(xiàn)樂觀在心理健康和整體健康中起中介作用[25]。該問卷作為評(píng)估疾病認(rèn)知水平的初始量表,存在未考慮情感表征且條目過多等問題,具有一定的局限性。

2.2 疾病認(rèn)知問卷修訂版(Illness Perception Questionnaire-Revised,IPQ-R)

Moss-Morris等[26]在IPQ基礎(chǔ)上加入了疾病一致性和情緒表征內(nèi)容,并在IPQ中對(duì)時(shí)間跨度和疾病可控性進(jìn)行細(xì)化后,形成了疾病認(rèn)知問卷修訂版(IPQ-R),用來測(cè)量疾病對(duì)病人情緒的影響程度和病人對(duì)疾病的綜合理解程度[27]。該問卷包含癥狀識(shí)別、病情感知和病因描述3個(gè)維度70個(gè)條目[28]。其中除癥狀識(shí)別采取是否計(jì)分外,其余各維度均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,得分越高說明病人的疾病認(rèn)知越消極?！安∫蛎枋觥本S度各條目獨(dú)立,不累加計(jì)分。問卷各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.79～0.89。IPQ-R對(duì)病人疾病認(rèn)知的測(cè)量更為敏感,應(yīng)用較為成熟,但條目數(shù)偏多。

2.3 簡易版疾病認(rèn)知問卷(The Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)

Broadbent[29]在前2版問卷的基礎(chǔ)上為快速評(píng)估疾病的認(rèn)知和情感表征,精簡了各維度內(nèi)容,形成了BIPQ。問卷包括疾病認(rèn)知、情緒、對(duì)疾病的了解及病因了解程度9個(gè)條目。其中除病因?yàn)殚_放性問題外,其余均采用0～10級(jí)評(píng)分,其中條目3、條目4、條目7為反向計(jì)分。得分越高表明病人的疾病認(rèn)知越消極。問卷各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.65,重測(cè)信度為0.42～0.73。O′Connell等[30]使用BIPQ對(duì)25例功能性卒中病人進(jìn)行評(píng)估,發(fā)現(xiàn)病人在新入院時(shí)感知到的疾病威脅為中高水平,隨病情進(jìn)展逐漸降低。邱晨等[31]應(yīng)用BIPQ對(duì)高血壓病人進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)疾病感知在高血壓病人健康素養(yǎng)與自我管理中起積極中介作用。該問卷?xiàng)l目簡潔利于操作,具有良好的心理學(xué)測(cè)量特性[32],但不能對(duì)其疾病認(rèn)知細(xì)節(jié)進(jìn)行詳盡解釋。

2.4 中文修訂版疾病感知問卷(Chinese Illness Perception Questionnaire Revised,CIPQ-R)

由宋莉等[33-34]將IPQ-R引入國內(nèi),將其修改為適合于我國人群的中文修訂版疾病認(rèn)知問卷(CIPQ-R)。最初用于對(duì)臨床發(fā)病率較高的疾病進(jìn)行評(píng)估,如心血管疾病、高血壓、糖尿病。問卷包括病人對(duì)病程認(rèn)識(shí)、后果、個(gè)人控制、治療控制、疾病的一致性、疾病周期性和情感陳述7個(gè)維度38個(gè)條目。經(jīng)驗(yàn)證CIPQ-R的信度,除個(gè)人控制維度Cronbach′s α系數(shù)為0.66外,其余維度Cronbach′s α系數(shù)均大于0.70。許鳳秀[35]使用CIPQ-R探討缺血性腦卒中恢復(fù)期病人在感知控制、應(yīng)對(duì)方式和自我管理行為之間的關(guān)系。該問卷在臨床使用廣泛,但因引入時(shí)用于評(píng)估心肌梗死病人,故部分條目不適用于其他疾病,且未對(duì)腦卒中疾病進(jìn)行信效度檢驗(yàn),不具有專科性。

2.5 腦卒中健康知識(shí)問卷(SKQ)

萬麗紅等[36]為比較不同階段高血壓性腦卒中病人健康知識(shí)及行為,自行編制SKQ。該問卷分別從卒中危險(xiǎn)因素、發(fā)病先兆、應(yīng)急處理、生活起居、飲食、運(yùn)動(dòng)、常規(guī)藥物服用及血壓監(jiān)測(cè)等8個(gè)維度、36個(gè)條目進(jìn)行評(píng)估,經(jīng)臨床應(yīng)用信效度良好[15,37]。但該問卷僅包含腦卒中相關(guān)知識(shí),未對(duì)病人心理、家庭社會(huì)支持等方面進(jìn)行評(píng)估,作為腦卒中病人疾病認(rèn)知問卷較為片面。

2.6 腦卒中疾病認(rèn)知其他測(cè)評(píng)工具

國內(nèi)研究中,護(hù)士在評(píng)估腦卒中病人疾病認(rèn)知水平時(shí)采用的評(píng)估工具除上述CIPQ-R、SKQ外,多為自行編制的疾病認(rèn)知問卷。由于樣本量較小、條目內(nèi)容不明確、信效度無法得到有效檢驗(yàn),這些問卷不具有很好的臨床適用性。

3 腦卒中病人疾病認(rèn)知的影響因素

3.1 人口學(xué)因素

疾病認(rèn)知易受年齡、性別、文化程度、家庭收入、既往病史等因素影響[38]。年老病人相對(duì)受教育程度較低,容易存在疾病認(rèn)知的差異。有研究表明,家庭收入越高、文化程度越高病人具有更高的疾病認(rèn)知水平,且男性對(duì)卒中癥狀和急救意識(shí)的認(rèn)知程度均高于女性,可能與生活習(xí)慣所導(dǎo)致的患病危險(xiǎn)因素有關(guān)[39]。同時(shí)男性病人相對(duì)于女性會(huì)認(rèn)為疾病給自己造成的后果更嚴(yán)重,這可能和傳統(tǒng)觀念中男性占據(jù)家庭主導(dǎo)地位有關(guān),發(fā)病后男性更容易形成負(fù)性的心理應(yīng)激,對(duì)疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后持有消極態(tài)度[40]。農(nóng)村病人相較城鎮(zhèn)來說,整體文化程度不高,接收與疾病相關(guān)的信息較少,因此對(duì)疾病癥狀的認(rèn)知度較差[13]。不同的人口學(xué)特征會(huì)造成病人在獲取疾病及健康知識(shí)時(shí)產(chǎn)生差異,從而產(chǎn)生不同的疾病認(rèn)知。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)病人自身情況選擇個(gè)性化健康教育。

3.2 疾病因素

腦卒中發(fā)病時(shí),最常見的癥狀包括虛弱、麻木、頭痛、嘴角歪斜、語言障礙、視覺障礙、肢體活動(dòng)障礙。病人表現(xiàn)的癥狀越多,病程越長,其康復(fù)的信心越低,治療依從性越低,病人的疾病認(rèn)知越消極[30]。其中首次發(fā)作、臨床癥狀越重的病人,越具有消極的疾病認(rèn)知[41]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極關(guān)注病人疾病認(rèn)知水平及臨床、心理癥狀,樹立健康管理信念,加深對(duì)疾病的正確理解,掌握疾病危險(xiǎn)因素、癥狀體征、并發(fā)癥等特征,對(duì)提高自我管理能力、產(chǎn)生健康行為具有積極意義。

3.3 家庭、社會(huì)支持因素

研究表明,家庭支持、就業(yè)和對(duì)癥狀控制的信念有利于產(chǎn)生積極的疾病認(rèn)知,是疾病轉(zhuǎn)歸的保護(hù)性因素[40]。研究顯示,病人家屬的疾病認(rèn)知水平和疾病不確定感將影響缺血性腦卒中的復(fù)發(fā)[10,42]。因此,應(yīng)將卒中病人照顧者的健康教育納入延續(xù)性護(hù)理服務(wù)中,可有效改善照顧者照護(hù)能力,充分發(fā)揮其在家庭疾病預(yù)防、保健與急救方面的作用。計(jì)海霞等[13]研究發(fā)現(xiàn),當(dāng)病人社會(huì)支持度越高、采取更積極的應(yīng)對(duì)方式時(shí),對(duì)理解和控制疾病方面將會(huì)有更積極的認(rèn)知。這可能與病人獲取信息途徑多元化,容易增加對(duì)疾病治療和轉(zhuǎn)歸的信心有關(guān)。因此,社會(huì)應(yīng)提高公眾意識(shí),盡量調(diào)動(dòng)病人社會(huì)支持系統(tǒng),提高病人社會(huì)支持度,提供延續(xù)性護(hù)理服務(wù)。

3.4 心理因素

腦卒中病人由于發(fā)病時(shí)存在不同程度的肢體、語言、吞咽等方面功能障礙,加劇了病人社會(huì)心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響病人生存質(zhì)量。O′Connell等[30]應(yīng)用BIPQ對(duì)功能性腦卒中癥狀病人進(jìn)行評(píng)估時(shí)發(fā)現(xiàn),病人在住院治療期間易產(chǎn)生焦慮、抑郁的負(fù)性疾病認(rèn)知,平均情緒反應(yīng)得分高于肺癌、黑色素瘤和心力衰竭病人,與晚期姑息治療的乳腺癌、肺癌和抑郁癥病人得分相似。Aujla等[43]研究表明,病人的疾病認(rèn)知受到腦卒中后恢復(fù)期情緒的影響,恢復(fù)期病人情緒消極會(huì)導(dǎo)致負(fù)性疾病認(rèn)知,繼而影響疾病預(yù)后。Pai等[22]研究發(fā)現(xiàn),病人對(duì)疾病的態(tài)度與卒中后生存時(shí)間有關(guān):腦卒中6個(gè)月后,若病人認(rèn)為癥狀得不到好轉(zhuǎn),悲觀消極的態(tài)度會(huì)使病人表現(xiàn)出負(fù)性疾病認(rèn)知,進(jìn)而縮短生存時(shí)間。積極樂觀的病人對(duì)結(jié)局報(bào)有更積極的期望,能正確審視自身疾病,表現(xiàn)出更積極的疾病認(rèn)知,病人疾病癥狀更少,身體健康狀況更好[25,44]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視病人的心理癥狀,加強(qiáng)情感支持,減少負(fù)性情緒所造成的不良影響,實(shí)施有效的自我管理方案。

3.5 醫(yī)務(wù)人員因素

董建紅[45]研究指出,醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行疾病知識(shí)講解并提供咨詢、隨訪服務(wù),可提高病人的疾病認(rèn)知能力。研究發(fā)現(xiàn),病人與醫(yī)務(wù)人員之間的一致信念會(huì)形成更高的滿意度和更好的健康效果,滿意度越高健康效果越好。接診醫(yī)生的態(tài)度可影響病人的疾病認(rèn)知,由于腦卒中病情進(jìn)展迅速,入院接診及檢查診斷常具有緊迫性,加之病人不舒適的情緒體驗(yàn),容易產(chǎn)生不良的疾病認(rèn)知[30,46]。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注病人心理狀態(tài),及時(shí)全面評(píng)估病人認(rèn)知情況,加強(qiáng)信息、心理支持。

4 疾病認(rèn)知的干預(yù)研究

多項(xiàng)研究均證實(shí)疾病認(rèn)知水平受內(nèi)外界因素的影響,可通過相關(guān)干預(yù)得到提高[29,47],可通過干預(yù)研究改變或增加病人的疾病認(rèn)知水平。因此,可針對(duì)腦卒中病人的疾病認(rèn)知進(jìn)行有針對(duì)性的干預(yù),激勵(lì)他們采取積極主動(dòng)的應(yīng)對(duì)策略,從而改善其健康行為。目前國內(nèi)外腦卒中疾病認(rèn)知干預(yù)方面的研究有所不同。

國外腦卒中病人疾病認(rèn)知的研究主要側(cè)重于認(rèn)知心理行為方面的干預(yù)。Appalasamy等[48]將納入的216例腦卒中病人隨機(jī)分組,提供為期12個(gè)月的常規(guī)護(hù)理或個(gè)性化視頻教育。與常規(guī)護(hù)理的病人相比,通過額外觀看個(gè)性化視頻可有效增加病人對(duì)疾病的積極認(rèn)知,提高病人在疾病管理過程中的自我效能和主動(dòng)性,對(duì)病人服藥依從性和出院后病情監(jiān)測(cè)起積極正向作用。Harrington等[49]對(duì)243例卒中病人進(jìn)行一項(xiàng)以社區(qū)為基礎(chǔ)、每周2次為期8周的康復(fù)鍛煉及健康教育計(jì)劃,結(jié)果表明干預(yù)措施幫助病人產(chǎn)生積極疾病認(rèn)知,生活質(zhì)量得到提高。

國內(nèi)研究側(cè)重于對(duì)病人健康行為的管理。張玉紅[50]以健康教育管理模式為基礎(chǔ),對(duì)納入的58例腦卒中病人進(jìn)行干預(yù),通過設(shè)立健康教育管理小組，從病因、預(yù)防、治療、康復(fù)等方面進(jìn)行知識(shí)培訓(xùn)，建立管理檔案,可增加病人及家屬對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解,使其掌握正確保健與護(hù)理措施,產(chǎn)生積極正向的疾病認(rèn)知,避免產(chǎn)生不良影響。計(jì)海霞等[51]采用基于自我調(diào)節(jié)理論的護(hù)理干預(yù)對(duì)120例卒中病人進(jìn)行研究,干預(yù)內(nèi)容包括建立個(gè)人檔案、制定個(gè)性化健康教育方案、針對(duì)性健康教育、定期隨訪及多媒體授課等形式,有助于改變腦卒中病人負(fù)性疾病認(rèn)知和生活方式,提高病人滿意度。

5 研究展望

疾病認(rèn)知可加強(qiáng)病人的疾病自我認(rèn)知及判斷,改變不良生活方式,提高自我管理和依從性并促進(jìn)其健康。在疾病進(jìn)展的不同階段,病人對(duì)疾病的認(rèn)知會(huì)發(fā)生變化,因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)不同階段的病人,充分了解其疾病認(rèn)知需求,采取針對(duì)性、個(gè)性化的干預(yù)措施,提高自我管理能力。目前國內(nèi)對(duì)腦卒中病人疾病認(rèn)知的研究以量性研究為主。研究主要集中在對(duì)住院病人、家屬疾病認(rèn)知現(xiàn)狀及影響因素的分析,并對(duì)實(shí)施某種健康教育模式后觀察病人認(rèn)知水平的變化。在對(duì)疾病認(rèn)知現(xiàn)狀進(jìn)行分析時(shí)發(fā)現(xiàn),當(dāng)前病人及家屬疾病認(rèn)知水平普遍較低,缺乏對(duì)疾病知識(shí)的了解[11-14]。因此，應(yīng)采取針對(duì)性的干預(yù)措施,以減少卒中復(fù)發(fā),保證延續(xù)性護(hù)理的質(zhì)量。

目前，疾病認(rèn)知測(cè)評(píng)問卷較多,國內(nèi)多應(yīng)用BIPQ、CIPQ-R及自行編制問卷,腦卒中疾病認(rèn)知研究中測(cè)評(píng)工具未統(tǒng)一,且評(píng)估內(nèi)容不全面,故在未來研究中可借鑒目前問卷基礎(chǔ)上結(jié)合腦卒中疾病特征發(fā)展適合我國腦卒中疾病認(rèn)知測(cè)評(píng)工具,為臨床醫(yī)務(wù)人員提供科學(xué)測(cè)評(píng)工具,指導(dǎo)后續(xù)護(hù)理干預(yù)。今后可采用質(zhì)性研究方法,以探索腦卒中病人的內(nèi)心體驗(yàn),探討對(duì)疾病的看法和感受;由于疾病認(rèn)知是一個(gè)動(dòng)態(tài)過程,隨病人觀念或病情進(jìn)展發(fā)生變化,因此也可采取縱向研究,探討疾病進(jìn)展的不同階段中病人認(rèn)知的變化,從而制定疾病管理策略,提高病人生活質(zhì)量。