張會園，吳培香，劉玉鑫，高 鶴

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)主要包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn′s disease,CD)，目前病因尚不清楚[1]，是一組以腹瀉、腹痛、體重減輕、營養(yǎng)不良和虛弱為特征的慢性非特異性腸道炎癥性終身性疾病。目前，IBD全球發(fā)病人數(shù)約2 800萬例，且仍有上升趨勢[2-3]。鑒于新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)的嚴(yán)重程度，建議病人跟隨當(dāng)?shù)鼗鶎俞t(yī)生就診，病人尋求醫(yī)療幫助的意愿降低[4]，而IBD病人需要對自身以及疾病進(jìn)行持續(xù)的自我管理以預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)[5]。大多數(shù)IBD病人長期需要糖皮質(zhì)激素、免疫調(diào)節(jié)劑或生物制劑進(jìn)行治療，這無疑增加了發(fā)生副作用的可能性，影響治療結(jié)果[6]。遠(yuǎn)程醫(yī)療可代替醫(yī)患間面對面接觸、加強(qiáng)醫(yī)患信息的溝通與交流[7]，后疫情時代，遠(yuǎn)程醫(yī)療的廣泛應(yīng)用已成為不可避免的趨勢。且2020年2月3日，國家衛(wèi)生健康委辦公廳《關(guān)于加強(qiáng)信息化支撐新型冠狀病毒感染的肺炎疫情防控工作的通知》指出，積極開展遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)，助力疫情防控。目前全球許多國家正積極推廣遠(yuǎn)程醫(yī)療，促進(jìn)在當(dāng)前大流行和未來疫情期間安全地使用遠(yuǎn)程醫(yī)療[8]。

1 相關(guān)概念

遠(yuǎn)程醫(yī)療是一個多維的概念,指的是提供個人衛(wèi)生服務(wù)的所有系統(tǒng)、模式和應(yīng)用，是技術(shù)配置、人類/技術(shù)接口、組織結(jié)構(gòu)和人力資源的組合[7,9]。其定義為通過計算機(jī)技術(shù)、通信技術(shù)以及多媒體技術(shù)擴(kuò)充就醫(yī)途徑和醫(yī)療信息，集遠(yuǎn)程預(yù)防、遠(yuǎn)程診斷、遠(yuǎn)程教學(xué)、遠(yuǎn)程康復(fù)于一體，旨在提高醫(yī)療水平、降低醫(yī)療開支、滿足廣大人民群眾保健需求的一項全新醫(yī)療服務(wù)[10-11]。

2 遠(yuǎn)程醫(yī)療在IBD中的應(yīng)用

2.1 應(yīng)用形式 遠(yuǎn)程醫(yī)療主要包括遠(yuǎn)程監(jiān)測、遠(yuǎn)程會診以及遠(yuǎn)程教育等不同應(yīng)用形式。其中遠(yuǎn)程監(jiān)測作為遠(yuǎn)程醫(yī)療的一個分支，其發(fā)展需要以有效通信系統(tǒng)為基礎(chǔ)的適當(dāng)技術(shù)支持，以促進(jìn)實時圖像、聲音數(shù)據(jù)的采集、儲存和傳輸，使病人能夠與負(fù)責(zé)其護(hù)理的衛(wèi)生專業(yè)人員實時聯(lián)系，而無需前往衛(wèi)生中心[12]。遠(yuǎn)程會診系統(tǒng)有利于快速全面地監(jiān)測病人護(hù)理，并通過教育項目促進(jìn)病人參與自我護(hù)理。Krier等[13]使用了一種名為協(xié)作系統(tǒng)的視頻會診方法，該方法允許病人從其醫(yī)療中心與他需要的不同專業(yè)醫(yī)療專業(yè)人員進(jìn)行交流。遠(yuǎn)程教育為疾病進(jìn)程的監(jiān)測以及病人自理護(hù)理方面的提升提供了新的策略與方法。

目前遠(yuǎn)程醫(yī)療的應(yīng)用設(shè)備[14]主要包括智能手機(jī)、電腦以及可穿戴設(shè)備等，通過以下幾種形式進(jìn)行反饋與交流：移動通信應(yīng)用，如微信以及各種疾病相關(guān)應(yīng)用程序(APP)，病人可進(jìn)行疾病相關(guān)問題的咨詢；基于互聯(lián)網(wǎng)的服務(wù)，如通過電子郵件、網(wǎng)絡(luò)平臺進(jìn)行溝通，可以為一些非緊急醫(yī)療的病人解決相關(guān)問題；網(wǎng)絡(luò)研討會，如通過互聯(lián)網(wǎng)會議可為病人和初級衛(wèi)生從業(yè)者提供高效的信息來源[15]。

2.2 開展的內(nèi)容

2.2.1 收集健康數(shù)據(jù) 遠(yuǎn)程醫(yī)療通過遠(yuǎn)程傳感器技術(shù)，利用智能手機(jī)、心率監(jiān)視器、血壓袖口、心電圖設(shè)備和智能技術(shù)進(jìn)行成像，這些設(shè)備可以是手持的、可植入的、可穿戴的或直接放置在周圍環(huán)境中，以捕獲健康數(shù)據(jù)。根據(jù)遙感設(shè)備收集的信息，然后將該信息以電子方式傳輸回醫(yī)療保健提供者進(jìn)行評估，進(jìn)而監(jiān)測生物特征、環(huán)境和自我報告結(jié)果等影響因素，共同創(chuàng)建全面的健康歷史，并有助于及時應(yīng)對任何不良行為反應(yīng)[16-17]。

2.2.2 提供遠(yuǎn)距離醫(yī)療保健 遠(yuǎn)程醫(yī)療利用移動功能使病人能夠監(jiān)測、共享和討論相關(guān)健康信息的同時，還能夠參與遠(yuǎn)程指導(dǎo)計劃，協(xié)調(diào)護(hù)理和治療計劃[18]，從而提高遠(yuǎn)程臨床護(hù)理的有效性[19]。例如，遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng)myIBDcoach的開發(fā)，使病人能夠監(jiān)測他們的疾病活動，并與護(hù)理團(tuán)隊進(jìn)行溝通；病人還可以通過使用交互式的電子學(xué)習(xí)模塊來提高他們關(guān)于CD和UC的知識。通過使用myIBDcoach，醫(yī)療提供者監(jiān)測病人的疾病活動以及共享個性化護(hù)理計劃[20]。Blanchet[21]表明，遠(yuǎn)程醫(yī)療已被用于向因地理位置偏僻而被隔離的地區(qū)提供醫(yī)療保健服務(wù)。因COVID-19疫情而被封控的地區(qū)不在少數(shù)，慢性病病人需要長久的健康監(jiān)測與保健服務(wù)，遠(yuǎn)程醫(yī)療可為病人提供咨詢服務(wù)平臺，從而為病人解答疑難問題并提供基礎(chǔ)護(hù)理保健服務(wù)。

2.3 應(yīng)用效果

2.3.1 病情緩解 Del Hoyo等[22]將接受免疫抑制劑或生物療法的成年IBD病人隨機(jī)分為遠(yuǎn)程監(jiān)測、護(hù)士輔助電話護(hù)理或標(biāo)準(zhǔn)的親自就診3個治療組。遠(yuǎn)程監(jiān)測組通過慢性病管理平臺進(jìn)行連接，通過該平臺對病人進(jìn)行調(diào)查問卷填寫、學(xué)習(xí)相關(guān)教育資料以及進(jìn)行意見咨詢等。最終平臺根據(jù)癥狀評分、不良反應(yīng)和實驗室檢查等向治療團(tuán)隊發(fā)送警報，治療團(tuán)隊可以通過應(yīng)用程序、電話或親自咨詢進(jìn)行必要的藥物調(diào)整。結(jié)果表明，所有3個治療組的生活質(zhì)量、社交活動的參與度以及病人滿意度均有所改善，但在基于網(wǎng)絡(luò)的遠(yuǎn)程監(jiān)測組中，糞便鈣衛(wèi)蛋白減少，病人病情緩解的比例更高。

2.3.2 提升治療依從性 Hommel等[23]進(jìn)行了一項非受控臨床試驗，以研究遠(yuǎn)程健康行為治療對藥物不依從的IBD青少年的影響。研究納入了服用美沙拉秦和/或6-巰基嘌呤/硫唑嘌呤的11～18歲CD和UC病人。最后結(jié)果表明，9例病人順利完成了在線治療，藥物依從性有所提高。然而，針對遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)技術(shù)對于治療依從性的影響存在相互矛盾的數(shù)據(jù)，較小的研究報告稱與標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理相比，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)并無顯著差異，而較大的研究報告有顯著差異[24]。Carlsen等[25]對53名兒童以及Del Hoyo等[22]對63名成年人進(jìn)行的小型研究，以評估基于網(wǎng)絡(luò)的技術(shù)在藥物依從性方面的應(yīng)用，結(jié)果表明基于移動技術(shù)的治療依從性未觀察到顯著的依從性差異；而De Jong等[26]通過myIBDcoach平臺對905名成年人以及Elkjaer[27]通過持續(xù)護(hù)理對485名成年人進(jìn)行的大型多中心網(wǎng)絡(luò)干預(yù)隨機(jī)對照試驗發(fā)現(xiàn)，采用網(wǎng)絡(luò)策略的病人治療依從性顯著提高。

2.3.3 提高病人疾病了解程度 De Jong等[28]使用myIBDcoach平臺在荷蘭的4個中心進(jìn)行了一項大型隨機(jī)對照試驗，該平臺評估了疾病活動、病人報告的結(jié)果和質(zhì)量指標(biāo)。結(jié)果表明，盡管其他與疾病相關(guān)的次要結(jié)果沒有差異，但遠(yuǎn)程醫(yī)療組住院病人人數(shù)較少。且與標(biāo)準(zhǔn)門診護(hù)理相比，IBD病人可通過遠(yuǎn)程醫(yī)療參與自我管理，以及在家中使用電子健康護(hù)理協(xié)調(diào)(care coordination，eHealth in CC)監(jiān)測疾病，更快地為輕度至中度活動的UC病人緩解痛苦[29]。研究表明，通過使用持續(xù)護(hù)理電子健康應(yīng)用程序，電子健康護(hù)士提供的病人教育與在線學(xué)習(xí)相結(jié)合，使病人能夠進(jìn)行個性化、自我管理的治療，從而增強(qiáng)病人的疾病自我管理能力，最終提高了病人對疾病發(fā)生發(fā)展過程的理解，加強(qiáng)了對癥狀的監(jiān)測[30]，同時與醫(yī)療保健提供者建立了更好的聯(lián)系[31]，而患有抑郁癥狀的年輕病人(年齡<40歲)在堅持基于文本的管理方面有明顯改善[32]。

2.3.4 節(jié)約成本 使用遠(yuǎn)程監(jiān)控作為部分替代護(hù)理和遠(yuǎn)程醫(yī)療可以明顯降低成本。一項關(guān)于IBD青少年家庭遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)的研究發(fā)現(xiàn)，與常規(guī)隨訪相比，遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)可以減少門診量和護(hù)理成本[33]。Ruf等[34]對于IBD病人到遠(yuǎn)距離的診所就診的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，病人每次節(jié)省平均旅行距離為310.1 km，每次節(jié)省平均旅行時間為318.2 min，預(yù)計成本節(jié)約總計8 529.34美元，且所有病人節(jié)省了1 000多個工作小時。隨著護(hù)理的轉(zhuǎn)變，IBD護(hù)理可能會轉(zhuǎn)移到具有專業(yè)知識的提供者和醫(yī)療團(tuán)隊，但地理位置和經(jīng)濟(jì)問題導(dǎo)致病人難以進(jìn)行專業(yè)的指導(dǎo)與治療，而遠(yuǎn)程醫(yī)療在時間、空間以及經(jīng)濟(jì)方面均為病人節(jié)約成本，減輕病人疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，是將病人與IBD專科中心聯(lián)系起來的有效策略[35]。

3 遠(yuǎn)程醫(yī)療目前面臨的挑戰(zhàn)

3.1 病人與醫(yī)療保健人員方面 病人方面，多數(shù)病人對IBD的遠(yuǎn)程監(jiān)控平臺的適用性持肯定態(tài)度，但針對平臺中所用的調(diào)查問卷以及信息的清晰表達(dá)方面表示比較繁瑣，還有病人表示系統(tǒng)運(yùn)行狀態(tài)不穩(wěn)定，易出現(xiàn)崩潰現(xiàn)象[36]。在相關(guān)研究中，IBD病人相關(guān)的遠(yuǎn)程醫(yī)療程序只局限于適用輕中度疾病病人，對于更嚴(yán)重疾病的病人這種護(hù)理模式不太可能適用[37]。且智能手機(jī)的熟練應(yīng)用以及遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)系統(tǒng)的繁瑣均會影響這種護(hù)理模式在病人中的使用[29]。

關(guān)于遠(yuǎn)程醫(yī)療醫(yī)護(hù)人員方面的擔(dān)憂主要體現(xiàn)在其出現(xiàn)不良后果時責(zé)任的承擔(dān)問題、遠(yuǎn)程監(jiān)測結(jié)果監(jiān)測的主體、工作量增加以及費(fèi)用支付方式等方面[38]。且目前開發(fā)的大多數(shù)用于管理IBD的應(yīng)用程序在設(shè)計過程中缺乏醫(yī)學(xué)專業(yè)人員的輸入[39]，沒有使用經(jīng)過臨床驗證的指標(biāo)，也沒有經(jīng)過臨床測試，針對改善健康相關(guān)生活質(zhì)量、減少面對面預(yù)約的需要或提高成本效益仍未可知[28]。

3.2 技術(shù)支持與優(yōu)化方面 有研究表明，關(guān)于遠(yuǎn)程醫(yī)療使用方面最明顯的限制來自一般技術(shù)的使用。原因體現(xiàn)在供應(yīng)商因擔(dān)心遠(yuǎn)程醫(yī)療的局限性而進(jìn)行抵制，以及缺乏在實踐中安裝遠(yuǎn)程醫(yī)療硬件和軟件的資源。對較小規(guī)模供應(yīng)商來說，遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺成本高昂而無法負(fù)擔(dān)；由于硬件或軟件故障，服務(wù)可能隨時中斷；在病人健康信息的保護(hù)方面，還應(yīng)防止電子黑客和數(shù)據(jù)泄露[38,40-41]。2009年，一款具有癥狀跟蹤功能的手機(jī)應(yīng)用程序GI Monitor，在程序的使用中受到數(shù)字平臺技術(shù)故障的限制，且沒有訪問實時數(shù)據(jù)的提供商門戶[42]。而由克羅恩病和結(jié)腸炎基金會開發(fā)在2012年研發(fā)的GI Buddy，也受到難以使用的界面和不穩(wěn)定功能的阻礙[20,43]。

3.3 法律法規(guī)方面 關(guān)于遠(yuǎn)程醫(yī)療法律法規(guī)方面主要針對保密性、安全性、專業(yè)保密的規(guī)則以及病人權(quán)利等問題。目前，在許多領(lǐng)域，支持電子健康的數(shù)字基礎(chǔ)設(shè)施不足，盡管加密技術(shù)有所進(jìn)步，但基于云的病人數(shù)據(jù)的隱私仍然是一些機(jī)構(gòu)的擔(dān)憂[44]。隨著遠(yuǎn)程醫(yī)療這種醫(yī)療保健模式的發(fā)展，已成為未來保健模式必不可少的模式之一，因此迫切需要明確的法規(guī)，賦予專業(yè)人員和病人安全使用遠(yuǎn)程醫(yī)療所需的法律保障[45]。

3.4 成本方面 遠(yuǎn)程監(jiān)控應(yīng)用程序的安裝和修復(fù)需要花費(fèi)大量時間和成本，這不僅在技術(shù)角度來說，并且從短期內(nèi)IBD部門組織結(jié)構(gòu)的變化來看，也需要非常高的初始成本[29,41]。還有相關(guān)研究表明，阻礙遠(yuǎn)程醫(yī)療發(fā)展的主要障礙不是技術(shù)或人，而是報銷[46]。雖然澳大利亞遠(yuǎn)程醫(yī)療聯(lián)邦醫(yī)療保險報銷隨著COVID-19大流行而范圍迅速擴(kuò)大，但報銷的程度可能并不總是反映復(fù)雜而耗時的IBD咨詢所涉及的工作量[47-49]。

4 建議

在IBD中使用遠(yuǎn)程醫(yī)療是基于對疾病本身自然發(fā)展特定需求的響應(yīng)，同時COVID-19大流行的暴發(fā)加速了遠(yuǎn)程醫(yī)療的發(fā)展，但由于技術(shù)不成熟以及隱私等原因造成醫(yī)患在使用遠(yuǎn)程醫(yī)療這種模式時存在各種擔(dān)憂。為了更好地促進(jìn)遠(yuǎn)程醫(yī)療在IBD病人中的應(yīng)用，提出如下建議：①IBD病人的認(rèn)知表明，平臺設(shè)計應(yīng)該有利于通過開放和安全的溝通過程與醫(yī)療保健提供者進(jìn)行共享決策[36]，且將病人納入電子健康的設(shè)計、開發(fā)和實施可通過遠(yuǎn)程隨訪提高病人的參與度[49]。因此，未來在電子健康項目的開發(fā)時應(yīng)以病人為中心進(jìn)行設(shè)計，為了使未來的遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng)有效，它們必須與電子病歷相結(jié)合[38]，并為病人建立一個支持小組以獲取同伴之間相互支持與鼓勵。②技術(shù)支持方面，應(yīng)加強(qiáng)平臺以及硬件與軟件方面的研發(fā)，以及病人健康信息方面的保護(hù)，防止信息數(shù)據(jù)泄露。③政府部門應(yīng)建立完善的遠(yuǎn)程醫(yī)療體系，保障專業(yè)人員以及病人在使用遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺中的安全，并完善相關(guān)法律法規(guī)。④今后相關(guān)研究應(yīng)利用設(shè)計良好、樣本量充足的研究來進(jìn)行臨床實踐研究[50]，且研究表明，病人在干預(yù)隨訪期間磨損率高易導(dǎo)致疲勞，未來應(yīng)進(jìn)行損耗原因的相關(guān)研究以及對不同臨床環(huán)境和不同人群進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療干預(yù)[51]。

5 小結(jié)

IBD病人需要對自身以及疾病進(jìn)行持續(xù)的自我管理以預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)，遠(yuǎn)程醫(yī)療可加強(qiáng)醫(yī)患間信息的溝通與交流，為IBD病人(尤其是偏遠(yuǎn)地區(qū)病人)提供咨詢服務(wù)平臺而解答疑難問題，并提供基礎(chǔ)護(hù)理保健服務(wù)。病人可通過智能手機(jī)、電腦以及可穿戴設(shè)備等遠(yuǎn)程醫(yī)療應(yīng)用設(shè)備進(jìn)行遠(yuǎn)程監(jiān)測、遠(yuǎn)程會診以及遠(yuǎn)程教育，并最終緩解病人病情、提高病人疾病了解程度及藥物依從性。