徐林康，徐子淇，陳君燕

（青島濱海學(xué)院1.教育學(xué)部 2.繼續(xù)教育學(xué)院，山東 青島 266000）

一、問題提出

孤獨(dú)癥一般發(fā)生于3歲前，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。[1]365美國精神病學(xué)醫(yī)生利奧·肯納于1943年最先對該類兒童進(jìn)行界定[2]。社會大眾對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的認(rèn)知亦處于一個模糊階段，對該類兒童的了解更多地來源于不夠嚴(yán)謹(jǐn)?shù)挠耙曃膶W(xué)作品或網(wǎng)絡(luò)媒體加工后的信息。美國精神病學(xué)協(xié)會于2013年出版的《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（第5版）》（簡稱DSM-5）對孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)有了明確的闡述，指出孤獨(dú)癥有“社交/互動障礙”與“受限/重復(fù)行為”兩大核心癥狀，并且孤獨(dú)癥個體間差異較大，孤獨(dú)癥兒童的障礙類型與程度各不相同。[3]不同的癥狀表現(xiàn)及個體間差異也增加了該類兒童的康復(fù)干預(yù)難度。特殊兒童的干預(yù)應(yīng)遵循“三早原則”，即早發(fā)現(xiàn)、早診斷以及早治療。[1]53孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)要抓“關(guān)鍵期”，康復(fù)干預(yù)介入得越早，孩子后期康復(fù)的效果就會越好。在發(fā)達(dá)國家，如英國、法國、德國以及日本等都非常重視特殊兒童早期教育的開展[4]。我國也明確提出要重視特殊兒童早期教育的發(fā)展。[5]近幾年研究表明，以器質(zhì)性因素為基礎(chǔ)，不當(dāng)?shù)慕甜B(yǎng)方式與不良的環(huán)境或多或少地阻礙著孤獨(dú)癥兒童的健康發(fā)展。[6]因此，父母在孩子的成長發(fā)育過程中扮演著重要的角色。此外，孤獨(dú)癥兒童的核心癥狀也要求父母提供高質(zhì)量的康復(fù)支持。我國學(xué)者馬忠虎指出，“家長參與實(shí)質(zhì)上是聯(lián)合家庭和學(xué)校這兩個社會機(jī)構(gòu)的力量對學(xué)生進(jìn)行教育”[7]，孤獨(dú)癥兒童家長的教育參與是特殊兒童教育康復(fù)的重要一環(huán)，家長加入到學(xué)校教學(xué)當(dāng)中，旨在與教職人員一同幫助兒童在各方面取得進(jìn)步，家長的參與情況對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)意義重大。

基于以上研究結(jié)論與理論支持，本研究擬從孤獨(dú)癥兒童家長的視角，探究孤獨(dú)癥兒童家長參與早期教育的參與態(tài)度、參與效能感以及參與形式，并以此為依據(jù)為孤獨(dú)癥兒童早期教育高質(zhì)量發(fā)展提出可行性建議。

二、研究方法

（一）研究對象

采用整群抽樣法，在淮北市三所孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)放問卷。問卷的發(fā)放與填寫都已征求機(jī)構(gòu)與家長的同意，所有問卷匿名方式填答。本次調(diào)查一共發(fā)放182份，剔除無效問卷，收回有效問卷165份，問卷有效回收率為90.66%。所調(diào)查家長的具體情況詳見表1。

表1 孤獨(dú)癥兒童家長基本情況表

（二）研究工具

本研究采用統(tǒng)計產(chǎn)品與服務(wù)解決方案軟件(SPSS24.0)對調(diào)查數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計。此次調(diào)查由三個部分組成，共55個題項。第一部分為家長參與態(tài)度問卷，采用孫雯編制的《家長參與早期教育態(tài)度問卷》，共24題。此次研究中，該問卷的克隆巴赫（信度）系數(shù)為0.86。問卷信度良好。第二部分為家長參與效能感問卷，問卷采用孫雯編制的《父母教養(yǎng)效能感問卷》[8]，共16道題目。此次研究問卷的克隆巴赫（信度）系數(shù)為0.92，問卷信度良好。第三部分為家長參與方式問卷，參照姚璐璐編制的《家長早期教育參與方式量表》[9]，量表列出目前常見的家長參與子女幼兒園教育的15種方式，組成15道題目。此次研究中，該量表的克隆巴赫（信度）系數(shù)為0.87，問卷信度良好。所有問卷均采用李克特五點(diǎn)計分方式計分，“1”是非常不同意，“5”是非常同意，得分越高說明該變量水平越高。

三、研究結(jié)果

（一）孤獨(dú)癥兒童的基本情況

由數(shù)據(jù)可知（詳見表2），本研究接受調(diào)查的孤獨(dú)癥兒童的平均年齡M=6.50歲，但個體間年齡差異較大(年齡min=3.2歲，年齡max=10歲)，確診年齡M=2.75歲。孩子的教育方面的主要參與者為母親，n=149(90.03%)，父親和其他參與者各占4.84%。從該數(shù)據(jù)看出母親的教育參與度要超過其他參與人。調(diào)查顯示，只在康復(fù)機(jī)構(gòu)接受教育的孩子有95人，占58.46%，超半數(shù)的孩子僅能在機(jī)構(gòu)接受教育。并且，調(diào)查顯示，有超過一半[n=96(58.18%)]的孩子參加過兩個或兩個以上的康復(fù)機(jī)構(gòu)，其中有26.06%的孩子參加的機(jī)構(gòu)超過4個。此外，表格中沒有展示出來的調(diào)查結(jié)果還包括：孤獨(dú)癥兒童接受康復(fù)訓(xùn)練的方法平均超過3種，應(yīng)用行為分析(ABA）、認(rèn)知訓(xùn)練是常用的兩種，感覺統(tǒng)合訓(xùn)練也是常用的方法之一。

表2 孤獨(dú)癥兒童的基本狀況

（二）孤獨(dú)癥兒童家長的參與情況調(diào)查結(jié)果

1.孤獨(dú)癥兒童家長的參與態(tài)度

孤獨(dú)癥兒童家長對早期教育的參與態(tài)度是積極的(M=4.42)。超過理論中值3，并且在參與態(tài)度上個體間差異較?。⊿D=0.17），邱小菊等人在其關(guān)于孤獨(dú)癥兒童的相關(guān)研究中得到一致的結(jié)論[10]，在家庭、學(xué)校、社區(qū)三個分維度上，家長們都秉持著高度積極的參與態(tài)度，M值均超過4，即家長們認(rèn)為無論在哪個領(lǐng)域都應(yīng)保持高水平的主動性與積極性（詳見表3），劉艷虹在其研究中同樣指出，孤獨(dú)癥兒童家長在多領(lǐng)域都展現(xiàn)了較為積極的早期教育參與態(tài)度[11]。

表3 孤獨(dú)癥兒童家長早期教育參與態(tài)度統(tǒng)計結(jié)果

2.孤獨(dú)癥兒童家長的參與效能感

孤獨(dú)癥兒童家長參與效能感總體來說中等偏下（M=2.87＜3），即參與效能感總體偏低。表明孤獨(dú)癥兒童家長不能確定自己能夠勝任孤獨(dú)癥兒童的早期教育相關(guān)工作，以往有關(guān)家長參與幼兒教育的研究亦證實(shí)：家長常常對自己的早期教育參與能力持懷疑態(tài)度[12]。親職行為信心效能感（M=2.65）與親職技能(M=2.5)分?jǐn)?shù)偏低，說明家長參與教育的自信心缺乏，并且在早期教育技能方面有較弱的自我認(rèn)可度，徐云有關(guān)孤獨(dú)癥兒童的研究證實(shí)了這一觀點(diǎn)，并進(jìn)一步指出，這種低自我效能感會使家長感到焦慮和抑郁[13]。劉麗萍研究指出低親職信心與家長有關(guān)孤獨(dú)癥兒童教育干預(yù)方面的知識儲備量有很大關(guān)系，家長知識水平越高，更加愿意去主動學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥相關(guān)知識，對孤獨(dú)癥的相關(guān)知識就更加客觀與理性，對自身的參與能力就更有信心[14]。值得注意的是，相比于其他維度，家長的親職自我滿意度表現(xiàn)較好（M=3.49)，屬于中等偏上水平（詳見表4）。表明即使家長們在親職行為與技能方面缺乏參與的信心，但是家長對自己的照顧滿意程度高于其他維度，這與家長們擁有較高的教育參與態(tài)度有一定的關(guān)系。

表4 孤獨(dú)癥兒童家長早期教育參與效能感統(tǒng)計結(jié)果

3.孤獨(dú)癥兒童家長的參與形式

數(shù)據(jù)顯示，在孤獨(dú)癥兒童家長參與早期教育的五種形式中，“在家教育”參與最多(M=3.67＞3)，因此，在參與形式層面，家長更多的是參與幼兒的家庭教育，當(dāng)然這一結(jié)果是意料之中。孟春芳的研究支持這一結(jié)果，研究表明特殊兒童家長更傾向于使用“在家教育”的參與形式，并且“在家教育”的參與需求最為強(qiáng)烈[15]。其次是“參與校內(nèi)活動”（M=3.29）、“家長與教師間交流”（M=3.17）和“親職教育”（M=3.01），這三種形式都超過了理論中值3，說明家長比較傾向于在早期教育干預(yù)中使用以上三種參與形式（詳見表5）。值得關(guān)注的是，家長較少地參與“學(xué)校行政”的方式（M=1.63）。已有研究指出，家長在學(xué)校參與中常常居于“邊緣性參與”的狀態(tài)，學(xué)校核心管理參與較少、參與合作的積極性不高、家校溝通交流較為匱乏[16]。

表5 孤獨(dú)癥兒童家長早期教育參與形式統(tǒng)計結(jié)果

四、結(jié)論與建議

（一）孤獨(dú)癥兒童家長參與子女早期教育情況的調(diào)查研究結(jié)論

1.家長在家庭、學(xué)校、社區(qū)三領(lǐng)域秉持高度積極的參與態(tài)度

從調(diào)查結(jié)果可知，孤獨(dú)癥兒童家長在子女的早期教育方面持有高度積極的參與態(tài)度。在家庭層面，家長在家庭教育中起到主導(dǎo)作用，良好的家庭教育氛圍與環(huán)境對兒童的康復(fù)效果起到至關(guān)重要的作用[17]，研究表明，父母高水平的教養(yǎng)態(tài)度會產(chǎn)生兒童積極的教育結(jié)果。本研究表明，家長樂意在有助于孤獨(dú)癥兒童發(fā)展的事情上做努力，如與醫(yī)院醫(yī)生的溝通、支付高昂康復(fù)費(fèi)用、主動學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥康復(fù)知識等。并且他們還認(rèn)為，由于孤獨(dú)癥兒童自身伴隨著行為與語言問題，教師“一對多”的授課模式常常會顧及不了所有的孩子，家長若主動參與到孩子的教育中，孩子的干預(yù)效果會有明顯提升。在學(xué)校層面，學(xué)校是孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)與認(rèn)知習(xí)得的場所[18]，家長對教育參與的態(tài)度可以從家長對學(xué)校的康復(fù)水平、學(xué)校環(huán)境設(shè)置以及資源提供等方面的重視與關(guān)注度所知曉。本研究表明，家長對學(xué)校情況的關(guān)注度較高（M=4.39），達(dá)到較高水平，即可以推斷家長對教育參與的態(tài)度是較為積極地。調(diào)查結(jié)果也表明，有超過一半的孩子參加過兩個或兩個以上的康復(fù)機(jī)構(gòu)，說明家長對康復(fù)機(jī)構(gòu)的要求較高，側(cè)面反映出家長對孩子的早期教育干預(yù)的質(zhì)量在嚴(yán)格把關(guān)。在社區(qū)層面，社區(qū)服務(wù)主要涉及孤獨(dú)癥兒童所在社區(qū)能為其家庭提供什么輔助，包括政策、教育、心理等方面的幫助[19]。具體體現(xiàn)在，家長主動并及時地關(guān)注社區(qū)的相關(guān)福利政策、與社區(qū)內(nèi)其他家長溝通心得、帶孩子參加社區(qū)活動等方面。數(shù)據(jù)表明，家長在社區(qū)方面的參與意愿處于高水平。從家長的心理需求出發(fā)，家長希望社區(qū)能夠給自己的孩子提供高質(zhì)量的福利政策與良性的社區(qū)環(huán)境以及高水平的教育干預(yù)援助。

2.孤獨(dú)癥兒童家長參與效能感薄弱，親職自我滿意度表現(xiàn)相對良好

孤獨(dú)癥兒童普遍存在行為與情緒問題，這也常常給父母帶來更大的教養(yǎng)難度。相比于普通兒童家長，該類孩子的父母在漫長而艱難的養(yǎng)育過程中更容易出現(xiàn)教養(yǎng)疲憊，因此親職行為效能感表現(xiàn)偏低。這一結(jié)果同樣受到“主要教養(yǎng)者”因素的影響，本次研究孤獨(dú)癥兒童的主要教養(yǎng)者中，母親占到總體的90.03%。有研究表明，女性的親職壓力要高于男性[20]，母親在教養(yǎng)過程中更容易出現(xiàn)參與效能不足的情況。研究還發(fā)現(xiàn)，父母的親職技能知識水平較低，這與所調(diào)查的家長學(xué)歷水平不高有密切關(guān)系，本研究87.88%的家長學(xué)歷水平在高中及以下。已有研究證實(shí)，受教育程度會影響學(xué)習(xí)能力與知識儲備水平，并且孤獨(dú)癥兒童家長普遍在理論知識與技能方面較為薄弱[21]。此外，家庭經(jīng)濟(jì)收入水平也是影響家長參與效能感的因素之一，本研究所調(diào)查的家庭經(jīng)濟(jì)水平總體偏低（52.12%的家庭月收入低于3000元），為經(jīng)濟(jì)奔波會壓縮家長在相關(guān)知識上學(xué)習(xí)的時間與精力，進(jìn)而導(dǎo)致家長的技能知識水平偏低。值得一提的是，相比于其他維度，家長的親職自我滿意度水平表現(xiàn)良好，表明家長對自己在孩子的日常照料與教育方面傾注的精力與時間比較有信心，因此，家長具有良好的自我認(rèn)同度。當(dāng)然，積極的教育參與態(tài)度也是家長親職自我滿意度的影響因素之一。

3.孤獨(dú)癥兒童家長“在家教育”參與最多，對學(xué)校行政問題關(guān)注極少

家庭是孩子生活的主要場所，“在家教育”的參與形式是孤獨(dú)癥兒童家長參與早期教育的主要途徑。對于孤獨(dú)癥兒童而言，能力的泛化是較為困難的，也是亟待解決的突出問題。家庭作為重要的能力泛化場所常常承擔(dān)著“第二課堂”的角色。在學(xué)校課堂通過密集的干預(yù)教學(xué)習(xí)得的能力，需要泛化到日常的生活中，所以家長會通過各種渠道去學(xué)習(xí)一些干預(yù)方法或采納康復(fù)師的專業(yè)建議在家里給孩子“開小灶”，因此增加了“在家教育”參與形式的開展頻率。此外，教師也會主動開展分享會，家長培訓(xùn)課等，讓家長能夠在家對孩子進(jìn)行教育干預(yù)[22]。本研究涉及的親職教育，主要是家長接受教師對其在家教育、心理壓力的緩解、良好學(xué)習(xí)環(huán)境的創(chuàng)設(shè)以及良好親子關(guān)系的建立等方面的指導(dǎo)，本研究結(jié)果表明，家長能夠積極的采用此形式進(jìn)行早期教育的參與，這與家長有較高的參與態(tài)度有關(guān)，家長深知自身知識匱乏，通過“親職教育”可以給孩子提供更好的照顧與家庭教育。本研究還調(diào)查了家長參與校內(nèi)活動的基本情況，主要調(diào)查家長參與學(xué)校組織的活動概況，如家長會、家長開放日、春游等，家長在該方面表現(xiàn)較為積極（M=3.29＞3），家長想要擺脫束手無策的困境，深入學(xué)校、走進(jìn)課堂、了解孩子是有效的途徑。在參與形式方面，家長較少地參與“學(xué)校行政”，一方面，受傳統(tǒng)的教養(yǎng)觀念影響，家長認(rèn)為家庭的主要職能是在于“養(yǎng)”而非“育”，重養(yǎng)輕育的觀念使得家長較多地關(guān)注孩子的日常生活的照料，將教育的任務(wù)推給了學(xué)校與老師，因此付出較少的精力與時間去了解學(xué)校的相關(guān)政策與教育內(nèi)容。另一方面，學(xué)校在教學(xué)行政問題上并沒有很好地將家長這一重要群體考慮進(jìn)來，甚至是忽略了這一重要的資源。

（二）教育建議

1.秉持積極態(tài)度，強(qiáng)化“家-校-社”協(xié)同聯(lián)動

態(tài)度決定行動，家長的教養(yǎng)態(tài)度決定了家長的精力投入水平。首先，在家庭層面，家長高質(zhì)量的參與能夠有效提升特殊兒童的能力水平，因此，要想使孩子獲得進(jìn)步，必須繼續(xù)保持積極的教養(yǎng)態(tài)度以及持續(xù)關(guān)注孩子身體發(fā)展、技能知識增長、生活自理技能的掌握。但是，積極的態(tài)度如果不能付諸于教育干預(yù)行動，也無法使孩子取得真正的進(jìn)步。其次，在學(xué)校層面，家長要轉(zhuǎn)變觀念，孩子的教育不只是教師的任務(wù)，家長對學(xué)校教師的過度依賴會影響其親職能力。家校合作不能只停留在口號上，落腳點(diǎn)應(yīng)在家長與教師間的合作，學(xué)會做老師的好助手，配合并實(shí)施教師的建議，才能達(dá)到事半功倍。最后，在社區(qū)層面，社區(qū)的作用不容忽視，對于孤獨(dú)癥兒童這類特殊人群來說，社區(qū)的氛圍及其重要。家長可以從社區(qū)得到有關(guān)政策以及教育方面的幫助與扶持，可以積極主動地向殘聯(lián)或社區(qū)的相關(guān)人員詢問相關(guān)政策與信息。除此，社會交往問題是孤獨(dú)癥兒童的核心問題，因此，家長要關(guān)注社區(qū)的人文環(huán)境，社區(qū)就是一個小社會，通過社區(qū)活動，有助于孩子盡早融入社會。對于家長來說，社區(qū)也是家長心理的安慰所，家長可以通過與社區(qū)內(nèi)成員的交流使內(nèi)心陰郁情緒得到排解，建立良性的“家-校-社”協(xié)同聯(lián)動機(jī)制有助于孤獨(dú)癥兒童家長高質(zhì)量地參與兒童的早期教育。

2.塑造親職信心，提升參與效能感

提升孤獨(dú)癥兒童家長的參與效能感需要從以下幾個方面做出努力：第一，加強(qiáng)親職技能知識的學(xué)習(xí)是提升親職能力的重要基礎(chǔ)。信心來源于能力的提升，家長要獲取較高的親職效能感，自身的親職能力需要得到提高。拓展親職知識學(xué)習(xí)通道可以幫助家長掌握更多的孤獨(dú)癥兒童照養(yǎng)與干預(yù)理論，如參加專業(yè)培訓(xùn)與講座、學(xué)習(xí)網(wǎng)上教育資源等，家長通過積累知識與經(jīng)驗提升個人的親職信心。第二，端正親職態(tài)度，積極參與學(xué)校教學(xué)。擁有良好的參與態(tài)度是首要的心理資源。孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)工作是長期的、復(fù)雜的、多變的，家長極易出現(xiàn)照顧倦怠。保持積極的親職態(tài)度能有效避免出現(xiàn)照顧疲倦。積極參與家?；邮橇己糜H職態(tài)度的表現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童的教育干預(yù)絕不單單是教師個人的任務(wù)，家長的配合起到至關(guān)重要的作用。例如，家長在學(xué)校編制孤獨(dú)癥孩子個別化教育計劃時就會起到關(guān)鍵的作用。第三，做好親職工作，在實(shí)踐中積累信心。家長不僅是孩子的照顧者而且要做孩子的教育者。實(shí)施教養(yǎng)的過程就是信心增加的過程，家長的信心在教養(yǎng)的過程中獲得積累，家長在教養(yǎng)方面付出的越多，孩子的進(jìn)步就會越大。家長看到孩子的進(jìn)步就會付出更多的教養(yǎng)成本并且信心獲得提升，形成良性的“努力—反饋”循環(huán)，家長的自信在養(yǎng)育活動中得到建立。

3.正視不足，拓寬家長參與學(xué)校管理通道

在孤獨(dú)癥兒童的教養(yǎng)過程中，父母更多的是關(guān)注孩子有沒有在能力以及學(xué)業(yè)上的進(jìn)步，常常忽視了要參與到學(xué)校的管理之中，對學(xué)校行政事務(wù)的關(guān)注較少。家長參與學(xué)校管理體現(xiàn)了家長參與意識的覺醒，家長的加入有助于學(xué)校政策制定的全面性以及適切性。歐美地區(qū)較早地意識到家長參與學(xué)校管理的重要意義，并通過法律規(guī)定了家長對學(xué)校的管理擁有知情權(quán)和話語權(quán)。[23]教師以及學(xué)校管理者應(yīng)當(dāng)接納家長參與學(xué)校管理并積極發(fā)揮引導(dǎo)作用，落實(shí)學(xué)校組織責(zé)任，將家長委員會的工作納入教師本職工作范疇。[24]家長是學(xué)校管理的重要資源，學(xué)校管理者與教師應(yīng)該鼓勵家長參與學(xué)校管理，利用家長委員會、網(wǎng)絡(luò)平臺、學(xué)校開放日邀請家長參與學(xué)校管理與決策，提供寶貴教育意見。[25]家長參與學(xué)校行政管理，完善了學(xué)校的行政管理體系，實(shí)現(xiàn)民主管理，充分利用好家長這部分資源，為學(xué)校可持續(xù)發(fā)展奠定基礎(chǔ)。