李保改,趙杰剛,胡娜娜,張 宏,劉 濤
全球癌癥統(tǒng)計報告顯示,與2018年相比,2020年全球惡性腫瘤新發(fā)病例高達120萬例,死亡40萬例[1-2]。2019年我國數(shù)據(jù)顯示,十多年來,我國癌癥發(fā)病率的增幅每年約3.9%,死亡率的增幅每年約2.5%[3],在全球腫瘤負擔中占比較重[4]。醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展使惡性腫瘤病人生存期延長,但長期“帶瘤”生活給腫瘤護理帶來了巨大的挑戰(zhàn)[5],同時也為病人帶來一系列的問題。研究顯示尊嚴喪失是影響死亡質(zhì)量的重要因素,也是死亡加速的主要原因之一[6]。我國病人尊嚴喪失發(fā)生率為52.94%~68.89%[7-10],尊嚴受損水平遠高于國外。本研究旨在了解晚期癌癥病人的尊嚴現(xiàn)狀及影響因素, 為提高病人尊嚴提供前期的理論參考。
1.1 研究對象 采用便利抽樣法,選取2021年10月—2022年1月洛陽某三級甲等醫(yī)院腫瘤內(nèi)科住院治療的晚期癌癥病人160例。納入標準:①年齡≥18歲;②經(jīng)臨床病理診斷為癌癥,TNM分期Ⅲ期或Ⅳ期的病人;③意識清楚,具有正常的溝通交流能力;④自愿參加本研究。排除標準:①合并其他重要器官損害性疾病者;②合并精神疾病或認知功能障礙者;③嚴重惡病質(zhì)者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計,包括個人基本信息、家庭及經(jīng)濟相關(guān)信息、疾病相關(guān)信息、病恥感等。
1.2.2 病人尊嚴量表(Patient Dignity Inventory,PDI) 2008年Chochinov等[11]在尊嚴模型及尊嚴療法的基礎(chǔ)上開發(fā)了病人尊嚴量表,用來測量病人尊嚴水平。該量表的漢化由焦延超等[12]于2012年完成。有學者對量表進行信度檢驗與修訂。目前信效度良好,應(yīng)用較廣泛的中文版PDI共有25個條目,5個維度,分別為癥狀困擾、心理狀況、依賴性、精神安寧及社會支持。每個條目賦值1~5分,將得分分為25~49分、50~74分、75~99分、100~125分4個級別,對應(yīng)的尊嚴受損情況分別為輕度、中度、重度和極重度。
1.2.3 領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived social support scale,PSSS) 領(lǐng)悟社會支持量表是由Zimet[13]編制的一種從多個層面測量個人自我領(lǐng)悟的社會支持水平的工具,之后被姜乾金[14]漢化,該量表包括3個維度(家庭支持條目、朋友支持、其他支持),共12個條目??偡值母叩头从硞€人領(lǐng)悟社會支持水平的高低。
1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查,研究者及腫瘤??谱o士經(jīng)過統(tǒng)一培訓后為病人介紹問卷的構(gòu)成、內(nèi)容及填寫的方法,確保研究對象充分了解調(diào)查內(nèi)容。量表由病人自己填寫,如有疑問,咨詢在場團隊成員,團隊成員對研究對象的問題進行一一解答。問卷完成后當場回收并逐項檢查,及時與病人溝通或查閱病歷來補漏和糾正錯誤,確認資料合格后收回并對問卷編碼。
1.4 數(shù)據(jù)處理 應(yīng)用Excel進行數(shù)據(jù)錄入,錄入數(shù)據(jù)時,采用雙人錄入,雙人核對,以免數(shù)據(jù)錯誤。若問卷缺失項超過20%則進行剔除。本次調(diào)查共發(fā)放問卷160份,剔除無效問卷11份,收回有效問卷149分,有效回收率為93.1%。
1.5 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 23.0版本對數(shù)據(jù)進行分析。定性資料用例數(shù)、百分比(%)描述;定量資料用均數(shù)、標準差描述,兩組數(shù)據(jù)的比較如果方差齊,使用t檢驗,如方差不齊,使用t′檢驗,多組數(shù)據(jù)的比較采用單因素方差分析;病人尊嚴的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析;病人尊嚴受損水平的影響因素采用多元線性回歸分析。
晚期癌癥病人尊嚴得分為(52.93±20.20)分,處于中度尊嚴受損水平。癌癥病人尊嚴不同程度受損情況見表1,單因素分析見表2,尊嚴得分與社會支持相關(guān)性見表3,多元線性回歸分析見表4。
表1 晚期癌癥病人尊嚴得分情況(n=149)
表2 不同特征晚期癌癥病人尊嚴得分比較 單位:分
表3 晚期癌癥病人尊嚴得分與社會支持的相關(guān)性分析(r值)
表4 晚期癌癥病人尊嚴影響因素的線性回歸分析(n=149)
3.1 晚期癌癥病人尊嚴處于中度受損水平 本組晚期癌癥病人尊嚴得分為(52.93±20.20)分,處于中度受損水平,尊嚴受損明顯(總分≥50分)共74例,占49.7%,高于國外Chochinov等[15]報告的有46%病人存在尊嚴問題。究其原因:①我國安寧療護起步較晚,相對于西方國家來說,安寧療護體系不夠完善。②尊嚴相關(guān)的研究較少,明顯落后于國外。③經(jīng)濟負擔過重使病人尊嚴受損嚴重。本組病人57%來自農(nóng)村,家庭經(jīng)濟收入少,報銷比例小,病人經(jīng)濟負擔重[16],故尊嚴受損處于中度水平。
3.2 晚期癌癥病人尊嚴受損水平的影響因素分析
3.2.1 不同人口學特征的影響因素 本研究發(fā)現(xiàn)性別、職業(yè)、學歷、經(jīng)濟負擔均可影響晚期癌癥病人尊嚴受損水平。首先,女性病人尊嚴受損水平明顯高于男性。原因可能是女性病人較為敏感,感情細膩,心理承受能力較差,所以癌癥的確診對病人的打擊較大。其次,高學歷和有工作的病人尊嚴受損水平嚴重。學歷較高或有工作的病人往往社會地位較高,承擔的角色也較重,被確診為晚期癌癥后角色和地位的改變使病人落差較大,因此尊嚴受損水平嚴重[17]。然后,經(jīng)濟負擔較重的病人尊嚴受損水平明顯高于經(jīng)濟負擔較輕的病人。研究顯示,我國病人醫(yī)療費用中報銷比例有限,城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險的癌癥病人,報銷費用比例低于70%,農(nóng)村合作醫(yī)療癌癥病人,報銷費用比例低于50%,商業(yè)保險病人報銷比例更低,少部分病人沒有任何保險,需要自己承擔全部費用[18]。晚期癌癥病人需要反復(fù)住院治療,需要大量的資金支持,因此經(jīng)濟負擔影響病人尊嚴受損水平。筆者認為,醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)給予女性、高學歷的病人更多的關(guān)注,針對病人的具體情況提供個性化護理,并設(shè)法降低病人醫(yī)療費用或提供經(jīng)濟支持,維護病人尊嚴。
3.2.2 疾病相關(guān)因素的影響 本研究顯示病人尊嚴受損水平與病程、有無轉(zhuǎn)移及病恥感等有關(guān)。病程越短,病人尊嚴受損水平越嚴重。這是因為病人從發(fā)現(xiàn)疾病到接受疾病需要一個心理過程,患病初期,病人往往不能接受,也不愿意去認識疾病,隨著病程延長,病人適應(yīng)了角色及環(huán)境的變化,克服了對疾病的恐懼和自卑心理,領(lǐng)會到自我存在的價值和生命的真諦[17]。伴隨癌癥的轉(zhuǎn)移,各種癥狀也隨之加重,影響病人尊嚴受損水平。病恥感嚴重的病人,心理壓力大,尊嚴受損水平也越高。建議醫(yī)務(wù)工作者及時關(guān)注病人心理變化,鼓勵病人表達自己內(nèi)心感受,增加家屬陪伴時間,并及時控制病人的各種不適癥狀,減輕其身體的痛苦,維護病人尊嚴。
3.2.3 社會支持 研究結(jié)果顯示,社會支持是晚期癌癥尊嚴的主要影響因素,社會支持水平與病人尊嚴受損水平呈負相關(guān),與朱一凡等[19]研究結(jié)果一致。社會支持水平通常與病人的社會地位和社會角色有密切的關(guān)系[20],影響病人對疾病的認識。良好的社會支持代表友好的家庭和社會關(guān)系,可以減少疾病給病人帶來的恐懼,提供了足夠的資源幫助病人解決問題,降低后顧之憂,從而幫助其采取有效積極的態(tài)度應(yīng)對疾病,增強病人尊嚴感[21]。
3.3 維護晚期癌癥病人尊嚴感的護理對策 我國晚期癌癥病人尊嚴受損水平較高,醫(yī)護人員在臨床工作中應(yīng)有意識地維護病人尊嚴。根據(jù)晚期癌癥疾病特點,在疾病的各個時期對病人采取針對性措施,將維護病人尊嚴的理念貫穿病人疾病治療的全過程。建議:①醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)正確應(yīng)用病人尊嚴相關(guān)的評估工具,準確識別尊嚴受損程度及影響因素。②根據(jù)病人尊嚴水平及其相關(guān)的影響因素給予病人個性化護理,提高病人社會支持。③提倡醫(yī)務(wù)工作者學習心理學,或者與心理工作者以合作的方式組建尊嚴維護團隊,采用專業(yè)心理治療的方法維護病人尊嚴。