沈午康,房帥,王玲玉,李珍珍,武瑞紅,楊林花,,王剛,

血友病是一種遺傳出血性疾病，是由凝血因子缺乏引起，可引起關(guān)節(jié)損害，甚至致殘[1-2]。我國(guó)血友病患病率為2.73/100 000[3]。隨著治療方法的進(jìn)步,血友病患者的整體情況得到改善。然而，由于需終生用藥以及關(guān)節(jié)損害等原因，血友病患者長(zhǎng)期處于慢性壓力中，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁的負(fù)面情緒以及生活質(zhì)量下降[4-5]。因此，血友病患者的心理健康以及生活質(zhì)量引起學(xué)者的廣泛關(guān)注[6]。最佳的血友病護(hù)理指南已將心理社會(huì)健康放在首要位置[7]。本研究旨在調(diào)查已經(jīng)確診血友病患者的焦慮、抑郁狀況，分析其與生活質(zhì)量的關(guān)系，以期為改善血友病患者的心理健康和生活質(zhì)量提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2021年1月至2022年5月在山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院登記并確診的血友病患者作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2017版血友病診斷標(biāo)準(zhǔn)(2017 版血友病診斷與治療中國(guó)專家共識(shí)[3])；②年齡≥14歲；③知情同意，能配合完成本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①精神疾病史；②并存嚴(yán)重心、腦、肝等疾病。根據(jù)橫斷面研究樣本量計(jì)算公式[8]計(jì)算所需樣本量最少為36例，本研究共收集樣本89例。

1.2方法

1.2.1研究工具 ①一般情況調(diào)查表。為自行設(shè)計(jì)，包括人口學(xué)資料和血友病相關(guān)資料。人口學(xué)資料包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況等；血友病相關(guān)資料包括出血頻率、經(jīng)常出血部位、關(guān)節(jié)受累情況、因子活性水平等。②焦慮自評(píng)量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)、抑郁自評(píng)量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[9]。各包含20個(gè)條目，每個(gè)條目為4級(jí)評(píng)分，20個(gè)條目分?jǐn)?shù)相加得到粗分，粗分乘以1.25后取整數(shù)得到標(biāo)準(zhǔn)分，標(biāo)準(zhǔn)分<50分為正常，≥50分為存在輕度及以上焦慮或抑郁[10]。③生活質(zhì)量調(diào)查采用健康狀況調(diào)查問卷(the MOS Item Short Form-36 Health Survey，SF-36)[11]。該量表包含生理機(jī)能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛 (BP)、健康狀況(GH)、精力(VT)、社會(huì)功能 (SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)8個(gè)維度共36個(gè)條目。根據(jù)每個(gè)問題答案選項(xiàng)得出每個(gè)維度的原始分?jǐn)?shù)，采用極差變換法將各領(lǐng)域的原始分?jǐn)?shù)變換為0～100的標(biāo)準(zhǔn)分。各條目分值越高，說明該條目功能狀況良好，生活質(zhì)量水平越高[12]。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.94。

1.2.2資料收集方法 在問卷星里制作調(diào)查問卷，在征得患者同意后，由研究者在血友病患者群內(nèi)發(fā)放問卷鏈接，患者自愿且獨(dú)立完成，共收回100份問卷，剔除無效問卷11份，有效問卷89份，有效回收率為89.0%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS26.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行描述性分析。行Spearman相關(guān)性分析、非參數(shù)Mann-WhitneyU檢驗(yàn)、非參數(shù)Kruskal-WallisH檢驗(yàn)及多元線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1血友病患者一般資料 89例患者中，男88例，女1例；年齡16～75(31.63±13.23)歲。職業(yè)：無業(yè)31例，學(xué)生20例，職員29例，個(gè)體經(jīng)營(yíng)9例。文化程度：小學(xué)17例，初中23例，高中18例，大專19例，本科及以上12例。婚姻情況：未婚60例，已婚26例，離婚3例。獨(dú)生子女22例，非獨(dú)生子女67例。家庭來源：城市戶口29例，農(nóng)村戶口60例。病程：≤20年29例，>20年60例。因子活性：輕型8例，中型16例，重型65例。生活自理：是72例，否17例。擔(dān)心過敏：是45例，否44例。

2.2血友病患者焦慮、抑郁和生活質(zhì)量得分 見表1。

表1 血友病患者焦慮、抑郁和生活質(zhì)量得分(n=89) M(P25，P75)

2.3血友病患者焦慮、抑郁與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 見表2。

表2 血友病患者焦慮、抑郁與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(n=89) r

2.4不同特征血友病患者焦慮、抑郁的單因素分析 不同年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻情況、病程、因子活性、生活自理情況、擔(dān)心過敏情況的患者焦慮、抑郁得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目，見表3和表4。

表3 血友病患者焦慮狀況的單因素分析 M(P25，P75)

表4 血友病患者抑郁狀況的單因素分析 M(P25，P75)

2.5血友病患者焦慮、抑郁的多元線性回歸分析 由于焦慮、抑郁量表評(píng)分為非正態(tài)分布，通過平方根轉(zhuǎn)換后滿足正態(tài)分布，分別以焦慮、抑郁評(píng)分為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目作為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析結(jié)果顯示，經(jīng)濟(jì)條件(完全夠用=1，基本滿足=2，部分滿足=3，滿足很少=4，完全沒有=5，以完全夠用為對(duì)照設(shè)置啞變量)、出血頻率(偶爾=1，經(jīng)常=2)是血友病患者焦慮、抑郁的影響因素；獨(dú)生子女(否=1，是=2)、家庭來源(城市=1、農(nóng)村=2)是血友病患者抑郁的其他影響因素，見表5和表6。

表5 血友病患者焦慮的多元線性回歸分析(n=89)

表6 血友病患者抑郁的多元線性回歸分析(n=89)

3 討論

3.1血友病患者焦慮、抑郁和生活質(zhì)量現(xiàn)狀 研究顯示，盡管血友病的治療技術(shù)在過去幾十年有很大進(jìn)步改善，但血友病患者焦慮、抑郁依然很普遍，而且生活質(zhì)量也已成為衡量血友病患者健康狀況的重要指標(biāo)[13-14]。本研究結(jié)果顯示，血友病患者多數(shù)存在一定程度的焦慮、抑郁情緒，與毛芳等[15]的研究結(jié)果一致，而生活質(zhì)量各項(xiàng)得分均低于國(guó)內(nèi)正常人常模[16]。分析其原因可能是：①血友病多是自幼發(fā)病、終身伴隨的出血性疾病，在長(zhǎng)期反復(fù)的出血過程中嚴(yán)重影響了患者的心理健康。②血友病由于經(jīng)常反復(fù)出血而引起的關(guān)節(jié)疼痛和身體限制是損害健康生活質(zhì)量的最常見因素。③由于對(duì)血友病缺乏了解而產(chǎn)生對(duì)疾病的恐懼，從而造成心理負(fù)擔(dān)。④在人際交往以及求職過程中，可能會(huì)遭受他人的歧視等。因此，應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)患者的疾病知識(shí)教育以及心理健康的關(guān)注，從而增強(qiáng)患者的治療信心，減少不良情緒的產(chǎn)生。

3.2血友病患者焦慮、抑郁和生活質(zhì)量的相關(guān)性 本研究發(fā)現(xiàn)，患者焦慮、抑郁與其生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。即焦慮、抑郁程度越重，其生活質(zhì)量越低。這與相關(guān)研究結(jié)果一致[17-18]。血友病患者從發(fā)病到后續(xù)治療過程中，由于出血的長(zhǎng)期反復(fù)性和由出血引起的身體損害會(huì)對(duì)患者的心理造成嚴(yán)重影響，患者也會(huì)因?yàn)榧膊〗o家人帶來困擾而感到自責(zé)、慚愧，從而產(chǎn)生焦慮、抑郁的負(fù)面情緒。負(fù)面情緒的增加會(huì)導(dǎo)致健康水平下降以及危險(xiǎn)行為的發(fā)生，如吸煙酗酒[19]。

3.3血友病患者焦慮、抑郁的影響因素

3.3.1經(jīng)濟(jì)條件與出血頻率 本研究顯示，經(jīng)濟(jì)條件和出血頻率是血友病患者焦慮、抑郁的影響因素，家庭經(jīng)濟(jì)條件越差、出血頻率越高的患者越容易出現(xiàn)焦慮和抑郁癥狀。血友病患者需終生治療，治療花費(fèi)高、家庭經(jīng)濟(jì)收入差等造成醫(yī)療費(fèi)用不足，治療過程中因?yàn)闆]有經(jīng)濟(jì)保障，患者極易產(chǎn)生焦慮、抑郁的負(fù)性情緒。隨著血友病患者病程延長(zhǎng)，出血次數(shù)越來越多，除了花費(fèi)較高，也會(huì)造成關(guān)節(jié)等的損害，從而影響日常生活和工作[20]。因此，醫(yī)護(hù)人員可針對(duì)重點(diǎn)人群制訂隨訪計(jì)劃，并依據(jù)患者治療目標(biāo)、經(jīng)濟(jì)條件制訂個(gè)性化預(yù)防治療方案，給予患者更多關(guān)懷和支持，幫助患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.3.2家庭來源 本研究顯示，家庭來源是血友病患者抑郁的影響因素。對(duì)于來自農(nóng)村的患者，其血友病相關(guān)知識(shí)相對(duì)缺乏，容易對(duì)疾病產(chǎn)生恐懼心理，再加上血友病需終生治療，治療費(fèi)用對(duì)于農(nóng)村家庭是重要的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[9]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多開展血友病相關(guān)知識(shí)講座，讓患者正確認(rèn)識(shí)疾病，對(duì)自身心理和身體狀況有正確評(píng)估，減少患者抑郁情緒。

3.3.3獨(dú)生子女 本研究顯示，獨(dú)生子女是血友病患者抑郁的影響因素。對(duì)于獨(dú)生子女患者，患血友病無論是對(duì)個(gè)人還是家庭成員的心理都會(huì)造成很大影響，從而產(chǎn)生消極情緒。醫(yī)護(hù)人員要給予患者鼓勵(lì)，告知積極配合治療可以達(dá)到正常人的生活狀態(tài)，消除患者過度擔(dān)憂，改善其心理健康狀況。

綜上所述，血友病患者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒以及生活質(zhì)量下降，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注來自農(nóng)村、獨(dú)生子女、家庭經(jīng)濟(jì)條件較差以及經(jīng)常出血的患者，采取針對(duì)性的干預(yù)措施，將心理服務(wù)納入多學(xué)科血友病團(tuán)隊(duì)中，有助于促進(jìn)血友病患者最佳的心理社會(huì)適應(yīng)，提高患者的生活質(zhì)量。