周潔，鄭霞，宋銀華，彭立芬，張萍

近年來腎癌發(fā)病呈年輕化趨勢[1]，許多青年癌癥患者治療后仍有生育的意愿。但Busnelli等[2]研究表明，腎癌病史會影響青年女性的生育概率，同時青年女性腎癌患者發(fā)生早產(chǎn)、低質量兒等圍生期并發(fā)癥的風險增加[3]，另一方面妊娠也可能導致腎功能受損，因此有72%的青年女性腎癌患者會出現(xiàn)重大的生育相關心理痛苦[4]。生育相關心理痛苦指個體對生殖潛力、撫育子女等方面的消極情緒，包括對生育力、自身健康、子女健康及子女照護、伴侶關系等方面的過度焦慮[5]，與持續(xù)的抑郁狀態(tài)密切相關。二元關系指伴侶雙方在面對壓力事件時共同應對并互相影響的人際關系。二元關系的發(fā)展背景應對模型強調壓力評估過程的重要性和伴侶反應的影響性[6]。Vanstone等[7]的研究表明，二元應對能夠改善患者身心健康,提示配偶對癌癥患者生育相關心理痛苦發(fā)揮著重要作用。目前關于青年癌癥患者生育問題的研究聚焦于乳腺癌、婦科癌癥群體，且大多從患者個體角度分析其生育相關心理痛苦現(xiàn)狀，未認識到配偶在其中的影響力。本研究從二元關系視角出發(fā)，通過質性訪談了解青年女性腎癌患者生育相關心理痛苦，并探究配偶帶來的影響，以期為臨床實施針對性干預提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，2022年4～6月選取在中山大學腫瘤防治中心住院治療的青年女性腎癌患者及配偶為研究對象。納入標準：①患者為年齡20～39歲的已婚女性，確診為腎癌；②夫妻雙方知曉病情，有生育意愿，主要照顧者為配偶；③夫妻雙方均認知行為及表達能力正常，知情同意參與本研究。排除標準：患者并存其他腫瘤、腫瘤已轉移，或夫妻雙方并存其他影響生育的嚴重疾病。本研究共訪談青年女性腎癌患者13例及其配偶13人。將受訪者進行編號，使用A～M表示患者，A1～M1表示配偶，一般資料見表1。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會審批(2022-302-01)。

表1 青年女性腎癌患者及配偶的一般資料(n=13)

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 采用現(xiàn)象學研究，通過半結構式訪談，基于二元關系視角了解青年女性腎癌患者生育相關心理痛苦。通過文獻[5-7]回顧，經(jīng)3名本科及以上學歷、副高及以上職稱、20年以上泌尿外科護理管理經(jīng)驗的護理專家共同探討，初步擬定訪談提綱；選擇2例患者預訪談后經(jīng)本研究團隊成員討論，確定最終的訪談提綱。患者：①生病以后，您丈夫是如何跟您溝通生育方面的想法的？②生病以后，您丈夫的哪些行為對您生育相關的想法產(chǎn)生正面或者負面的影響？③請您具體描述這些行為對您生育相關的想法造成的影響是哪些？④生病以后，您對生育方面有什么樣的擔憂？⑤就目前的情況，希望我們怎么幫助您？配偶：①生病以后，您是如何跟您的妻子溝通生育方面的想法的?②生病以后，您覺得您的行為對愛人會產(chǎn)生多大的影響，請具體描述這些影響是什么？③生病以后，您妻子對您在生育相關方面的行為提出過什么想法嗎？您自己是怎么認為的？④就目前的情況，您希望我們怎么幫助您？

1.2.2資料收集 青年女性腎癌患者術后第1天即可下床活動，在患者無明顯頭暈、惡心及疼痛癥狀后，研究者分別與患者(宣教資料室)、配偶(小會議室)進行訪談，全程避免干擾，每次訪談20～40 min。研究者在訪談前向研究對象介紹研究目的、方法和意義，取得受訪者信任后用錄音筆進行全程錄音，訪談過程中集中精神傾聽受訪者表達，采用確認、追問等方式，避免誘導性的暗示，同時觀察受訪者的行為、表情及語氣，做好筆錄。當受訪者資料重復出現(xiàn)，且資料分析無新的主題出現(xiàn)，即資料飽和時停止訪談[8]。

1.2.3資料整理和分析 本研究共訪談患者13例、配偶13名，共進行27次訪談，1例患者因訪談期間疼痛不適，休息后進行第2次訪談，訪談時間共952 min。訪談結束后24 h內(nèi)，將錄音轉化成文字，人工核對錄音與文字一致，將文字導入NVivo12.0軟件進行資料分析，轉錄結束后，將資料返還給訪談對象進行確認，保證資料的真實性。采用Colaizzi 7步分析法[9]進行資料分析，所有訪談資料經(jīng)2名獨立的研究人員采用三級編碼的方式進行分析、提煉、整合。

2 結果

2.1主題1：生育相關不確定性給患者帶來的消極情緒

2.1.1不確定感與不安 腎癌發(fā)病隱匿，很多患者在診斷時無臨床癥狀，患者初診為癌癥時表現(xiàn)為措手不及,對健康狀況及預后產(chǎn)生極大的不確定感。因癌癥治療對生殖系統(tǒng)的不良影響，她們很擔心自己以后是否能夠懷孕。M:“我一直沒什么不舒服的，這次去生殖中心檢查才發(fā)現(xiàn)這個病，越想(懷孕的事)心里越難受。”H1：“一直沒懷上小孩，這個事本來就是我老婆的心結，現(xiàn)在她更是疑神疑鬼了，老是說要重新做個全身檢查，害怕得了這個病以后沒法懷孕?！盌：“現(xiàn)在我很害怕這個是惡性的，如果是惡性的肯定就難治了，我還沒生小孩，也不知道這個病對懷孕有沒有影響(嘆氣)?！盠1：“我們肯定是打算要孩子的，但是不知道這個手術做完后情況允不允許?！?/p>

2.1.2羞恥感與自卑 腎癌對腎功能造成的影響可能會引起女性懷孕概率降低，很多患者羞于在別人尤其是配偶面前提到生育相關問題。J：“我老公一直念叨說還想再生一個，做了手術后，我也不知道能不能再懷孕，我不好意思跟他去說這個話題。”L1：“我老婆覺得得這個病不光彩，不愿意跟我去說二胎的事?！笨紤]配偶對生育的需求，女性在家庭中承擔著很大的生育壓力，部分患者表現(xiàn)出因生育能力的變化變得自卑。D1：“我老婆以前對自己是非常自信的，生病以后，總覺得別人在背后議論她沒生孩子的事，感覺自己低人一等了?！?/p>

2.1.3內(nèi)疚與自責 包括腎腫瘤在內(nèi)的泌尿系腫瘤存在遺傳或基因異常的可能[10]，已生育的青年女性腎癌患者產(chǎn)生內(nèi)疚感，擔心自己的疾病會遺傳給孩子；未生育的青年女性腎癌患者對胎兒將來的健康質量擔憂，患者存在沉重的精神負擔。G1：“我大姨之前是乳腺癌，她閨女今年乳腺也查出了毛病，我老婆擔心這個不好的基因影響兩個孩子，心里總覺得有愧。”H：“我不敢去細想生下來的孩子健不健康，我老公也說過害怕腫瘤遺傳，都怪我，我應該早點生孩子的(苦笑)，我們就不會這么擔驚受怕了。”

2.2主題2：配偶真實反應給患者帶來的負性體驗

2.2.1配偶支持不足導致不良應對 當青年女性腎癌患者因癌癥治療導致生活自理能力較差時，其配偶必須承擔照顧患者以及處理家庭事務等任務，因此承受著巨大的壓力，部分患者因配偶無法為其提供足夠的情感和照護支持，引起其更深的生育相關心理痛苦。C：“從我生病，我老公就沒法再去外面掙錢，他總覺得能照顧我吃喝拉撒就差不多，我們經(jīng)濟條件不好，他壓力大，有時候我擔心孩子，心里難受，他也不管，最近我總覺得心里憋得慌，想發(fā)脾氣(情緒低落)?！盠：“我的病這么嚴重，想到懷孕我就絕望，我老公也總是事不關己的樣子，就破罐子破摔吧?！盚1：“我最近忙著在計算機上處理工作，我老婆今天剛下床時，叫我搖低床，我反應慢了一些，她就生氣了，說以后如果有孩子了指望不上我?guī)兔?，干脆不生孩子了?！?/p>

2.2.2配偶回避溝通帶來矛盾沖突 在青年女性腎癌患者的治療期間，患者與配偶之間的溝通主要是圍繞治療方案，較少涉及生育相關問題，當患者提出與配偶的溝通需求時，配偶往往采取回避態(tài)度，因此雙方關于生育相關問題的態(tài)度，容易引發(fā)矛盾。K：“這兩天手術做完了，就等病理結果了，有時候我想跟我老公聊聊待我康復以后怎么安排備孕的事，但是我老公總是岔開話題，不知道他怎么想的，我都發(fā)火了。”I：“之前我們就打算要二胎，生了我家閨女后一直沒懷上，現(xiàn)在我這個病......哎(停頓)，一問他以后要孩子的事，他就說睡不好，累，有點煩躁，不愿和我多說?！?/p>

2.3主題3：夫妻雙方面臨共同挑戰(zhàn)

2.3.1父母角色弱化 青年女性腎癌患者因確診癌癥，疾病本身以及伴隨的消極狀態(tài)，讓她們無法很好的承擔原有家庭和社會角色。而家庭成員患癌帶來的經(jīng)濟、精神壓力也使配偶產(chǎn)生適應不良等家庭功能障礙，部分患者因為患病，夫妻雙方父母角色被弱化，無法給小孩提供高質量的照顧。A1：“醫(yī)生說我老婆做完手術后，3個月內(nèi)都怕出血，她身體需要人操心，我工作又很忙，小孩今年初三，我們都好久沒管孩子的學習了?！盉：“突然生這么大一場病，沒法陪伴2個孩子，以后還不知道身體會怎么樣，我老公也很發(fā)愁，說只能先找他親戚來我家?guī)兔φ疹櫤⒆恿恕！?/p>

2.3.2親密關系惡化 青年女性腎癌患者在手術治療期間出現(xiàn)的焦慮、恐懼疾病復發(fā)等身心不適使得患者心理調節(jié)機能下降，對配偶的情感依賴增大；而配偶在照顧患者的過程中也存在倦怠、壓力負荷過重的困境，夫妻親密關系持續(xù)惡化，部分患者及配偶表示患病后雙方情感質量下降。M：“我還年輕，老公平時對我不錯，自從查出了這個病，我們倆都不再提備孕的事了，他變得不愛跟我說話，我讓他幫我擦擦汗，他都嫌棄?！盙：“以前我覺得自己挺獨立的，自從生病以后，我越來越依賴我老公了，我照顧不了孩子，又沒法出去工作，感覺我老公對我有點不滿了。”

2.4主題4：配偶幫助患者共同積極面對

2.4.1尋求專業(yè)生育知識 大部分患者表示配偶與醫(yī)生交流溝通患者病情、治療以及生育相關情況后，主動向患者告知，能夠緩解患者相關的心理痛苦。G1：“醫(yī)生跟我談話的時候說了，這個病跟乳腺癌那些不一樣，沒那么大遺傳性的，我告訴我老婆后，感覺她開心多了。”J：“管床醫(yī)生讓我們?nèi)ゾC合醫(yī)院的生殖科咨詢，我老公去咨詢后，醫(yī)生說讓我們放寬心，以后還有機會(懷孕)的，最近我心情放松很多了。”

2.4.2重建信心 部分患者及配偶表示，通過幫助患者獲取同伴支持，與其分享正性案例，能夠緩解患者因癌癥治療帶來的心理痛苦，使其對腎癌治療后的生育能力、健康狀況有更清晰的認識，增強了信心。H：“我老公積極加入了病患交流群，說有人做完手術都6、7年了，還生了個孩子，我原來還擔心自己身體垮了，現(xiàn)在對懷孕這事也多了一些信心。”A：“我老公在這個科室的公眾號上面看到一篇文章，說4年前有個90多的老人做了腎癌手術恢復很好，前兩天還送了錦旗給這里的醫(yī)生，我還這么年輕，怕什么呢，以后好了，還要生個二胎呢。”

3 討論

3.1關注患者生育相關不確定性導致的心理痛苦，合理疏導情緒 本次訪談發(fā)現(xiàn)，青年女性腎癌患者因自身健康的不確定性，會主觀地認為自己可能無法懷孕，無法滿足配偶的生育期望和需求，因此產(chǎn)生強烈的病恥感和不安心理,與相關研究結果一致[11]。原因可能是本次訪談對象均為已婚，與單身癌癥患者相比，需要直接面對配偶及其他家庭成員對其生育子女的要求，當她們認為生殖功能發(fā)生障礙以后，會想到社會對不孕的污名化，承受著巨大的心理壓力，產(chǎn)生較高水平的心理不適[12]。同時青年女性腎癌患者對子女的健康非常在意，因擔憂孩子可能的出生缺陷，常常在配偶面前流露出內(nèi)疚和自責的情緒，可能是因為本次訪談對象雖然學歷均較高，但仍較缺乏疾病相關知識，不清楚癌癥基因與生育的關聯(lián)[13]，擔心自身攜帶的腫瘤基因會引起孩子畸形，從而產(chǎn)生負罪心理，癌癥生育相關心理痛苦比癌癥本身讓患者承受的壓力更大、持續(xù)時間更長久，引發(fā)嚴重的抑郁，影響遠期生活質量。提示醫(yī)護人員應關注青年女性腎癌患者持續(xù)存在的生育相關心理痛苦，可以通過認知行為療法等心理干預糾正患者的錯誤認知，消除其不良情緒，減輕負性心理癥狀。

3.2重視配偶反應導致的負性體驗，促進夫妻溝通 本次訪談中，當配偶提供的支持性照護質量下降時，會增加患者應激反應，導致患者對生育問題產(chǎn)生錯誤的應對策略。因為一旦青年女性被診斷為腎癌后，她們擔心自己無法再照護小孩，內(nèi)心充滿無助，對配偶產(chǎn)生更多的情感期待，而配偶往往會忽略患者對生育相關問題的憂慮，導致未感知到配偶情感支持的患者產(chǎn)生多種負性情緒。Martinez等[14]指出，癌癥患者和配偶常存在不同程度的溝通問題，與本次訪談結果一致。部分患者多次提及配偶不愿意與其正面溝通生育相關問題，患者無法表達內(nèi)心情感，心理痛苦加劇。這可能與中國男性生育意愿高于女性[15]，但受傳統(tǒng)文化影響，配偶不會向患者直接表露自己的想法，而常通過間接方式傳達其生育需求，當患者感受到較大的生育壓力而雙方交流無效時，就會產(chǎn)生矛盾沖突。醫(yī)護人員應認識到青年女性腎癌患者與配偶進行生育相關溝通的重要性，重視配偶支持干預，可采用夫妻溝通技能培訓，促使雙方坦誠交流。

3.3正視夫妻雙方角色變化，改善家庭適應性 本研究發(fā)現(xiàn)，因癌癥治療，青年女性腎癌患者和配偶被動減少承擔撫育子女的任務，與袁亞芬等[16]的研究結果一致。原因可能是青年女性一般在家庭中承擔著撫育后代的任務，當其患病以后，配偶也需將原先的照護對象由孩子轉為患者，夫妻雙方均脫離原來的家庭角色，各成員之間的關系受到?jīng)_擊，親子關系減弱。很多患者表示癌癥發(fā)生以后，自我感覺有生育缺陷，出現(xiàn)焦慮、抑郁，嚴重影響夫妻雙方親密關系，可能與女性癌癥患者更加依戀家庭成員有關[17]，當其自身出現(xiàn)行為能力的變化時，擔心被配偶嫌棄，引發(fā)親密關系危機，影響婚姻生活質量。作為醫(yī)護人員，應準確評估青年女性腎癌患者家庭功能現(xiàn)狀，確?；颊呒捌浼彝コ蓡T的整體身心健康，可采用針對性的家庭干預策略，改善其家庭親密度，提高家庭角色功能。

3.4鼓勵發(fā)揮配偶正面作用，共同應對疾病 本次訪談的大部分青年女性腎癌患者表示，當配偶主動尋求專業(yè)生育知識，為其解答治療對自身健康和生育的影響時，她們會感受到來自配偶的大力支持；如果配偶能為她們尋求到同伴支持，她們更是信心倍增，這與汪丹丹等[18]的研究結果一致?？赡苁乔嗄昱阅I癌患者缺乏應對疾病的經(jīng)驗，更多關注腎癌治療和生存問題，無力顧及生育相關知識的了解。配偶作為患者最為依賴的家庭成員，在患者應對疾病過程中起著重要作用，通過發(fā)達的網(wǎng)絡信息以及咨詢專業(yè)的生殖醫(yī)生，獲取生育有關問題的指導和教育，能夠使患者建立對生育的正確認知，同時配偶主動協(xié)助患者通過同伴支持者分享自身經(jīng)歷、自我疾病管理經(jīng)驗等，能夠使患者燃起希望，減輕孤立感，從而降低生育相關心理痛苦。因此，醫(yī)護人員可完善生育信息咨詢系統(tǒng)，主動為患者和配偶提供生育知識指導；建立基于微信平臺的同伴支持系統(tǒng)，滿足其多樣化需求，并鼓勵配偶發(fā)揮積極作用，促使患者與配偶良性互動，樹立雙方戰(zhàn)勝疾病的信心。

4 小結

本研究從二元關系的視角出發(fā)，發(fā)現(xiàn)青年女性腎癌患者存在多重生育相關心理痛苦，配偶反應給青年女性腎癌患者帶來諸多負性體驗，應改善夫妻家庭功能適應性，鼓勵配偶提供積極支持、發(fā)揮正面作用，同時要開展生育咨詢教育，促進夫妻雙方共同應對疾病。